曲 萌
(天津職業技術師范大學信息技術工程學院,天津 300202)
越來越多的兒童被診斷為神經發育障礙,包括自閉癥譜系障礙(ASD),僅在美國68 個兒童中就有一個兒童被診斷為ASD,可見ASD 已成為全球性的精神健康問題[1]。ASD 核心癥狀表現為社會交往與交流障礙、興趣狹隘及重復刻板行為,多數家長和社會教育機構將康復重心放在認知發展和社會交往等核心癥狀上,而忽視了其生活自理能力培養。生活自理能力(Daily Living Skills)是指與年齡相適應的自我照顧、應付日常生活挑戰的技能,包括個人生活技能(如吃飯穿衣、個人衛生、疾病預防),家庭、學校生活技能(如整理物品、清潔),社區技能(如安全、交通)等多個方面[2]。多項研究表明,生活自理能力缺陷在自閉癥群體中普遍存在,它會嚴重影響兒童未來的工作、生活[3]。
在中國知網以“自閉癥/孤獨癥+生活自理能力”組合關鍵詞檢索,僅有4 篇碩士論文和寥寥數篇文獻對如何提高自閉癥譜系兒童生活自理能力進行了相關研究。在為數不多的實證研究中,張宏等[4]利用自理流程圖對“脫襪子”行為進行有效干預,宋靜[5]設計教學視頻對“洗手”行為進行干預同樣有效。本文梳理國際相關熱點主題和研究前沿,為國內學者進一步科學有效探索提供基礎。
本文研究數據來源于Web of Science(WOS)數據庫核心合集,檢索年限為2010-2019 年(2020 年3 月檢索),文獻類型“Article”,語種“English”,以“child* and autism spec?trum disorder、child* and ASD”(自閉癥譜系障礙兒童相關檢索詞)“activity of daily living、ADL、daily living skill、selfcare ability、independent living skill”(生活自理能力相關檢索詞)兩組檢索詞進行組配檢索,獲得文獻340 篇。本文選用陳超美博士開發的知識圖譜軟件CiteSpace 作為研究工具,對自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力相關熱點主題和研究前沿進行可視化分析。
由圖1 和圖2 關于自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力研究文獻發文量和共被引統計結果可以看出,近十年國際上自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力研究文獻的每年發文量和被引頻次呈波動上升趨勢,表明這一研究領域已引起國際學者重視。其中,2014 年發文量驟減,本文認為其原因是2013 年5 月發布的《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(DSM-V)重新修訂了對“自閉癥”的診斷標準,不再使用“廣泛性發育障礙(PDD)”這個概念而是統稱為“自閉癥譜系障礙(ASD)”;確定了社會溝通與交往障礙、興趣狹隘和重復刻板行為三大核心障礙;對自閉癥的分類也不再細分為“自閉癥”“阿斯伯格綜合癥”“兒童瓦解癥”“未分類廣泛性發育障礙”,而是根據障礙的嚴重程度和所需要支持的程度將其劃分為三級,且“Rett 綜合征”不再列入“自閉癥”范疇;起病時間放寬到“在發育早期就有顯示”[6]。

Fig.1 Statistics of publication volume圖1 文獻發文量統計

Fig.2 Literature cited statistics圖2 文獻被引統計
關鍵詞是一篇文獻研究內容的高度概括,對關鍵詞進行聚類分析,頻次高的關鍵詞代表該研究領域的熱點問題。運行CiteSpace 軟件后,采用“TF*IDF 加權算法和LLR對數似然算法”,生成圖3 所示的關于自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力研究的關鍵詞聚類視圖。CiteSpace 提供了模塊值(Modularity,Q 值)和平均輪廓值(Mean Silhou?ette,S 值)兩個指標作為評判圖譜繪制效果的一個依據。一般而言,Q 值一般在[0,1)區間,Q>0.3 則意味著劃分出來的社團結構顯著,S 值在0.7 時,表明聚類是高效率且令人信服的,若在0.5 以上,則通常認為聚類是合理的[7]。
從圖譜的各項參數看,Q 值為0.655 5,S 值為0.857 8,數值均在合理范圍內,說明本研究聚類效果顯著。按照聚類大小和研究相關度,結合標識詞和施引文獻(Citing Arti?cles)分析,當前國際上關于自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力的研究熱點主題包括以下5 個聚類:學齡前期兒童、父親參與、錄像示范法、提示干預和使用感覺統合。

