新時代背景下淋巴瘤患者的全程管理實踐

劉彥權 沈建箴 張浪輝 劉庭波 付海英 陳溢 陳亞春

淋巴瘤是淋巴造血系統常見、高度異質性的惡性腫瘤[1]，盡管我國在淋巴瘤的診斷、治療及預后評估等方面均與歐美發達國家相差甚微，但由于治療規范性、隨訪重視程度及患者依從性等不足的原因，我國淋巴瘤患者的緩解率、生存率及長期預后卻遠低于發達國家。由此可見，淋巴瘤患者的全程管理顯得尤為重要。如何開展淋巴瘤患者的規范診療及全程管理，切實保障淋巴瘤患者的生命健康并改善其長期預后，將外在不利因素對患者影響降至最低，從而使淋巴瘤患者自身利益最大化，上述都值得醫務工作者探索與思考。

1 淋巴瘤患者全程管理的背景

通過淋巴瘤患者的全程管理，提高其治療依從性，并將患者生命質量與治愈希望最大化，使惡性淋巴瘤能夠轉變成“慢性病”，在提升患者生命質量的同時提高其緩解率，通過規范、科學且個性化的治療方案使患者受益，進一步優化醫療資源的應用，在完善患教活動的同時，加強了醫患交流與溝通，真正意義上促進醫患關系的和諧。

1.1 開展全程管理的必要性與可行性

“全程管理”對于惡性腫瘤患者在就醫過程中是一種新的理念和治療策略：貫穿于從疾病診斷到治療再到康復及預后的全過程，從既往對患者提供醫療服務管理提升，再到對疾病本身的全程化管理，進而演變成健康管理的一個常態化、漸進式的過程。國家《“健康中國2030”規劃綱要》中提到[2]：“到2030 年，實現全人類、全生命周期的慢性病健康管理，總體癌癥5 年生存率提高15%”，為了達到這一目標，在提升醫療水平、提高淋巴瘤患者5 年生存率的同時，實施淋巴瘤患者全程管理就顯得尤為必要。此外，從醫學領域臨床或科研角度而言，實施淋巴瘤患者全程管理也為相關領域提供中國淋巴瘤患者的真實數據與案例素材，讓我國醫學人才在世界舞臺上發出中國聲音。與此同時，開展淋巴瘤患者的全程管理將利于從優質服務醫院到示范性醫院的跨越式進步，促進醫聯體單位實現管理流程與經驗以及臨床數據的共享，形成規模化網絡效應，不斷創新醫院管理思維，打造醫院人才培養的新格局。

1.2 淋巴瘤患者全程管理“三部曲”

第一，入院期間積極開展患教，全面提高對疾病認知。淋巴瘤可發生于任何年齡段，初診淋巴瘤患者由于對疾病的認知不足，常出現恐懼、焦慮甚至是抑郁等不良心理，為了排解患者內心不良心境與情緒、增強治療信心，醫護人員應重視開展患教活動，普及淋巴瘤知識，通過床旁患教、每月定期的科室病友會、科教講座等豐富的活動形式，提升患者對疾病的認識，增強其治療的愿望和信心，并改善醫患關系。第二，患者入院后全方位呵護，跟蹤解決患者疑慮。患者入院后，除了為患者提供醫療服務以外，應對其心理、生理、社會等多個層面提供幫扶與呵護，傾聽患者治療期間的問題，為患者解決內心的疑慮，同時加強醫護間的合作，并重視醫患溝通，營造和諧的醫療環境。尤其是對于難治、疑難的淋巴瘤病例，應及時開展多學科協作診療活動（multidisciplinary team，MDT），建立院內多元化科室的良好合作團隊，提高診療水平的同時，通過MDT 活動為疑難或難治復發淋巴瘤患者的疾病確診與治療贏得時間。第三，患者出院后定期隨訪，提升患者全程依從性。淋巴瘤患者出院后應建立完善全程管理隨訪卡（圖1），科室應安排醫務人員開展患者健康隨訪，讓患者與醫院主管醫師保持聯系。通過定期隨訪，對患者的生活起居、用藥、治療等方面得以了解并予以指導，動態把握患者的治療情況與病情進展，不斷提升患者在全程健康管理中的依從性，加強患者后續治療愿望，在形成醫院良好口碑的同時打造了專科化診療的品牌效應。

