慢性阻塞性肺疾病患者的自我管理國內外研究進展

吳惠平，張薇薇，朱云飛，樊怡，陳潔

深圳市人民醫院（暨南大學第二臨床醫學院、南方科技大學第一附屬醫院）護理部，廣東深圳 518000

慢性阻塞性肺疾病 （chronic obstructive pulmonary disease，COPD）簡稱慢阻肺，以持續呼吸道癥狀及不完全可逆的持續氣流受限為特征， 是一種嚴重危害人類健康的常見病、多發病[1]。 據全球疾病經濟負擔研究項目顯示， 至2020 年COPD 會成為人類死亡原因的第3位，全球疾病經濟負擔的第5 位[2]。 由于我國人口基數大，吸煙及生物燃料暴露的人群多[3]，近年國內慢阻肺的發病率、致殘率、致死率逐年上升。 根據中國肺健康研究調查結果顯示，國內慢阻肺患病人口高達9 900 百萬，40 歲以上成人慢阻肺發病率高達13.7%, 即每8 個人中就有1 個是慢阻肺患者[4]，COPD 已成為嚴重影響國人健康和造成社會衛生經濟嚴重負擔的重大慢性非傳染疾病[5-7]。 國際COPD 教育和預防組織強調COPD管理工作的重點是防控， 而防控成功的關鍵在于患者良好的自我管理[8-10]，只有最大限度地調動患者的主觀能動性，讓患者進行有效的自我管理,才能使COPD 各項防控措施真正落實。 該文將COPD 患者自我管理的國內外研究現狀總結如下。

1 自我管理定義及內涵

自我管理目前尚沒有統一的定義。 “自我管理”一詞最早出現在20 世紀70 年代Creer 教授的《Rehabilitation of Chronically inChildren》書中，隨后“自我管理”開始被應用于慢性病患者的健康教育研究中。 相關學者將自我管理定義為患者在應對疾病過程中的身體和心理兩方面的變化，管理和改變生活方式的能力[11]。 有外國學者認為自我管理是患者自身為取得良好的疾病結局而通過觀測、評價、改變或者優化的手段去管理行為方式，并且產生自我效能感的過程[12]。 并強調自我管理是一種能力的培養， 側重于自我管理是活動與行為的發生。 目前被較多采用的是后者的定義，即自我管理是患者一系列的行為改變及活動的集合， 重點在于以患者為出發點，強調患者自身對健康管理的責任，關注最大化激發其主觀能動性， 是將行為學策略與衛生醫療保健活動結合的創新[13]。

在國內外研究中多數學者認為自我管理概念的理論基礎為社會認知理論與自我效能理論[14]。社會認知理論起源于心理學，其理論核心為交互決定論，該理論強調個體對執行某一特定行為并達到預期效果的自信心即“自我效能”對行為調控從而對健康結果改變所產生的影響。

2 自我管理任務與技能

美國加州大學護理學院Juliet M.Corbin 和Anselm Strauss 認為自我管理的任務主要有自身疾病的醫學管理，包括遵醫囑服藥、監測病情、匯報病情、角色管理，即能夠繼續社會和家庭角色或接受角色的轉變； 不良情緒管理能夠應對疾病過程中產生的不良情緒, 如害怕、憂慮等[15]。

在自我管理過程中，提高認知，促進行為改變從而實現目標，掌握自我管理技能是達成任務的關鍵。有研究總結實現自我管理目標需要具備的5 項關鍵技能有[16]：①識別健康問題的能力， 并在醫務人員幫助下找到解決辦法。 ②知情決策能力即積極同醫務人員一起做決定的主動性。 ③主動尋求資源的能力。 ④溝通協作能力。 ⑤實踐行動能力。 隨著自我管理研究的深入，學者又補充了第6 項技能，即自我裁適能力：患者根據自身實際情況在自我管理過程中及時對管理措施進行反饋、完善和評價的能力[17]。

