癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)及網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的研究進(jìn)展

姜倩倩，宋 潔，肖 萍，吳淑琳，陳亞楠

山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東250355

2019 年世界阿爾茨海默病報(bào)告最新研究指出[1]，全球癡呆癥病人超過(guò)5 000 萬(wàn)人，其中，中國(guó)約有950 萬(wàn)人[2]，占世界的五分之一。預(yù)計(jì)2040 年我國(guó)癡呆病人將達(dá)到2 200 萬(wàn)人[3]。截至2019 年，全球已有超過(guò)1 600 萬(wàn)名家庭成員和其他無(wú)償護(hù)理人員為癡呆癥病人提供了大約186 億小時(shí)的護(hù)理[4]。我國(guó)癡呆病人居家照護(hù)體系薄弱，可以依賴和利用的社區(qū)資源和服務(wù)較少，80%癡呆病人居住在家中，由配偶或其他家庭成員照護(hù)[5]。由于癡呆疾病的長(zhǎng)期性、進(jìn)展性和不可治愈性，照顧老年癡呆病人是一項(xiàng)長(zhǎng)期而艱巨的任務(wù)，給居家照顧者帶來(lái)巨大的照顧負(fù)擔(dān)，進(jìn)而導(dǎo)致自身出現(xiàn)一系列健康問(wèn)題，如焦慮、抑郁、失眠、慢性疾病等[6]，其中照顧者缺乏足夠的專業(yè)支持是導(dǎo)致照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重的重要原因之一，因此，加強(qiáng)對(duì)癡呆病人家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)干預(yù)已經(jīng)刻不容緩。既往研究表明，雖然個(gè)性化干預(yù)、面對(duì)面心理干預(yù)可以增加照顧者的照顧技巧、改善癡呆照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，但這些干預(yù)方法耗時(shí)、費(fèi)力，利用率較低[7]。互聯(lián)網(wǎng)是可以用來(lái)恢復(fù)和維持社會(huì)關(guān)系的工具,具有方便、快捷及成本低的特點(diǎn)，既可以節(jié)約家庭者照顧者的時(shí)間，又可以減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)還可以提高照顧者生活滿意度[8]。因而網(wǎng)絡(luò)干預(yù)逐漸成為家庭照顧者愿意接受的較為理想的方式。本研究對(duì)癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)及網(wǎng)絡(luò)干預(yù)進(jìn)行綜述，旨在提高照顧者照顧技能，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其身心健康，最終提高癡呆病人及照顧者的生活質(zhì)量。

1 癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

1.1 家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)分類 照顧者負(fù)擔(dān)是指照顧者在護(hù)理病人期間受到的身體、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等多維度的壓力負(fù)荷[9]。照顧負(fù)擔(dān)可分為身體、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[10]，也可分為時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、社會(huì)性負(fù)擔(dān)和情感性負(fù)擔(dān)[11]。還有學(xué)者將照顧負(fù)擔(dān)分為主觀照顧負(fù)擔(dān)和客觀照顧負(fù)擔(dān)[12]。目前,照顧者負(fù)擔(dān)的評(píng)估工具，如Zarit 照護(hù)負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）、照顧負(fù)擔(dān)問(wèn)卷（Caregivers Burden Inventory,CBI）、家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表(Burden Scale for Family Caregivers，BSFC)等較多用來(lái)評(píng)估照顧者的主觀照顧負(fù)擔(dān)[13]。

