腎病綜合征患兒自我形象改變體驗的質(zhì)性研究

蔣梅玉

【摘要】目的：探究腎病綜合征患兒自我形象改變體驗的質(zhì)性研究，為醫(yī)護人員根據(jù)患者需求提供高質(zhì)量的心理護理提供理論依據(jù)。方法：以我院收治的原發(fā)性腎病綜合征患兒80例為研究對象，進行面對面半結(jié)構(gòu)式訪談，并用采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法對訪談資料進行分析。結(jié)果：對本次訪談資料分析得出腎病綜合征患兒自我形象改變體驗主要分為覺得被孤立、被視為病人、我是個被嫌棄的人3大主題。結(jié)論：腎病綜合征患兒具有負性自我形象，因此醫(yī)護人員需要指導腎病綜合征患兒發(fā)展良好的應對方式和提高他們的生活質(zhì)量，并拓寬腎病綜合征患兒的社交渠道，增加其社會歸屬感。

【關(guān)鍵詞】腎病綜合征患兒;自我形象改變;質(zhì)性研究

[中圖分類號]R473.72 [文獻標識碼]A [文章編號]2096-5249（2021）10-0177-02

腎病綜合征是一種常見的腎臟疾病。臨床主要表現(xiàn)為高脂血癥、低蛋白血癥、蛋白尿和水腫[1]。患者在治療過程中容易出現(xiàn)感染、營養(yǎng)不良等并發(fā)癥，影響康復。大量蛋白尿是腎病綜合征最重要的臨床表現(xiàn)和最基本的病理生理機制。蛋白尿量大意味著成人蛋白尿量大于3.5g/d。在正常生理條件下，腎小球濾過膜具有分子屏障和電荷屏障，導致蛋白尿含量增加[2]。當它遠遠大于近曲小管吸收時，就會形成大量的蛋白尿。當血清白蛋白降至<30g/L時，白蛋白在患者尿液中丟失量較多，使得肝臟白蛋白的代償功能明顯提升，由此增加了腎小管分解效應。當肝臟中白蛋白合成數(shù)量增加值未能覆蓋損失或破壞數(shù)量時，就會發(fā)生低蛋白血癥。水腫的基本原因是低蛋白血癥、血漿膠體滲透壓降低、水分進入間質(zhì)空間[3]。兒童患者腎病綜合時心理狀態(tài)會有所改變。

自我形象所指的內(nèi)容是個體對于自己的身體外表主觀印象的反應，通過自身的觀察以及觀察他人對自己身體所表現(xiàn)出的反應而建立起來的，影響因素較多。當個體的自我形象收到損害時，容易出現(xiàn)缺乏自信自尊以及焦慮抑郁等不良的心理反應，從而降低生活質(zhì)量。腎病綜合征在病情發(fā)展的過程中會對患兒的自我形象產(chǎn)生一定的影響，患兒的年齡比較小，因此在治療的過程中醫(yī)生和家屬大部分的注意力會放在治療的效果上，對于患兒自我形象的關(guān)注度較低。但是心里學研究發(fā)現(xiàn)，5歲以上的孩童已經(jīng)逐漸產(chǎn)生對自我形象關(guān)注的意識，雖然平時的表現(xiàn)并不會太明顯，但是他們會對自我形象進行關(guān)注。在對病情治療的過程中，隨著自我形象的改變，患兒看到之后會產(chǎn)生一定的心理落差，產(chǎn)生不良的心理，而由于患兒自己的不善于表達以及家屬的護士，容易讓抑郁焦慮的現(xiàn)象更為嚴重，影響治療的效果，在長期不良心情的影響下，患兒的性格也容易因此而產(chǎn)生變化，對自我產(chǎn)生不好的認知。