圖1 福建醫科大學附屬協和醫院淋巴瘤專科全程管理卡

2 新時代背景下淋巴瘤患者全程管理探索

全程管理是對患者早期篩查、診斷、規范化治療、康復指導、預后評估以及臨終關懷等一系列全程醫學與健康管理的連續性服務過程[3]，其目的是給予患者最為有效、系統且全面的診療及監督管理，提升并改善患者的生活質量與預后結局，最大程度保障患者的利益。在實施淋巴瘤患者全程管理過程中，需積極探索符合本院實際情況的全程管理模式。

2.1 衛生服務的連續性

既往臨床診療常為“患者—醫院—醫生”的現場診療型模式，患者在接受診療后難以追蹤、隨訪患者的病情進展、轉歸以及患者的流向[4]。在流動的就醫模式下意味著患者接受到的是“碎片化醫療服務”，即患者常輾轉于不同醫療機構的不同科室、醫生，這種只有前期“疾病治療”，而無后期“健康管理”的形式難以保證醫療決策的科學性，更不利于患者疾病的早期干預和長遠預后，易導致重復檢查和治療、醫療資源的浪費，甚至是醫療質量的下降。對于惡性淋巴瘤患者而言，在標準化療方案結束后需定期返院在經管醫師的指導下復查PET-CT、骨髓像、分子生物學檢測等評估病情，意味著需要有“連續的醫療衛生服務（continuity of care）”的全程管理模式：在醫生指導下進行放、化療方案的調整以及患者臨床預后轉歸分析等。這樣既能保證患者自身治療的連貫性，同樣促進了三甲醫院與其他級別醫院、康復機構或社區衛生服務中心之間的互相協作、配合，讓淋巴瘤患者參與到整個治療活動，了解該疾病目前的診療進展以及自身診療的過程、治療潛在的不良反應或并發癥以及疾病轉歸，與醫護一同努力，將治療的良性結局最大化發揮。

2.2 系統化的健康管理體系

在上世紀八十年代，我國的“全程管理”理念最早應用于國內肺結核的防控和診治。時隔三十年后的2012 年9 月，中國臨床腫瘤學會（Chinese Society of Clinical Oncology，CSCO）學術年會首次提出乳腺癌的“全程管理”理念，其指出全程管理策略需根據乳腺癌發展的不同階段隨時靈活調整，制定個體化綜合治療方案[5]。的確，全程管理是淋巴瘤的一種全新治療策略，其建立在規范化診療基礎上，強調多學科協作，重點突出系統性、長期性、連續性的衛生健康服務管理，貫穿于疾病診斷、治療到康復或臨床關懷的全過程，將“規范化”與“個體化”高度統一從治療疾病、體能康復、心理干預等多個層面幫助淋巴瘤患者，是兼顧淋巴瘤患者“身”“心”的全程健康管理體系。目前，以福建醫科大學附屬協和醫院淋巴瘤專科沈建箴教授的理念，淋巴瘤患者全程管理不再局限于治療疾病本身，更注重醫護團隊間、醫患之間的溝通協作與交流，幫助患者提升治療信心，給予患者及家屬更多科學有效的專業指導與支持，提高淋巴瘤患者的治療依從性，為患者實現最佳臨床獲益、改善預后轉歸和長期生存的有力保障。

2.3 加強淋巴瘤的認識與重視度

國際上眾多專家與研究學者將惡性腫瘤劃分成慢性疾病的生活方式，這與糖尿病、高血壓相類似，其需要高質量的全程管理。由于罹患惡性淋巴瘤的患者受教育背景與文化層次的不同，對于疾病的認識度、重視程度亦不同，患者在求醫過程中應避免兩大誤區：第一，如今臨床上常遇到不少患者“病急亂投醫”，放棄原本與國際指南接軌的科學規范化診療措施，盲目輕信“偏方”或“中醫秘方”，甚至過度治療，而所謂“偏方”“秘方”都是未經科學研究或驗證真實有效，更沒有循證醫學根據，難以對淋巴瘤治療起到任何積極作用，且治療淋巴瘤應選擇正規的醫療機構完成診療活動與全程管理。第二，不少患者在接受一定療程的治療后基本達到緩解（complete relief，CR）狀態，出院后不重視隨訪、復查，不了解惡性淋巴瘤易復發、轉移以及侵襲的特點，導致疾病再次復發、預后不良的結局。

