以評估為基礎開展安寧緩和醫療實踐

朱鳴雷，劉曉紅

(中國醫學科學院 北京協和醫學院 北京協和醫院老年醫學科，北京 100730)

國家衛生健康委員會在2017年頒布了《安寧療護實踐指南(試行)》《安寧療護中心基本標準(試行)》《安寧療護中心管理規范(試行)》，以地區試點形式，推進安寧療護工作，并且從2017年5個市(區)試點，擴大到2019年71個市(區)試點。安寧療護的工作，正在國內逐步開展。隨著社會的進步、人民生活水平的提高，民眾對于生命質量要求的提高，安寧緩和醫療的實踐工作也越來越受到社會的廣泛重視。

1 安寧緩和醫療的定義

目前我國關于安寧緩和醫療的定義尚未統一，相關詞匯也未統一，“臨終關懷”“姑息醫療”“舒緩醫療”“緩和醫療”等詞匯也會經常在不同的場合出現；一般認為，“安寧療護”對應“hospice care”，指對終末期患者(預期生存期≤6個月)提供的醫護照料服務及喪葬服務和逝者親屬的喪親服務(通常1年)，一些國家和地區設有安寧療護保險可支付服務；而“緩和醫療”對應“palliative care”，泛指包含安寧療護在內的、“全程”的緩和醫療服務。美國采用安寧緩和醫療(hospice palliative care,HPC)來表述整個服務過程。

世界衛生組織2002年將緩和醫療描述為：面臨危及生命的疾病時，緩和醫療通過早期識別、正確評估和處理疼痛及不適等軀體、社會心理和靈性問題，預防并減輕痛苦，提高患者及家屬的生活質量。在2019年，國際安寧緩和醫療協會(International Association for Hospice & Palliative Care,IAHPC)進一步完善了WHO關于緩和醫療的定義，將緩和醫療定義為針對那些因嚴重疾病(serious illiness)，而遭受健康相關重大痛苦(serious health-related suffering)的所有年齡段的患者，尤其是接近生命末期的患者(通常患者可能在1～2年內離世)，所進行的積極的全人醫護照料。旨在提高患者及其親友和照護者的生活質量[1]。更強調針對患者的痛苦體驗，而非針對患者的診斷和預后[2]。

2 安寧緩和醫療的實施內容

IAHPC將緩和醫療實施的內容和要點總結如下[1]：緩和醫療的目的不是加速或延緩死亡，而是肯定生命的意義，并承認死亡是一個自然的過程。

2.1 緩和醫療主要內容 包括預防、早期識別、全面評估和管理軀體疼痛及其他不適癥狀，以及心理困擾、靈性痛苦和社會需求，也就是我們常說的針對身、心、社、靈四個方面的需求，來為患者及家屬提供適合的干預。

2.2 促進有效溝通 通過溝通幫助患方確定照護目標，不是放棄不管，而是幫助患者盡可能有質量生活到離世。

2.3 貫穿整個病程 從病程早期即可開始緩和醫療，優先考慮患者需求。

2.4 盡早開始緩和醫療 只要需要，緩和醫療可以隨時和治愈性治療并行。兩者并不矛盾。已有研究證實，在診療中早期整合緩和醫療，可能會對病情產生積極影響，可以延長患者的生存期[3]。

2.5 支持親友和照護者 無論在患者患病期間還是離世后，均為其親友及照護者提供幫助和支持，包括患者離世后的哀傷陪伴同樣重要。

2.6 了解地區差異 不同地區、不同人群的心理和靈性需求不盡相同，需要及時了解；認可和尊重患者及其家庭的文化、價值觀和信仰。

2.7 實施場所 緩和醫療適用于所有衛生保健場所，包括居住地和各級醫療及護理機構。

2.8 分級診療 初級的緩和醫療可由經過基本緩和醫療培訓的人員在社區提供。對于復雜病例，可由專業緩和醫療小組會診或共管。

安寧緩和醫療是從多個角度、在不同的場合，來干預患者的“痛苦”，給予患者及家屬相應的支持，以期改善患者及家屬的生活質量。而干預痛苦的第一步，則是要及時發現和識別，哪些患者有安寧緩和醫療的需求；進一步了解患者到底有哪些痛苦(包括身、心、社、靈)，評估分析造成這些痛苦的原因，選取可以干預的因素或環節，給予適合的干預。

