基于護士視角的重型顱腦損傷患者臨床決策困境影響因素研究

陳佳麗，曾莉

隨著重癥醫學的快速發展，顱腦損傷的致死率已得到有效控制，但重型顱腦外傷患者的預后不良比例仍高達50%[1]。此類患者存在軀體障礙、認知障礙和意識障礙，包括昏迷、植物狀態和微意識狀態[2]。由于病情特殊，患者喪失了自主決策能力，取而代之的是其親屬作為委托人全權代理[3]。決策主體的改變導致在為患者制定臨床決策的過程中會產生諸多決策困境。由于重癥監護室護士在重型顱腦損傷患者急性期照護時間長，除了為患者提供治療護理外，還時常面臨知情同意、患者權利保護、生命支持治療等決策權衡中產生的一系列臨床決策難題[4]。此外，重癥監護室護士與家屬溝通機會較多，熟知患者的病情和家屬的需求[5]。鑒于此，本研究基于重癥監護室護士視角，探究引起重型顱腦損傷患者臨床決策困境的影響因素，并采用半結構式深入訪談法，讓重癥監護室護士可以自由表達其經歷與感受[6]，從而為重型顱腦損傷患者選擇最優決策提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，選取2019年8～10月上海市某三級甲等醫院重癥監護室護士為研究對象。納入標準：①從事護理工作年限≥1年的在職注冊護士；②有照護重型顱腦損傷患者的經歷。排除標準：實習護士和進修護士。根據質性研究信息飽和為原則，此次研究共有15名重癥監護室護士納為研究對象，女14名，男1名；年齡25～42(30.60±5.25)歲；工作年限4～22(8.93±5.73)年；從事重癥護理年限1～22(5.90±6.39)年。學歷：大專3人，本科10人，碩士2人。職稱：護士1人，護師10，主管護師4人。工作崗位：責任護士7人，責任組長3人，治療護士1人，教育護士1人，質控專員1人，護理督導1人，護士長1人。

1.2資料收集方法 采用半結構式訪談法收集資料。根據文獻回顧和研究目的制訂訪談提綱，主要內容包括：①您是如何看待重型顱腦損傷患者臨床決策困境的？②您認為重型顱腦損傷患者臨床決策過程中的決策困境有哪些？③您認為哪些因素會影響重型顱腦損傷患者的臨床決策？④您是如何解決臨床決策過程中的決策困境？⑤您在應對重型顱腦損傷患者臨床決策困境方面有什么建議？在研究者告知受訪者研究目的，獲得受訪者的信任并獲得其知情同意后，確定訪談時間和地點，本次研究訪談地點為護士辦公室，訪談時間為28～63 min。對訪談內容進行錄音并仔細觀察受訪者的情感變化做好記錄。在訪談過程中，研究者根據受訪者的回答調整提問策略。

1.3資料分析方法 由1名研究人員在每次訪談結束后24 h內，將訪談錄音資料轉錄為文字，采用主題分析法[7]對數據進行分析：①反復仔細閱讀轉錄訪談記錄，熟悉了解文本的深度與廣度；②尋找與研究目的相關語句，盡可能多的形成相關的初始代碼；③將初始代碼分到不同的主題中，得到主題和副主題集；④檢查得到的主題，將一些主題合并、拆分和刪減；⑤確定每個主題的命名、定義和內容。由2名研究人員對數據資料進行獨立編碼，通過不斷分析、比較、核實，直到對最終主題達成共識。

2 結果

2.1主題1：生命價值觀

醫護人員和家屬的生命價值觀影響重型顱腦損傷患者的臨床決策，主要有兩種生命價值觀的沖突：生命神圣論和生命質量論。

2.1.1延續生命因生命神圣可貴 有受訪者表示重型顱腦損傷患者的臨床決策困境來源于不同的價值系統。有些醫護人員認為生命至上，患者的生命神圣寶貴，不能輕易放棄，應當積極救治每個生命。并且大多數的家屬十分渴望家人的生命得到延續，繼續陪伴其左右。N1：“因為生命只有一次，既然家屬不愿松手，為什么我們不用現代科技的手段延續他的生命呢？”

2.1.2放棄治療為保全生命尊嚴 隨著現代生命價值觀的轉變，家屬及醫護人員會從生命的尊嚴和生存質量的角度選擇臨床決策。有受訪者表示，當家屬目睹危重患者通過高級生命支持設備維持著沒有質量與尊嚴的生命時，會拒絕接受增加患者痛苦的有創操作，主動選擇讓患者有尊嚴地、安詳地離世。N15：“我覺得旁觀者清，有的時候患者(病情)那么重，全身插著各種引流管，已沒有救治希望，對我而言也希望他能無痛苦地走，早一點脫離這種痛苦。”