在全國范圍內(nèi)，兒童腎病綜合征的護理發(fā)展還處于初級階段，對病例護理報告和兒童心理狀況的調(diào)查研究居多，而對自我形象的深入研究還不多見[4]。對此，本研究采用定性研究方法，探索腎病綜合征患兒自我形象改變的經(jīng)驗，并分析其形成原因，為醫(yī)務人員根據(jù)患者的需要提供高質(zhì)量的心理護理和理論依據(jù)，為今后腎病綜合征患兒的發(fā)展研究指明方向。報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 以我院2018年12月至2019年12月收治的原發(fā)性腎病綜合征患兒80例為研究刊象，基本資料見表1。

1.2 方法 本研究以描述性質(zhì)為研究方法。采用面對面的半結(jié)構(gòu)化訪談方式并收集談話資料。記錄整個談話過程。研究人員需要全程參與，并對研究對象的臨床護理工作方法進行總結(jié)，與研究對象形成良好的護患關(guān)系。在獲得研究對象和家庭成員同意的前提條件下，為患者選擇合適的交流場景，并開展訪談交流。在文獻綜述幫助下，與主任、副主任、護師、護士開展全面溝通，并根據(jù)溝通結(jié)果，制定了面談提綱。在整個面試過程中，使用訪談者容易理解的語言交流。在交流過程中，應盡量避免使用暗示和誘導語言。并注重傾聽患者表達內(nèi)容，以反問、追問和重點反復強調(diào)的方式進行交流。訪談提綱以腎病綜合征自我形象的相關(guān)文獻、專家知識和研究者經(jīng)驗為基礎(chǔ)，主要包括“病前病后如何看待自己？”你的病對你有什么影響？”“你覺得你周圍的人怎么看你？”開放性問題。在訪談過程中，孩子們可以暢所欲言傾聽被訪談者的心聲，觀察他們的表情，并及時提問和澄清。采訪時長30-60分鐘，平均47分鐘。

1.3 資料分析和整理 完成面談后，將其內(nèi)容逐字轉(zhuǎn)錄到Microsoft Word中。兩個人檢查轉(zhuǎn)錄的采訪文本，以確保數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)錄的正確性。同時，寫面談筆記。整理時，兩人對抄錄的訪談文本進行核對，確保數(shù)據(jù)抄錄的正確性。本研究采用傳統(tǒng)的內(nèi)容分析方法對數(shù)據(jù)的基本步驟進行分析：研究人員反復閱讀數(shù)據(jù)，從整體上了解數(shù)據(jù);劃出數(shù)據(jù)中的重要思想和概念，開始開放編碼;將相似和相關(guān)的編碼分為類別和子類別;定義主題、子主題以及編碼，并從數(shù)據(jù)記錄示例中找出相應的摘錄。同時，在分析數(shù)據(jù)時，要捕捉和描述真正的內(nèi)部人±的觀點，挖掘其豐富的內(nèi)涵，最大限度地展現(xiàn)出來，而不是停留在表面;對每一項研究決策進行反思，寫一篇反思日記，并給予批判性評價。

本研究已獲我院倫理委員會批準。確保受訪兒童的父母對本研究的基本信息知情同意。家長有權(quán)隨時讓患兒退出研究，不會受到不公平待遇。研究者對被采訪者的信息和采訪內(nèi)容嚴格保密。采訪結(jié)束后，研究人員向孩子們贈送禮物，感謝他們提供的信息和時間。

2 結(jié)果

通過對80例腎病綜合征患兒自我形象改變體驗轉(zhuǎn)錄稿的編碼、歸納和提煉，得出覺得被孤立、被視為病人、我是個被嫌棄的人3大主題。

2.1 主題1覺得被孤立 由于身體結(jié)構(gòu)的改變，社會群體對腎病綜合征兒童的態(tài)度也不同于健康同齡人。腎病綜合征患兒不適應這些變化，導致他們產(chǎn)生疏離感、孤獨寂寞、歸屬感也會降低。孤立感發(fā)生的主要原因不僅在于主體感受的社會排斥感，還源于他們?nèi)狈?nèi)在的自我認同和認同自己社會群體的能力。A：現(xiàn)在朋友很少來和我玩，也許他們認為我是一個病人。