3 自我管理實踐模式

基于慢性病自我管理的理論基礎， 目前國內外COPD 患者自我管理實踐模式主要為以下幾類。

3.1 知信行模式

以社會認知理論為基礎而產生,其核心為通過知識的傳播及獲取，建立正向的信念，從而主動發生行為改變 。通過對慢阻肺患者實施知信行健康教育模式，使患者及家屬掌握疾病相關知識， 增強應對疾病的信心和能力，從而改善患者的生活質量，該模式側重于患者及家屬對知識的學習掌握。

3.2 健康促進模式

這一模式是在健康教育基礎上發展起來的， 將護理學和行為學整合起來，認為個人特征及經驗，特定行為認知及情感、行為結果為健康促進行為的決定因素。醫務人員及患者共同對復雜的健康行為作出深入的分析和理解，對慢阻肺患者進行訪談、個案分析、個體化的行為指導，改變患者的行為，改善疾病結局。 該實踐模式強調個人行為改變的影響因素。

3.3 健康信念模式

該模式是運用社會心理學方法來解釋健康相關行為，即自我效能理論，通過對COPD 患者進行健康信念模式的干預， 讓患者充分意識到不良行為所致的嚴重后果，堅定改變有害行為的信念，再協助分析行為改變過程中可能遇到的困難， 使患者堅信有能力改變不良行為。

3.4 授權模式

授權模式是一種較為新穎的實踐模式， 其核心與自我管理的實質內涵相契合，強調以患者為中心。 即以合作性的方法進行健康教育， 醫護人員與患者是平等的合作關系，患者承擔自我管理的完全責任，在醫護人員的幫助下制訂具體的目標和計劃， 由患者自主做出選擇，才能真正改變行為[18]。

4 COPD 患者自我管理具體干預內容

4.1 基本疾病知識

國內一項研究調查發現，40 歲以上的慢阻肺患者的患病知曉率為0.9%， 相關疾病基本知識知曉率僅為5.7%[19]， 因此醫務人員對基礎知識宣傳與普及尤為重要。 國外知識普及較國內成熟，美國胸科學會和歐洲呼吸學會所發布的肺康復指南均包括COPD 的基本疾病知識，受眾廣及實用性高。

4.2 合理用藥

穩定期的COPD 患者目前最常用的藥物可分為口服和霧化吸入兩類。 吸入類藥物較為復雜，國外有研究調查發現，低于10%的患者做到正確合理用藥，近90%的患者在吸入藥物的過程中至少有1 個步驟是錯誤的。 因此醫務工作者在對患者進行自我管理項目的宣教中需針對性幫助患者切實提高自我合理用藥的水平。

4.3 呼吸技巧

自我管理干預中，掌握呼吸技巧，堅持對膈肌的鍛煉是有效緩解呼吸困難的一步。 肺康復指南、加拿大麥吉爾大學健康中心均將呼吸技巧的鍛煉納入患者自我管理干預中，而國內胡春榮等[13]的研究結果顯示，實施肺縮唇—腹式呼吸鍛煉及呼吸體操訓練， 可顯著改善患者肺功能，降低呼吸困難程度。

4.4 運動鍛煉

自我管理干預中進行力量和耐力的鍛煉能夠減輕患者呼吸困難癥狀，改善生活質量，應該結合患者病情特點及肺功能情況，制定個體化的運動方案。

4.5 合理飲食及戒煙

有學者發現24%的COPD 患者有低體質量， 并且FEV 損害程度與低體質量發生率成正相關[20]。因此改善患者的飲食狀況有益于提高呼吸肌肌力，改善肺功能。另外，吸煙為COPD 重要發病因素，戒煙是目前為止唯一預防COPD 發生和發展的最主要措施。

4.6 急性加重期的處理

識別急性加重期的疾病特征及及時聯系醫務人員到醫院就醫是COPD 患者自我管理項目中的重要組成部分。COPD 診治指南和Mcgeoch 制定的自我管理計劃手冊均包括患者急性加重期的處理。

