安寧療護在白血病終末期患者中的研究進展

高珠玲 翁依妹

世界癌癥報告（GLOBOCAN 2018）的數(shù)據(jù)，白血病死亡率占3.20% ，其中男性發(fā)病率占各類癌2.6%，死亡率占各類癌3.3%；女性死亡率占各類癌3.1%[1]。2018 年中國白血病死亡率為6.6/10萬（男性4.2/10 萬），粗率為4.6/10 萬，世標(biāo)率為3.5/10 萬，占全球為21.2%，占全部惡性腫瘤死亡的 2.37%[2]。白血病是惡性造血疾病，預(yù)后較差，病死率較高。隨著經(jīng)濟的發(fā)展，環(huán)境污染日益嚴(yán)重，其中室內(nèi)外環(huán)境污染增大白血病的發(fā)病率[3-4]。而白血病終末期患者及其家屬都存在不同程度的焦慮、恐懼、痛苦及悲傷等不良情緒。該時期白血病患者面臨著精神上、身體上以及經(jīng)濟上的一系列問題，其中包括對死亡的恐懼等，這不但給患者帶來巨大的痛苦，同時給家屬帶來喪親之痛。研究表明，有必要對白血病終末期患者實施安寧療護，患者的晚期需求正是安寧療護強調(diào)的重要部分，安寧療護的實施可以提高患者在臨終階段的生存質(zhì)量，使患者安寧死亡[5-6]。本文綜述白血病終末期患者安寧療護的研究進展，以期為白血病終末期患者安寧療護的發(fā)展提供參考。

1 開展白血病安寧療護必要性

WHO 明確指出，對于不可治愈疾病的患者，盡早實施安寧療護可提高患者的生存質(zhì)量[7]。安寧療護從醫(yī)學(xué)人道主義精神上講，減少無效治療方法，通過心理關(guān)懷和護理干預(yù)，減輕患者的痛苦，做到善生；使患者正確面對死亡，做到善終；同時減輕家屬喪親之痛，做到善別[8]。安寧療護是通過為終末期患者提供的全方位照護活動，通過解決患者及其家屬心理、生理等問題，幫助終末期患者安詳平靜有尊嚴(yán)地離開人世[9]。白血病終末期患者在精神上、身體上以及經(jīng)濟上有著巨大壓力，安寧療護通過護理患者整個疾病終末期全過程，取得很好的護理效果，患者在最后的生命時期能享受到良好的護理，有尊嚴(yán)地離開，同時減少家屬喪親之痛。與實體瘤癌癥患者相比，白血病晚期患者護理需求和日常生活幫助更多，而疼痛、呼吸困難、虛弱、食欲不振和疲勞更少發(fā)生。患者神經(jīng)系統(tǒng)也表現(xiàn)出現(xiàn)相應(yīng)癥狀，常見的使用輔助性鎮(zhèn)痛藥和抗抑郁藥，較少使用阿片類和非阿片類鎮(zhèn)痛藥。Birgit 研究數(shù)據(jù)強調(diào)了PCCS 治療在所有晚期患者中的普遍有效性，而不僅僅是在實體瘤癌癥組。盡管如此，目前研究中發(fā)現(xiàn)的巨大差異，也強調(diào)了對這些姑息性患者進行仔細(xì)調(diào)整、針對疾病的治療方法的必要性[10]。

2 國內(nèi)外白血病患者終末期安寧療護現(xiàn)狀

2.1 國內(nèi)現(xiàn)狀

2017 年2 月9 日國家衛(wèi)計委發(fā)放安寧療護工作相關(guān)文件。其中《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》指出安寧療護是幫助終末期患者控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關(guān)懷等服務(wù)，來提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)的離世[11]。《安寧療護實踐指南 （試行）》指出：以臨終患者和家屬為中心，通過多學(xué)科協(xié)作模式進行，包括疼痛等癥狀控制，舒適照護，心理、精神及社會支持等[12]。目前中國每年約有750 萬人死亡，其中約80%（600 萬人） 需要安寧療護服務(wù)，但得到安寧療護服務(wù)的人群明顯落后于發(fā)達國家。由此可見，中國的安寧療護亟待發(fā)展。由于各種因素的制約以及宣傳力度缺乏等因素導(dǎo)致了社會公眾對安寧療護認(rèn)知度不高，中國安寧療護發(fā)展依然很緩慢[13]。有研究表明，在我國安寧療護的工作重點多集中在成人醫(yī)院，兒科的安寧療護發(fā)展更為緩慢[14]。

2.2 國外現(xiàn)狀

臨終關(guān)懷提高患者臨終生活質(zhì)量，但白血病患者應(yīng)用臨終關(guān)懷服務(wù)的頻率低于實體腫瘤患者[15-16]。受到臨終關(guān)懷的患者對輸血依賴相對減少，且住院時間明顯縮短，這表明他們對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求很高，且未能完全滿足需求。由于老年人急性髓系白血病預(yù)后較差，其臨終關(guān)懷尤為重要。男性和非白人患者進入臨終關(guān)懷醫(yī)院的可能性較小，而接受化療或在生命結(jié)束時進入重癥監(jiān)護室的可能性較大[17]。老年患者在生命結(jié)束時接受化療或接受重癥監(jiān)護室治療的可能性較低，而更有可能接受臨終關(guān)懷。老年急性髓系白血病患者的臨終護理效果不佳，需要進行更多的研究，以確定他們很少使用臨終關(guān)懷服務(wù)的原因，加強對這些患者臨終關(guān)懷的策略[18]。

