愛心課堂，溫暖“地貧寶寶”

李玉婷

“小鳥對著燈火看了一會兒，拍拍翅膀飛走了。等它回到大森林里，也許還會有大樹喜歡聽它的歌聲……”

“小朋友們，你們說小鳥還會找到喜歡聽它唱歌的大樹嗎？”

“不會了！”“大樹已經不在了。”

“那還有別的大樹呀。”

……

這是溫州醫科大學附屬第一醫院（以下簡稱“溫醫一院”）“愛心課堂”線上直播課的一個場景。與常規學校的線上教學不同，這里的“網課”教師，是醫院的醫護人員和志愿者，學生的年齡從3歲到8歲不等，他們是一群來自全國各地的患有地中海貧血癥或經造血干細胞移植治療后的兒童（以下簡稱“地貧寶寶”）。

從線下到線上，醫護人員開啟“愛心課堂”

作為浙南閩北地區最大的血液病學教學、科研、醫療中心，溫醫一院是全國三大地貧移植中心之一。在它周邊，一直聚居著一群從全國各地前來就醫的地貧寶寶和他們的家人。

就診數據顯示，大部分地貧寶寶的父母受教育程度為初中及以下，職業類型以務農和外出務工為主，半數以上缺乏地貧相關知識。由于術后患者仍需在1年內保持隨訪，這些從外地來的地貧寶寶只能依靠手機、為數不多的兒童讀物和父母的陪伴在醫院附近度過1-2年時間。漫長的求醫路，讓他們錯失了本該和同齡人一樣享受美好童年、接受教育的機會。他們的心理健康發展問題，是困擾家長的心病，也是醫護人員的心病。

“我們治病救人，不能只治病。身體治好了，心理干預和教育沒跟上，也會成為社會隱痛。社會穩定、經濟發展、人口素質提升都離不開教育。避免因病致貧、返貧，要從教育扶貧開始。”溫醫一院“貧髓相逢? 筑夢同行”陽光地貧志愿服務隊（以下簡稱“服務隊”）隊長余志杰講出開設愛心課堂的初衷。

沒有教學用具，服務隊從溫州慈善總會爭取到2.5萬元項目“啟動資金”置辦教學設備;沒有完善的教學課程，醫護人員從自己的專業知識入手，為患兒和家長開通與移植相關的衛生健康課;沒有學科教師，大家便從溫州醫科大學的碩博服務團和其他高校的學生會、團組織招募了在校大學生，為孩子們提供一個具備多元視角的課堂。

作為兩個孩子的母親，血液科的護士長林曉非曾受邀到學校開講口腔衛生課，由此啟發，她把課堂搬到醫院。因為缺少和外界溝通的機會，孩子們對課堂充滿期待，偶爾遇到下午一點半的課，他們也從不會因午休錯過，很早就在興奮地等老師。“相較于正常的孩子，地貧寶寶上課時的神情透出的渴望更真切，你能感受到。要說他們究竟能學到多少知識，這并不是確定的，但通過課堂營造出與同齡人溝通、學習的氛圍，對孩子們而言則很珍貴。”

兩年多時間里，據不完全統計，愛心課堂共開課120余次。課程內容包括學識教育和醫療衛生健康教育兩個部分：學識教育由志愿者教師根據孩子們的年齡開展與其匹配的課程，覆蓋繪畫、傳統文化、英語、數學等多個學科;健康教育則包括與地貧寶寶密切相關的地貧、移植知識，以及基礎的衛生健康知識、心理輔導等。此外，服務隊還為地貧寶寶講述社會熱點，開展愛國主義教育，讓孩子們在接受治療時也不與社會脫節。

“以前孩子沒事就愛玩手機游戲，治病辛苦，不好勸。愛心課堂不僅讓孩子學到了知識，還讓孩子有了新的寄托和追求。”一位家長這樣說。

今年初，突如其來的疫情讓愛心課堂暫時停課，也讓服務隊的志愿者們開始探索其他的課堂形式。余志杰早有開設網課的想法。“這個年齡段的小朋友學習意愿和能力非常強，長時間待在移植倉或居家等候隨訪，他們自然孤獨、煩悶。把課堂搬到網絡上，不管是在移植倉還是康復回家，孩子們只需一個手機就能參與學習。”服務隊與溫州大學美術與設計學院（以下簡稱“溫大美院”）合作，緊急招募了7名志愿“散兵”，開啟了“空中課堂”。第一次上網課，就有近50位地貧寶寶按時“守課”。

