育齡期人乳頭瘤病毒感染患者體驗的質性研究

劉潺，王富蘭，趙慶華，肖明朝，謝莉玲，曾緩

人乳頭瘤病毒(Human Papilloma Virus，HPV)是一種好發于生殖系統的常見病毒，根據其致病風險分為低危型和高危型[1]。持續感染是指超過12個月的間隔時間內連續2次以上出現同種類型HPV陽性[2]。研究發現，70%～80%女性有HPV潛在感染風險，其中以育齡期和圍絕經期女性感染率最高[3]。研究表明，高危型HPV持續感染與宮頸癌的發生密切相關，約95%的宮頸癌患者感染高危型HPV[1，4-5]。宮頸癌與HPV的直接聯系加重了育齡期HPV持續感染患者的負性情緒，而負性情緒可能降低機體免疫力[6]，阻礙病毒轉陰[7]，兩者形成負反饋調節，影響其身心狀況。既往研究多關注HPV感染的預后[8]，尚未針對育齡期HPV感染患者的心理進行深入探討，挖掘HPV持續感染對其婚姻家庭和社會生活的影響。為此，本研究采用現象學研究方法，探討育齡期HPV持續感染者體驗，為醫護人員實施針對性心理干預提供參考，以促進女性生殖健康。

1 對象與方法

1.1對象 2019年6～9月，采用目的抽樣法，選取在我院宮頸治療中心就診的患者為訪談對象，樣本量以信息飽和為準[9]。納入標準：自愿參與本次訪談；年齡18～45歲；HPV持續感染1年以上；語言表達和理解力正常。排除標準：有器質性精神病；患有宮頸癌。本研究共納入12例患者，年齡23～40(30.33±5.07)歲。文化程度:初中1例，高中2例，大專3例，本科以上6例。婚姻狀況:已婚9例，未婚3例。職業：公務員1例，公司職員7例，農民2例，個體經營者2例。持續感染時間12～48個月，平均24.0個月。HPV分型：高危型10例，高危型及低危型同時感染2例。生育意愿：8例受訪者表達有生育意愿。生育情況：7例受訪者已育1個子女，1例已育2個子女，4例尚未生育。本研究已通過醫院倫理委員會批準，并與患者簽署知情同意書。訪談對象以P1～P12編號代替姓名，以保護患者隱私。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 采用質性研究方法，進行半結構式一對一訪談及焦點小組訪談，以確保資料收集的完整性。根據研究目的，在文獻回顧，專家咨詢及2次預訪談基礎上確定訪談提綱。一對一訪談提綱包括：①您是通過哪些途徑來了解HPV的？②當您得知感染HPV時，有什么感受呢？③您現在心理狀態是怎樣的呢？整個過程您的心理是怎么變化的？④感染HPV之后對您的家庭、工作、生活造成了什么壓力和影響呢？⑤您采取了哪些方式來改善這種狀態？您希望得到哪些幫助呢？訪談前與患者多次接觸，提前告知患者研究目的和保密原則，建立充分信任的良好關系。訪談地點選擇安靜、舒適的門診辦公室，避免外界干擾。首先對患者進行一對一訪談，每次訪談時間30～40 min。然后以焦點小組的形式再次對患者進行深入訪談，訪談提綱如下：①感染HPV后您愿意向別人傾訴內心感受嗎？是通過什么方式呢？②家庭、工作單位、社會給您提供了哪些支持？③您自己是怎么應對感染HPV所帶來的變化？通過微信及電話的方式與受訪者預約，6例受訪者為一組，分為2組，在連續2個周六下午于科室的示教室進行焦點小組訪談。由心理治療師及研究者依據訪談提綱進行提問和深入探討，鼓勵受訪者在團體中彼此交談，更真誠地傾訴內心體驗，最后給予心理疏導，每次40～60 min，共4次。訪談全程錄音，仔細觀察并記錄受訪者表情變化和肢體語言，確保訪談資料的完整性。整個研究過程中，研究者對理論前見和個人偏見進行懸置，避免先入為主的判斷，傾聽、體驗、反思，以逐步接近事物本質，了解患者真實體驗。

1.2.2資料分析方法 訪談結束后24 h內將錄音轉錄為文字，由2名研究成員反復仔細閱讀資料，在充分熟悉訪談資料的基礎上，采用Colaizzi七步分析法[10]獨立分析，選取可能有意義的、感興趣的陳述，避免信息遺漏。之后反復濃縮提煉，產生編碼，匯集觀點，形成其真實體驗主題。若有異議，交由研究小組成員討論得出結果。

