先天性心臟病患兒主要照顧者照護能力研究進展

頓艷婷 張艷

隨著社會經濟的快速發展和醫療服務水平的提高，我國嬰兒及5 歲以下兒童死亡率持續下降，危害兒童健康的傳染性疾病逐步得到有效控制，但出生缺陷問題卻日益凸顯，因此預防和減少出生缺陷是提高出生人口素質、推進健康中國建設的重要舉措，是堅持以人為本、促進經濟社會可持續發展的內在要求[1]。先天性心臟?。╟ongenital heart disease，CHD）是指在胚胎發育時期由于心臟及大血管的形成障礙或發育異常而引起的解剖結構異常，或出生后應自動關閉的通道未能閉合（在胎兒屬正常）的情形，是居首位最常見的一種先天畸形，占我國常見出生缺陷的1/3。最新流行病學調查統計，我國先心病的發病率在8%左右[2]，每年大約20 萬左右的CHD患兒出生，給社會和家庭造成嚴重經濟和精神負擔[3]?！断忍煨孕呐K病外科治療中國專家共識》針對12 種CHD 的治療時機及手術方法進行了詳細的闡述，表明大多數CHD患兒需在嬰幼兒期進行根治或姑息手術治療，經過住院治療以及出院后的延續護理，可獲得較好的生存質量。由于CHD 疾病本身的特殊性、自我認知和自護能力的限制，CHD患兒在治療和居家康復的過程中需要主要照顧者的全程照護，包括傷口護理、飲食管理、運動指導、潛在并發癥管理、處方藥的安全管理、心理支持等方面，在照護的過程中，身體和精神的雙重壓力不但會對照顧者的健康造成不良影響,還會影響患兒身心健康,導致其能力下降[4]。Kolaitis 等[5]研究表明，與患有其他疾病或健康患兒的父母相比，CHD患兒父母心理困擾、焦慮、抑郁、軀體化、絕望和創傷后應激障礙癥狀的風險更常見。上述問題的存在導致CHD患兒主要照顧者的照顧能力現狀不容樂觀，影響CHD患兒的術后康復進程和遠期生活質量?，F將CHD患兒主要照顧者照護能力的研究現狀、影響因素、干預措施等方面進行綜述，以期為開展CHD患兒主要照顧者照護能力干預研究提供依據和參考。

1 主要照顧者和照護能力的概念

1.1 主要照顧者概念

根據照顧時長可將照顧者分為主要照顧者和一般照顧者。國內外專家對主要照顧者的定義為同患者生活在一起，照顧時長為1 周照顧時間超過5 d且每天的照顧時間不得低于8 h，履行主要照顧責任照顧患者生活起居及處理醫療相關問題且沒有收取酬勞的主要親屬，一般包括父母、配偶、子女和兄弟姐妹等[6]。對于住院患兒而言，主要家庭照顧者絕大部分是患兒父母。CHD患兒的主要照顧者是患兒獲取社會支持的主要來源，對促進患兒術后康復至關重要[7]。

1.2 照護能力

中文解釋為“照料和護理”，“能力”是指能夠順利完成某些活動所必須具備的個性心理特征，即能力是直接影響活動效率，使活動得以順利進行的心理特征。1973 年美國著名的組織行為研究者大衛·麥克利蘭提出“能力素質”概念，分五個層次：知識、技能、自我概念、特質、動機[8]。知識、技能、自我概念稱為通用性素質，特質、動機、應用稱為鑒別性素質，后者是區分優秀者與一般人的深層次因素[9]。隨著能力素質概念的提出，能力素質模型也逐步發展起來。能力素質模型也稱為勝任力模型，是指擔任某一特定的任務角色所需要具備的能力素質的總和。故照護能力是指人們在擔任照顧他人的任務時所需要具備各種能力的總體體現。

