心力衰竭患者照顧者生活質量的研究進展

張小麗

（上海市閔行區中心醫院，上海 201100）

當各種心臟疾病發展導致左心室射血分數降低,心力衰竭是常見的疾病狀態。隨著社會老齡化趨勢的加快、人類預期壽命的持續提高,以及心血管病危險因素流行趨勢的增加,心力衰竭的發病率逐年上升[1]。在心力衰竭患者的治療與康復過程中,其照顧者需要協助患者遵循飲食與用藥計劃、早期識別癥狀以及及時的尋求醫療幫助來緩解癥狀等。這些繁重的照顧任務使照顧者的生活質量受到不同的影響。因此,本文對心力衰竭患者照顧者生活質量的研究進展進行綜述,以期為改善心力衰竭患者照顧者的生活質量提供依據。

1 心力衰竭患者照顧者的概念和生活質量的概念

1.1 照顧者

心力衰竭患者的主要照顧者是指那些以獲取報酬為目的并且花費最多時間照顧患者日常生活或執行大部分護理活動的人,有別于醫療機構的專業醫療保健人員,也被稱為非正式照顧者。可以是家庭成員（配偶,子女以及子女的配偶）、親戚或者朋友等[2]。

1.2 生活質量

生活質量[3]（quality of life ,QOL）又稱生存質量,指的是不同的文化和價值體系中的個人體驗與他們關心的事物相關的目標,期望,標準和生活條件。心力衰竭患者照顧者在照顧患者的過程中,出現生活質量降低的具體表現為：經濟困難、社交孤立、睡眠紊亂、身體倦怠、抑郁等。

2 照顧者生活質量評估工具

目前用于測量心力衰竭患者照顧者生活質量的量表包括適用于一般人群的普適性量表以及針對心力衰竭患者照顧者的特異性量表。

2.1 普適性量表

包括健康調查簡易量表（the medical outcomes study short-form health survey）SF-36和SF-12,還有歐洲五維健康量表（European QoL-5 Dimensions,EQ-5D、Bakas照顧結局量表(Bakas Cargiving Outcomes Scale)、生活質量指數（The Quality of Life Index,QLI）、Cantril生活階梯表（Cantril's Ladder of life）等。其中使用最為廣泛的的是SF-36,SF-36量表是在美國醫療結果問卷的基礎上研制的簡明健康調查問卷。SF-36 量表評價健康相關生命質量的8 個方面，即生理功能（ physicalfunctioning，PF）、生理職能（rolephysical，RP）、軀體疼痛（bodily pain，BP）、總體健康（general health，GH）、活力（vitality，VT）、社會功能（social functioning，SF）、情感職能（role-emotional，RE）、精神健康（mental health，MH）。另外還有健康變化（health transition，HT），用于評價過去1 年內健康改變[4]。該量表是全球應用最廣的生命質量測評工具。

2.2 心力衰竭患者家庭照顧者生活質量量表（Family Caregiver Quality of Life Scale, FAMQOL）

該量表于2011年編制而成,包括生理,心理,社會,精神四個維度,共16個條目,每個條目采用Likert 5級評分法,從“非常不同意”至“非常同意”分別對應1-5分。總量表的內部一致性為0.89，該量表從結構上符合生活質量的概念框架，從條目內容上充分考慮了照顧任務對照顧者的正負雙面影響，因此，能準確地反映這一人群的生活質量變化，并能敏感地評價各干預項目的效果。被證明是具有良好信效度的簡潔、易于操作、從多維度測量CHF患者家庭照顧者生活質量的工具。錢海蘭[5]等在2012年對該量表進行譯制,形成中文版的FAMQOL。

3 照顧者生活質量的各種影響因素

關于心力衰竭患者照顧者生活質量的影響因素,主要包括照顧者相關因素,患者相關變量。

3.1 照顧者因素

3.1.1 一般人口學因素

年齡：程璐等[6]的研究表明,心衰患者的照顧者年齡與照顧者生活質量呈負相關,可能的原因是隨著照顧者年齡的增加,自身的身體狀況隨之下降,照顧能力因此有所下降,在提供照顧的時候越容易感覺力不從心。

