肺結核患者真實體驗與照護需求的質性研究

吳維焦，應小燕，樓群兒

作者單位：321300浙江省永康，永康市第一人民醫院

肺結核是我國重點防治的重大傳染病之一[1]。許多患者對疾病本身及治療康復方面認識不足，且肺結核療程長，患者易產生焦慮、恐懼、自卑等負性心理，降低了患者的生存質量，也無形中對醫護人員的工作提出更高要求[2]。隨著精準醫療的快速發展，對肺結核患者的照護模式應更系統、更個性化，提高醫護人員對肺結核患者真實感覺體驗及照護需求的認知有很重要的臨床意義。質性研究又稱為定性研究，可以通過了解患者患病過程中的感受問題為醫護人員實施干預措施和提供自我管理支持策略提供參考[3]。本研究通過現象學研究方法和半結構式訪談方式深入了解并發掘患者患病期間內心真實體驗及可能面對的困難和需求，以期為此類患者提供優質全面的護理，報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019年9月至2020年9月于浙江省永康市第一人民醫院就診的肺結核患者15例。納入標準：（1）符合肺結核的診斷標準[4]；（2）痰涂片抗酸桿菌陽性；（3）年齡18～70歲；（4）無精神、智力及聽力障礙，語言表達和溝通能力良好；（5）自愿參與并簽署知情同意書。排除標準：（1）合并惡性腫瘤、嚴重全身慢性疾病者；（2）存在腦器質性疾病者。剔除標準：因病情變化、患者主觀因素等其他原因中途退出研究者。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質性研究中現象學研究方法和半結構式訪談方式對患者進行深入訪談。訪談前向患者闡述本次訪談的目的、方法和意義等，告知需現場錄音，但其姓名將以編碼代替，征得同意后于安靜舒適的環境中進行訪談。開始訪談前需做好訪談提綱，主要內容包括：（1）得知確診肺結核后，你最初的反應是什么，家人得知后的反應是什么，當時面臨的問題有哪些，你是如何看待這些問題的，你得到的幫助有哪些；（2）治療過程中，你面臨的困難和挑戰有哪些，你采取了什么方式來應對，你得到的幫助有哪些；（3）患病過程中，你有什么樣的感受和體驗，對你產生的影響有哪些，患病前后你的生活有什么變化；（4）你了解疾病相關內容的途徑有哪些，需要什么樣的幫助，希望我們的工作有哪些改進。交談過程中耐心聆聽，目光親切，讓患者自由表達內心真實感受和體驗，講述遇到的困難和需求。全過程進行筆錄和錄音，注意觀察患者的語氣語調、動作表情等，并做好詳細記錄及標注。在訪談過程中對患者表達的感受和觀點及時總結和確認，當患者的敘述不再有新的信息出現時可結束訪談，結束前詢問患者是否有其他補充的內容，如果有，可適當延長訪談時間，如果沒有，則向患者表達謝意，結束訪談。每次訪談時間控制在30～40 min，避開上午集中治療和患者吃飯、活動及休息時間段，且每天只訪談1名患者，以便于資料整理和分析。

1.2.2 資料整理和分析 將現場筆錄和錄音資料逐字逐句整理成為文字內容，反復閱讀訪談資料，結合訪談時的情景及患者的表達等深入理解資料內涵，對訪談資料中出現頻繁、有重要意義的觀點進行編碼，進一步匯總、歸納和提煉，從詳盡的描述中升華出主題概念。

1.2.3 質量控制 研究者在研究開始前系統學習質性研究的理論課程，包括半結構式訪談技巧、資料整理分析過程的培訓等。研究過程由研究者實施，同時多次向有定性研究經驗的資深專家和臨床經驗豐富的護士請教，并邀請他們參與討論和資料分析。最后將挖掘出的主題返回到患者處進行核實求證，確保每個主題的真實性和準確性。

2 結果

2.1 基本資料 15例患者中男9例，女6例；年齡23～64歲，平均（43.2±9.4）歲；文化程度：小學7例，初中3例，高中3例，大學及以上2例；職業：工人5例，農民4例，干部1例，自由職業5例。

