癡呆患者淡漠癥狀評估工具的研究進展

白秀蘭，田曉曼，武文賢，尹安春

癡呆是一種神經系統退行性疾病，以阿爾茨海默病為主，除認知功能下降外，精神行為異常是導致病情惡化的重要因素，通常包括淡漠、抑郁、激越等癥狀，其中淡漠癥狀最易發生且最常見，65%～75%的癡呆患者存在淡漠癥狀[1-2]。淡漠癥狀是以動機障礙為核心特征，具體表現為缺乏興趣、情感遲鈍、對環境刺激敏感性差以及較少主動交流或參與活動等[3]。研究表明，淡漠癥狀不僅阻礙康復護理進程，甚至增加病死率，而且與照顧者身心負荷顯著相關[3-4]。此外，由于情感淡漠起病隱匿，易被忽視，進而延誤最佳治療期[5]。因此，及時發現患者淡漠癥狀至關重要，而測評工具是臨床工作者早期識別淡漠癥狀的關鍵依據。目前，國內外常用的癡呆患者淡漠癥狀評估工具主要包括普適性和特異性評估工具，尚未形成統一的測評標準。本文對國內外癡呆患者淡漠癥狀評估工具進行綜述，旨在為臨床醫護人員選擇合適的評估工具提供參考，也為進一步漢化或研制我國本土化癡呆患者淡漠癥狀評估工具奠定基礎。

1 淡漠癥狀的概述

2018年第26屆歐洲精神病協會(European Psychiatric Association，EPA)對2008版淡漠癥狀定義與診斷標準(Diagnostic Criteria for Apathy，DCA)[6-7]進行修訂，淡漠癥狀是自我啟動或環境刺激的目標導向性活動減少，同時需滿足以下條件：首先，淡漠癥狀至少持續4周；其次，必須包含淡漠癥狀行為/認知、情感、社會互動3個維度中任意2項以上；再者，存在淡漠導致的可識別的功能障礙；最后，鑒別并排除其他原因導致的淡漠癥狀。隨著情感淡漠研究的相繼開展，新版診斷標準增添了社會互動維度，使淡漠癥狀定義與診斷標準更加與時俱進、完善豐富。此外，淡漠癥狀包括啟動缺陷型、計劃缺陷型和動機缺陷型3種亞型[8]，從病理機制的角度進行分型，有助于醫護人員深層次認知與了解淡漠癥狀。總之，淡漠癥狀是多亞型、多維度的精神行為綜合征。此外，因淡漠與抑郁癥狀部分重疊，常易混淆二者，但抑郁癥狀非動機障礙，更傾向于情感變化，其特征性表現為絕望感及自殺意念等[9-10]。依據淡漠癥狀的內涵，其系列評估工具應運而生。

2 癡呆患者淡漠癥狀的評估工具

癡呆患者淡漠癥狀測評工具包括患者、知情者(照顧者)及臨床醫生評定3種版本，由于癡呆患者認知功能下降，存在病感失認，因此知情者和臨床醫生版本應用廣泛。癡呆患者淡漠癥狀評估工具在評估內容、計分方式、適用情境等方面各有千秋，但均能有效鑒別淡漠癥狀與抑郁癥狀。

2.1普適性癡呆患者淡漠癥狀評估工具

2.1.1神經精神問卷-淡漠量表(The Neuropsychiatry Inventory Apathy Subscale，NPI-A) NPI-A來自神經精神問卷(The Neuropsychiatry Inventory，NPI)中情感淡漠分量表，包括知情者和臨床醫生版本[11]，是應用廣泛的癡呆患者淡漠癥狀測評工具。由篩查條目、淡漠癥狀發生頻率、嚴重程度和照顧者苦惱程度構成，分別采用二分類問題(是，否)、4級評分法(“偶爾”至“非常頻繁”賦值1～4分)、3級評分法(“輕度”至“重度”賦值1～3分)和6級評分法(“沒有”至“很重或極重”賦值0～5分)，總分為頻率與嚴重程度之積，總分1～12分，>4分存在淡漠癥狀，得分越高說明淡漠程度愈重；照顧者苦惱總分0～5分，分數越高苦惱程度越高。NPI-A具有良好的信效度[9]。馬萬欣等[12]于2010年引進并漢化NPI知情者版本，量表Cronbach′s α系數為0.825，適合在中國癡呆患者中使用。Lanctt等[13]研究表明，93.9%NPI-A測評結果與淡漠癥狀定義與診斷標準吻合。NPI-A臨床醫生版本結合照顧者主觀表述、患者病情及自身專業知識進行綜合評定，可信度更高。在眾多淡漠癥狀評估工具中，NPI-A是唯一將患者淡漠癥狀與照顧者苦惱程度同時進行評估的量表，有助于護理人員了解患者淡漠癥狀對照顧者心理負擔的影響程度，及時提供心理支持。但NPI-A評估內容表淺，具有一定的局限性。