2 結果

2.1相關知識來源匱乏 大部分患者表示缺乏獲取HPV相關知識的途徑，如病毒特點、傳播、治療方式及危害性等知識主要從互聯網查詢獲得，可能導致信息不準確，容易產生誤解，增加心理負擔，希望得到醫護人員的專業指導。P5：“不太清楚這個病毒是什么，也不知道問誰，只能在網上查，說可能會得宮頸癌！希望醫生看病的時候多說點(相關知識)，我相信他們說的。”P7：“我完全不知道自己應該做什么，根本沒有頭緒，每次看病時間太短了，醫生又沒有時間仔細給我講這些，想對醫生說點悄悄話都沒有機會。”

2.2情緒反應

2.2.1否認與懷疑、消極悲觀 當得知感染HPV時，多數受訪者表現出對檢查結果的否認與懷疑，難以接受這一事實。P6：“2017年體檢時查出感染HPV，當時很緊張，我不相信自己會得這個病(哭泣)。”P9：“當時查出來心里就很亂，是不是檢查錯了？我怎么會感染此病毒？”持續病毒感染使部分患者產生沉重的心理負擔，出現消極悲觀情緒及厭世感。P12：“檢查出來這個，我覺得自己像被判了死刑一樣，幾年之后就會得宮頸癌，跑不脫(逃不掉)。”P9：“我不怕死，就是怕治療期間生不如死的折磨。”

2.2.2病恥感 HPV可通過皮膚-皮膚、皮膚-黏膜或黏膜-黏膜的接觸傳播，并不一定是性傳播[11]。但是公眾認為HPV感染就是由于不潔性生活造成的，患者得知感染HPV后深感恥辱，且難以啟齒。P5：“害怕老公說自己性行為不檢點，就想把這個病隱瞞起來，以免影響(夫妻)信任度和感情。”P8：“不想與同事聊我得病的事，擔心講了他們會亂說。”

2.2.3迷茫中堅信 持續感染患者需長期用藥治療，長時間治療使患者感到迷茫，對能否轉陰產生懷疑。但對治愈仍懷期待，積極配合治療。P8：“一直用藥，用了兩年還沒轉陰，感覺花了很多錢又沒有效果(哽咽)。中途曾想放棄治療，但又心有不甘。”P11：“多了解這方面知識，我相信堅持治療總有一天會轉陰的，要有這種堅定的信心。”

2.3兩性關系改變

2.3.1聯想猜疑 性傳播是HPV主要傳播路徑，對感染源的疑惑是夫妻間聯想猜疑的導火索，猜測是否由對方出軌導致感染，影響兩性關系。P8：“也不曉得是不是他在外面亂來，不然我怎么會感染。”P7：“這個病我連我老公都沒說。一方面擔心他說我在外面亂來，另一方面我又怕是他亂來給我染上的。”

2.3.2抵觸性生活 出于對病情惡化及交叉感染的擔心，加之對配偶的懷疑，使患者對性生活出現恐懼抵觸心理，性生活質量明顯降低。P9：“我不敢過性生活，特別擔心對方被感染。”P5：“現在還是不想同房，是沒有興趣。醫生說了只要有性生活，就有可能會交叉感染。”P10：“現在根本不想那個(同房)了，如果他強迫我就和他離婚。”

2.3.3孕育生命與加重病情的沖突感 育齡期患者由于對癌癥的恐懼和心理壓力，減少性生活頻率，擔憂懷孕會加重病情或傳染給胎兒，導致患者不敢懷孕，生育需求無法得到滿足。P4：“2019年寒假懷孕了，但因感染HPV肯定不能要，就去做了人流。”P8：“我今年才24歲，沒結婚也沒生孩子，很擔心會影響以后的生育。”P2：“我都30歲了，還沒要孩子，家里一直在催，我又擔心懷孕會使病情惡化，不敢要。要是一直不轉陰，年紀大了該怎么辦？”

2.4工作生活失衡感

2.4.1頻繁診治與工作的矛盾 HPV持續感染患者治療周期長，頻繁診治會影響正常的工作。P10：“我家離醫院比較遠，過來1次要幾個小時，且每次復查都要往醫院跑3、4趟，請假都不好請，領導對我都有意見了，真難啊……”P11：“醫生說要我定期復查，堅持每天去跑步，提高免疫力。而我下班已經很累了，回去就想躺著，沒有精力去鍛煉了。我沒辦法處理好治病和工作的沖突，現在辭職了……”

2.4.2社交活動受限 部分受訪者擔心朋友同事在背后議論自己，而與其疏遠，主動減少社交活動，甚至對自己的父母、丈夫或男友也隱瞞病情，出現自我孤立。P6:“朋友請我去聚會，一想到這個病，我都不敢去，怕他們議論我。”P7：“回家后自己一個人憋在心里，也不想告訴家人，不希望他們來過多地關心我、同情我，甚至指責我。”