2 住院CHD患兒照護現狀

2.1 住院CHD患兒護理模式

隨著醫學發展從強調“治愈”向強調“關懷照顧”的轉化，“以家庭為中心的護理”（familycentered care,FCC）逐漸受到重視并在CHD患兒臨床護理中廣泛開展[10]。Coyne 等[11]研究表明護士為家庭提供明確的指導、信息和支持，建立真正的合作，以患兒及其家庭為中心的最佳護理才能實現。MacKean 等[12]認為，在以家庭為中心照顧的研究和實踐中，醫護人員應訓練患有慢性疾病和/或殘疾患兒的家長在照顧、照顧管理和宣傳方面承擔更多的責任。Cleary 等[13]研究表明，家長參與住院患兒的照護，縮短了患兒的住院時間，有利于患兒康復，同時家長在處理目前和以后的疾病方面變得更加自信和有能力。Lam 等[14]研究顯示中國父母在尋求幫助方面是被動的，因此護士應主動評估他們的需要，并提供相應的支持。Fereshteh 等[15]認為要持續評估家長的參與意愿，并相應地協商護理，并提供足夠的支持和監督，以保證FCC 的護理質量。楊貴紅等[16]研究表明FCC 的護理模式更有助于改善CHD患兒主要照顧者的焦慮、抑郁情緒和生活質量，原因為FCC 的護理模式提高CHD患兒、主要照顧者和護理人員三者之間的互動頻率，提高了照顧者對CHD患兒的照顧能力。但目前國內外的研究在家長參與照護的具體形式、最合適的程度以及如何培訓家長的參與行為上沒有統一標準，需要進一步探究。

2.2 國外CHD患兒主要照顧者照護現狀

Lawoko 等[17]對瑞典1092例患有CHD 的患兒家長和112例患有其他疾病的患兒家長進行橫斷面研究顯示，患有CHD 的患兒家長對護理的滿意度較低，這與患兒年齡、失業、疾病經濟負擔、社會孤立和心理痛苦等關系較大，干預措施可能需要解決家長心理困擾、社會化和疾病經濟負擔等問題。Bektas 等[18]對土耳其國內124 名CHD患兒的家長進行調查，結果顯示患兒的癥狀數量越多，家長的護理負擔越重。Hearps 等[19]研究表明照顧患有CHD 的患兒的母親無法實現自我照顧，情感上的經歷像“過山車”一樣,盡管有強烈的參與欲望，但照顧一個有患有嚴重疾病患兒的體驗仍會有負面影響。Wei 等[20]研究認為臨床上缺乏家長對CHD患兒護理期望的研究。因此護理人員在臨床工作中加強對CHD患兒父母癥狀管理，以改善其護理負擔和生活質量。

2.3 國內CHD患兒主要照顧者照護現狀

奉華艷使用Zarit 照顧者負擔量表對82例學齡前CHD患兒及主要照顧者負擔情況進行調查，結果顯示，CHD患兒住院與康復期間，需要更多的照護，CHD患兒主要照顧者存在不同程度的照顧負擔，以中度負擔居多，調查結果和大手術患者及孤獨癥患兒研究結果相似[21]。苗苗等[22]對CHD患兒的168例主要照顧者進行照顧者負擔評估，結果顯示，中度負擔者有82例，占比48.81%，這與奉華艷研究結果相似。宋明陽等[23]研究表明CHD患兒疾病越嚴重，照顧者就越需要更大的物質與精神投入,照顧者負擔越重。

以上國內外研究均表明CHD患兒主要照顧者存在不同程度的照顧負擔，影響其自身健康的同時，也對患兒的康復和護理工作造成一定影響，應該給予更多的關注，同時需要開展相關研究，構建合理的干預方案降低CHD患兒主要照顧者的照顧負擔，提高對CHD患兒的照護質量。