1.2 家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 Enright 等[14]發(fā)現(xiàn)，國(guó)外58 例癡呆病人照顧者ZBI 平均得分為30.2 分，表明癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平在輕度至中度負(fù)擔(dān)范圍內(nèi)。目前，國(guó)內(nèi)癡呆家庭照顧者負(fù)擔(dān)水平普遍高于發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)[15]，且大多數(shù)家庭照顧者負(fù)擔(dān)水平為中等程度[13]。陸敏靈等[10]對(duì)照顧者主要負(fù)擔(dān)進(jìn)行綜述，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者身體負(fù)擔(dān)最為嚴(yán)重，其余依次是心理負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，原因是我國(guó)癡呆照顧者以家庭照顧者為主[16]，照顧者照顧任務(wù)繁重，不僅因勞動(dòng)強(qiáng)度過(guò)高而產(chǎn)生較大的身體壓力，也因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間的陪護(hù)，失去經(jīng)濟(jì)來(lái)源，照顧負(fù)擔(dān)過(guò)大而出現(xiàn)一定的精神負(fù)擔(dān)[13,17]。楊潔等[18]應(yīng)用CBI 對(duì)57 名癡呆病人家庭照顧者進(jìn)行一項(xiàng)照顧負(fù)擔(dān)的橫斷面研究，結(jié)果顯示，CBI 總得分為（40.56±13.16）分,家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)前3 位由重到輕依次是時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)，與高士輝[9]的結(jié)果一致。Graessel等[19]采用BSFC 的簡(jiǎn)單版本測(cè)量家庭照顧者主觀負(fù)擔(dān)，結(jié)果顯示，BSFC 均分為10.2 分，表明主觀負(fù)擔(dān)水平較高，且普遍高于客觀負(fù)擔(dān)。

王婧等[15]通過(guò)進(jìn)行家庭照顧者主觀照顧負(fù)擔(dān)的單因素、Spearman 相關(guān)性分析以及多因素分析發(fā)現(xiàn)，增加主觀照顧負(fù)擔(dān)的危險(xiǎn)因素包括和病人一起居住、病人癡呆癥狀嚴(yán)重、協(xié)助者少、尋求情感支持行為及照顧者合并疾病多。這可能與病人自理能力較差、照顧者缺乏協(xié)助者，從而使得照顧者照顧任務(wù)繁重，缺乏合理的日常活動(dòng)和情緒宣泄，導(dǎo)致其生理和心理上承擔(dān)巨大的壓力有關(guān)[20]。癡呆病人行為精神癥狀的高發(fā)病性和高復(fù)發(fā)性使得照顧者易出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼等心理反應(yīng)，從而加重了照顧者的主觀負(fù)擔(dān)[21]。

增加客觀照顧負(fù)擔(dān)的危險(xiǎn)因素包括較低的收入和每天較長(zhǎng)的照顧時(shí)間等[15]。許麗華等[22]發(fā)現(xiàn)，低收入群體表現(xiàn)出較高水平的負(fù)擔(dān)，這可能與較低收入的照顧者在護(hù)理過(guò)程中增加了財(cái)務(wù)問(wèn)題，從而增加了客觀照顧負(fù)擔(dān)有關(guān)。有研究發(fā)現(xiàn)，照顧者照顧時(shí)間每天不超過(guò)4 h[23]，其負(fù)擔(dān)水平最低。然而,張睿等[24]發(fā)現(xiàn)，在我國(guó)108 名家庭照顧者中，有59.3%平均每天照顧時(shí)間超過(guò)了11 h,這給照顧者帶來(lái)了巨大的客觀照顧負(fù)擔(dān)。目前,我國(guó)尚未建立一套完備的照顧服務(wù)體系，導(dǎo)致癡呆病人主要居住在家里，同樣也增加了照顧者的客觀負(fù)擔(dān)。

2 癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)

