白血病患兒父母心理彈性的研究進展

王 芝，閔麗華，陳 艷，蒲華蓉，劉秋越，徐欣怡，毛孝容*

1.電子科技大學附屬醫院·四川省人民醫院，四川 610072；2.川北醫學院護理學院

兒童癌癥是全球癌癥總負擔的第六大原因[1]，也是全球兒童疾病負擔的第九大原因[2]，全球每年約新增30萬例兒童癌癥病例[3]。白血病是最常見的兒童惡性腫瘤[4]，占兒童期癌癥總數的三分之一[5]。由于其診斷、治療以及康復過程痛苦、漫長，且預后不可確定，患兒父母在其子女的救治過程中面臨巨大的心理壓力和沉重的經濟負擔[6-7]，易產生認知、情緒和行為等方面的變化，并出現不同程度的心理問題[8-9]，負性心理（應激）癥狀明顯[10]。調查顯示，高達64.5%的白血病兒童父母有焦慮情緒[11]。積極和消極的心理健康指標在白血病患兒父母中具有共存性[12-13]，作為重要的保護性因素，心理彈性對維持白血病兒童父母的心理健康具有重要作用[14]，也有利于促進白血病患兒的全面康復。現從積極心理學的角度出發，對白血病患兒父母心理彈性的研究現狀、影響因素及干預措施進行分析，旨在為后續相關研究和臨床心理干預方案的制定和實施提供借鑒和參考。

1 心理彈性的概念及評估

1.1 心理彈性的定義 心理彈性最早由美國心理學家Anthony[15]于20世紀70年代提出，又稱心理韌性、心理復原力、心理反彈力、心理恢復力等。目前，國內外關于心理彈性的定義尚未統一[16]，美國心理學會將之定義為個體面對逆境、創傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時的良好適應過程[17]。心理彈性是積極心理學的研究內容，通過內因和外因共同起作用，個體主要通過自身積極、有效的應對方式和來自外界的社會支持提高其面對困難和壓力的能力，進而提升其心理彈性水平[18]。

1.2 白血病患兒父母心理彈性的測評工具

1.2.1 心理彈性量表（Resilience Scale，RS） 心理彈性量表（RS-25）由Wagnild等[19]于1993年編制，該量表共包含25個條目，每個條目1（完全不同意）～7分（完全同意），得分越高說明心理彈性水平越好，測得其Cronbach'sα系數為0.82～0.94[20]。2009年Wagnild[21]將RS-25簡化為RS-14，在中國癌癥病人中測得對分半信度和重測信度均為0.82（P＜0.001），內部一致性Cronbach'sα系數為0.93[22]。該量表是早期測量心理彈性水平最廣泛的量表之一，在白血病病人心理彈性中應用較多，但在病人父母或主要照顧者的心理測量中應用較少[10]。

1.2.2 成人心理彈性量表（Resilience Scale for Adults，RSA） RSA由Hjemdal等[23]于2001年開發，宋娟[24]于2007年對其進行了漢化，該量表由自我認知、計劃未來、社會能力、家庭凝聚力、社會資源以及結構化樣式6個維度組成,包括33個條目，從“完全不符合”到“完全符合”進行7點計分，總分為33～231分。該量表條目使用正向和反向語義描述，以防止默認反應帶來的偏差。測得Cronbach'sα系數為0.88，重測信度為0.84[25]。國外已有多項研究將RSA應用于白血病患兒父母的心理彈性測量中[14,26-27]，國內未檢索到該量表的應用。

1.2.3 Connor-Davidson心理彈性量表（Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC）

1.2.3.1 25條目Connor-Davidson心理彈性量表（CD-RISC-25） CD-RISC由Connor等[28]于2003年研發，該量表共25個條目，包括個人能力、高標準和韌性，相信自我本能和認同負面情緒，接受變化和穩固關系，控制以及精神影響5個維度，多年來已在臨床中得到廣泛應用和驗證。2007年于Yu等[29]對其進行了漢化，中文版CD-RISC依然包含原量表的25個條目，但被確定為韌性、自強、樂觀3個維度，量表采用Likert 5級評分法，滿分100分，得分越高表明個體心理彈性狀況越好，量表總的Cronbach'sα系數為0.91，具有較好的信效度。已有多項研究將該量表應用于白血病兒童父母心理彈性的測量中，取得良好的效果[12,30-34]。