3 新時代背景下淋巴瘤患者全程管理實踐

淋巴瘤的臨床診療具有較強的周期性和實效性，倘若淋巴瘤患者因外部因素錯過鞏固化療或無法接受下一周期的治療手段之時，將導致惡性淋巴瘤病情的進展或復發，對患者的預后與轉歸產生不良的后果。為此，如何開展患者的全程管理？如何將外部因素對淋巴瘤患者診療的影響降至最低并更好的服務淋巴瘤患者？下文將予以逐一進行詳盡的解答。

3.1 實施多學科協作下的綜合診療

淋巴瘤是一類隱匿性、異質性強且復雜難治、預后欠佳的惡性腫瘤，需通過病理穿刺活檢和分子生物學檢測等手段才能明確診斷[6]，易出現漏診、誤診。在多數情況下，淋巴瘤患者的臨床診療需結合MDT 完成，而MDT 是以循證醫學為基石[7]，由血液科、病理科、急診科、ICU、藥學部或腫瘤科等多個學科團隊圍繞某一疑難病例進行分析討論，結合全方位、多元化角度的學科建議，在遵照循證醫學前提下為患者提供科學性、個性化、連貫性的臨床診療模式，提升淋巴瘤患者治療的信心與依從性，促進疾病轉歸并改善預后[8]。此外，淋巴瘤患者的治療需在規范標準的化療方案上聯合放療、免疫治療、分子靶向治療等手段，隨時根據患者機體狀況，如病理類型、臨床分期、基因表達情況以及緩解或復發趨向，規范、科學、合理應用現有各種手段，提高淋巴瘤患者的治愈率與患者自身的生活質量。

3.2 特殊時期全程管理的整體性建議

首先，淋巴瘤患者常規的自我防護。由于淋巴瘤患者應用抗腫瘤的化學藥物，在治療期間或方案結束后會因某些藥物導致免疫功能抑制，造成自身免疫力低下而發生危及生命的感染。為此，應做好自我管理與防護措施：如勤洗手、外出時戴口罩、及時對居室通風、不聚集人群并保持社交距離等。其次，在治療方面，對于惰性淋巴瘤患者或在多個化療周期后評估為CR的患者無需頻繁返院進行復查，而對于淋巴瘤Ⅰ/Ⅱ期的患者，建議盡早采取相應的治療手段。對于Ⅲ/ Ⅳ期患者，若無治療指征，同樣建議保持積極樂觀的生活狀態下的居家觀察并接受醫方的隨訪，患者若無法自行判斷是否需治療，可與曾經的主管醫師聯系并決定是否需進行相應的診療措施，盡可能減少特殊時期外出的機會。最后，在淋巴瘤患者個人管理方面而言，應注意膳食均衡，切勿使用保健品來替代正常的飲食；若淋巴瘤患者無嚴重的體能下降，建議在有安全防護措施的保障下進行適當活動；與此同時，提前預約主管醫師，安排好返院復查的時間，并盡可能減少在醫院的停留時間，最大程度上降低不必要的感染風險。