2.2 主題2被視為病人 被視為病人意味著孩子被其他伙伴視為病人而不是“正常人”。因此，其他人會把他們認為的病人的狀態(tài)，比如虛弱和消極，投射到病人身上。因此，他們認為病人應該休息，不做事情，積極對待問題而不是被動。然而，現(xiàn)實情況是，在這個階段，患者可能并不處于虛弱或消極的階段，他/她也應該被視為一個普通人，而不是一個病人。

2.3 我是個被嫌棄的人 我是一個被嫌棄的孩子，一個生病的孩子，他嫌棄自己，以為別人也會拋棄他。主要包括我是一個病人，骯臟的形象，我是一個沒用的人三個方面。孩子們認為他們應該像其他伙伴一樣有一個健康快樂的生活，但是他們不能因為疾病而快樂地學習、生活和玩耍，所以他們放棄了他們的疾病。他們甚至覺得別人會因為他們的病而疏遠他們。

3 討論

3.1 指導腎病綜合征患兒發(fā)展科學有效應對方案并提高患者生活水平 應對是說患者在面對外部和內(nèi)部環(huán)境變化做出的反應，相關(guān)反應的主要目標是適應環(huán)境。此外，應對也表示處理問題與緩解問題的能力，以及在一過程中，整個情緒的變化。選擇良好的應對方法能夠減少患者消極情緒，并注重提高其生活質(zhì)量。在自我形象構(gòu)建中，大部分患者存在認知障礙，在護理過程中需要對其進行糾正。在調(diào)查分析中，部分患者在監(jiān)護人引導下，嘗試對自我形象進行調(diào)整，但是，其能力不足，需要進行多學科護理干預，引導他們勇敢面對現(xiàn)實，接受自我形象的改變。另外，可通過網(wǎng)絡信息平臺對相關(guān)護理技術(shù)進行推廣，并引導患者關(guān)注，同時注重發(fā)揮病友同伴的鼓勵作用，促使患者參與團體活動，例如家庭聚會和交流會議，以展示他們的身體變化，正確看待他人的意見，并建立一個強大的內(nèi)心世界[5]。

3.2 拓寬腎病綜合征患兒的社交渠道，增加歸屬感 在上述訪談中，部分受訪者表達了對社會的孤立感，這種孤立感不僅來源于患者本身感受，也來自社會群體。孤立的經(jīng)歷會增加腎病綜合征患對疾病治療的不確定性，其生活質(zhì)量會嚴重降低。臨床護理中，發(fā)現(xiàn)正常社會活動能夠培養(yǎng)兒童健康心理[6]。同時也能夠促使患者與社會大眾進行交流，以此增加自我認同感，促使公眾對患者認可度提升。上述方案，對緩解患者孤立感效果明顯。因此，醫(yī)務人員需要幫助患者勇于表達自我情感，提高患者的自尊心。更多的公益活動可以在病房，和志愿者可以玩游戲和與病人當他們的身體條件允許，比如下棋，畫畫，等等，這不僅豐富了醫(yī)院的治療的生活，但也會增加社會融合的腎病綜合癥患兒的感覺。家庭是社會最基本單元，對患者疾病治療起到關(guān)鍵作用，因此，需要創(chuàng)新良好的家庭氛圍，不僅注重滿足其物質(zhì)要求，而且關(guān)注其心理健康狀況，與患者充分溝通交流，幫助患者轉(zhuǎn)移注意力，實現(xiàn)良好心理疏導教育，幫助他們找到更有意義的事情在生活中，提高自我形象水平，也增加了社會的信心。

參考文獻

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[2]楊衛(wèi)紅，趙麗，張賀，等.原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感與心理癥狀相關(guān)性分析[J].護理學報，2017，24（1）：53-56.

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