為孤獨癥兒童提供有意義的支持服務

趙明珠／天津市北辰區特殊教育學校

獲獎成果：家庭—學?！鐣暯窍伦蚤]癥學生康復體系的構建

特殊教育服務群體的發展需求遠遠大于普通學生，特殊教育服務群體的特殊性增加了課程設置的難度，尤其是孤獨癥（自閉癥）兒童的融合教育、醫教結合、轉銜安置等社會需求，向特殊教育提出了更高的要求。

從2011 年開始，天津市北辰區通過構建“家庭-學校-社會支持系統”，協同促進自閉癥學生的康復。通過區域內“雙支持交互服務”模式，率先在全國實現了自閉癥學生從學前到大專的十八年全免費教育，建立了服務自閉癥學生的生命理想課程體系以及終身教育康復支持服務體系?！氨背浇涷灐北粚戇M天津市政府辦公廳《關于加強孤獨癥兒童康復服務的實施意見》中。

隨著成果的不斷推廣落地，實施效果日益凸顯，基本建立了以服務孤獨癥兒童教育為核心，以政府支持為主導，以部門履責為基石，以社會聯動為保障的一條多方支持、聯動服務的多贏新型服務鏈條，解決了孤獨癥兒童在教育康復環境、社區融合環境、社會實踐環境、家庭成長環境、跟蹤醫療環境中的諸多問題。

筑夢藝術團戶外課堂

精準評估 解決矛盾

每到入學季，適齡孤獨癥兒童的就學問題就會成為孤獨癥孩子家庭的一個難題，是去普通學校還是特殊教育學校也成為家校各方矛盾的一個焦點。

北辰區成立了特殊需求服務指導中心（以下簡稱特需中心），建立了轉介、安置鑒定委員會專家資源庫，包括教育專家、醫學專家、心理學專家、各部門行政領導、各校（園）長、家長代表等組成的融合教育研究專家委員會。專家委員會負責協調和指導開展特殊兒童少年的環境評量、教育康復、支持策略等工作，依托特需中心研發創建評估資源庫，為智力障礙、孤獨癥、學習障礙及心理問題等有特殊需求的學生提供精準、科學的評估評量支持。

音樂治療課程

特需中心根據特殊需求兒童的實際情況為其提供醫學評估、教育評估、家庭評估等服務。通過接案-評估-介入學校（家庭）觀察一周-召開安置鑒定會-確定安置形式，有效精準地為孤獨癥學生開展評估鑒定，讓家長和學校都能夠認可孩子的安置結果，有效解決了家校之間的矛盾?，F今，特需中心對自閉癥兒童的教育康復支持工作從學齡前一直延伸到大專直至社區康復，建立起學前、義務、高中（中職）、大專各學段及學生就業全方位的融合支持體系，修訂出臺了《融合教育對象界定審批流程及相關規定》《融合教育巡回指導機制》等融合工作指導性文件。

科學干預 助推康復

學校對孤獨癥學生的優先領域、相關領域以及次要領域進行分析，確定了適合孤獨癥兒童發展的課程價值重心，創設出學校、家庭、社會整體優化的“理想”課程體系。該課程體系包括學段課程、補償性課程以及支持性課程。同時建立了包括言語康復、音樂治療、繪畫治療、親子游戲治療在內的康復課程。適切的課程設置使得孤獨癥孩子在特殊教育學校得到了很好的教育康復。

那么當這些孩子經過有效的康復，能力達到接近正常孩子的水平，經過評估鑒定能夠進入普通幼兒園、中小學、大學或社區進行安置的時候，如何助推孤獨癥兒童順利過渡是家長最頭疼的。同時，普校在接納了這些孩子以后，需要為他們提供怎樣的支持、進行更好的教育？這是普校面臨的一個亟待解決的難題。

特需中心在融合教育研究過程中探索出了自閉癥親子園、特教學校幼兒園（普通班）、特教學校附屬幼兒園（實驗班）、融合幼兒園、獨立就近入園幾種安置方案，滿足各種不同程度特殊兒童的教育、康復需求。北辰區探索建立的融合康復系統，即評估（階段）-密集康復訓練-專業教師陪讀-巡回支持-獨立就讀，為我區融合教育保駕護航。區域內中小學（幼兒園）不得拒絕經特需中心鑒定、安置后，具有融合就讀能力的學生入學。特需中心全面負責各中小學、幼兒園資源教師的培訓，中心專業教師分片區進行指導、支持，從密集引領培訓到逐漸減少指導，培訓資源教師能夠熟練完成相關融合教育工作。到目前為止，部分試點校、融合幼兒園資源教師已經能獨立完成音樂治療、沙盤游戲、注意力訓練等個訓、小組等形式的課程。