3.3 全程管理下的抗腫瘤治療與心理干預

惡性淋巴瘤可分為惰性、侵襲性以及高度侵襲性淋巴瘤。其中，高度侵襲性淋巴瘤進展極快，此類患者應盡快就診并接受正規治療。對于彌漫大B 細胞淋巴瘤等這類的最常見的侵襲性淋巴瘤，若此前幾個周期用藥反應好、病情控制平穩，特殊時期延遲就診時間也并非有較大影響，若因特殊原因出行受限或無法及時返院復診，可考慮口服藥物控制病情：如，外周T細胞淋巴瘤可應用西達本胺或聯合口服化療、套細胞淋巴瘤可使用來那度胺等。值得注意的是，若淋巴瘤患者病情控制不佳，出現淋巴結短期增大迅速、發熱、感染等情況，應盡早赴正規醫院就診以排查是否出現耐藥或疾病的進展、惡化。與此同時，因洪澇災害、傳染病等特殊時期導致淋巴瘤患者原本治療方案改變或用藥的推遲，雖然淋巴瘤患者本身對外界傳染性疾病的易感性增加，并非影響淋巴瘤的最終轉歸，但外在因素仍對患者心理造成一定影響，使患者精神負擔加大以至于影響患者下一階段治療的效果與信心。為此，臨床醫師應注重疏導患者的不良情緒[9]，主動為患者及其家屬提供多渠道的隨訪咨詢和心理輔導，多提供一些正面、積極的建議。

3.4 醫院及科室的協調管理

隨著“互聯網+”“大數據”的不斷發展，“遠程線上診療”業已興起，遠程線上診療的優勢是對于身居外地、交通不便的淋巴瘤患者可獲取最科學、權威有效的診療建議[10-11]。當然，因淋巴瘤患者自身認知與表達能力有限，患者難以通過線上模式提供準確詳盡的病史及用藥情況，使臨床醫師無法準確掌握患者的真實病情，亦無法進行查體或完善各類輔助檢查，這將導致患者病情的延誤或漏診。故應靈活應用遠程線上MDT 診療模式，對于惰性淋巴瘤患者或是經過多個周期標準治療方案下病情平穩的患者，可應用此模式完成定期隨診。值得一提的是，推遲入院患者必須按照正常的診療規范和治療原則對患者進行挽救治療、維持治療、療效評估和隨訪。除此之外，由于淋巴瘤患者自身特殊性，患者需在一定期限內返院進行下一階段治療或病情評估，醫院應從大局出發，加強對院內醫務工作人員、住院患者以及陪護人員的健康動態監控，同時加強門、急診就診流程的簡化、人性化管理[12]。血液科或腫瘤科應密切觀察每一位返院復診患者的臨床癥狀，明確患者是否有疫區接觸史并做好流行病學篩查，重視對責任護士、陪護人員的健康管理，同時注意病區的常規清潔消毒。與此同時，醫護人員需更多地關注淋巴瘤患者的價值需求、人格尊嚴以及生命健康，通過語言引導、情感支持等人文關懷手段來幫助淋巴瘤患者。誠然，淋巴瘤患者的全程管理是一個長期項目，科室帶頭人應注重全程管理項目的長遠意義，并積極落實、推行科室從上到下一致的行為模式，完善實施全程管理的具體流程和分工，加強醫護間的合作與交流，并運用先進卓越的診療技術為患者提供便捷有效的服務，使患者真正意義從全程管理的項目中獲益。

4 結語與展望

淋巴瘤患者的全程管理與其它疾病的全程管理一樣，是以“患者為中心”的診療服務貫穿疾病的全過程，其涵蓋了從診斷、治療以及預后隨訪等多個階段。在全程管理的每個環節都應給予患者足夠的重視度，不僅要關注淋巴瘤疾病本身診療過程，更需要在科學有效地保證診療治療的基礎上預防和處理不良事件的發生，重視患者心理健康并給予人文關懷。隨著惡性淋巴瘤診療模式的轉變，嚴格實施首診責任制，為淋巴瘤患者提供科學有效、規范、個體化的綜合性治療的同時，建立科學有效的淋巴瘤患者隨訪服務體系就顯得尤為重要。如前已述，惡性淋巴瘤的異質性強、預后差，需要重視醫患溝通與人文關懷，同時規范醫療行為，不斷改善患者的就醫體驗感，促進醫患關系和諧。誠然，規范、科學的診療是臨床恪守的基石，而全程管理則是療效及預后的有力保障。相信在新時代背景下通過對淋巴瘤患者的全程管理，使惡性淋巴瘤轉變成“慢性病”，在改善患者生命質量的同時不斷提高惡性淋巴瘤緩解率，最大程度使患者受益，進一步優化我國醫療衛生資源，從真正意義上促進醫患關系的和諧，構筑“健康中國”。