2.4.3經濟壓力沉重 目前尚無有效的方法治療HPV，臨床多采用干擾素作為基礎治療，HPV持續感染患者治療周期長，加之反復檢查，費用較高，其經濟負擔較重。P10：“我一想到這個病……想到以后還要花錢，也不敢用錢了。檢查、用藥，花了那么多錢一直都沒好。錢也花光了(擦眼淚)。”P11：“治療花費較高，再加上半年一次的檢查，家里還有小孩和老人要養，太貴了，我都想放棄了。”

3 討論

3.1重視疾病知識宣教，使患者建立正確認知 傳統觀念認為HPV感染代表著亂交和性生活不潔，這讓患者深感恥辱，拒絕透露自身病情，也無處宣泄負性情緒，獨自承受身心折磨。本研究中大部分受訪者表現出猜疑配偶、抵觸性生活的行為，使性生活頻率和質量明顯降低，對兩性關系造成消極影響，導致兩性關系緊張。出于對自身及胎兒健康的顧慮，部分HPV持續感染患者不敢懷孕，生育計劃未能實現，這可能激化夫妻與婆媳矛盾，影響家庭和諧。此外，患者在得知感染HPV后迫切地需要了解疾病相關知識，包括HPV與宮頸癌的關系、傳播途徑、治療方式、疫苗接種等，這與O′Connor等[12]研究結果一致。患者主要依賴于從互聯網獲取疾病相關信息，缺乏醫護人員的專業指導，知識和信息獲取途徑匱乏。知識缺乏、互聯網輿論讓患者對HPV缺乏了解甚至產生誤解，HPV持續感染與宮頸癌的直接關系更加劇了患者焦慮、恐懼、羞恥等負性情緒。因此，醫護人員應重視疾病知識宣教，了解患者需求，引導育齡期HPV持續感染者建立正確認知，在患者就診及隨訪期間分發健康宣教手冊，依托微信平臺或互聯網進行延續護理干預，為患者及其配偶提供專業知識指導，減輕因有效信息支持不足造成的誤解和猜忌。同時促使患者密切配合治療，以提高治療效果，促進身體康復。醫護人員還應積極對健康人群開展HPV疫苗知識普及，增強女性“治未病”的健康理念，做到未病先防，以預防HPV感染。

3.2培養積極體驗并促進家庭婚姻和諧 《“健康中國2030”規劃綱要》[13]提出，要提高婦女常見病篩查率和早診早治率，加大對重點人群心理問題早期發現和及時干預力度，促進育齡期女性身心健康。但醫護人員多注重藥物治療，忽略了患者心理創傷。本研究發現，育齡期HPV持續感染患者存在否認與懷疑、消極悲觀、病恥感等情緒反應，影響患者身心健康。而持續的負性情緒會降低CD4+和NK細胞數量，導致免疫力減弱，HPV病毒復制增加，不易轉陰，形成負反饋調節[6-7]。醫護人員應關注育齡期HPV持續感染者心理狀況，通過互聯網或者電話與患者保持聯系，及時了解其心理變化，幫助患者調整心態，改善負性情緒；開展宮頸疾病心理門診，提供私密空間，借助音樂治療、正念干預等方式對患者及其伴侶進行針對性心理輔導，幫助其疏散負性情緒，培養積極體驗[14-15]，有利于提升身心體驗，改善兩性關系，健全家庭關系，促進家庭婚姻關系和諧。

3.3構建支持網絡并提供社會支持 育齡期HPV持續感染患者處于職業發展期，頻繁的診治導致其經濟負擔過重及生活工作失衡，其社交行為發生改變，迫切需要得到醫院、家庭、社會的支持。倡導建立醫護人員-患者-社會層面的三位一體支持網絡。首先醫護人員應完善知識系統，主動為患者提供專業指導；其次為患者搭建同伴支持小組，通過病友之間的傾訴與鼓勵，建立情緒宣泄渠道。組織召開病友會亦有利于醫護人員對其進行更好的管理和關懷，針對其心理壓力可借助團體音樂治療、認知行為療法等幫助患者提高心理調適與社會適應能力。此外，醫護人員應通過線上線下相結合，醫院-社區-家庭三元聯動方式，借助講座、義診、宣傳冊、遠程咨詢等形式加強對HPV知識的科普宣傳，提高群眾HPV相關知識。建議完善門診醫保制度，借助兩癌(宮頸癌、乳腺癌)篩查、慈善基金會活動等社會力量減輕患者經濟負擔，關愛育齡期女性，促進女性生殖健康。

4 小結

本研究對育齡期HPV持續感染者進行深入訪談，提煉出知識來源匱乏、情緒反應、兩性關系改變、生活工作失衡感4個主題。醫護人員應加強此類人群的健康促進，加強對患者及家屬進行HPV感染相關知識教育，特別關注患者心理體驗，及時開展針對性心理干預，改善負性情緒，促進家庭、婚姻、社會和諧。由于本研究僅針對患者進行訪談，存在一定局限性，今后可納入其家屬共同開展訪談，從多層面多角度了解該類患者及伴侶的真實體驗。