1.2.3.2 10條目Connor-Davidson心理彈性量表（CD-RISC-10） CD-RISC-10由Campbell等[35]于2007年根據CD-RISC-10簡化而來，總分0～40分，分數越高表示心理彈性越強。該量表具有很高的內部一致性（Cronbach'sα系數為0.85），已有多項研究將其應用于白血病患兒父母心理彈性評估中[36-38]，Ye等[39]驗證了中文版的CD-RISC-10在我國癌癥兒童父母心理彈性測量中的有效性，并指出CD-RISC-10可以用作快速篩查工具，以識別具有較高心理風險的父母，該量表是目前國內外臨床應用最多的白血病兒童父母心理彈性測量工具之一。

1.2.4 父母壓力相關量表

1.2.4.1 父母壓力量表簡短問卷（Parental Stress Scale Short Form Questionnaire） 該問卷由Abidin于1995年開發，包含36個問題，采用Likert 5級計分，0分為完全錯誤，5分為完全正確，總分0～180分，測得Cronbach'sα系數為0.86，可以有效測量父母壓力的3個方面以及父母總體壓力[40]，國外只有少數研究將其應用于白血病患兒父母的心理彈性訓練效果評價中[40]，國內未檢索到該量表的應用。

1.2.4.2 父母應對方式量表（Coping Health Inventory for Parents，CHIP） CHIP由美國護理專家McCubbin于1983年編制，2007年李楊等[41]將其漢化并引入我國，量表共有45個條目，分為3個子表，分別采用Likert 5級和Likert 4級計分法，得分越高表明患兒父母的應對方式越積極。該量表在我國慢性病患兒家長中有較好的信度和效度：內容效度指數(CVI)為0.82，量表總體Cronbach'sα系數為0.91。近年來，國內已有研究將其應用于白血病患兒父母心理（家庭堅韌性）的測量中[42-43]，但國外未檢索到該量表的應用。

2 白血病患兒父母的心理彈性水平

2.1 國外現狀 國外相關研究表明，急性淋巴細胞白血病兒童父母的心理彈性水平明顯低于健康兒童父母[RSA總分分別為（17.90±7.09）分與（19.79±6.15）分][14,26]。Jamali等[44]的一項臨床試驗發現，干預前試驗組CD-RISC-25總分為（44.41±18.59）分和對照組總分為（53.64±21.33）分，白血病患兒母親的心理彈性均處于較低水平。然而，也有研究顯示，白血病緩解期兒童的父母與健康兒童父母的心理彈性水平差異無統計學意義[27]，并且白血病兒童的母親似乎比健康兒童的母親更善于規劃自己的未來。Hong等[45]發現，恢復期白血病兒童父母的CD-RISC-25得分為（65.80±14.59）分，并且表現出較高水平的創傷后成長和社會支持。

2.2 國內現狀 國內研究者主要采用CD-RISC-25評估白血病患兒父母的心理彈性水平，相關調查表明，急性淋巴細胞白血病患兒父母的心理彈性評估總分（57.49～59.37分）普遍低于我國正常成人（70.52分）[12]、普通兒童父母（71.04分）[46]和癌癥病人照顧者（70.87分）[47]等，其中堅韌維度得分為25.43～31.69分，自強16.61～20.17分，樂觀7.38～9.19分。不同研究CD-RISC-25各維度均分高低排序不一。劉斌[32]的研究表明，自強維度均分最高，堅韌維度均分最低；楊俊玲等[12]研究結論為自強維度均分最高，樂觀維度均分最低；蔣小雅等[46,48]的研究則發現，堅韌維度均分最高，自強維度均分最低。Liu等[49]關于中國急性淋巴細胞白血病兒童家長的一項現象學研究也發現其心理彈性水平較低，需要為其提供幫助和支持以提高心理彈性水平和生活質量。