3 進入安寧療護的評估

雖然緩和醫療是覆蓋“全程”的，但是由專科醫師的對因治療轉介給緩和醫療團隊進行醫護照料，即進入安寧療護是HPC的關鍵點。在很多發達國家和地區，安寧療護(hospice)作為一個特殊的、醫療保險覆蓋的緩和醫療服務項目，往往制定有詳細的進入安寧療護服務的標準，符合標準的可以享受安寧療護服務。大多數國家和地區將預期生存期作為接受安寧療護服務的進入標準(多為預期生存期小于6個月)[4-6]。

3.1 預期生存期的評估 在臨床上預期生存期是難以準確判斷的，尤其對于那些非癌的老年患者。很多時候，評估預期生存期不是為了嚴格預測生存時間，而是通過預測的生存時間來更多考慮患者的意愿和患方的實際需求，即預期生存期所反映的需求。因此，即使符合條件的患者接受安寧療護超過了預期生存期，但只要患者有這方面的需求，經過再評估，符合條件者可以繼續接受安寧療護服務。預期生存期的評估，一般需要根據患者疾病的發展趨勢(死亡曲線模型)、疾病的狀況、各臟器的功能情況、特殊的癥狀、軀體功能情況，結合醫生的經驗等來做出綜合判斷。

3.2 進入安寧療護的評估流程 按照國際慣例，一般需要由和患者無利害關系的、兩位無關聯的醫生獨立評估，包括患者的診治醫生評估其預期壽命≤6個月，建議轉介安寧療護服務；具有HPC資質的醫生(或接受過相關培訓的醫生)評估患者預期壽命≤6個月，有安寧療護的實際需求。同時本人及其親友認同安寧療護原則，自愿接受安寧療護服務，并簽署相關文件。在接受安寧療護過程中，患者可以隨時終止安寧療護，回到原來的醫療體系中。

4 安寧療護干預相關的評估

4.1 評估不適癥狀 癥狀的評估和干預是安寧療護服務的基石。只有首先有效控制了軀體不適癥狀，得到患方信任，才談得上后續的社會心理和靈性等方面的評估干預。由于嚴重疾病患者常有諸多癥狀，因而采用系統性評估比患者自述更加全面。除評估癥狀內容外，還要評估不適癥狀的程度，對生活質量影響；評估不適癥狀的原因、潛在的不良結局。在給予相應干預和預防后，還需定期再評估，以調整干預方案。埃德蒙頓癥狀評估量表(The Edmonton Symptom Assessment Scale，ESAS)可以用于自我評估疼痛、乏力、呼吸困難、食欲、抑郁、焦慮等各種不適癥狀，并設置了開放性問題，可在癥狀評估和干預后隨診中廣泛應用[7]。

4.2 “心、社、靈”評估 除了評估軀體不適癥狀外，還要關注到患者心理(情緒)、社會(家庭)、靈性(人生價值、生與死)方面的問題，即“心、社、靈”評估。在軀體癥狀得到控制的同時，也需要通過團隊解決患者及其親友的心理、社會、靈性方面問題。

4.3 文化背景評估 需要評估包括地區文化差異、個人信仰、過往經歷等，認識并尊重患者及其親友的文化價值觀和信仰，這是做好HPC的基礎。

4.4 評估合并疾病 老年患者常常同時患有多種疾病，稱之為共病(multiple chronic conditions，MCCs)。造成老年患者的死亡原因，多數為慢性疾病所致。個體的慢性疾病數量越多，對功能狀態影響越大，診療方案更復雜，臨床預后也更差。除了終末期疾病所涉及的臟器之外，老年患者的各種慢性疾病、老年綜合征也會帶來各種問題和不適的癥狀，同樣需要評估干預。

此外，很多慢性疾病的急性加重或并發癥，如急性心腦血管事件、肺部或泌尿系感染、骨折等急癥往往是多數末期患者的死亡原因，也會增加預測生存期的不確定性。因此這些急性問題的風險也應予以考慮，并從患者獲益的角度出發，決定是否采取預防措施。