2.2主題2：倫理準則

倫理準則是家屬在臨床決策形成過程中優先考慮的主觀因素，也是重型顱腦損傷患者臨床決策困境產生的原因之一。主要出于兩個方面的考慮：親情孝道和社會輿論。

2.2.1親情孝道提供堅持動力 通過訪談了解到，支持家屬決定繼續治療最主要的影響因素是親情。這種血濃于水的情感成為家屬一直不放棄的原動力，也是家屬唯一割舍不斷的情感。當家屬看到親人通過治療延續生命并繼續陪伴在自己的身邊時，家屬能獲得心靈上的慰藉與寄托，也更加堅定治療的決心。N7：“親情是支撐家屬最大的力量。家屬會說這是我的父親，想再努力一把，把他留在這個世間。”

2.2.2社會輿論影響盡孝方式 受訪者表示，子女救治父母的態度積極與否成為了社會輿論判定子女是否孝順的評價尺度，這導致許多子女陷入決策兩難之地。一方面子女想放棄救治讓父母安詳離開，一方面又擔憂社會輿論譴責這種行為。N4：“因為中國的傳統思想很注重孝道。有的不忍心家人痛苦地活著想放棄但是又怕被背上不孝道之名，最后還是選擇堅持救治。”而有的子女則是在患者患病后才醒悟到自己沒有盡孝道，希望通過全力以赴地救治患者以彌補先前孝道的缺失并獲得社會輿論的認可。N12：“自己的親人突然間患病了才知道自己沒有盡足孝道，希望在(患者)最后時刻盡力去做一些事情，盡子女的一份孝心。”

2.3主題3：患病體驗存在認知差異性 由于重型顱腦損傷患者無法表達自己的患病體驗，一些臨床決策的知情同意由其家屬決定。但是家屬和患者的患病體驗存在差異性，甚至不能做到真正的感同身受，這種決策主體與患病體驗的割裂使醫護人員與家屬在臨床決策上會產生分歧，這種分歧在決定是否進行有創操作時顯得尤為明顯。N1：“有些家屬不同意氣管切開，覺得有個口子患者會不舒服。而我們從臨床的角度，如果不進行氣管插管，患者會有非常強烈的窒息感，甚至會威脅生命。”

2.4主題4：現實條件

除了主觀情感因素起作用外，救治成本和醫療技術等客觀影響因素也會導致決策困境。

2.4.1救治成本的制約性 在訪談過程中，受訪者表示患者救治過程中產生的高額費用成為許多家庭面臨決策困境的原因之一。家屬雖然有強烈的救治愿望，但是面對無力負擔的治療費用，只能選擇終止治療或者自動出院。N1：“經濟真的是一個很大的原因，本來能治好但家里人沒錢就放棄了或者選擇自動出院。”重型顱腦損傷患者面臨后續一系列康復治療，通常需要家屬付出大量的時間與精力，患者的康復結局卻充滿不確定性。病情的反復以及照顧的重擔逐漸讓家屬失去信心與耐心，認為付出與成效不成正比，這種想法直接影響了患者治療計劃的制訂與實施。N11：“有些家屬說，到護理院康復也需要投入很多人力和精力，到最后傾家蕩產也沒什么起色，這對他們也是一種負擔，就決定不治了。”

2.4.2醫療技術的局限性 醫療技術的發展現狀也會導致醫療機構產生決策困境。受訪者表示，目前在重癥治療領域仍有許多未涉及或者未攻克的難題。醫護人員在面對當前醫療水平無法解決的案例時會感到心有余而力不足，徘徊在渴望救治與醫療技術局限性的矛盾之間。N5：“現在的醫療技術不能把他治好，因為他(病灶)位置關系還有他出血量多實在是沒辦法，只能慢慢看著他一天比一天差。”但在某種程度上，這反而為醫護人員進一步探索救治方法提供了動力與研究數據。

3 討論

3.1尊重患者家庭生命價值觀，制定最優決策 對生命價值觀的不同理解使得醫護人員及家屬對重型顱腦損傷患者的決策產生不同的見解，從而影響醫療方案的選擇。本研究發現，無論是堅持生命神圣論，還是生命質量論，雖然醫護人員對治療的態度不盡相同，但應尊重家屬的選擇，制定出符合患者最大利益的臨床決策，這也符合臨床倫理決策的原則[8]。當面對放棄治療的生命垂危患者，重癥監護室護士可提供安寧療護，幫助家屬從生命支持治療過渡到姑息治療[9]，從而改善垂危患者的死亡質量，這與諶永毅等[10]觀點一致；對選擇維持生命長度的重癥患者，重癥監護室護士可采取適度治療原則，改善其癥狀、減輕其痛苦，從而延長患者壽命，提高生存質量[11]。