5 COPD 患者自我管理的影響因素

5.1 文化水平

文化水平與受教育的程度與生活方式、 衛生保健意識及能夠獲得的醫療保健服務成正相關。 受教育程度越高對疾病的了解掌握越好， 對生活質量的要求更高，能更好地通過多個渠道及資源提高自我管理水平，文化程度高的患者在COPD 穩定期用藥選擇與用藥方式明顯優于文化程度低者，其理解和接受能力、依從性都處于較高的水平。

5.2 疾病知識

知曉疾病，掌握相關知識是有效自我管理的前提，若知識缺乏，即使有主動進行自我管理的信念，也無法實現有效的管理實踐。

5.3 家庭收入情況

研究者發現， 家庭收入是患者社會支持的重要組成部分，嚴重影響著自我管理活動的實踐， 平均每月收入有結余的患者自我管理行為得分結果優于不足者[21]。

5.4 病程的影響

COPD 因其持續呼吸道癥狀及不完全可逆持續氣流受限的病程特點， 使得患者應對疾病開展自我管理的信心大大降低。

5.5 自我效能

如前文所述， 自我效能理論是自我管理的理論基礎[22]，在應對COPD 漫長疾病進程中，患者相信通過自身行為的管理及改變夠獲得更好結局的信心程度即是自我效能， 自我效能越高的患者對有效自我管理措施的實踐能夠更主動、更堅持并強化[23]。

5.6 健康信念

健康信念即是患者對健康的重視程度， 有較強健康信念的患者能夠自發地關注健康行為并掌握疾病知識，從而摒棄不健康的行為活動。 COPD 患者衛生保健措施的依從性與健康信念正相關。

5.7 情緒狀態

COPD 患者常因病情反復、 遷延不愈而出現焦慮、抑郁等負面情緒。 相關研究均表明這種不良情緒會大大降低患者治療的信心，影響其自我管理的進行，會導致病情的進一步惡化，生活質量受到嚴重影響[24-26]。

6 小結

我國COPD 患者近1 億， 該病在中老年患者中尤為高發，且病情極易反復不易根治，應對疾病長期進程中， 關鍵在于使患者從內心上主動接受并進行有效的自我管理措施。 但我國在COPD 患者自我管理領域的探索起步較晚，僅局限于某一方面，并不能全面地評估患者的基本情況，雖然已開展一些干預研究，但還沒有構建起一套適合我國國情的COPD 患者自我管理體系。 有學者已經就自我管理成熟方案進行總結，在開展自我管理策略前充分評估患者對疾病掌握程度， 應對疾病的信念及態度、生活方式行為習慣等，分析患者在管理過程存在的障礙因素并予以協助解決， 有針對性地制定操作性強的科學自我管理策略[22]。

在我國自我管理模式的引進、試點、本土化，創新及推廣這一過程經歷了十余年的時間， 但慢性病自我管理方法卻遠未達到普遍認同和廣為傳播的程度。 發達國家的成功經驗使得我國開始重視對自我管理模式的研究和實踐工作， 但目前自我管理的干預方法和測量指標呈現多樣性，干預結果也存在不一致，且規模相對較小，缺乏嚴謹性和系統性。 隨著循證醫學的發展，醫療工作者也逐漸意識到循證醫學的思路在解決臨床問題中的必要性， 根據目標人群的特征及所處的環境以及現有的醫療衛生資源制訂出相應的干預措施。 慢性病管理和防治是健康管理最重要的內容之一， 整個過程都需要建立在循證醫學提供的科學證據上， 遵循循證醫學證實的防治最佳證據原則， 重視循證醫學并合理利用科學證據指導慢性病管理， 因此如何在未來的慢病研究中利用循證的系統理論指導臨床， 更科學嚴謹地完善慢病自我管理， 提高患者的生活水平是未來護理科學研究的重點。