3 白血病患者終末期實施安寧療護的必要性

3.1 患者方面

白血病是指正常造血干細(xì)胞克隆出現(xiàn)異常的一種疾病[4]。白血病患者化療后，身體會出現(xiàn)極大的副作用，特別是白血病終末期患者，成熟的細(xì)胞較少，往往會有感染、貧血、出血等并發(fā)癥。患者負(fù)性情緒較多，由于經(jīng)濟原因家庭負(fù)擔(dān)大，不想拖累家人，會產(chǎn)生自暴自棄。因此要改善患者的生活質(zhì)量，增加患者生命的厚度。

3.2 家屬方面

在照顧白血病終末期患者時，家屬在身心以及經(jīng)濟上承受巨大的壓力。家屬需要輪流照看患者，家屬精力及體力有很大程度的消耗。指導(dǎo)患者家屬在空閑時學(xué)會放松和調(diào)節(jié)心情，降低悲傷程度，增強患者抗壓能力。指導(dǎo)家屬在照顧終末期白血患者的時候，可以通過幫助患者清潔等來增進患者與家屬之間情感交流，使患者及家屬的情感得到釋放。在患者離世后，家屬能夠正確的表達及疏散悲傷之情。

4 白血病患者安寧療護實施具體措施

4.1 癥狀控制

因終末期白血病患者由于血象的異常，主要表現(xiàn)為出血、貧血、感染等，因此醫(yī)護人員應(yīng)密切觀察患者生命體征，減輕患者的痛苦。終末期白血病患者身心承受巨大壓力、痛苦，因而此階段給予患者舒適、安詳?shù)淖o理措施極為重要[19]。

4.2 人文關(guān)懷

在治療期間，醫(yī)護人員應(yīng)該在適當(dāng)時機告知患者病情，聆聽其傾訴，根據(jù)患者需要，適當(dāng)?shù)仃P(guān)心患者，讓其感到?jīng)]有被拋棄。由于疼痛，有時會讓患者感到焦躁、憤怒，醫(yī)護人員要以容忍態(tài)度對待患者表現(xiàn)出的各種負(fù)性情緒。對于壓抑的方式掩蓋內(nèi)心真實情感，應(yīng)針對性地運用心理療法、疏泄、轉(zhuǎn)移等方法，幫助患者宣泄壓抑的情緒，減輕其痛苦。醫(yī)護人員應(yīng)與家屬建立良好的溝通，了解家屬及患者的心理需求，并最大程度地滿足其要求。此外，也應(yīng)鼓勵家屬多與患者溝通，使患者在陪伴、理解、體諒中度過余生。終末期患者讓其意識到此時壽命長短已不是最重要的，重要的是在有限時間內(nèi)提高生活質(zhì)量。可在適當(dāng)時機開展死亡教育，使其認(rèn)識到死亡是人生老病死的自然過程，以減少患者對死亡的恐懼，使其能安詳、平靜接受死亡。

4.3 音樂療法

研究表明，音樂療法能夠減輕白血病患者的焦慮情緒。音樂主要通過刺激大腦皮層的聽覺中樞，起到穩(wěn)定情緒、減輕焦慮，同時提高應(yīng)激能力，減輕抑郁等不良情緒[20]。音樂通過聲波的形式，調(diào)節(jié)中樞神經(jīng)系統(tǒng)，緩解患者緊張、焦慮的心情，改善患者長期抑郁的心理狀態(tài)。音樂產(chǎn)生的聲波作用于人體各部位，帶動人體細(xì)胞產(chǎn)生和諧振動，協(xié)調(diào)各器官節(jié)律，改善其紊亂狀態(tài)[21-22]。

5 小結(jié)

我國的傳統(tǒng)以家為主，因此大多數(shù)人會首選家為死亡地點，但是有研究表明，血液病患者較其他實體癌患者更常在醫(yī)院死亡[22]。白血病終末期患者因為身體的疼痛、經(jīng)濟的負(fù)擔(dān)等一系列問題，患者終末期未能夠做到善終，安寧療護能明顯改善患者不良的負(fù)性情緒，提高患者的滿意度。因此對白血病終末期患者推行安寧療護勢在必行。

在國內(nèi)外對白血病終末期患者實行安寧療護比較少，并且我國的安寧療護起步較晚，發(fā)展與國外相比較不成熟，醫(yī)護人員對于安寧療護掌握水平不高以及認(rèn)識不深刻，因此對于白血病終末期患者開展安寧療護具有重大的現(xiàn)實意義。2015 年世界安寧療護組織[23]發(fā)布的“全球安寧療護地圖”指出，應(yīng)積極開展安寧療護培訓(xùn)，為白血病終末期患者培養(yǎng)安寧療護人才。我國對白血病終末期患者安寧療護多是引用自國外，缺乏本土化，因此需要借鑒國外的經(jīng)驗的同時，結(jié)合我國具體國情，發(fā)展適合我國的安寧療護。