3.2普及哀傷輔導，避免患者親屬盲目盡孝 本研究發現，親情孝道是影響家屬決策最主要的情感因素，不僅為家屬堅持救治提供直接動力，也成為家屬的一種普遍情感規范準則[12]。本次結果顯示，由于親情倫理綱常已深深植根于傳統文化，是否對親人進行積極治療已成為社會輿論評判子女是否孝順的道德標準。這使得部分家屬不得不一邊目睹家人的痛苦掙扎，一邊承受巨大的心理壓力。有研究顯示，在經歷過親屬在ICU死亡的家庭成員中發生心理疾病的現象較為普遍，包括創傷后應激、復雜性悲傷、延長悲傷障礙和社會憂慮，這些情感障礙急需要專業幫助[13]。根據Aoun等[14]研究，沒有得到專業哀傷支持的喪親者健康惡化程度最高。因此重癥監護室護理人員在護理患者的同時應重視家屬的心理護理，鼓勵家屬參與臨終護理，并對家屬進行哀傷輔導，讓家屬掙脫外界的輿論壓力，抽離悲傷的情緒，明白提高父母的死亡質量也是盡孝的一種方式，因為將親情升華為靈性關懷是人類才有的大愛[15]。

3.3注重人文關懷，優化患者及家屬患病體驗 在本研究中，醫護、患者及家屬患病體驗的差異性會影響臨床決策。由于重型顱腦損傷患者存在認知障礙，無法實行自主決定權，且生前預囑在我國尚未普及，故而通常由患者家屬作為決策代理人。儒家家庭主義認為家庭的整體智慧比個人更能作出明智且最佳的決策[16]。但有研究發現，代理人的決策不一定能完全代表患者的意愿[17]。本研究也發現，當家屬片面理解患者患病體驗時，會拒絕醫護人員對其進行有創操作，如氣管插管等。究其原因是由于家屬只關注有創操作會帶來痛苦體驗，未考慮到這是為了預防后續更致命的患病體驗。此外，身體約束的應用也會引起受訪者對患病體驗和人道主義之間權衡的憂慮，這與Via-Clavero等[18]研究結果一致。因此，醫護人員在診療前可召開患者照顧者家庭會議，通過正確的信息傳達減輕照顧者的移情痛苦。不僅如此，護理人員應轉變溝通模式，將重點轉向移情性傾聽和提供情感支持[19]，從而縮小醫患患病體驗認知差異性。同時增強愛傷意識，規范身體約束使用流程，減少不必要身體約束，在理解患者患病體驗的同時，平衡患病體驗和人文關懷的關系，使形成的決策既體現專業性又體現人文性。

3.4完善社會保障體系，降低救治負擔 本次研究發現，高昂的治療費是重型顱腦損傷患者家屬陷入決策困境的重要現實原因。除了治療和康復產生的直接經濟成本，還包括重型顱腦損傷產生的間接經濟成本，包括工資福利損失。據統計，重型顱腦損傷的年總成本估計為604.3億美元[20]，巨大的經濟壓力導致家屬產生嚴重的情緒負擔和焦慮癥狀[21]。此外，據中國顱腦創傷資料庫統計[22]，重型顱腦損傷患者病死率為27%，預后不良率為53%，意味著即使患者幸存，大部分仍需依賴照顧者長期的照顧、護理和康復。照顧者在財力嚴重透支的同時也面臨沉重的照顧責任，物質和精神的重壓致使本研究中部分照顧者最終不得不選擇放棄[23]。不僅如此，相較于歐美國家，我國的醫療保險還不夠完善，覆蓋面不廣[24]。因此，如何完善我國社會保障體系，給予照顧者更多經濟上和生活上的幫助，減輕救治的經濟壓力和照顧負擔是社會管理者需要進一步探討的問題。

4 小結

本研究結果顯示，在引起重型顱腦損傷患者臨床決策困境的影響因素中，親情倫理和經濟狀況分別是家屬主要考慮的情感因素和現實因素。此外，重型顱腦損傷患者的臨床決策會受到醫患生命價值觀、患病體驗方面的影響。提示在今后的工作中，護理人員應與多方交流分析決策過程中的決策困境；護理管理者應為護理人員提供應對決策困境的培訓和指導；社會管理者應完善相關保障救助制度，從而為重型顱腦損傷患者提供更好的整體護理。