李 雪,許 虹,平燕汝,胡紫燕
杭州師范大學(xué)護(hù)理學(xué)院,浙江 311121
隨著社會老齡化進(jìn)程加速,失智癥發(fā)病率日趨增高。我國60 歲及以上人口中失智癥人數(shù)為1 507 萬人,群體龐大[1]。藥物對延緩失智癥的發(fā)展有一定效果,但其效果不明確,且存在部分不良反應(yīng)。因此,對失智癥病人的照護(hù)尤為重要。失智癥的復(fù)雜性與特殊性為照護(hù)者帶來了較大的照護(hù)困難。長期的照護(hù)使照護(hù)者忽視自我健康,影響其身心健康和生活質(zhì)量。Pender 健康促進(jìn)模式(health promotion model,HPM)通過評估健康促進(jìn)行為的影響因素,調(diào)動積極性以促使其轉(zhuǎn)變生活方式,提高自我健康管理能力。本研究對健康促進(jìn)模式在失智癥照護(hù)者的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,以期今后為該類人群的健康自我管理研究提供參考。
20世紀(jì)80年代,Pender[2]參考期望-價值理論和社會認(rèn)知理論,通過整合護(hù)理學(xué)與行為醫(yī)學(xué)提出健康促進(jìn)模式,該模式包含3 組共10 類健康促進(jìn)行為決定因素,即個人特征及經(jīng)驗(先前相關(guān)行為、個人因素),特定行為認(rèn)知及情感(感知行動益處、感知行動障礙、自我效能、人際影響、環(huán)境影響、允許活動計劃),行為結(jié)果(健康促進(jìn)行為)。該模式強調(diào)個體通過評估找出不利健康的行為,從而采取針對性的護(hù)理措施,提高其自我健康管理能力,達(dá)到健康促進(jìn)的目的。該模式在國外得到廣泛運用,我國學(xué)者也將其運用于慢性病病人[3-4]、癌癥化療病人[5]、上尿路結(jié)石病人[6]的護(hù)理中,均取得較好效果。
此外,該模式還應(yīng)用于與病人相關(guān)的群體中,如照護(hù)者、醫(yī)護(hù)人員。1989年,Killeen[7]關(guān)注家庭照顧者健康促進(jìn)行為,探討照護(hù)時間、健康促進(jìn)行為、健康認(rèn)知的關(guān)系,結(jié)果顯示,照護(hù)者對健康的看法與其照護(hù)的人數(shù)呈負(fù)相關(guān),但與其照護(hù)時間的長短無關(guān),而且正確認(rèn)知健康也影響著其健康促進(jìn)行為。1991年,日本學(xué)者Kuroda 等[8]對31 所健康中心的護(hù)士進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示,參與健康促進(jìn)計劃的護(hù)士對待精神保健的態(tài)度更積極,提高護(hù)理質(zhì)量。
隨著信息技術(shù)的發(fā)展,基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的健康促進(jìn)模式不斷創(chuàng)新。1995年,Casper 等[9]探討“計算機紐帶”(Computer Link)對失智癥照護(hù)者自我效能的影響,照護(hù)者通過疾病相關(guān)信息、決策支持和問答板獲得幫助,提高自我效能感。Duggleby 等[10]研究中,家庭照護(hù)者運用“我的照護(hù)工具”(My Tools 4 Care-in Care,MT4C-in Care)進(jìn)行自我管理,這不僅減輕照護(hù)者的悲傷與孤獨感,還增加其自我效能感、幸福感,提高生活質(zhì)量。目前,健康促進(jìn)模式在我國逐漸受到重視,但借助互聯(lián)網(wǎng)等智能化形式發(fā)展該模式的道路仍在不斷探索。
