安寧緩和醫療中的靈性照顧

王玉梅

(中國醫科大學附屬盛京醫院寧養病房，沈陽 110004)

隨著全球老齡化進程的不斷加速，以提高終末期患者生命質量為宗旨的安寧緩和醫療越來越成為醫學發展和社會關注的熱點領域。在安寧緩和醫療的實踐中，靈性照顧起著非常重要的作用，尤其是在醫療手段不生效時，靈性照顧幾乎成為唯一可緩解患者痛苦的方法[1]。但由于種種原因，靈性照顧在我國安寧緩和醫療的實踐中還沒有被很好地認識和普及[2]。中國醫科大學附屬盛京醫院自2008年開始，在蘇格蘭和我國臺灣地區靈性照顧專家的指導和幫助下，為5 000余名生命末期患者實施靈性照顧，取得了豐富的經驗和良好的成效，現將所得經驗分享如下。

1 靈性的解讀

1.1 靈性的定義 靈性是一個抽象的概念，是每個人與生俱來的屬性，由于多樣性的文化、個性化的喜好和個體心理精神的差異，使得靈性的定義多樣，至今還沒有統一。

目前被普遍認可的官方定義是由歐洲姑息學會(European Association for Palliative Care，EAPC)給出的：靈性是人類生活的動力范疇，與人的經驗(個體和社區)，表達和(或)尋找意義，目的以及超越、他們與此時此刻、與自身、與其他人、與自然、與重大事件和(或)神圣的事物相聯系的方式等相關[3]。靈性是多維的，西方思想認為靈性包括：①存在的挑戰：如身份、意義、痛苦與死亡、內疚與羞恥、和解與寬恕、自由與責任、希望與絕望、愛與歡樂；②以價值觀為基礎的考慮和態度：對每個人來說最重要的是什么，如與自己的關系、家庭、朋友、工作、事物、自然、藝術和文化、道德和生活本身；③宗教的考慮和基礎：信仰、信仰和實踐、與上帝或終極的關系[4]。

我國臺灣地區安寧療護倡導者趙可式博士經過多年研究和實踐，將靈性定義為：一個人思考存在意義，包括內在豐富的源頭和存在的意義與價值。具體來說，靈性是人與天、人、物、自我的關系，并在各種關系中尋求共融，體驗生命的意義與價值、維系和諧的關系、超越當下的困境，并在不斷超越的整合過程中達到平安的感受[5]。

從傳統醫學的思維模式來看，定義可能是一個良好的開端，如果醫護人員知道什么是靈性，就能夠發展出一個評估靈性需求的策略，并尋求機會向患者提出。但從臨床實踐的角度來看，靈性是關于人，每個人是不同的，一味尋求靈性定義的工作是毫無意義的。靈性照顧的關鍵在于理解：對于你照顧的患者來說，靈性意味著什么？對于終末期患者來說，靈性是關于：平靜、希望和安全感；信任；意義和目的；諒解；對自我和他人的信念和信仰，包括對神的信仰；人的價值；愛和關系；道德；創造性和活出自我[4]。

1.2 靈性和宗教的關系 靈性不等同于宗教，宗教中的靈性是人類靈性中的一部分，靈性照顧并不一定需要宗教背景，而宗教服務一定是靈性照顧[4]。宗教是有信仰的個體表達和追求靈性的一種形式和載體，幫助人們給予靈性一個合理的寄托和解釋。

靈性照顧和宗教服務的區別：靈性照顧是在一對一的關系中實施，完全以人為中心，對個人信念和生活取向不做任何假設；而宗教服務是在共同的宗教信仰、價值觀、禮儀和信仰社區的生活方式背景下提供的[4]。

1.3 理解靈性要先從“自我覺醒”開始 安寧緩和醫療從業人員在學習和實踐靈性照顧時，需要從對靈性的自我覺醒開始，回答并思考以下兩個問題是非常重要的：靈性對你來說意味著什么？你是如何看待生命、健康、疾病、臨終和死亡的？只有當實施者對于自身的靈性有了深刻領悟，才能夠理解患者的靈性。與此同時，患者可能通常不會使用“靈性”這個詞，因此，認真傾聽患者的詞匯是非常重要的，由他們來告訴安寧緩和醫療的從業人員自己的靈性需求和困擾是什么[4]。

2 靈性篩查和靈性評估

2.1 靈性篩查 在臨床實踐中，首先需要從以下6個方面進行靈性篩查：希望、舒適、內在的力量、關系、意義、尊嚴[4]。

2.2 靈性評估 隨著疾病的進展和死亡的臨近，終末期患者的靈性困擾會越來越強烈，靈性需求也會越來越凸顯。為了滿足臨床實踐的需要，國內外專家學者研發了多種評估工具。靈性評估包括自由式訪談、半結構式訪談和量表評估法。靈性評估量表結合半結構式訪談是比較成熟的評估方法，能夠幫助靈性照顧實踐者充分理解和掌握終末期患者的靈性困擾和靈性需求，以便進一步有效干預。