2.4 國內外CHD患兒主要照顧者的照護需求

Animasahun 等[24]報道大多數CHD患兒家長對CHD 相關知識及其指標、最佳治療方式和預防能力都知之甚少，無論其社會經濟階層如何，因此迫切需要制定一個健康教育計劃，以促進更好地幫助CHD 照顧者。Biber 等[25]研究顯示患有復雜CHD患兒家長的焦慮和抑郁程度較簡單CHD患兒父母高，要對此類患兒家長進行綜合治療干預以減輕其心理負擔，方法包括為父母提供專業支持、心理支持、經濟支持等。Hui 等[26]對新加坡等待進行CHD 手術的患兒家長經歷和需求進行調查顯示，在等待患兒接受手術的時間里，家長希望能夠早期獲得信息的傳播，為患兒的手術做好準備,家長建議使用移動應用程序和短信等信息技術渠道滿足需求。Simeone 等[27]研究表明CHD患兒術后在重癥監護室治療期間，因與患兒分離和擔心患兒手術效果等因素，家長會承受巨大的心理壓力，需要醫護人員在照護患兒的同時也要照顧患兒的家庭成員，了解家長的需求對于實施一個全面和多學科的護理過程至關重要。Arya 等[28]調查顯示患有CHD 的大齡患兒的家長寧愿在產前和新生兒期接受比心臟病專家認為更多的咨詢和教育。

安思蘭等[29]對術后CHD患兒母親照護需求的質性研究顯示主要有3 個方面需求：①信息支持需求；②生理、心理、社會支持需求；③延續性醫療護理服務需求。對于法洛氏四聯癥手術后患兒的家庭照顧者迫切需要了解患兒在康復期間生長發育和照護品質方面的相關知識，同時希望出院后能經常得到專業人員的指導。張丹丹等[30]調查顯示CHD患兒家長對健康教育需求較高，多期望采用一對一的形式獲得相關健康教育內容。

綜上研究可知CHD患兒主要照顧者希望在住院和居家期間都能有暢通的渠道獲得專業人員的幫助，同時迫切希望能通過社會支持系統的幫助緩解其心理、生理、經濟及社會方面所承受的巨大壓力。

3 影響CHD患兒主要照顧者照護能力的因素

3.1 人口學因素和疾病相關因素

3.1.1 主要照顧者的年齡、性別和身體狀況Wakimizu 等[31]研究表明照顧者年齡越小，越缺乏生活經驗及與患兒疾病的相關知識，導致其賦能水平較低，照顧能力偏低。沈閔等[32]研究認為年長的照顧者，在接受和執行有關患兒治療和護理信息等方面難度較大，常面臨體力不支、心理承受能力減弱、經濟來源減少及自身健康狀況衰退等壓力，影響對患兒的照顧能力。何悅等[33]調查中發現傳統觀念對母親賦予更多的照顧責任，她們會盡可能多地與患兒在一起，臨床上CHD患兒的主要照顧者為母親的居多。Carey 等[34]在對CHD 母親進行質性調查中發現，幾乎所有母親將患兒經受的病痛歸罪于自身，因為沒能生養一個健康的患兒而深感遺憾和自卑，同時她們因為擔心不能照顧好患兒，而產生強烈的迷茫。邢海英等[35]研究表明，CHD患兒家長的積極應對能給予患兒很好的心理支持，促進患兒康復。不同身體狀況照顧者照護能力存在差異，身體健康的照顧者賦能水平優于身體狀況較差者，身體狀況欠佳的照顧者不能參與患兒的整個照顧過程，并且身體狀況欠佳者自我支持方面會相對薄弱。

有關以上因素對CHD患兒主要照顧者照顧能力的影響程度相關研究較少，仍需進一步探討。且對于患兒主要照顧者的研究多集中在母親，對于父親和母親在照護能力有無差別，沒有進行探究。

3.1.2 CHD患兒年齡、疾病嚴重程度 CHD患兒年齡和疾病嚴重程度的差異性導致對主要照顧者照顧能力的需求不同?；純耗挲g愈小，表達能力愈差，越缺乏自我照顧能力，對于照顧者的護理需求越高。趙艷等[36]研究認為，照顧者在CHD患兒疾病恢復的不同階段所面對的照顧困難不同，在信息需求、癥狀管理需求、社會支持及情感需求、心理調節需求、長期信息管理需求等存在差異性因而也影響著照顧者的照顧能力。張榮媛等[37]研究表明早期診斷，恰當的手術時機和合適的術式可提高手術成功率，獲得滿意的功能性結局。治療方式需選擇心臟直視手術的CHD患兒，其家長的心理負擔較大，因為手術風險較介入手術更高，手術切口會對患兒造成創傷和形象上的一定影響。陳雁南[38]研究表明，外科手術的諸多因素會增加患兒家長對于疾病的不確定感，影響家長參與患兒照護的過程，患兒家長會因擔心病情及治療效果而面臨更大的心理壓力，進而影響照顧者的能力。對于外科根治手術、姑息手術和介入手術等不同手術方式對CHD患兒主要照顧者的照顧能力的影響程度，國內外的研究涉及較少。