2.1.2淡漠癥狀評定量表(Apathy Evaluation Scale，AES) 該量表由Marin等[14]研制，用于評估過去4周內腦損傷患者的淡漠癥狀。包括認知、行為、情感、其他4個維度共18個條目，采用4級評分法，“完全不正確”至“非常正確”賦值1～4分，總分18～72分，得分與淡漠癥狀嚴重程度呈正比。此量表包括患者(AES-S)、知情者(AES-I)及臨床醫生(AES-C)3種版本，其評估內容相似。Clarke等[15]采用AES對121例癡呆患者測評發現，AES-C和AES-I包含淡漠及興趣2個維度，其信效度均良好；而AES-S包括淡漠和其他2個維度，僅淡漠維度內部一致性較高；AES-C、AES-I、AES-S分別以40.5分、41.5分和36.5分為臨界值，對應ROC面積分別為0.72、0.82和0.65，表明AES-I評估結果最可靠。趙弘軼等[16]對AES-C進行漢化，研究表明AES-C臨界值在35.5分時敏感度和特異度分別為0.882和0.844，陽性和陰性預測率分別為0.849和0.877，但未報道其信效度。楊軼等[17]修訂AES-I，提取認知/行為和情感2個維度，臨界值為42.5分，Cronbach′s α系數為0.977[18]。AES條目精簡，計分方式簡單，是國內外應用較為廣泛的癡呆患者淡漠癥狀評估工具，其臨界值和維度有待進一步驗證，以規范AES。2007年Lueken等[19]修訂AES-18并用于評價療養院癡呆患者，形成AES-10，共10個條目，量表Cronbach′s α系數為0.92，信度良好。AES-10為評估長期護理機構中癡呆患者淡漠癥狀的專用量表，比AES-18更簡單易操作，但目前尚未在國內外得到推廣應用。

2.1.3里爾淡漠評定量表(The Lille Apathy Rating Scale，LARS) 由Sockeel等[20]于2006年為帕金森病患者研制的結構化訪談問卷，有患者和知情者版本(LARS-I)。包括好奇心、情感、行為啟動和自我意識4個維度共33個條目，涵蓋日常活動、興趣、主動性、尋求新奇事物、自發行為、情緒反應、關注、社會生活、自我意識共9個領域，每個領域由多個開放式問題組成，采取Likert 5級評分法(-2～2分)或3級評分法(-1～1分)，總分-36～+36分，得分越高淡漠水平越高。2016年，Fernandez-matarrubia等[21]首次將LARS應用于西班牙輕中度非住院癡呆患者，結果表明量表的Cronbach′s α系數為0.928～0.940，信度良好；以-9分為臨界值，ROC面積為0.987，-16～-9為輕度淡漠，≥-9為中重度淡漠；該量表與NPI-A的相關系數為0.834。李樹亞等[22]于2018年對LARS-I進行漢化及文化調適，Cronbach′s α系數為0.82，重測信度為0.80，并提取情感、行為和興趣3個公因子；LARS-I與AES-I的相容效度系數為0.59。LARS從淡漠癥狀的9個領域對癡呆患者過去4周的淡漠癥狀進行評估，較為全面，有助于治療效果的具體評價。由于文化差異及人群特征，該量表的臨界值、因子結構、適用情景、信效度有待在我國癡呆人群中進一步驗證；此外，LARS的數據類型、計分方式較為復雜，評估時間較長，不利于臨床簡易操作。