2.1 基于網(wǎng)絡(luò)視頻提供信息 基于網(wǎng)絡(luò)視頻提供的信息包括癡呆病人照護(hù)（癡呆基本知識(shí)、照顧的技巧等）、照顧者自我照顧（壓力應(yīng)對(duì)、健康生活習(xí)慣等）以及當(dāng)?shù)睾蛧?guó)家現(xiàn)有的服務(wù)信息等[25],可以改善家庭照顧者的主觀照顧負(fù)擔(dān)。Kovaleva 等[26]發(fā)現(xiàn),當(dāng)照顧者的信息需求得不到滿足時(shí)，有可能加大照顧負(fù)擔(dān)。相比文字信息，照顧者更喜歡通過(guò)網(wǎng)絡(luò)視頻的方式接收信息[27]，且認(rèn)為提供個(gè)性化信息的干預(yù)措施更為重要[28]。Blom 等[29]在荷蘭對(duì)家庭照顧者開(kāi)展8 節(jié)網(wǎng)絡(luò)課程，采用視頻形式為照顧者提供解決問(wèn)題、認(rèn)知重組、自信訓(xùn)練等方面的干預(yù)信息，顯著改善了照顧者的焦慮、抑郁及壓力水平，這可能與信息的支持促進(jìn)照顧者的認(rèn)知轉(zhuǎn)變和提升自我效能有關(guān)；為照顧者提供應(yīng)對(duì)壓力的技巧和較為全面的信息引導(dǎo)，可以有效緩解照顧者心理壓力，提升其照顧技能，進(jìn)而可以緩解照顧者心理負(fù)擔(dān)。但由于該研究結(jié)果可能受到多種干預(yù)因素的綜合作用，仍缺乏足夠的證據(jù)驗(yàn)證網(wǎng)絡(luò)信息干預(yù)的單獨(dú)作用效果。Kajiyama 等[30]基于嵌入剪輯視頻的方式，由工作人員演示多種照顧技能，為家庭照顧者提供3 個(gè)月的壓力管理的核心技能（學(xué)會(huì)放松、學(xué)會(huì)應(yīng)對(duì)壓力、學(xué)習(xí)新的交流技巧、積極活動(dòng)、學(xué)會(huì)管理行為、養(yǎng)成良好的習(xí)慣等）信息干預(yù)，結(jié)果顯示，信息支持組的照顧者更善于利用周圍的資源，照顧負(fù)擔(dān)得到明顯改善，這可能與照顧者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)增加、照顧技能增強(qiáng)有關(guān)。這些研究表明，大多數(shù)照顧者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)視頻干預(yù)在減輕壓力和負(fù)擔(dān)方面取得明顯的效果。

2.2 基于網(wǎng)絡(luò)技術(shù)提供心理支持 現(xiàn)階段的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)越來(lái)越重視心理支持的提供，以更好地滿足照顧者的健康需求，減輕家庭照顧者的主觀負(fù)擔(dān)。研究發(fā)現(xiàn)，癡呆照顧者在癡呆病人死亡前具有較高的心理負(fù)擔(dān)[31]。繁重的照顧任務(wù)使照顧者身體和認(rèn)知狀況有所下降，他們常產(chǎn)生一種模糊不清的失落感，這可能與病人存在溝通障礙有關(guān)，造成其產(chǎn)生心理問(wèn)題或疾病，從而導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)增加。Hicken 等[32]針對(duì)農(nóng)村癡呆家庭照顧者開(kāi)展4～6 個(gè)月的網(wǎng)絡(luò)心理干預(yù)，由具有執(zhí)照的臨床工作者或心理學(xué)家主動(dòng)為所有照顧者提供以認(rèn)知行為為基礎(chǔ)的心理支持，并介紹放松技巧和開(kāi)展以看護(hù)者為中心的積極活動(dòng)。結(jié)果顯示，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)降低了ZBI 得分，且干預(yù)組的得分低于對(duì)照組，這可能與心理支持使得照顧者的角色認(rèn)知增強(qiáng)，從而增加其照顧信心和心理承受能力有關(guān)。但該研究中由于照顧者照顧負(fù)擔(dān)基線不一致，可能會(huì)影響干預(yù)結(jié)果，提示應(yīng)盡量控制基線資料的均衡性，以減少干預(yù)結(jié)果的偏倚。Lorig等[33]基于可以兼容多個(gè)瀏覽器的BBC(Building Better Caregiver)網(wǎng)站，對(duì)實(shí)驗(yàn)組壓力和睡眠紊亂狀況進(jìn)行6 周的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，安排專家為照顧者提供心理支持，要求照顧者每周至少登錄3 次，結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組ZBI 得分顯著降低。這可能與心理支持改善了照顧者照顧壓力和睡眠情況，使得其自我效能感顯著提高有關(guān)。研究提示，基于網(wǎng)站的使用，參與者直接在網(wǎng)絡(luò)上找到自己需要的資料，避免了干預(yù)者進(jìn)行大量視頻和圖片的剪輯，節(jié)約了人力、物力。

