慢性病患兒過渡期準備中醫患各方任務及干預的研究進展

鞏格言，馬佳莉，周絲絲，張瑩，2

隨著醫療技術水平的不斷進步與發展，慢性病患兒的生存率逐年上升，90%患兒能順利進入成人階段接受新形式的疾病診治和管理[1]。兒科向成人科過渡期強調慢性病患兒在醫療方面的自主性以及自我照護能力的培養[2]。同時，過渡期也是患兒自身生長發育的關鍵階段，該年齡段的兒童逐漸開始形成自我身份的認知[3]。過渡過程若未能有效規劃，會導致患兒失訪、不依從、疾病加重，甚至造成心肺等器官的衰竭等狀況[4]，給患兒自身帶來沉重的身心壓力，也會給家庭帶來巨大的經濟負擔，影響整個家庭的生活質量。美國兒科協會等組織頒布了過渡期臨床指導，建議各部門統一慢性病患兒過渡期管理，減少患兒從熟悉的兒科醫療環境進入陌生的成人科醫療環境產生的不適，防止過渡過程中社會脫離現象的出現，進而提高患兒過渡的成功率[5]。我國《健康中國2030》和《中國兒童發展綱要》均強調為兒童及青少年建立連續性、全周期的健康服務和轉介服務[6-7]。但目前國內尚未形成統一的慢性病患兒過渡期的規劃和實踐，有必要對國內外該領域相關文獻進行梳理和分析。本文對現有文獻中過渡過程中醫患各方任務要點及已有的干預措施進行分析和匯總，為今后開展慢性病患兒過渡期工作以及臨床干預、隨訪方案的制定提供參考。

1 過渡期準備

“過渡”(Transition)描述了從兒童醫療保健到成人醫療保健有計劃的遷移過程。在護理研究領域，過渡的概念最早由Schumacher等[8]于1994年提出，指基本生活模式的過程、方向和轉變。早期研究者認為過渡期準備(Transition Readiness)是建立兒童和青少年參與自己的醫療保健能力的過程[9]。文獻表明，過渡期準備宜定義為“患兒及其醫療支持系統(家庭和醫療服務者)可以開始、繼續和完成過渡進程的指標”[10]，表明了患有慢性疾病的兒童和青少年準備參與成人醫療照護的能力儲備[11]，聚焦于患兒在不同環境下的自我照護能力，對患兒的過渡至關重要。現有研究中，過渡期準備常被用作醫療保健過渡過程的指標、反映兒童和青少年自我管理能力的因素以及生活質量的預測因子等[12]。良好的過渡期準備可以保障慢性病患兒轉至成人科后終身診療的順利進行，有助于連續性健康服務的實施。

2 過渡期準備的服務對象

縱觀已有文獻，過渡期準備涉及的疾病種類包括炎癥性腸炎、心臟病、糖尿病、貧血、慢性腎臟病等。關于過渡的年齡界定尚不明確，研究中廣泛將其定為12～25歲。而過渡期準備的干預與調整需在過渡開始之前，以促使患者做好充足的準備迎接過渡。自學齡期起，兒童自我概念及認知能力迅速發展，并逐漸開始與社會接觸，建立起自己的同伴網絡。此期間的慢性病患兒開始逐漸認識自己的疾病，卻無法獲得與同年齡段兒童相一致的家庭、學校和社會生活，潛在地影響未來認知、情感、語言及身體等多方面的發展[13]。無論是患兒自身、家庭、醫療系統或是社會機構，都應承擔起優化這一過程的角色任務。因此，為了促進患兒的正常發展，推動過渡進程，應當關注在過渡期準備過程中醫患各方的任務要點，才能明確后續干預方案的重點。

3 過渡期準備醫患各方任務的研究熱點

圍繞慢性病患兒的過渡期準備過程，過渡期的服務已拓展至包括服務合作、自我管理指導和基于社區的轉介服務[14]，這一過程涉及醫療系統、患兒及其家庭和政府機構，各方任務能否完成均關系到過渡最終的結果。

3.1醫療系統過渡任務

3.1.1醫務人員

3.1.1.1信息的傳遞 醫務人員在患兒過渡期過程中起關鍵作用。兒科醫務人員早期向患兒傳遞過渡期信息，提供相應的自我照護培訓，是保障患兒順利進入過渡的首要步驟[15]。兒科醫務人員應及時、主動向成人科醫務人員提供患兒信息[16]，如書面病例等，便于成人科醫務人員提早了解患兒病情。醫務人員之間順暢的溝通和定期交流有助于了解患兒及家庭在不同過渡時間點的需求，通過密切注意患兒及其照護者的情緒變化及家庭狀況[17-19]，制定個體化的過渡方案[16]。從熟悉的兒科診療轉移至陌生的成人科診療，患兒及其照護者易出現焦慮、不信任等情感波動。同時，過渡期也處于患兒生長發育的關鍵時刻，患兒身體機能出現新的改變，疾病狀況復雜多變。因此，兒科醫務人員需盡早向患兒及其照護者提供成人科醫務人員信息，消除其不安情緒，幫助其盡快適應新的診療環境[20]。成人科醫務人員則需提前了解患兒及其家庭疾病診治的意愿及配合程度，主動關心患兒及其家庭[19]。