Fig.3 Keyword cluster view圖3 關鍵詞聚類
第一項聚類為Young Children(學齡期前兒童)。聯合國《兒童權利公約》條例中明確將“兒童”定義為18 歲以下的人,除非對其適用之法律規定成年年齡低于18 歲[8],而醫學界將“兒童”規定為14 歲以下作為醫學觀察年齡段。在自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力相關研究中,學者們對于自閉癥譜系障礙兒童年齡的劃分更為精細。主要分為3 個年齡段:Toddler(嬰幼兒期兒童,0-3 歲)、Young Children(學齡期前兒童,3-6)、Children(學齡期兒童,從6-7 歲到12-13 歲)和Adolescence/Young Adult(青春期兒童,從11-12 歲到17-18 歲)。在該項聚類中,學者們的研究對象年齡在學齡期之前,即1-6 歲,主要集中在3-6 歲。
第二項聚類為Father Involvement(父親參與)。盡管在許多情況下,母親確實在生活中扮演了自閉癥譜系障礙兒童主要照料者的挑戰性角色[9-10],但忽略父親的貢獻卻是一個重大遺漏。在該項聚類中,學者們圍繞“父親參與”主要展開兩方面的討論:一是父親參與自閉癥譜系障礙兒童日常生活(護理、玩耍、休閑和教育等)相關活動的性質和程度[11-12];二是養育自閉癥譜系障礙兒童父親的生活質量和心理健康[13-14]。尤其需要指出的是,綜合多學者研究結果表明,父親高度參與自閉癥譜系障礙兒童的娛樂和休閑活動,進而鍛煉自閉癥譜系兒童的精細操作和粗大動作,這正是提升自閉癥譜系兒童生活自理能力的基礎要素。
第三項聚類為Video-based Modeling(錄像示范法)。《自閉癥譜系障礙兒童、青少年及成人的循證研究報告》[15]和《國家標準化報告—階段2》[16]等國際權威研究報告提出錄像示范法是自閉癥譜系障礙的有效干預方法。錄像示范法指學生觀看自己或他人正確完成行為目標時的錄像,從而通過模仿習得目標技能的方法,可以分為自我錄像示范、同伴錄像示范、成人錄像示范、觀點錄像示范、混合示范等。該聚類探究的是錄像示范法在自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力各種技能習得的干預研究,研究對象多為學齡期兒童。學者們使用錄像示范法對自閉癥譜系兒童生活自理能力從個人(洗手、洗臉、如廁、綁鞋帶、開密碼鎖)[17-18],家庭(折疊衣物和簡單的餐食準備)[19],社區(買東西、坐公交、簡單工作培訓)[20-21]進行干預研究,并取得了較好的干預效果。
第四項聚類為Prompting Intervention Package(提示干預)。提示干預還可分為視頻提示和音頻提示。視頻提示與錄像示范的不同之處在于,在錄像示范法中,學生觀看目標技能的完整錄像,而視頻提示將目標技能進行分解,以“小步子”方式向學生展示一個片段,并提供練習的機會,根據練習反饋決定是否和如何繼續進行下一步操作。該聚類主要探究視頻提示在自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力各種技能習得的干預研究,研究對象多為青春期兒童,學者們多通過以第一人稱視角拍攝的視頻提示,對自閉癥譜系兒童生活自理能力從個人(刷牙)[22],家庭(折疊衣物、洗碗、洗衣服、做飯、切香蕉)[23-24],社區(使用復印機)[25]進行干預研究,并取得了較好的干預效果。
第五項聚類為Using Sensory Integration(使用感覺統合法)。感覺統合療法是由受過訓練的職業治療師提供的面對面療法或治療,他們通過基于游戲的感覺運動活動和適當挑戰來影響兒童對感覺的反應方式,減少痛苦并增強運動技能、適應性反應、專注力以及與他人的互動[25]。自閉癥譜系障礙兒童除核心癥狀外,經常會遇到難以處理和整合感覺信息的問題,這會影響他們的生活自理能力和日常活動[26]。該聚類主要探究自閉癥譜系障礙兒童感覺統合干預的有效性,研究對象年齡跨度為學齡期前到學齡期,干預結果表明,兒童身體協調能力有一定程度改善[27-29],其中一項研究中家長反饋,干預結束后兒童較之前在穿衣方面表現出更多參與性、無需家長搖晃便可自主入睡[27]。
研究前沿往往用是通過文獻共被引聚類的施引文獻的研究內容來表征[7],即在某一時段內,以突現文獻(Bust Article)為知識基礎的一組文獻所探討的科學問題或專題[28]。本研究共獲得29 篇突現文獻,其中6 篇突現文獻研究內容與自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力關系不大,8 篇突現文獻因期刊卷號等信息缺失無法查詢,因此本次研究前沿分析共納入突現文獻15 篇。