3.1.3 家庭經濟狀況 Young 等[39]調查顯示由于CHD 治療的特殊性和長期性，CHD 的治療費用相對較高，幾乎所有的CHD患兒照顧者都因為高昂的醫療費用而感到經濟負擔過重。家庭的經濟收入狀況在一定程度上決定著患者對CHD 治療方式的選擇及對醫療費用的承受力。行介入治療的CHD患兒，家庭月收入高者可為患兒選擇材質較好的植入材料進行治療以改善患兒生存質量；另一方面可請護工協助照顧患兒，以分擔主要照顧者的照顧任務。奉華艷[40]研究顯示人均月收入較高的CHD患兒照顧者經濟負擔相對較輕,照顧者的心理狀態較好，能主動提高自我管理患兒責任的內在能力。

3.1.4 治療費用及支付方式 Khair 等[41]研究顯示，照顧子女相關的財務成本影響著照顧者的應對能力，醫療付費方式關系到患兒照顧者可獲取的社會支持水平和照顧負荷。就中國國情而言，屬于城鄉居民醫保、符合重特大疾病醫療保障的CHD患兒照顧者由于經濟壓力的減少，其照護能力優于自費患兒的照顧者。雖然現在社會慈善機構加大了對CHD患兒家庭的救治力度，但對于一些特困家庭來說仍然無力支付先期的治療費用，需轉化工作機制，使得慈善基金能先期墊付治療費用，從而保證CHD患兒診治的正常進行，減輕CHD患兒家長因治療費用問題導致的巨大心理壓力。

3.1.5 養育子女數量 Dambi 等[42]對腦癱患兒照顧者負擔調查顯示，養育患兒數量越多，照顧者的照顧負擔水平越重，影響了照顧者的心理健康從而產生消極情緒，進而降低照顧者的照護能力。但Van 等[43]對CHD患兒進行以家庭為中心的心理社會干預與常規護理（無心理社會干預）的單盲隨機對照試驗中顯示，CHD患兒在與兄弟姐妹、家長的家庭互動中，CHD患兒的患兒行為/情緒問題檢查表的評分較對照組高，子女行為情緒問題的改善對CHD患兒及家長的心理健康和心理社會健康都有積極的影響。因此養育子女數量對CHD患兒照顧者照顧能力的影響需進一步研究。

3.1.6 照顧者文化水平 于亞群等[44]對來自偏遠地區的CHD患兒照護者知信行現狀使用自行設計調查問卷調查后顯示CHD患兒主要照護者對疾病、健康保健知識的認識情況偏低，但是對健康保健信念卻很高。主要照顧者的文化水平直接影響家庭管理,主要照顧者受教育程度越高,理解和掌握疾病護理知識的能力越強，文化水平較低的主要照顧者的學習能力有限,可獲取的疾病管理知識的能力較少,難以形成照顧疾病的常規方法，影響其對患兒的照顧能力[45]。因此針對不同文化水平的照顧者，需要給予個性化的健康教育措施，以達到健康教育效果的同質化，促進患兒康復。但如何在全國統一開展CHD 科普項目的標準化，還需要多家患兒心臟中心聯合研究。

3.1.7 照顧時長和家庭關系 王凌穎等[46]CHD患兒家長照顧體驗的系統評價及Meta 整合研究中表明CHD患兒住院的時間越長，照顧者總照顧時長越長，所承受的身體和精神的負擔越重，導致照顧者照顧能力的下降。主要照顧者在照顧過程中有時會依賴他人，家人的親情和援助給予照顧者非常大的支持，依靠家庭成員能獲得更好的照顧質量。Commodari[47]等研究結果顯示，不管住院是長期、中期還是短暫，患兒住院對照顧者來說都是一件有壓力的事件，壓力知覺受患兒住院時間和親屬關系的影響，提供給患兒的一些服務可以調節照顧者對壓力的感知和住院的影響。