醫院舉辦的暑期夏令營也是孩子們汲取養分的一方天地。去年7月，在第一期夏令營中，孩子們跟隨老師完成手工、繪畫、剪紙等多樣作品，用豐富的色彩、巧妙的構圖生動地描繪出他們眼中的世界，也體驗到了學習的快樂和成就感。今年，為帶給孩子們更廣闊的學習園地，服務隊加入“童書閱讀推廣人計劃”，通過閱讀繪本故事，向孩子們傳遞生活智慧，幫助他們養成從小讀書、自主學習的好習慣。

蔡安娜是溫大美院的一年級學生。在服務隊的邀請下，她所在的“藝蘊晚霞”社會實踐隊在夏令營中承擔起開設繪本閱讀課的任務。出于常態化疫情防控的考慮，實踐隊轉戰線上直播課，這可忙壞了安娜和她的隊友們：軟件使用不熟悉、視頻插入PPT后無法播放、音源文件不正確等問題頻繁出現。為了保證授課萬無一失，他們對所有課程都進行預演，掃除了一個個“攔路虎”。

“開課之前，我們就參考了‘教育家雜志學習強國號的童書薦讀欄目，還從各類自媒體上找了素材。”第一次做老師，安娜坦言，“有點小緊張。但要有自信，我們能把課程講好！”每次課程結束，家長們都會發來感謝的信息，這讓大家感到意義非凡。

從傳遞知識到哺育成長，志愿服務架起地貧寶寶通往社會的橋梁

“做志愿服務，應該從被服務者的角度去思考他們需要什么，而不是我們能夠給什么。能給別人真正需要的才是服務。”余志杰說。早前，為滿足孩子們的真正需求，服務隊策劃微心愿征集活動，并在醫院擺了小攤子，號召眾人認領孩子們的微心愿。

嬌嬌在2歲時被診斷出患有地中海貧血癥，媽媽帶著嬌嬌輾轉多地就醫無果，生育二胎寶寶為嬌嬌提供骨髓配型。現在3歲半的弟弟，是浙南地區最小的移植提供者。當志愿者征集新年微心愿的時候，嬌嬌在自己的心愿卡上為弟弟許下愿望。她說，弟弟的出生是為了救她，她要好好愛護弟弟。小小年紀就如此懂事的嬌嬌讓很多志愿者感動流淚。

“在很多人的觀念里，扶貧是為幫助貧困地區和貧困戶開發經濟。物質基礎固然重要，但精神富裕才是最大的富裕。”在余志杰看來，一直“輸血”，以幫助弱者的心理讓患者被動接受幫助，這樣是不平等的。服務隊要做的是讓“輸血”變“造血”，讓他們意識到自己和常人一樣能創造價值。

如何“造血”？首先要改變患者的觀念。

志愿者們從自身經歷出發，力求讓地貧寶寶在興趣活動和快樂體驗中收獲成長，感知自己像健康孩子一樣“能學習”“有作為”。在教學中，老師們總會及時鼓勵、夸贊他們：“你這個折紙做得真棒”“你唱歌這么好聽呀”……

細微的改變慢慢發生，孩子們在鼓勵中重拾自信，變得開朗活潑。他們不僅會在復診中把新學習的折紙作品帶來與大家分享，也敢于在眾人面前表現自己。此外，志愿者們還把這些手工作品拿去義賣，號召社會關注患兒的同時，也讓患兒感受到自己的價值。

今年六一，服務隊與溫州慈善總會、溫州醫科大學教育發展基金會、溫州極地海洋世界共同組織了“Hi（海），你好”特別活動，帶著34名地貧寶寶前往溫州極地海洋世界探尋奧秘。與服務隊同行的，還有一批與地貧寶寶基本同齡的醫護人員和志愿者的子女。地貧寶寶要在康復后平等、無差別地融入社會，需要通過社交構建好的伙伴關系來奠定社會融入的“安全感”和“自如感”。寓意深遠的“陽光·求知·成長”社會實踐活動，在幫助地貧寶寶接觸社會的同時，也為他們鋪就了一條充滿陽光的社會實踐道路。