性別：關于照顧者的性別對其生活質量的影響,均表明女性照顧者的生活質量低于男性照顧者的生活質量。可能的原因是女性的傳統社會角色是照顧別人,照顧心衰患者增加了其原本的照顧任務,還可能與女性的情感應對特點有關,女性在面對壓力性事件的時候,更容易產生焦慮,這些都會影響女性照顧者的生活質量。

3.1.2 照顧者的疾病狀況

心衰患者的照顧者往往自身伴有一些疾病,在調查[9]中發現,心衰患者照顧者常見的疾病有：高血壓、心臟病、呼吸系統疾病、糖尿病、甲狀腺功能減退和抑郁癥等,同時,心衰患者照顧者自身是否患有疾病會對其生活質量產生嚴重的影響。因此,健康保健人員應對這些照顧者更加關注。

3.1.3 照顧任務

心衰患者照顧者每天提供的照顧小時數較長,照顧工作的困難程度越大,其生活質量越差。常用的照顧者對照顧任務的評價指標是照顧者負擔,研究指出,心衰患者照顧者的生活質量與照顧者負擔呈負相關。

3.1.4 其他因素

除了以上因素以外,研究還指出：自我效能較高,自我感知的社會支持程度越高的心衰患者的照顧者,其生活質量較高。

3.2 患者相關變量

3.2.1 疾病相關因素

心衰患者的疾病嚴重程度常用美國紐約心臟病學會（NYHA）的心功能分級法來衡量。心衰患者的心臟功能分級越高,其照顧者的生活質量越差。反復入院的心衰患者[,合并有其他疾病的心衰患者,其照顧者的生活質量較差。研究[11]表明,植入心室輔助裝置的心力衰竭患者,其照顧者的生活質量降,可能是因為這種治療方式增加了照顧者的照顧任務和照顧負擔,進而影響照顧者的生活質量。

3.2.2 心理因素

照顧焦慮與抑郁的心衰患者,照顧者的生活質量較差。因此,可以通過改善心衰患者的焦慮和抑郁狀況來提高照顧者的生活質量。

4 照顧者生活質量的不同干預研究

4.1 家庭認知教育干預

家庭認知教育干預是結合認知行為療法和自我護理教育,以心衰患者和其照顧者為一個整體實施干預的方法。方燕娜等[13]對心衰患者和其照顧者實施四周個月的家庭認知教育干預,并在干預結束時分別測量心衰患者及其照顧者的生活質量,結果顯示,心衰患者及其照顧者的生活質量得到提高。

4.2 多學科支持項目干預

劉鳳玲等[14]將120名心衰患者的照顧者隨機分為實驗組和對照組,其中對照組給予常規的健康教育,實驗組在此基礎上給予三個月的多學科支持項目的干預, 多學科團隊的成員包括：心內科醫生,心內科護士和精神科護士。多學科支持項目的主要內容包括：心衰患者照顧者手冊,3次60分鐘的專家講座,3次30分鐘的小組討論會,以及持續三個月每周一次的電話隨訪。結果發現實驗組提高照顧者的生活質量,具有統計學意義。

4.3 其他

除此之外,醫療保健人員還可以通過面對面的心理健康教育,家庭訪視,以及借助遠程監測技術來幫助心衰患者照顧者解決遇到的問題。醫療保健人員還可以幫助心衰患者照顧者動員親戚或者朋友來給予照顧者一定的支持,以及向照顧者介紹可以獲得的資源以及獲得幫助的途徑。

5 小 結

家庭照顧者除了為患者提供日常生活照護外，還在C HF患者的癥狀監測、藥物管理、心理支持、改變生活方式、緊急事件的處理等方面發揮重要作用。隨著心力衰竭發病率的提高,以及心衰患者存活時間的延長,心衰患者照顧者面臨著嚴峻挑戰。在關注心衰患者的同時,也不能忽略其照顧者的生活質量。因此,應該從心衰患者照顧者生活質量的影響因素著手,加強對心衰患者照顧者生活質量的干預,以提高其生活質量,從而提高其照顧能力。