因此在臨床工作中，醫護人員應及時了解主要照顧者的家庭成員情況，給予針對性的溝通協調，鼓勵家庭其他成員分擔主要照顧者的照顧任務，減輕其身體和精神的負擔。但對于家庭關系方面對照顧者影響的研究主要集中在減輕照顧者心理負擔等方面，對照護能力的影響研究涉及較少。

3.2 照顧者社會心理因素

3.2.1 照顧者個人自我效能感 自我效能感是個人對自己完成某方面工作能力的主觀評估，評估的結果將直接影響到一個人的行為動機。Peterson等[48]對患有癌癥患兒照顧者的自我效能感調查發現，照顧者的自我效能感影響患兒的焦慮和治療過程中的合作。Foster 等[49]在對史密斯-馬吉利綜合征的患兒照顧者研究中發現，照顧者的自我效能和照顧者的幸福感有關，自我效能高的照顧者幸福感越高，更有信心應對照護患兒過程中出現的問題。Ni 等[50]研究認為照顧者在照護CHD術后患兒的自我效能感越高，其焦慮程度越低，更容易接受外界環境的改變，促進積極地護理行為?，F研究顯示為照顧者提供專業知識和照護技能的培訓能提升照顧者的自我效能，進而改善照顧者的個人行為，但干預措施多在CHD患兒住院期間，患兒出院后居家期間，照顧者如何能持續保持較高的個人效能感的研究較少，這是醫護人員在今后的研究中所需要關注的問題。

3.2.2 社會支持水平 馬金玲[51]對急性白血病患兒家庭照顧者照護能力及社會支持的現狀的橫斷面調查顯示社會支持水平與急性白血病患兒家庭照顧者照護能力密切相關,家庭照顧者所獲得的社會支持越多、支持利用度越高,家庭照顧者的照護能力越強。謝俊房[52]對CHD術后患兒父母抑郁的影響因素研究表明，社會支持利用度越高，抑郁得分越低。Mcconachie 等[53]研究顯示在照護有出生缺陷的患兒時，照護者對社會支持的利用意識越好，越利于照顧者身心健康水平的提高、照顧方式的改善和家庭整體質量的提高。在信息化時代，對于CHD患兒主要照顧者如何能方便快捷地獲得社會支持的方式，國內外研究涉及較少。

3.2.3 壓力應對方式 蔣娜娜[54]研究表明，特殊患兒的家長在積極應對方式上的得分高于消極應對，但在患兒康復的時間和家長年齡上有差異。Sira 等[55]研究表明CHD患兒的家長在處理患兒的情況時經歷了獨特的壓力源，對于有心臟缺陷患兒的母親來說，支持性干預的意義在于促進有效的應對策略。護理人員應指導患兒家長,尤其是文化程度、家庭人均月收入水平較低的家長尋求積極有效的應對策略，以幫助自己適應有壓力的環境,促進其身心健康及維持正常的家庭生活[56]。患兒住院手術對家屬來說是一種負性生活事件，醫護人員應給予照顧者有效的支持，促進照顧者積極的壓力應對行為。臨床實際工作中發現，已經康復的CHD患兒照顧者對新入院的CHD患兒照顧者的同伴教育，對減輕后者的心理壓力有明顯作用，但此方面的研究多集中在成人慢性病方面，針對CHD患兒的研究較少。