2.1 現(xiàn)狀 德國學(xué)者Hampel[11]對23 名失智癥家庭照護(hù)者的質(zhì)性研究顯示,超過一半的受訪者表示自我感知到處于抑郁和高負(fù)荷的照護(hù)狀態(tài)。雖處于高壓狀態(tài)下,照護(hù)者仍有較高的健康責(zé)任,近一半的照護(hù)者有健康行為,其健康行為的主要動機為增加幸福感。但瑞典學(xué)者Andrén 等[12]研究表示,失智癥家庭照護(hù)者的心理困擾水平高于其他照護(hù)者,且他們的自我相關(guān)健康狀況水平也較對照組低。這可能是隨著失智癥病人病情的發(fā)展,照護(hù)者的活動范圍局限在家,導(dǎo)致其被迫社會隔離,從而不利于其身心健康。機構(gòu)照護(hù)者也面臨相似的狀況[13],與身體負(fù)擔(dān)相比,照護(hù)者心理負(fù)擔(dān)在照護(hù)體驗中難以解決,這也反映失智癥照護(hù)者精神獲得及情緒排解的不足??傊?,失智癥照護(hù)者的健康促進(jìn)行為水平有待提高。
2.2 影響因素
2.2.1 性別 與男性照護(hù)者相比,女性照護(hù)者往往在照護(hù)中承受著更重的負(fù)擔(dān),由于她們花費更多的時間和承擔(dān)更重的照護(hù)任務(wù),導(dǎo)致自我健康促進(jìn)行為缺失,健康惡化[14]。但陳立夏等[15]研究顯示女性照護(hù)者健康促進(jìn)行為高于男性照護(hù)者,受傳統(tǒng)習(xí)俗的影響,女性照護(hù)者被賦予照護(hù)者的身份,能較好地適應(yīng)照護(hù)工作。此外,女性照護(hù)者容易與他人建立親密關(guān)系,能獲得較多的幫助。
2.2.2 照護(hù)人數(shù) 陳立夏等[15]研究顯示,照護(hù)人數(shù)越多的機構(gòu)照護(hù)者健康促進(jìn)行為越差,這與Killeen[7]的研究結(jié)果相似。機構(gòu)照護(hù)者為更多失智癥病人提供照護(hù)會增加其工作量,自感工作負(fù)擔(dān)加重,從而忽視自我健康,致使休息和鍛煉時間減少甚至缺乏。
2.2.3 宗教信仰 由于地域、文化差異,宗教信仰影響著照護(hù)者的精神狀態(tài)。Epps 等[16]對22 位失智癥照護(hù)者實施訪談,發(fā)現(xiàn)參與宗教習(xí)俗活動被認(rèn)為是一種健康促進(jìn)行為,可增加照護(hù)者幸福感,促進(jìn)健康。但這一影響因素,在我國的相關(guān)研究較少。陳立夏等[15]研究發(fā)現(xiàn)有宗教信仰的機構(gòu)照護(hù)者健康促進(jìn)行為水平高于無宗教信仰的照護(hù)者。
2.2.4 其他 健康概念、工作滿意度、自我效能等也被認(rèn)為是影響照護(hù)者健康促進(jìn)行為的因素。程書棟等[17]研究發(fā)現(xiàn)機構(gòu)照護(hù)者的健康概念越明確,工作滿意度越高,健康促進(jìn)行為水平越高。模式指出,個體自我效能感越強,進(jìn)行健康促進(jìn)行為的可能性越大[18]。一項針對護(hù)士的研究顯示,其自我效能對健康促進(jìn)行為影響最明顯[19]。
3.1 多組分干預(yù) Martin[20]等對家庭關(guān)系、生活方式、心理健康、應(yīng)對記憶變化的技巧、有關(guān)失智癥的信息共五項多組分干預(yù)進(jìn)行證據(jù)綜合,結(jié)果表明支持干預(yù)措施的有效性。Farran 等[21]基于互聯(lián)網(wǎng)開發(fā)“照護(hù)者技能培養(yǎng)干預(yù)(Caregiver Skill Building Intervention,CSBI)”模塊,為照護(hù)者提供以人為本的照護(hù)、了解失智癥、日常生活照護(hù)、精神行為癥狀管理、關(guān)愛自我、尋求支持共6 項指導(dǎo),結(jié)果顯示,在干預(yù)第6 周時,照護(hù)者的照護(hù)技能顯著提高,積極情緒改善,抑郁癥狀減輕。一項系統(tǒng)評價結(jié)果顯示,涉及心理教育的多組分干預(yù)對照護(hù)者的負(fù)擔(dān)、抑郁、生活質(zhì)量有意義,但未評價應(yīng)對方式、自我效能感和壓力等指標(biāo)[22]。因此,在今后研究中,可考慮針對照護(hù)者的內(nèi)心需求,將心理教育作為常用干預(yù)內(nèi)容,量身定做干預(yù)計劃,評估對其自我效能感、生活質(zhì)量、幸福感的影響等指標(biāo)。