2.3 基于電子郵件與專業(yè)人士聯(lián)系 當(dāng)前，家庭照顧者對(duì)癡呆癥病人護(hù)理技能存在較大不足，通過(guò)專業(yè)人士的指導(dǎo)可以給予照顧者個(gè)性化的實(shí)用建議和情感支持，從而滿足照顧者的需求，使得照顧任務(wù)變得相對(duì)容易，進(jìn)而減輕其主觀照顧負(fù)擔(dān)。目前，研究者對(duì)提供專業(yè)支持的最佳人選尚不統(tǒng)一，有護(hù)士、醫(yī)生和志愿者等，專業(yè)水平參差不齊。所以，應(yīng)進(jìn)一步完善專業(yè)評(píng)估機(jī)制，同時(shí)需培養(yǎng)較高水平的專業(yè)人員，以更全面地為照顧者提供服務(wù)。Chiu等[34]對(duì)加拿大華人進(jìn)行6個(gè)月的基于互聯(lián)網(wǎng)的癡呆家庭照顧者支持服務(wù)ICSS(Internetbased caregiver support service)干預(yù)。ICSS 通過(guò)個(gè)性化的電子郵件為家庭護(hù)理人員和專業(yè)人員之間提供異步通信，并有密碼保護(hù)，可由專業(yè)人士率先發(fā)起郵件聯(lián)系，分享信息以及了解成員的照顧負(fù)擔(dān)，結(jié)果顯示，干預(yù)組BSFC 得分明顯下降，且隨著使用頻率的增加，得分有下降趨勢(shì)，而對(duì)照組得分有所增加，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，這可能與照顧者得到專業(yè)人士的充分幫助，及時(shí)解決了自己照顧過(guò)程中的難題有關(guān)。照顧者常常選擇通過(guò)給專業(yè)人士發(fā)送郵件的方式來(lái)尋求幫助[35]，但是由于對(duì)自己需要解決的問(wèn)題缺乏一套較為完整、詳細(xì)的參考標(biāo)準(zhǔn)，照顧者在與專業(yè)人員線上交流時(shí)，可能存在反映問(wèn)題不全面的情況。

2.4 基于網(wǎng)絡(luò)非同步或同步的同伴互動(dòng) 同伴互動(dòng)是指照顧者通過(guò)線上同步公開(kāi)或非同步私聊的方式進(jìn)行信息的交流與互動(dòng)，包括分享鼓勵(lì)的話語(yǔ)、各自的護(hù)理需求、照顧的心理感受等，主要減輕照顧者的主觀照顧負(fù)擔(dān)。同步同伴互動(dòng)的方式包括發(fā)表論壇、參與社交網(wǎng)站等，非同步私聊常表現(xiàn)為通過(guò)私人互發(fā)電子郵件或者進(jìn)行信息咨詢服務(wù)等[7]。荷蘭的一所醫(yī)學(xué)中心開(kāi)發(fā)了癡呆數(shù)字中心(Digital Alzheimer Center，DAC），該中心基于網(wǎng)絡(luò)設(shè)置論壇，允許照顧者同步互動(dòng)，同時(shí)也設(shè)置了“朋友”模塊，允許用戶通過(guò)非同步私聊的方式尋找同伴進(jìn)行交流，促進(jìn)家庭照顧者進(jìn)一步交流、分享經(jīng)驗(yàn)。結(jié)果顯示，在半結(jié)構(gòu)訪談中，62%的照顧者表示該中心的使用可以增加其對(duì)癡呆的理解和應(yīng)對(duì)能力，緩解了部分照顧負(fù)擔(dān)[36]。Hattink 等[37]選取英國(guó)和美國(guó)非正式癡呆家庭照顧者開(kāi)展了一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究，對(duì)實(shí)驗(yàn)組進(jìn)行4 個(gè)月的在線技能培訓(xùn)和再培訓(xùn)(skills training and reskilling，STAR )平 臺(tái)8 個(gè) 模 塊（2 個(gè)初級(jí)模塊、6 個(gè)中級(jí)和高級(jí)模塊）操作干預(yù)，允許進(jìn)行同步公開(kāi)的同伴互動(dòng)，用戶之間可以合作、討論和經(jīng)驗(yàn)共享，結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組照顧負(fù)擔(dān)得分低于對(duì)照組，且差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。提示同伴互動(dòng)交流，有利于加強(qiáng)照顧者之間的相互理解，找到照顧體驗(yàn)中的共鳴，并相互提供幫助，從而減輕他們照顧癡呆病人的負(fù)擔(dān)。Bass 等[38]對(duì)干預(yù)組同伴之間網(wǎng)絡(luò)溝通進(jìn)行分析，頻繁的同伴溝通使得照顧者身體負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)均有所減輕。網(wǎng)絡(luò)同伴間的互動(dòng)可以分享實(shí)用照顧信息，相互轉(zhuǎn)移護(hù)理任務(wù)和相互協(xié)助，更好地幫助照顧者抒發(fā)自己的感受，找到護(hù)理方面的不足并不斷完善，從而更好地完成護(hù)理任務(wù)[39]。一項(xiàng)關(guān)于互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)癡呆家庭照顧者的系統(tǒng)評(píng)價(jià)表明[7]，在減輕心理照顧負(fù)擔(dān)方面，具有視覺(jué)接觸或群體互動(dòng)潛力的功能可能比簡(jiǎn)單的基于聊天的功能更有優(yōu)勢(shì)，這為以后開(kāi)展線上同伴互動(dòng)提供了借鑒。