老年患者接受安寧療護的同時要考慮MCCs處理。其目標是“獲益”，而不是“治愈”。對于生存期有限的患者，嚴格地控制慢性疾病，如強化控制血糖、降壓、調脂等，往往并不能從中獲益，甚至增加了跌倒、臟器損傷等風險。所以在安寧療護中，慢性疾病的處理應優先考慮患者意愿，判斷干預是否能讓患者獲益。目前國際上對于共病管理也強調考慮患者意愿、評估患者預后、考慮干預方案的風險及獲益，醫-患共同決策，做出符合患者意愿的個體化的全人照護方案[8]。

4.5 評估照護場所 提供安寧緩和醫療的場所主要有：①醫院內包括門診、安寧療護病房、安寧緩和醫療共照小組(co-management)或提供安寧療護會診服務；②安寧療護(臨終關懷)醫院或機構，具有相應資質的長期照料機構，以及相關機構開展的社區中心和居家安寧療護。早期及初級的緩和醫療，多在門診進行，或整合到全科醫療中在社區進行。在安寧療護階段，發達國家多以社區和居家照護為主，輔以安寧療護機構(關懷醫院、寧養院、護理院等)，老年末期患者的死亡地點在醫院外逐漸增多。在很多國家和地區，善終服務(生存期<2周)已經成為長期照護的一部分。

我國的安寧療護服務機構及床位數量不足，地區發達程度不一、資源分布不均；患者的文化信仰不同。在判斷適合的服務場所方面應考慮患者意愿、患方需求及所需要的支持強度、所能夠獲取的醫護資源、患者家庭所能提供的支持及負擔情況等。社工在社會支持評估、尋找社會資源，以及醫療轉診中可以發揮重要作用。

5 安寧緩和醫療的干預原則建議

5.1 預計生存期超過6個月 早期的緩和醫療干預，在患者確診嚴重、可能危及生命的疾病以后就可以開始。除了在對因治療同時，評估管理癥狀、心理等方面問題外，還應討論以后的治療目標，指定醫療代理人，做好財務規劃，做預立醫療自主計劃(advanced care planning，ACP)；同時給予親友或照護者教育和支持。

5.2 預期生存期在6個月內 可考慮進入安寧療護。此時的干預服務，往往不是單純的“醫療”問題，常需要跨專業的團隊共同參與，保證安寧療護的醫院-社區-居家服務的連續性，使患者能夠在其希望的地點接受安寧療護。通過轉診醫療(transitional care)將患者安全轉至醫院外的照護地點，可避免長期住院，減少無效醫療、醫源性問題的風險。對于長期功能狀態較差的末期老年患者，需要照護程度較高，多需要與長期照護相結合。此階段，處方精簡反而會提高生活質量，減少藥物不良反應。

5.3 預期生存期在2周內 患者進入瀕死期，此階段的安寧療護(善終服務)是整個服務的最后一程。發達國家和地區多采用以護士為主導的專業化整合團隊(包括HPC醫生、護士、社工、志愿者、心理師和心靈撫慰者等)在社區照護中心或上門提供善終服務，或將服務整合在專門的機構或長期照護機構內。患者可在家中或相應機構內離世。瀕死期癥狀處理有其特殊之處，基層可在上級HPC專業團隊的指導下開展相應工作。瀕死期階段一般不做過多檢查，同時就對因治療藥物做減法；一些癥狀的處理需要與患方充分溝通，在得到患方認可后，給予適合的用藥(如鎮靜、超適應癥用藥等)；此時不再鼓勵強制喂食、人工營養和水化。該階段的醫護目標是保證患者舒適和尊嚴，同時給予患者社會心理和靈性的關懷；并針對親友的焦慮、恐懼等情緒進行疏導；在此階段，應鼓勵家屬做出符合患者心愿的選擇(如是否叫急救車、離世地點、是否心肺復蘇等)；團隊還可幫助患方安排喪葬服務，在患者離世后安排對其親友的哀傷陪伴，成為“幽谷伴行”的向導。

隨著社會的發展和進步，安寧緩和醫療的理念和實踐也會為更多的人所接受并實施。目前很多醫務人員對于安寧緩和醫療的認識仍存在不足，以評估為基礎，通過規范的評估來認識患者安寧療護方面的需求，可以有助于醫務人員及時識別需要安寧緩和醫療服務的患者；同時針對評估所發現的問題，及時開展干預、或尋求專業人員的幫助。相信隨著安寧緩和醫療的實踐逐步展開，將進一步促進安寧緩和醫療體系在我國的發展和完善。