2.2 主題 對收集的資料整理、歸納和分析，提煉出以下3個主題。

2.2.1 患者確診肺結核的最初真實心理狀態 患者在確診之初均有不同程度的否認、焦慮、恐懼等心理，甚至出現絕望。6例患者存在以下想法：“我近1個多月來經常頭痛乏力，時有咳嗽咳痰，應該是工作勞累休息欠佳，導致免疫力低下，怎么可能是得了肺結核呢？可能是醫生搞錯了，應該再多做幾次CT檢查。”、“我們一家老小的生活全靠我一個人在工地打工，這種病不能過于勞累，我一病倒，家里可怎么是好啊？”、“聽說這病一時半會兒治不好，得長期服藥，我還這么年輕，怎么就成了藥罐子了？”、“我剛跳槽到一家新公司，如果領導知道我得了肺結核，肯定會找各種理由把我辭退吧。”、“如果讓我的親戚朋友知道我得了這病，可能會像隔離怪物一樣隔離我吧。”、“我父親因為心臟病還在住院呢，母親生病走得早，家里只有妻子帶著不滿1歲的孩子，我一住院，誰來照顧父親呢？感覺天都要塌了。”

2.2.2 治療過程中患者面臨的困難 較長療程、疾病相關知識匱乏、經濟壓力等均是患者在治療過程中遇到的問題。有5例患者存在以下想法：“我已經按照醫囑吃了這么久的藥了，痰涂片結果還是不能轉陰，看來想要徹底治好是不可能了。”、“聽老家人說肺結核得上了就終身有傳染性了，我是不是永遠治不好了？”、“我聽家里附近村民說有好多人肺結核吃了土偏方都治好了，怎么我已經吃了一段時間還不見效呢？”、“我研究生畢業剛參加工作不到兩個月，還沒有積蓄，快30歲了，不但不能夠侍奉雙親，還需要他們給我掏錢治病，我真是無能啊。”、“我兒子讀大學一年需要幾萬塊錢，妻子早些年下崗在家待業，我在外打工勉強可以應付家庭開銷，現在我病倒了，治病要錢，家庭收入沒了，真的不知道怎么辦好了。”

2.2.3 患病過程中患者的照護需求 患者在患病后渴求得到疾病相關知識及來自醫護人員的幫助支援。有5例患者存在以下想法：“得病后我經常百度肺結核治療方案及進展等相關知識內容，但不知道準不準確。”、“希望醫生和護士可以詳細講解在家里怎么才能避免傳染家人。”、“肺結核療程長，目前抗結核藥物對哪些類別的醫保可以報銷呢。”、“住院期間，醫生和護士每天早晚都準時查房，我有什么問題或不舒服，他們都會及時過來處理。”、“每天一個人在隔離病房，沒人交流，也有點壓抑，醫護人員有空的時候要是可以過來聊聊天就好了。”

3 討論

本研究發現患者在確診肺結核初期均會產生否認、焦慮、恐懼甚至絕望等負性心理。肺結核有較強傳染性，周圍人群“談核色變”而對患者有意疏遠，使其趨于否認患病[5]。患肺結核后應注意休息，然而部分患者尤其是從事體力勞動或是家庭頂梁柱，工作及收入將受到重創，進而出現焦慮心理，個別患者已有家庭成員患病，心理壓力強度更大甚至絕望；因此，患者入院后應及時給予針對性護理干預[6]。首先充分理解患者內心感受，重視其情緒變化，解決其疑問并疏導其心理顧慮與思想負擔，使其樹立戰勝疾病的信心，調動其主觀能動性，提高治療依從性；另外良好的心態也有利于免疫功能改善。

本研究發現患者面臨較長療程、疾病知識匱乏、經濟壓力等問題，與文獻[7-8]的研究結果相似。醫護人員可將疾病相關知識整理編輯成手冊，發放給患者，讓其知曉經過系統抗結核治療后可無傳染性，正常生活，糾正其過往因疾病自我封閉等錯誤觀念和做法；告知患者抗結核藥物及部分護肝藥物和檢查費用均有不同比例的報銷，減弱其對于經濟壓力的顧慮；囑咐患者避免過度勞累，營養均衡，適度鍛煉。

本研究還發現患者患病過程中渴求得到疾病相關知識及來自醫護人員的幫助支援。由于對疾病治療過程及預后的不確定感，患者希望通過網絡、醫護人員等途徑獲取權威先進的疾病相關信息。同時，患者也渴望得到來自醫護工作者安全可靠的治療和細心照護以擺脫疾病困擾。患者有意傾訴是個體積極宣泄與勇于接納的表現，是從外界汲取正能量的一種方式，醫護人員可通過陪伴及言語撫慰舒緩患者心理壓力及負面情緒，取得其信任，使其能夠積極配合治療，提高治療效果。

綜上所述，了解肺結核患者患病期間真實的感覺體驗及可能遇到的困難和需求，并根據患者個體心理狀態特點及患病經歷采取針對性干預措施，以改善患者生活質量和預后。