2.5 基于交互式?jīng)Q策輔助工具 近年來(lái)，互聯(lián)網(wǎng)輔助決策逐漸興起，并取得了一定的效果。Span 等[40]基于網(wǎng)絡(luò)開(kāi)發(fā)了交互式?jīng)Q策輔助工具（decide guide），對(duì)癡呆病人家庭照顧者開(kāi)展5 個(gè)月的干預(yù)研究。該工具可以提供癡呆護(hù)理方面的決策指導(dǎo)，允許不同興趣和護(hù)理能力的用戶共享決策。研究發(fā)現(xiàn)，在工具中設(shè)置共同決策功能可以指導(dǎo)非正式家庭照顧者分享日常生活照顧中的問(wèn)題，幫助其逐步制定照顧計(jì)劃。但該工具部分指令相對(duì)復(fù)雜，不適合年齡較大的人使用，需要研究者進(jìn)一步簡(jiǎn)化完善以滿足更多照顧者的需求。Thoma 等[41]開(kāi)發(fā)了一款A(yù)PP 用于無(wú)經(jīng)驗(yàn)的癡呆病人家庭照顧者的決策支持，幫助評(píng)估病人的問(wèn)題并提供一些照顧者常見(jiàn)問(wèn)題解決方案以及最新的醫(yī)療信息，以更好地輔助照顧者護(hù)理病人，從而減輕其負(fù)擔(dān)。局限性在于：一是該工具提供的問(wèn)題解決方案只是基于知識(shí)和臨床專家建議，并且信息不能及時(shí)更新，干預(yù)結(jié)果也需要進(jìn)一步驗(yàn)證；二是開(kāi)發(fā)APP 需要研究者具備完備的網(wǎng)絡(luò)技術(shù)和專業(yè)知識(shí)。

3 小結(jié)

我國(guó)癡呆病人家庭照顧者面臨著多種類型的照顧負(fù)擔(dān)，其照顧負(fù)擔(dān)受到多種因素的影響。通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)為照顧者提供信息、心理支持、與專業(yè)人士在線聯(lián)系、同伴互動(dòng)、決策支持等網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，可以顯著改善癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)。但是目前多數(shù)網(wǎng)絡(luò)干預(yù)是綜合干預(yù)，難以驗(yàn)證單一干預(yù)措施的效果，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的內(nèi)容、時(shí)間也有所差異，干預(yù)效果也缺乏有力的證據(jù)。另外，網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的設(shè)計(jì)、應(yīng)用也需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的合作，提示研究者應(yīng)結(jié)合國(guó)內(nèi)癡呆病人家庭照顧者的現(xiàn)狀，開(kāi)發(fā)適合我國(guó)國(guó)情的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)措施，以有效降低癡呆病人家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高家庭照顧者及癡呆病人的生活質(zhì)量。