3.2.4 信任感 Coyne 等[57]認為，家長和護士之間不能簡單的描述成伙伴關系，大多數護士認為家長會參與護理，并將他們的角色視為促進者而不是“實干家”。家庭和專業人員之間關系的特點是相互依賴和分擔照顧患兒的責任，這可能存在潛在的沖突領域[58]。Avis 等[59]研究顯示，家長認為護士在照顧他們的患兒時，并不總是能夠認識到患兒并作出反應，影響到有效的護士和家長關系的發展。Kuo 等[60]研究發現由于沒有充分的專業照顧和支持作為決策的基礎，不少家長只有護士在場時自己才有信心護理患兒。戎艷鳴等[61]對住院患兒家長進行問卷調查，結果顯示“常規信息支持”和“信任和被信任”是發生頻率最高的2 個維度。因此，需加強護患溝通，提高照顧者對護理人員的信任感，照顧者希望能通過有效的途徑持續和醫務人員保持聯系，延續信任感。這為信息平臺的建設提出了要求，如何設計滿足CHD 照顧者需求的應用操作程序需要進一步探究。

4 CHD 主要照顧者的照護能力

4.1 國外CHD 主要照顧者的照護能力

Mowla 等[62]對患有一種患兒慢性疾病的家長使用簡易心理教育干預和本森放松技術進行為期1周的干預后，發現照顧者情緒角色、心理健康和活力分量表得分均有顯著改善，對患兒的照顧能力也相應提高。Robertson[63]研究顯示，針對住院慢性病患兒家長的壓力點進行針對性干預，可減少壓力。Nafiseh 等[64]研究發現，護士和醫院管理者應對家長未滿足的需求作出更積極的反應，從而促進家長對患兒的照顧能力。Kristofina 等[65]認為，針對CHD患兒照顧者實施針對性授權教育，可促進照顧者滿意度和照顧者的應對能力。國外對于住院患兒照顧者的干預性研究多集中在慢性病患兒，針對CHD患兒主要照顧者能力的干預性研究較少，需進一步探究。

4.2 國內CHD 主要照顧者的照護能力

沈閔等[32]研究表明白血病患兒照顧者照顧能力水平處于中等偏下水平，照顧者照顧能力受諸多因素影響，需根據患兒及其照顧者的個體情況，給予疾病知識指導和社會支持，以提高照顧者的照顧能力。林潔清等[66]對3 歲以下的CHD患兒照顧者使用自制的CHD 相關識測試問卷和世界衛生組織生活質量測量量表簡表作為評估工具進行評估調查顯示，CHD患兒主要照顧者知識缺乏，對其實施CHD 相關知識及護理技能的健康教育尤為重要，通過有效的綜合護理干預，能提升CHD患兒家庭照顧者的生活質量和照護能力。Foster 等[49]對接受CHD 手術矯正的患兒家長實施基于賦權教育模式的健康教育計劃，結果顯示，在手術后1 個月和3 個月，干預組在護理知識、護理行為和自我效能方面得分高于對照組，到手術后第3 個月，干預組的LVEF和SpO2值高于對照組。以上研究均表明健康教育實施的效果影響照顧者的照護能力，實施健康教育的時機多集中在患兒住院期間，患兒出院后多借助電話、短信、微信等隨訪工具延續健康教育的效果，臨床上尚無針對CHD 專病的隨訪平臺。

5 小結

綜上所述，國內外對于CHD患兒的照護普遍采用“以家庭為中心”的護理模式，對于CHD患兒的主要照顧者照護現狀研究主要集中在對CHD患兒父母照顧負擔、健康教育、照護需求等方面，照顧者存在照顧負擔、心理負擔較大的現況，降低了照顧者的照護能力。影響CHD患兒主要照顧者照護能力的因素主要包括一般人口學因素、疾病相關因素及照顧者的社會心理因素；國內外常用的干預方法主要是采用心理干預、護理干預、賦權教育模式；評估工具多采用照顧者照顧能力測量表、世界衛生組織生活質量測量量表簡表等，但上述量表多用于成人患者主要照顧者的評估，臨床上沒有專門針對CHD患兒主要照顧者照護能力的測評量表，需在之前的基礎上開展量表的研究工作，以便于準確評估CHD患兒主要照顧者的照護能力。同時以照顧者住院期間和出院居家護理的需求為導向，構建能夠提升照顧者照護能力的可行性干預方案，促進CHD患兒的康復，提高遠期生存率和生活質量。