歐洲跨文化癌癥患者生命質量-靈性健康量表(EORTC QLQ-SWB36)是起源于歐洲的跨文化靈性評估量表，2013年經改良、修訂為EORTC QLQ-SWB32，是首個跨文化的、可以獨立測量晚期癌癥患者靈性健康的工具，已在14個國家多種語言環境和不同文化背景下進行了翻譯和改進，具有良好的信效度和適用性。2011—2012年在盛京醫院寧養病房完成了該量表在中國內地晚期癌癥患者中的信效度驗證。我們的研究表明，在我國晚期癌癥患者的生活經驗中,顯示了3個靈性需求主題:疼痛與面臨死亡牽動的靈性困擾、中國文化塑造的靈性需求以及“矛盾”的家庭及社會聯系。進一步研究發現，靈性需求的特質受中國傳統文化的影響,它能賦予患者順應、希望和內在平安，醫護人員、家庭及社會的關愛能提升患者的靈性健康[6-7]。

2.2.1 我國臺灣地區靈性的評估 我國臺灣地區安寧療護同行對于靈性的評估分為靈性困擾和靈性助力兩個方面，其中，靈性上的困擾包括：生命無意義、無價值；痛苦無意義；恐懼死亡；無助；無希望、絕望；怨天尤人；憂郁 ；罪惡感；不甘心；不放心；憤怒；麻木；孤立隔絕；恩怨未化解；不能寬恕；自憐；自殺意圖等。靈性上的助力包括：生命有意義與價值；痛苦有意義；死亡的意義；相信死后有生命；認命；安詳/平安；有希望；能寬恕及被寬恕；沖突化解與和好；接受生命的限度等[8]。

2.2.2 國外評估量表 國外學者開發了多種靈性評估量表，如：慢性疾病患者靈性治療的功能評估—靈性安適量表(FACIT-Sp)[9]、緩和醫療結局量表(Palliative Care Outcome Scale)[10]、生存意義量表(Existential Meaning Scale)[11]、患者靈性需求測量(Spiritual Needs Assessment for Patients)[12]等。這些量表都是通過對靈性的不同維度進行量化來評估患者的靈性需求和靈性困擾，但由于社會文化差異等諸多原因，在全球范圍內還未形成普適性的靈性評估量表。

3 在緩和醫療實踐中靈性照顧的意義及挑戰

3.1 在緩和醫療實踐中靈性照顧的意義 世界衛生組織和聯合國兒童基金會2018年薩斯塔納宣言指出：“緩和醫療必須對所有人開放”。為了建立可持續的初級醫療保健，所有成員國都承諾“優先考慮疾病預防和健康促進，并將致力于通過綜合預防、促進健康、治療、康復服務和緩和醫療，滿足所有人在生命過程中的健康需求”[13]。因此，提供緩和醫療越來越被認為是一種普遍的責任。

在安寧緩和醫療中，靈性領域一直是不可或缺的組成部分，這是由現代緩和療法的創始人西西里·桑德斯博士創立，她確定了在生命結束時多維的精神痛苦，這種痛苦后來被稱為“總痛苦”[1,14]，因此，靈性問題總能在一定程度上在安寧緩和醫療中得到解決[1,15]。靈性照顧包括認識到靈性層面的重要性、患者和照顧者與健康或死亡相關的危機、慢性病或限制生命的疾病，并涉及需求評估和提供支持。提供靈性照顧不僅對患者和家庭 / 照顧者很重要，對醫護人員也很重要[16]。在靈性上的參與豐富了包括孩子在內的那些給予和接受照顧的所有參與者的生活。國際社會也在不斷努力改善靈性照顧品質，不僅是緩和醫療，也是普遍的醫療保健[17-18]。

3.2 在緩和醫療實踐中實施靈性照顧面臨的挑戰 大部分緩和醫療從業人員在基礎醫學教育階段沒有接受過靈性照顧的系統學習和實踐，加上靈性照顧本身的跨學科性，導致他們常常報告自己難以理解什么是靈性和靈性照顧，因此往往無法滿足患者的靈性需求[19-21]。面臨的挑戰主要包括[4]：(1)作為照顧者，我們如何來理解靈性狀態良好的各個方面？(2)我們如何來理解經受痛苦的患者？(3)我們如何理解并尋找生命的意義？(4)我們如何理解并找到死亡的意義？(5)自我意識的意義；(6)對我們自己的事情進行分類的需要；(7)認識到我們自身的障礙和恐懼。因此，緩和醫療從業人員需要不斷學習和反思，使個人信念和專業實踐整合，認識到患者需要一些干預以支持他們的靈性或宗教信仰。

總之，靈性照顧根植在緩和醫療的實踐中，靈性照顧是藝術，也是科學，既是“如何做”，也是“做什么”。在緩和醫療的實踐中需要做到“知行合一”，閱讀并學習“患者老師”們的生命故事，支持他們找到并打開生命當中最重要的開關，讓停困已久的精神世界自由律動，在愛與被愛中平靜、積極地活著，直到離開。