2.1.4淡漠量表(Apathy Inventory，AI) 2002年由Robert等[23]參考AES量表及NPI評分方式研制的結構化訪談問卷，可用于評估癡呆患者的淡漠癥狀，有患者和照顧者2個版本。包括情緒遲鈍(情緒)、缺乏主動性(行為)、缺乏興趣(認知)3個維度，共3個條目(根據每個維度對應的1項內容來判斷患者癥狀發生的頻率與嚴重程度，從而得出淡漠癥狀評估的總分)。在照顧者版本中，依據每個維度癥狀發生的頻率(1～4分)和嚴重程度(1～3分)計分，總分1～12分。患者版本中每個維度采取12級評分法，其中1～12分代表淡漠嚴重程度逐級遞增。患者版本AI量表總分1～36分，分數越高表示患者淡漠癥狀越嚴重。照顧者版本Cronbach′s α系數為0.84。Stella等[24]將其用于巴西癡呆及其他疾病患者，結果顯示Cronbach′s α系數為0.945～0.958，并將≥3分診斷為有淡漠癥狀；該量表總分與NPI-A臨床醫生版的相關性較高。淡漠量表具有簡單易用、方便作答的優點，適用于評估癡呆患者自患病以來或某個時間段內的情緒、行為及認知變化，其評估時間跨度較大。但該量表僅從淡漠癥狀3個維度中的某一方面進行評估，評估深度有限，目前尚未在國外廣泛應用，亦無漢化版本。

2.1.5維度淡漠量表(Dimensional Apathy Scale，DAS) 2014年由Radakovic等[25]基于上述量表和癡呆淡漠訪談與評價量表( Dementia Apathy Interview and Rating，DAIR)研制，用于評估神經系統退行性疾病和運動功能障礙患者的淡漠癥狀。該量表有患者和照顧者版本，分別通過自我報告和訪談2種形式進行評估。DAS包含認知/行為啟動、情緒和執行3個維度共24個條目，每個維度8個條目。采用4級評分法(“很少”至“總是”賦0～3分)，總分0～72分。患者和照顧者版本Cronbach′s α系數分別為0.85和0.93，與AES相關性較好。意大利及日本均有學者對DAS進行本土化研究和應用，證實該量表的信效度良好[26-27]。Radakovic等[28]于2020年將其修訂形成DAS簡短版本(the brief DAS，b-DAS)，共9個條目，其維度及評分方式與原量表保持一致。DAS比較適用于評估活動受限、運動功能障礙癡呆患者的淡漠癥狀，其簡短版本更加簡單易用，但目前未有學者對其進行漢化研究。

2.2特異性癡呆患者淡漠癥狀評估工具

2.2.1癡呆淡漠訪談與評價量表(DAIR) 由Strauss等[29]于2002年研制，是對照顧者進行的結構化訪談問卷，用于評估輕度至中度、日常活動未受限的癡呆患者在過去4周的淡漠癥狀。該量表為單維度，共16個條目，可反映患者的行為、興趣和與環境接觸的情況，每個條目由兩部分組成，第一部分評估淡漠癥狀發生的頻率，采用4級評分法(“從來沒有”至“總是”賦0～3分)；第二部分進一步確定自患病以來行為表現是否發生改變。總分為發生行為改變項目得分總和與完成項目數量之比，平均分越高表示淡漠癥狀越嚴重。該量表Cronbach′s α系數為0.89～0.94，2個月重測信度為0.85。該量表對淡漠癥狀敏感性較高，有助于動態評估及臨床預后判斷，適當調整護理與支持干預方案。目前DAIR尚未在國內外大量應用，且我國學者未對此量表進行文化調適，由于其僅適用于評估身體活動度良好的癡呆患者，評估對象較為局限。