3.1.1.2自身知識和能力的儲備 相關醫務人員均需擴大對于疾病知識的了解，熟悉患兒過渡期間可能發生的生理和疾病改變，定時評估并調整治療方案。醫務人員，尤其是兒科醫務人員早期對患兒進行過渡期的規劃，依據過渡期相關理論框架，制定疾病照護、職業規劃等干預課程，給予同伴支持、社會支持等形式的干預，能有效提高過渡期效率[21]；對家庭照護者進行角色引導、照護技能等培訓，有利于患兒疾病自我照護的早期開展，幫助患兒順利完成過渡[22]。

3.1.2醫療機構

3.1.2.1對醫務人員的培訓 醫療機構作為醫務人員的管理和保障部門起到重要的支持作用。醫療機構應為相關醫務人員提供培訓，幫助醫務人員掌握更加廣泛的疾病治療技能，以應對患兒在過渡過程中可能發生的病情改變[23-24]。各類研究均指出，設立專門的過渡期協調員可有效保證患兒過渡計劃的開展[18，24-25]，護士作為與患兒接觸最多的醫務人員之一，通常被認為是最佳人選[26]。

3.1.2.2流程優化和相關工具的開發 各醫療部門應保持順暢的信息溝通渠道，如互通的患兒電子病歷，確保各類信息及時傳遞[6，15-16，24，27]。另外，聯合各部門進行過渡期測量工具的開發，將復雜的過渡內容量化，從而簡化過渡流程，有助于明確各階段工作重點[5，28]。針對每個準備過渡的患兒，醫療機構均需登記追蹤、做好隨訪，建立過渡評價機制，收集患兒對過渡過程的感受與建議，為不斷優化過渡流程提供依據[18-19，26，29]。

3.2患兒及其家庭過渡任務

3.2.1患兒

3.2.1.1提高自我照護能力的要求 自我照護水平是衡量患兒過渡能力的重要依據，反映患兒日常生活的自理能力及對疾病相關治療的了解與依從[28]。干預研究證實，過渡早期接受自我照護訓練的患兒，能夠更快、更順利進入過渡期。隨著患兒年齡的增長，患兒自我照護與家庭照護的比重開始變化且互相影響。家庭照護長期處在主導地位，容易導致患兒自我照護意識的缺乏，不利于患兒疾病過渡的開展。因此，呼吁患兒需在過渡過程中逐漸掌握自我照護技能，調整自己“被照護者”的角色定位，主動參與醫療決策[26]。

3.2.1.2主動接觸和提前適應環境 由于患兒常存在依戀情結，不愿意從熟悉環境轉移至陌生環境[30]。因此，在過渡開始前，患兒應主動了解科室之間的差異，早期與成人科醫生建立聯系，提高信任感，減少抵觸心理[20]。無論是早期患兒主動接觸不同科室環境，或是兒科和成人科醫務人員早期與患兒進行過渡期的交流，均能提高患兒在過渡過程中的適應度，使過渡順利開展[21]。過渡期患兒同時處于社交能力的養成階段，應主動參與社會活動，融入同伴群體。研究表明，通過同伴支持，可以減少患兒在過渡期間的孤獨感[31]。此外，運用過渡期任務清單或相關軟件，讓患兒了解過渡進程，將疾病照護和過渡融入日常生活與學習，可降低疾病對患兒生理發展和學習能力的影響[25，32]。

3.2.2家庭照護者

3.2.2.1調整照護角色 家庭照護者在過渡期的準確角色定位是患兒順利過渡的關鍵。質性研究表明，照護者在過渡期過程中的角色紊亂，是阻礙患兒成功過渡的重要因素。照護者不愿將照護責任轉交給患兒，是阻礙患兒順利過渡的主要原因[33]。因此，照護者應在患兒過渡早期調整自己的角色，有意識培養患兒的自我照護能力。

3.2.2.2主動尋求信息和資源支持 照護者應參與患兒過渡期的各項準備，主動向醫務人員尋求過渡期相關信息，包括成人科醫務人員信息、患兒疾病發展情況等[25]，增加患兒對疾病治療的了解與依從，從而提高患兒過渡過程中的滿意度和順暢度[22]。當遇到醫務人員無法解決的過渡期問題時，照護者應妥善運用新型技術查詢，或主動尋求社會支持如經濟援助等，幫助患兒順利過渡。