3.2 社會心理干預(yù) L?k 等[23]對家庭照護(hù)者開展為期7 周的“First You Should Get Stronger”(首先你應(yīng)變強大)的心理干預(yù)計劃,結(jié)果顯示,與對照組相比,干預(yù)組照護(hù)者的負(fù)擔(dān)降低,健康促進(jìn)行為改善,并通過家訪加強干預(yù)的積極影響。而另一項納入21 項研究的META 分析[24]指出,與日常照護(hù)相比,電話支持干預(yù)在一定程度上減輕照護(hù)者焦慮,但在評價生活質(zhì)量與照護(hù)負(fù)擔(dān)方面無顯著差異。德國學(xué)者Berwig 等[25]提出基于電話的支持小組TALKING TIME 項目,為進(jìn)一步指導(dǎo)提供幫助。一是基于電話的交談以初步了解照護(hù)者情況,二是提供可瀏覽的信息手冊,三是參與結(jié)構(gòu)式的電話支持小組,包括4 個主題(自我護(hù)理;獲得支持服務(wù);與醫(yī)護(hù)人員溝通;與家庭、朋友和失智癥親屬間的互動)。一項納入34 項研究的系統(tǒng)評價指出,基于計算機或電話形式的社會心理干預(yù)減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān),提高其幸福感與自我效能感[26]。但是,Kishita 等[27]的一項系統(tǒng)評價顯示面對面的心理干預(yù)更明顯減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān),緩解焦慮狀態(tài)。雖然以往研究證明實地支持小組對照護(hù)者的幸福感產(chǎn)生積極影響,但由于照護(hù)者沒有閑暇時間單獨參與實地支持小組,因此基于技術(shù)的支持小組彌補了這一問題。智能化干預(yù)形式具有便捷性,但通常存在照護(hù)者的依從性會隨時間下降,或該內(nèi)容對照護(hù)者沒有吸引力而使照護(hù)者放棄使用等問題。因此,在設(shè)計內(nèi)容時可考慮運用游戲關(guān)卡的獎勵方式,層層遞進(jìn),吸引與激勵照護(hù)者自主參與。
3.3 課程培訓(xùn) 照護(hù)者在以人為本的失智癥照護(hù)中發(fā)揮重要作用。Rodriguez-Sánchez 等[28]研究發(fā)現(xiàn)心理學(xué)醫(yī)生和護(hù)士針對家庭照護(hù)者主持協(xié)調(diào)行為干預(yù)培訓(xùn)可幫助照護(hù)者了解失智癥病人精神行為癥狀的前因后果,從而使照護(hù)者有效應(yīng)對失智癥病人精神行為癥狀,提高自我管理能力。Tompkins 等[29]基于互聯(lián)網(wǎng)的學(xué)習(xí)培訓(xùn),提供失智癥相關(guān)疾病知識和以人為中心的音樂干預(yù)(Mason Music & Memory Initiative,M3I)。來自兩個長期護(hù)理社區(qū)的25 名護(hù)理人員在4 周內(nèi)完成了培訓(xùn)模塊。結(jié)果顯示培訓(xùn)具有有益性和啟發(fā)性,在實施M3I 期間,失智癥病人的行為得到改善。目前,對照護(hù)者的課程培訓(xùn)多以失智癥疾病、失智癥病人為中心開展,針對照護(hù)者本人開展與自身健康相關(guān)的學(xué)習(xí)培訓(xùn)較少,在今后照護(hù)者相關(guān)研究中可嘗試以照護(hù)者自身健康為切入點,培養(yǎng)健康理念與意識,提高健康促進(jìn)行為,間接影響失智癥病人健康行為。
由于對失智癥病人的長期照護(hù),照護(hù)者的身心健康、生活質(zhì)量受影響,而照護(hù)者的健康態(tài)度、精神情緒等會間接影響失智癥病人的健康。目前,照護(hù)者支持多為失智癥照護(hù)知識培訓(xùn),對照護(hù)者自身支持較缺乏。健康促進(jìn)干預(yù)培養(yǎng)照護(hù)者的健康意識、態(tài)度,改善健康行為,提高生活質(zhì)量。以往研究多為失智癥照護(hù)者提供心理支持,而這僅涉及健康促進(jìn)干預(yù)中的部分內(nèi)容,因此,在未來研究中,應(yīng)豐富多形式的心理支持干預(yù),還需形成包括健康生活方式、人際關(guān)系及自我實現(xiàn)的多組分干預(yù)手段,并運用信息化與智能化設(shè)施來實施干預(yù),促使失智癥照護(hù)者自我健康管理。