Fig.4 Emerging literature圖4 突現文獻
2.3.1 早期前沿研究
早期前沿研究指突現時間自2010-2012 年開始的節點文獻所反映的研究主題,共7 篇節點文獻。綜合這7 篇文獻,早期前沿研究主要集中在兩方面:一是錄像示范法干預自閉癥譜系兒童生活自理能力的實證研究[29-30],干預內容涉及個人衛生、家庭、學校多方面,如洗手、刷牙、擦玻璃、鋪床、簡單烹飪等,且干預效果顯著;二是不同類型的錄像示范法干預自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力有效性研究文獻的研究綜述,如Bellini 等[31]、Rayner 等[32]、Mc?Coy 等[33]研究綜述中納入的錄像示范法,根據榜樣類型劃分為成人錄像示范、同齡人錄像示范、自我錄像師范、觀點錄像示范和混合錄像示范。
2.3.2 中期前沿研究
中期前沿研究指突現時間自2013 年開始且結束時間在2019 年之前的節點文獻所反映的研究主題,共6 篇節點文獻。綜合這6 篇文獻,中期前沿研究主要集中在兩方面:一是延續了早期研究前沿之一,即對自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力的干預方法有效性研究,如錄像示范法和丹佛模式[34]都是有效的干預方法,其中Laarhoven 等[19]實證研究表明,錄像示范法和照片提示法都是有效的干預方法,但前者更有效;二是自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力與認知水平二者之間的關系,如Perry 等[35]、Kanne等[36]、Anderson 等[37]、Farley 等[38]研究結果表明,自閉癥譜系障礙兒童的生活自理能力與其認知水平大體上呈正相關,并指出盡管存在認知障礙但適應性技能仍然具有相對優勢,應及早干預。
2.3.3 最新前沿研究
最新前沿研究指突現終止時間在2019 年的節點文獻所反映的研究主題,共兩篇節點文獻。綜合這兩篇文獻,最新前沿研究主要集中在兩方面:
(1)對自閉癥譜系障礙兒童(青春期兒童)適應性行為等方面的發展和臨床表現的研究綜述。適應性行為指個人完成日常技能的能力,它與認知水平密切相關,但不等于智商測試分數。Levy 等[39]的研究指出,雖然患有發育障礙(Developmental Disability,DD)和自閉癥譜系障礙的兒童在發展過程中都表現出在日常交流和生活自理能力方面的改善,但即使是那些在發展過程中認知水平已達到平均水平的個體,也常常表現出較低的適應性行為,并且無論自閉癥譜系障礙兒童認知水平如何,他們在適應性行為方面表現出的進步通常比DD 同伴少。
(2)影響自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力的預測性因素和軌跡的研究。Bal 等[40]的研究指出,自閉癥譜系障礙兒童早期非語言智力年齡是生活自理能力發展程度的重要預測指標,具有較高非語言問題解決能力和接受語言能力兒童的生活自理能力發展更快,在青春期后期,特別是對于家庭技能(例如家庭安全、家務、食物準備),兒童的生活自理能力發展速度有所減慢,生活自理能力應該是自閉癥譜系障礙兒童(尤其是青少年過渡到成年后)治療計劃的重點。
學者們多年來的循證研究結果表明,錄像示范法是一種較為成熟且有效的自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力干預方法,已得到國外學者的高度重視。錄像示范法根據榜樣的不同主要分為兩類:一是自我示范,二是他人示范(成人、同齡人),許多學者就不同示范類型的有效性進行研究,結果表明并沒有明顯差異。
班杜拉觀察學習理論表明,兒童通過觀察他人(榜樣)的行為而不僅僅是個人的直接經驗就能學會復雜行為,但榜樣最好是自己或各方面相似的同齡人,尤其是通過觀察自己的成功來獲得自我效能感,增加行為獨立發生的可能性。目前,國內錄像示范法仍處于初步探索階段,學者需多借鑒國外研究經驗進行本土化實踐。
由于家庭結構差異和外在物質條件等客觀因素,父母在家庭育兒中往往扮演著不同的角色,父親負責提供經濟支持,母親承擔更多的教養責任,而無形中母親也承擔了更多的壓力和焦慮。有關研究表明,家長的壓力水平與自閉癥譜系障礙兒童的嚴重程度顯著相關,家長過高的壓力水平會降低自閉癥譜系障礙兒童的早期干預效果。
并且,父親與母親的語言模型不同,可能會對兒童的溝通和發展產生獨特的明顯影響[41],而父親與兒童的互動交流往往是通過游戲進行,在游戲中鍛煉兒童的精細操作和粗大運動,為生活自理能力提升提供潛在發展區。因此,父親應該更多地參與到自閉癥譜系障礙兒童的干預中,減輕母親的整體工作量和壓力,提高家庭凝聚力和幸福感。