3.2.2.3保持與患兒的溝通 在過渡過程中，隨著醫療環境的改變，患兒容易產生不適感，從而影響患兒順利過渡和疾病治療。這提示照護者需在過渡過程中與患兒保持密切的溝通，關注患兒情緒變化，及時向醫務人員反饋，共同為患兒提供情感支持。

3.3政府機構過渡任務

3.3.1對醫療系統的支持工作 患兒過渡期的順利開展離不開醫療相關部門的緊密配合，更離不開政府機構的關注支持。過渡期計劃的實施將增加臨床人員的工作負擔，因此對于參加過渡期過程的醫務工作者，相關機構應給予相應的補助以提高其工作熱情[34]。此外，醫務人員、患兒、照護者均建議，建立專門的過渡期機構，統一過渡期服務內容與價格，將過渡期工作專業化，減少跨部門溝通帶來的不便。

3.3.2對患兒及其家庭的援助工作 WHO提出的青少年友好醫療服務八項標準中明確指出了社區支持的重要性[35]。社區及社會工作者應及時了解過渡期患兒相關信息，關注患兒和照護者在過渡期過程中的心理變化和調適情況，提供心理輔導、社會資助、職業培訓等援助。值得關注的是，過渡期患兒通常為學齡期兒童，學習能力的培養不容忽視。政府機構需倡導學校重視該階段患兒的學習情況，幫助患兒順利過渡的同時及時掌握相應的學習技能[36]。

4 過渡期準備醫患各方的干預措施

干預研究中，研究者多采用現有過渡期理論或框架來制定方案，通過培訓患兒自我照護能力，照護者疾病照護能力,醫務人員過渡期流程把握能力來提高過渡效率。

4.1針對患兒進行干預 現有干預研究多以患兒為干預對象，其中多項研究運用“醫療保健過渡期六大核心元素(Six Core Elements of Health Care Transition)”框架對患兒進行過渡規劃。該框架認為有效的過渡和轉移需要6個核心要素：制定政策，跟蹤進度，管理過渡準備的評估，成人照護計劃，向成人照護轉移以及融入成人實踐[37]。實施過渡規劃指導的干預項目后，采用過渡期準備水平、自我照護知識技能以及完成過渡的患兒比例等作為結局指標，顯示出了良好的成效[37]。另有多項研究培訓護士等作為協調員，或通過組織心理訪談、同伴交流等，制定個體化過渡期計劃，使患兒自我照護能力、過渡期準備水平以及疾病相關指標得到了良好的改善[38]。此外，有研究關注患兒過渡期的知識和技能水平，通過健康教育、技能培訓等進行過渡期支持[20]，有效提升了藥物依從性以及疾病知識儲備等結局指標。

4.2針對家庭照護者進行干預 研究者在指定患兒的個體化過渡計劃時，常常將家庭照護者納入干預計劃的對象中，并以患兒過渡水平的改善作為結局指標，尚無僅針對家庭照護者的干預研究報道。Gravelle等[39]的研究以成人照護責任承擔框架(“Taking Responsibility for Adult Care”framework)，制定過渡期臨床管理路徑、過渡前工作坊和過渡期準備評估的三步流程，評估患兒各流程完成情況及工作坊前后患兒過渡期準備情況等，取得較好的實踐效果。

4.3針對醫療機構和醫務人員進行干預 目前針對醫療機構和醫務人員的干預相對缺乏。McManus等[40]運用“醫療保健過渡期六大核心元素”框架對醫療機構和醫務人員進行干預，促使醫院建立關于過渡的實踐政策，并通過有組織的臨床過程來跟蹤過渡準備情況，最終根據評估醫院制定以及實行過渡的情況，認為可以有效改善臨床的過渡質量。值得注意的是，部分干預研究通過對醫務人員協調能力的培訓，增加不同崗位之間信息的流通，可為患兒過渡的順利開展提供保障[41]。

5 小結與展望

本研究對現有過渡期研究中醫患各方在過渡過程中的任務要點及干預措施進行了分析和匯總。從兒科向成人科的過渡，是慢性病患兒帶病生存關鍵的一步。醫療系統、患兒及其家庭、政府機構三方面的有效配合，不僅能夠提高患兒對其身體狀況的了解，提早進行自我照護，順利過渡，而且能夠促進患兒融入和適應新的治療環境和生活階段，減少社會脫離的發生。進行有效的過渡期規劃，明確患兒、照護者、醫務人員的任務，有利于政府機構實施全方位的過渡期管理和全生命周期的健康支持。目前國內針對慢性病患兒的過渡期研究多為橫斷面的現況研究及質性研究[42]等，缺乏干預性研究的嘗試。因此，今后研究需要重點關注過渡期相關研究成果在國內慢性病患兒的適用性，探討符合我國國情的過渡期實踐方案，開展臨床干預和隨訪研究，促進患兒從兒科向成人科順利過渡。