3 白血病患兒父母心理彈性的影響因素

3.1 人口學因素 王琳[42]對92例白血病患兒照顧者的調查結果顯示，小于40歲的白血病患兒父母的正性情緒得分高于40歲及以上年齡的父母。多項研究[14,26,32,46]表明，白血病患兒父親的心理彈性得分普遍高于母親，與癌癥患兒父母心理彈性水平與父母性別有顯著關系的相關研究[50-51]結果一致。這些性別上的差異可能是由于母親對生活壓力的影響更加敏感，可能與基因、雄激素水平有關[52]。也有研究指出，癌癥患兒的母親比父親患有更嚴重的創傷后應激障礙[53]。但Hong等[18]認為，不應該把白血病患兒父親或母親心理方面的區別單純地看成是性別差異，而要考慮到父母在家庭中的作用，以及家庭關系和家庭的可塑性。不同職業和家庭收入的白血病患兒父母心理彈性也有顯著差異。相關研究顯示，職業為農民或無業的白血病患兒父母的心理彈性得分低于工人、事業單位或公務員及其他職業的父母[26,32]，與蔣小雅[46]關于白血病患兒父母心理彈性得分與家庭人均月收入呈正比的結果相似，可能與所處環境、醫療條件及經濟能力等有關。此外，父母的文化程度、自我效能感、應對方式以及白血病患兒是否為獨生子女、家庭結構等也可能是影響父母心理彈性的重要因素之一[26,32,54]。

3.2 疾病因素 患兒的診治周期對其父母的心理彈性有一定的影響。關汭昕[54]的研究結果顯示，急性淋巴細胞白血病患兒主要照顧者的總負荷在鞏固治療期最大，誘導緩解期次之，維持治療期最小。還有研究表明，初診白血病患兒的父母心理負擔較高[6,46]，與李蓉蓉等[55]報道的白血病患兒確診初期主要照顧者普遍存在焦慮、恐懼等多種負性情緒相似。蔣小雅[46]的研究結果顯示，白血病兒童患病時間越長，其父母的心理彈性水平越高，與國外相關研究[40,56]得出的癌癥患兒父母的壓力、緊張感等可能隨著病程的進展而降低，應對方式相應提高的結論一致，原因可能是隨著時間的推移，白血病患兒父母對疾病的認識、發展和預后等知識增加，能逐漸接受孩子的疾病并積極配合治療。

3.3 社會因素 白血病患兒父母的社會支持包括家庭支持、社會關系網絡支持、組織支持和國家及政府支持四大方面[57]。Carla等[58]關于醫療保健團隊對癌癥患兒父母影響的研究表明，以家庭為中心的護理（familycentered care，FCC）能有效降低癌癥患兒父母的心理負擔，提高其生活質量和滿意度。已有多項研究證實了有效的社會支持干預或來自外界的幫助可有效減少白血病患兒家長的焦慮、抑郁等負面情緒，可以幫助他們找到緩解和釋放壓力的途徑，從而促進心理彈性水平的提升[26,30,33,38,45]。

3.4 其他因素 調查結果顯示，急性白血病患兒父母的心理彈性與其職業壓力[46]、家庭功能[59]、消極應對[34,46]、疾病不確定感[12]、父母壓力、焦慮和抑郁[40]等呈負相關，與創傷后成長[45,48]、積極應對方式[34,46]、生活質量[31]、患病時間[46]、自我管理效能[60]、希望水平等呈正相關。此外，研究發現，兒童癌癥幸存者（childhood cancer survivors，CCS）的心理彈性與海馬體積增大呈正相關，癌癥患兒父母心理彈性與其子女的創傷后應激癥狀（posttraumatic stress symptoms，PTSS）相關，且具有較高PTSS水平的CCS顯示出更大的右側杏仁核體積[61]，但尚未見白血病兒童父母心理彈性與杏仁核和海馬體積關系的研究。

4 白血病患兒父母心理彈性的干預方案

4.1 基于壓力管理的父母心理彈性促進方案（promoting resilience in stress management for parents，PRISM-P） Rosenberg等[36]提出的以個人或團體為基礎的PRISM-P改編自其2015年研發并應用于青少年癌癥病人的壓力管理中的心理彈性提升方案（PRISM）[38]，是一種針對壓力管理、目標設定、認知重構和意義制定4種技能的簡短干預，可以有效改善癌癥患兒父母的心理彈性水平[37,62]。作為心理彈性的干預措施，PRISM-P目前已在國外得到廣泛應用，但在國內白血病患兒父母中尚未見相關研究。