用心支持 自然融合

截至目前，經過特需中心的教育康復，融入到普通中小幼、大學的已經有70 名學生。已經走進普通學校的孤獨癥孩子家長從內心深處希望自己的孩子和普通孩子一樣，為了不被教師和家長歧視，很多家長選擇隱瞞，錯過了最佳支持期。一部分孩子還需要繼續支持和康復，只是家長不想帶著孩子走進特教學校，不想申請隨班就讀，讓自己的孩子成為伙伴眼中的“另類”。那么，如何規避孩子被貼上“特殊教育”標簽的尷尬？

融合支持課程——感統

醫生入戶送康復

孤獨癥兒童能力和程度各不同，有些孩子智商并不低，學習成績好，情緒也較穩定，但有一定社交障礙，他們也需要專業支持。針對不同程度孩子的情況，特需中心為這些孩子提供了一般支持和深度支持兩種程度的支持。

一般支持服務的對象是家長認為孩子能力較強，且需要保護隱私的孩子。對于這樣的融合學生由各校的資源教師負責，根據學生的身心特點和特殊需求，由班主任和任課教師對學生進行全程支持，包括課程上的支持、活動支持、心理疏導支持。

深度支持的服務對象是由家長自愿提出申請，經校方同意，再經特需中心評估鑒定，由特需中心和學校共同支持服務的特殊需要學生。巡回教師與任課教師、學校融合工作負責人及家長（如學生有能力參會，則請學生一同參與）為其制定教育康復計劃。根據學生教育康復需要，部分深度支持學生是一人一課表。支持主體分別為普通學校教師和特需中心巡回指導教師，學校內部如能解決學生的問題則由學校的融合工作領導小組全程負責，如學校內部不能提供學生所需要的支持，則由巡回指導教師入校提供相關專業課程等教育、康復方面的支持，真正實現“一人一案”。

義務教育階段深度支持學生中最難解決的就是自閉癥和情緒障礙學生的問題。針對這兩類學生，我們初篩為疑似精神類疾病的，及時與區疾控中心聯系進行報備和轉介；確定為特需中心服務支持對象的則由反向課程資源支持部制定相關反向支持方案，這一支持方式不是直接服務于學生，而是通過改善他的學習、生活環境，通過支持家長、教師、同伴而反向對學生進行支持。

反向支持策略是特需中心從尊重家長和孩子的角度出發，更加人性化地進行支持，促進了隨班就讀學生在普校自然進行融合。

按需幫扶 成就家庭

如何為重度、多重的孤獨癥兒童提供支持？即將步入社會的孤獨癥兒童如何才能更好地適應和融入到社會大家庭之中？每一類特殊兒童家庭，這些孩子的每一個成長期都有不同的困難和需求，那么如何才能按需幫扶，成就家庭，同樣是我們關注的一個重要課題。

對于重度、多重的孤獨癥兒童，特需中心在了解需求信息的基礎上，依據學生的殘疾類型及程度、需求主體、康復訓練類型等相關信息，提供的教育支持服務為入戶送教。特需中心與衛健系統聯合建立了三級管理網絡，統整區內各類資源，給每一個特殊孩子配備了家庭醫生，給不能走出家門需要康復的孩子安排了送教康復醫生。在與各部門聯手支持孤獨癥兒童的實踐和探索中，逐漸創建了一個多元化的“送教資源超市”。

“超市”中分設“教育資源”“醫療資源”“硬件資源”“活動資源”及“政策資源”五個“貨架”。其中“教育資源”包括學生課程及家長支持；“醫療資源”包括醫學康復、醫療咨詢、健康體檢、醫學評估；“硬件資源”包括學習類、輔助類、生活類；“活動資源”包括學校、家庭和社會三個層面的活動；“政策資源”包括政策問詢、政策宣傳及協助。這種全方位按需支持干預，提升了重度、多重孤獨癥家庭教育康復質量和生活品質。

特需中心社區康復部還對職高部孤獨癥學生提供就業融合支持服務。職高學生在實習實訓基地實習，指導教師進行駐扎式實習指導支持，根據學生的評估結果，一人一案地安置工作崗位。通過實習小組分配、家長協同支持、學生崗位設定、崗位能力測評、實習針對支持、獎懲制度考核、實習督導提升、實習個案留存的模式培養學生職業能力。學生走入工作崗位后，特需中心就業指導員繼續跟崗支持，直至學生能獨立工作，這一階段還會不定期對學生進行巡回跟蹤指導。