被高齡父母收養的新疆患兒小雨，到溫醫一院接受治療時才4歲。此前經歷了2次志愿者悔捐，移植后又出現腦水腫、溶血性貧血等并發癥。在服務隊的暖心關懷下，恢復健康的小雨，在父母的帶領下又從新疆回到溫州。小雨說：“回來不單是為了看醫生，也為了讓醫生看看我。我恢復得很好，我要上學了！”

小雨的母親在給溫醫一院的信中寫道：“溫醫一院給了我們太多的感想和感觸，每次的志愿者活動留給我們的都是家的溫情。在康復過程中，你們也不忘教書育苗，讓孩子融入社會的溫暖懷抱。回憶一路走過的不易，心中感慨萬千。祝福溫醫一院的志愿活動如陽光下的花朵艷麗綻放！祝福你們！”

從醫院小課堂到社會大課堂，服務體系激發患者家庭的內生動力

高燒不退、發育不良、免疫系統脆弱……自出生以來，重癥地貧寶寶就面對重重難關，長期輸血和去鐵治療的高昂花費讓普通的家庭徘徊在崩潰的邊緣。“家庭是教育發展的根基，家庭穩定，孩子的成長才更有助力。我們希望通過社會化運作，為患者家庭帶來關愛的同時也能介紹家長‘生意經，讓因病致貧的家庭重回生活的‘正軌。”余志杰說道。

為助力患兒家庭“脫貧”，服務隊積極為家長尋求學習、工作機會：他們帶領家長到溫州企業參觀，幫助他們熟悉職業技能;協調資源，連接產銷，為農特產品直播帶貨，幫助貧困家庭拓寬致富之路，橙子、大米都曾出現在這家醫院的官微上。地貧寶寶可可的媽媽在服務隊的幫助下，學習了蛋糕烘焙。孩子康復后，她在老家開了蛋糕店，實現自主脫貧。

曾在溫醫一院接受過造血干細胞移植治療的林建，康復后成為服務隊的一員，為地貧寶寶傳遞起“愛的接力棒”。多年的治療經驗使林建非常熟悉在中華脊髓庫查找配型的流程，面對診區憂愁的地貧寶寶家長們，熱心的他主動擔當起查找配型的任務。“沒辦法，切身體會過，我不能不把這當成一件大事。”一傳十、十傳百，從2014年開始，越來越多人找到林建，請他幫忙查找配型。他為患者忙前忙后，單是促成在中華脊髓庫查找配型、完成手術的就有100多例。

像林建這樣的志愿者在服務隊還有很多：康復后成立成興小額基金會的高錚成，成立潘黎黎小額基金會的潘黎黎，成立王權、楊素華小額基金會的老干部夫婦……多年來，一本本手冊，密密麻麻地記錄著來自各方的愛心捐款。截至2019年5月，志愿者們通過愛心溫州、水滴籌、太平慈善籌集幫扶資金近1400萬，已幫助了288名患者。

同時，更多的社會力量參與了進來。“今年暑假，教育家雜志與北京師范大學少兒閱讀與童書評價研究中心為地貧寶寶捐建了‘光明童書角，為地貧寶寶建立起一個找尋內心安寧的心靈港灣，讓他們在治愈疾病的同時振奮精神。下一步，我希望能帶著孩子們多參加社會活動，讓他們有機會接觸更多優質的教育資源。”余志杰介紹道。

不辭勞苦、甘于奉獻、敬佑生命、治病救人……這些詞語常被用來概括醫護人員的職業精神。在溫醫一院，這群人正以特別的方式，踐行著他們的初心使命，彰顯著身為新時代衛生與健康工作者的大愛無疆。他們用自己的力量與智慧，讓醫療與教育相遇，為助力地貧寶寶教育脫困及家庭生活脫貧，走出一條特色化的志愿服務之路。