4.2 心理彈性訓練項目 有研究表明，恢復因子有助于保護父母特別是母親的心理健康，應納入臨床治療[14]。Kaboudi等[40]對60名白血病兒童的母親進行了每周1次共9節課的心理彈性訓練，持續時間1周至2個月，結果表明接受訓練的母親在提高應對方式和減少父母壓力方面有了顯著改善，但總體來看，心理彈性訓練對于白血病患兒父母的干預研究尚不深入。

4.3 協同護理模式（collaborative care management，CCM）兒童病人的CCM主要是在醫護人員護理基礎上發揮家屬協同作用，進而提高護理效果，改善患兒臨床癥狀。孫文玲[31]的研究表明，協同護理模式與常規護理模式相比，能明顯提高急性白血病患兒家屬的心理彈性，減輕其照顧負擔。但總體來看，CCM在白血病患兒父母中的應用較少，其干預效果尚有待進一步驗證。

4.4 以家庭為中心的護理 以家庭為中心的護理模式是一種支持家庭參與的醫療保健方法，其原則包括信息共享、尊重和尊重差異、伙伴關系和協作、協商和家庭和社區范圍內的護理等[63]。相關研究表明，以家庭為中心的護理不僅可以提高白血病患兒的心理狀態和生活質量，也能顯著改善其父母的希望水平、心理彈性以及生活質量[64-65]。

4.5 以意義為中心的癌癥照顧者心理治療（meaning-centered psychotherapy for cancer caregivers，MCPC）MCPC是一種旨在解決生存困境，并在癌癥病人照顧者中培養意義和目的感的新穎的治療方法[66]。目前國外已有研究將MCPC應用于白血病患兒父母中[67]，但尚處于起步階段。

5 存在的問題及建議

5.1 白血病患兒父母心理彈性的相關研究仍處于初期階段 現有關于白血病患兒父母心理彈性的研究仍處于調查等初級研究階段，尚未發現研究從患兒父母心理應對和調適的層面深入系統分析其規律和機制，且目前研究多采用線性相關分析，只能解釋一因一果或者一因多果的關系，并不能分析變量間的效應和效應大小和方向，不能清楚闡述白血病患兒父母心理彈性各影響因素（人口學變量、應對方式、社會支持、疾病因素等）之間的具體作用模式和作用機制，沒有明確白血病患兒父母的心理彈性特征，對心理干預措施的制定和實施具有一定局限性。

5.2 可開展白血病患兒父母心理彈性的混合性研究 目前，關于白血病患兒及其父母的心理彈性研究均只限于單一方面。量性研究和質性研究相結合的混合性研究方法既具有量性研究的客觀性、邏輯性、精確化，又具有質性研究的深入性、生動性和豐富性，可以互相彌補研究方法的不足之處。該方法可讓研究者對白血病患兒父母的心理調適和心理彈性有更豐富、更完整的了解，也可以在此基礎上構建白血病患兒父母或主要照顧者的心理彈性發展模型，為后續相關研究和臨床干預提供借鑒。

5.3 對白血病患兒父母之外的主要照顧者的心理彈性研究較少 目前，國內外多關注白血病患兒或其父母心理彈性的研究，然而，實際上由于經濟壓力外出打工等原因，許多患兒的父母并不是孩子的主要照顧者，白血病患兒可能由其他人員如爺爺奶奶、外公外婆、兄弟姐妹等親屬或鄰居、朋友等代為照料。研究表明，心理彈性是癌癥病人主要照顧者心理健康的保護因素，可以減少心理困擾對癌癥病人主要照顧者的抑郁和焦慮表現的影響[68]，因此，在繼續關注白血病患兒及其父母心理狀態及彈性水平的同時，也應增加對主要照顧者的心理彈性研究。

6 小結及展望

目前，國內外對于白血病患兒父母或主要照顧者心理彈性的研究較少且尚不深入，且大多集中于其心理彈性的現況及其影響因素的調查，對其心理彈性的發生機制及干預性研究不多。因此，在以后的研究中應擴大影響因素的調查范圍，更深層次、更全面地探討白血病患兒主要照顧者心理彈性的特征及影響因素，也可在此基礎上構建白血病兒童主要照顧者的心理彈性發展模型，為后續相關研究和臨床干預提供借鑒，從而不斷提高白血病患兒及其主要照顧者的生活質量。