家庭干預 效果顯著

許多有特殊孩子的家長都經歷了從惶恐不知所措、到怨天尤人的憤怒、再到內疚找原因的悲傷，甚至有些家長因長期焦慮而出現了抑郁的心理問題。有些情緒障礙的孩子究其原因大多數是受到了原生態家庭的影響，如何幫助和支持這些家長？這需要有一個專業的、長期的、身心相互配合的、平衡調整的支持和干預系統來幫助。

為了讓孩子有更好的教育康復效果，特需中心以家長工作坊為載體開展了家長成長生涯的戰略干預研究，“以需求為導向”，分時期進行支持和干預。即按年齡劃分需求層次，創建開設了專業康復、休閑拓展、心理輔導三類課程，并以個別輔導和團體課形式內嵌五個年齡層全面實施干預。開設各類家長工作坊、常態化課程、各種主題小組支持等120 余次，平均每學年一對一支持服務不低于50 例。除了各類專業課程和心理課程，每周一到周六，茶藝、烹飪、面點、花藝等休閑娛樂課程面向學生家長開放。

北辰還成立了自閉癥家長合唱團，開展了親子時裝秀。很多家長還成了服務特殊兒童志愿者團隊的一員——融合教育的輔班、社區超市的售貨員、樓內課間執勤的義工，還有那些為了特殊孩子的明天，為星星的孩子找尋出路、策劃未來的筑夢星工廠的星媽們。特需中心圖解了《特需中心家庭支持指南(服務流程)》和《家庭支持服務內容圖譜》，梳理了《家庭支持服務說明》。目前，很多家長看到孩子的進步，也認識到自己對孩子的影響，主動提出需求，從最開始的拒絕到愿意接受進入一對一的深度心理咨詢支持。

體系保障 多元支持

如何完善區域保障體系，鞏固多方支持、聯合服務的多贏的新型服務鏈條，讓特殊教育實驗成果得以落地，讓不同程度的孤獨癥兒童得到全方位適合的教育康復？我區圍繞特殊教育相關服務工作做了以下探索和實踐：

政策支持。2016 年8 月，北辰區頒布了《關于大力推進醫教結合改革實驗區工作的實施意見》（以下簡稱《意見》）。根據《意見》的指導，北辰區以需求為導向，服務有需求的特殊群體，成立了“特殊需求服務指導中心”（以下簡稱“特需中心”），特需中心由區政府主管區長兼任中心主任，區教育局、衛計委、殘聯、民政局等主要負責同志兼任中心副主任，各鎮街成立了“特殊需求服務中心”。所有相關人員著手研究在服務殘疾人工作中政府各部門的應盡職能以及相互溝通合作事項，實現多贏的交集點和突破點。

《意見》的出臺解決了諸多難點，如入學鑒定委員會的成立、資源教師的“一師雙證”制度、鼓勵校企合作等相關政策，解決了師資不足、醫療支持、轉介困難、實習難、就業難等特殊兒童教育和服務相關工作中長期存在的實際問題，保障理想課程體系科學高效的實施。

網絡支持。由特需中心牽頭構建的“雙支持交互服務系統”，整合大教育資源，特教學校、普通學校（幼兒園）合作辦學，特需中心、醫療系統支持服務，主輔責任共擔，基本滿足了有特殊教育康復需求的殘疾兒童少年接受教育的愿望。同時還建立涵蓋學前篩查上報追蹤、入學安置、家長服務等醫教結合網絡服務平臺，為有特殊需求的群體提供渠道，讓他們得到最精準的服務。

環境支持。特殊學生需要一個良好的生態環境，只有整合學校、家庭、社會的多方支持，研究構建支持系統策略，不斷對教育康復課程進行調整，持續為家長提供心理支持，不斷凝聚社會力量支持，建立自然的支持保障系統，才能保證特殊學生獲得更好的服務。北辰區將各類資源包括教師、家長、醫生、康復師和各行各業志愿者的力量進行協調，形成一個區域內整合的動態網絡系統，為各類課程的實施提供了支持，為特殊兒童回歸主流社會打下良好的基礎。

經過幾年的探索，北辰區初步構建了從出生干預到終生教育的康復服務框架。然而要真正扎實地實施還有很多實際困難需要克服，只依靠特教學校是遠遠不夠的，還需要政府和民營機構一起找到契合點，做好服務和支撐，共同把區域內的特殊需要群體終身專業服務工作做得更好。