2.2.2人與環境淡漠評定量表(Person-Environment Apathy Rating，PEAR) 由Jao等[30]開發，用于評估環境刺激對癡呆患者情感淡漠的影響。包括環境分量表和淡漠分量表，各6個條目，共12個條目。其中環境分量表評估刺激清晰度、刺激強度、刺激特異性、交互參與、身體可及性和環境反饋，淡漠分量表評估患者的面部表情、眼神接觸、身體活動、有目的的活動、語調和語言表達。采用4級評分法(1～4分)，總分6～24分，環境和淡漠分量表進行獨立評估，分數越高表明環境刺激越強和淡漠更嚴重，量表Cronbach′s α系數分別為0.84和0.85。Jao等[31]對美國12所療養院的癡呆患者調查發現，高度環境反饋有助于降低患者淡漠水平。一項研究也表明，環境因素與淡漠癥狀有關，清晰、適度、高質量的環境刺激以及個性化活動是患者情感淡漠的保護性因素[3]。因此，有效評估環境因素與淡漠癥狀，有利于護理人員采取環境刺激或制訂個性化活動等措施，從而幫助患者改善淡漠癥狀。該量表由醫護人員根據患者的視頻記錄直接打分，尤其適用于長期照護機構的晚期癡呆患者淡漠癥狀的評估，可直接觀察到一些不易察覺的行為表現，但其評估結果的可靠性與視頻錄制的清晰度、完整性相關，還可能存在視頻時間段選取偏倚。目前，我國尚未引入該量表，未來還需大量研究驗證該量表的有效性及實用性。

2.2.3養老院癡呆患者淡漠評估量表(Apathy In Dementia-Nursing Home Scale，APADEM-NH) 2015年由Agüera-Ortiz等[32]修訂形成，用于評估輕至重度養老院癡呆患者的淡漠水平。包含思維缺陷和自我生成行為(13個條目)、情緒遲鈍(7個條目)和認知慣性(6個條目)3個維度26個條目。采用4級評分法，0=無淡漠(自發行動或情緒)、1=輕度淡漠(某種刺激下出現行動或情緒反應)、2=中度淡漠(強烈刺激下的行動或情緒反應)、3=嚴重淡漠(任何刺激都無反應)，總分0～78分，3個維度得分各為0～39、0～21和0～18分，分數越高淡漠越嚴重，各維度Cronbach′s α系數分別為0.88、0.83和0.88，無地板和天花板效應。APADEM-NH與AI和NPI-A的相關系數分別為0.33和0.31，呈低至中等相關。APADEM-NH為照顧者訪談量表，不僅可評估不同嚴重程度患者的淡漠癥狀，還可單獨測量3個維度，有助于提供針對性的治療和護理。該量表只是針對養老院癡呆患者而研發，其適用范圍較為局限。目前APADEM-NH應用研究較少、缺乏大樣本的信效度檢驗，尚無學者將其漢化。

3 小結

癡呆患者淡漠癥狀評估工具經過不斷開發和研究，現有評估工具的適用情境包含社區、門診、長期照護機構等環境；適用人群為輕度至重度癡呆患者以及其身體活動、運動功能狀態等；評估內容多涉及2008版淡漠癥狀定義與診斷標準中淡漠癥狀的認知、情感和行為3維度中的部分或全部維度，其評估領域詳略不等；評估形式有患者、照顧者的自我報告或結構化訪談、醫生評定，或錄制視頻等；評估者資質方面，NPI-A和AES臨床版均需專業、經培訓的醫生進行評估，基于以上差異可知，癡呆患者淡漠癥狀評估工具尚無統一標準。目前，部分評估工具尚未廣泛應用于臨床，其信效度有待驗證，以提高現有評估工具的規范性。臨床工作者在選取淡漠癥狀評估工具時，應充分考慮量表的特異性、信效度、簡易性和實用性等，并參照患者、照顧者及自身專業知識綜合考慮，以提高評估結果的準確性。

建議根據我國國情引進國外特異性評估量表，亦或構建本土化癡呆患者淡漠癥狀評估工具，其制定原則應考慮以下要素：評估內容參照2018版淡漠癥狀定義與診斷標準，結合癡呆患者個體特征、臨床情境、淡漠癥狀的影響因素等綜合研制，構建更為全面、系統的由多維度、多因素構成的淡漠癥狀評估體系，能夠有效識別癡呆患者的淡漠程度，以促進臨床早期評估、早期篩查、早期治療與干預等，從而改善患者與照顧者的生活質量。