“云門診”敘事隨訪在泌尿造口患者出院后護理中的應用

朱繼萍 成巧梅 張紅梅

有研究顯示，我國膀胱癌的發病率居泌尿系惡性腫瘤第一位，并呈上升趨勢[1-2]。膀胱癌以根治性切除并尿流改道術為主要治療手段[3]，尿流改道后泌尿造口患者自我形象紊亂，尿液不能隨意控制，給患者及家屬帶來許多困擾，尤其是年輕患者對生活感到焦慮、自卑，對前途失去信心[4]。敘事醫學是一種心理醫療模式，敘事治療有狹義與廣義之分，狹義由澳大利亞Michael Whit和新西蘭大衛·愛普斯頓提出敘事治療理論和模式，是后現代心理學的一種治療方法[5]。李明博士2005年將敘事治療引入中國，本研究運用狹義上敘事治療理論。李春著《敘事護理》一書中定義敘事療法的理念和方法加以融合，是后現代心理治療與臨床護理相結合，在臨床運用方便簡稱“敘事護理[6]。傳統出院隨訪手段費時費力而難以充分開展，失訪率較高[7]，且并發癥發生率高[7]。因此，泌尿造口患者作為社會上特殊群體，更需要家人、社會的關愛及心理援助，以及術后康復指導[8]。基于現代互聯網快速發展時代，出院后膀胱癌泌尿造口患者迫切需要解決院外發生的新問題，健康信念模式配合心理護理干預可以提高患者生活質量[9]，我科利用“云門診App”開展敘事隨訪延伸服務，優于傳統隨訪。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2018年8月—2019年8月在某三甲醫院泌尿外科就診并行泌尿造口手術的80例患者為研究對象。依據膀胱鏡檢查病理結果，擬行泌尿造口手術。納入條件：意識清楚、自我表達清晰且無精神異常者；年齡大于18歲小于65歲且生活自理能力評分＞90分；明確知曉診斷行膀胱全切泌尿造口者無或符合輕度抑郁的診斷標準。排除條件：既往有精神病或家族史；使用可影響精神藥物者；多因素引起語言表達不清且生活自理能力評定＜90分。按照組間基本特征均衡的原則分為觀察組35例與對照組45例，觀察組男31例，女4例；平均年齡 54.22±2.27歲；文化程度：初中及以下25例，高中8例，大專及以上2例。對照組男37例，女8例；平均年齡 53.31±2.95 歲；文化程度：初中及以下30例，高中12例，大專及以上3例。兩組患者上述因素比較差異均無統計學意義（P＞0.05）。本研究經河南省人民醫院倫理委員會的審核并通過（2019）倫快審第（04）號。所有納入隨訪泌尿造口患者微信群建檔管理，出院前征得本人同意并簽署知情同意書。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組 對照組干預措施包括：①出院時由責任護士進行常規給予出院指導，發放紙質版造口指導手冊及心理疏導；②責任護士評估患者家屬造口護理技術并告知出院注意事項，教會患者或家屬在家庭照護中更換造口袋的方法；③告知遵醫囑出院后每3個月隨訪。

1.2.2 觀察組

建立由泌尿外科醫師、信息工程師、心理咨詢師、造口治療師、責任護士組成的研究小組；醫師組提供隨訪內容與需求；2名具備敘事能力的心理咨詢師，學習敘事療法的方法與技巧，負責病區內敘事護理培訓與指導，參與隨訪對話及評價；造口治療師1名，負責造口知識與技能培訓與指導。造口隨訪小組每2周進行敘事技能學習培訓及病友間案例分享，以提高組員的敘事護理能力，鼓勵患者積極參與。

觀察組分別于手術前1天評估患者心理狀態、家庭社會支持系統、參與造口定位，手術后第1天、第3天、出院前1天由“泌尿造口敘事小組”成員主動與患者進行面對面敘事式溝通，共4次，每次30～40 min。出院前1天根據評估結果進行一對一敘事心理干預，填寫隨訪信息登記表，內容包括患者姓名、年齡、家庭住址、診斷、本人及家屬聯系電話號碼、手術時間、使用造口袋的種類、造口黏膜及造口周圍皮膚情況等；記錄出院時及隨訪后對疾病發生改變的認知度；約定隨訪的時間；教會家屬或患者練習“云門診APP”的使用及演示。

1.2.2.1 敘事護理干預 術后第1天，由主管醫師、造口治療師、心理咨詢師、責任護士共同查看造口患者，心理咨詢師以敘事的問話技巧，“外化”造口問題，從感知觸摸造口袋→感官認識造口→觀察造口周圍皮膚→了解造口的作用，通過敘事語言外化手段讓患者內心植入“人不等于疾病，疾病才是疾病，每個人都有治愈疾病的資源與能力”，把造口當成“朋友”，幫助患者解除問題的“造口朋友”；評估造口對患者的影響，使患者認識到自身抵抗疾病的能力，增強患者康復能量與信心，弱化因膀胱切除尿流改道、形象自我紊亂帶來的“病恥感”。

1.2.2.2 造口技術干預 術后第3天及出院當天，心理咨詢師及造口治療師指導家屬更換泌尿造口袋，患者體驗、配合更換技巧，同時心理咨詢師在傾聽患者內心感受的同時，“敘敘”泌尿造口給患者帶來的好處。爭取家庭支持系統幫助患者從低迷不接受過渡到慢慢適應與“泌尿造口”慢慢相處。

1.2.2.3 “云門診APP”使用指導

責任護士在患者出院當日協助其注冊“云門診APP”，登錄咨詢模塊，選定自測心理焦慮VAS焦慮量表，評估后上傳量表評估信息、現場演示上傳圖文資料、語音、電話等“護理專家”隨訪服務流程。評估患者焦慮水平，對輕度焦慮水平的患者，使用遠程視頻進行一對一干預；同時評估患者、家屬對泌尿造口袋更換技能，引導患者自我構建出院后日常生活的規劃與預期，預設情境體驗，如一個人在家遇見尿袋漏尿如何處理？激發患者自我對泌尿造口的照護能力以及對未來生活的掌控能力，及時給予“敘事”干預及健康指導。教會患者開通預約掛號、隨診復查、圖文咨詢、心理咨詢、康復指導、智慧送藥等功能。

1.2.2.4 敘事隨訪管理

泌尿造口出院后3個月內，應用簡單的視覺模擬評分法（Visual Analogue Scales，VAS）測量患者的焦慮水平[10]。通過“云門診”預約咨詢對觀察組對象進行模糊焦慮評分，大于5分患者遇到情緒低落或悲觀時，手中“云門診”隨時可以一對一語音，免費圖文或視頻答疑解惑“專家”以敘事療法干預，讓患者描述目前存在最困惑問題及命名出敘述其發生進展的影響及對問題的看法，關注患者的過往積極意義的閃光點并加以引導評估患者應對術后的認知水平以及自我戰勝疾病的能力，發掘其自身資源，使其重構對身體自我形象改變的認知及生命的意義，增強適應社會生活的信心。

1.3 效果評價

出院3個月后復查隨訪時進行問卷調查，調查問卷含3部分子問卷。本研究共發放調查表80 份，收回有效問卷80 份，有效率 100%。第一部分為造口知識掌握程度調查表，內容涉及造口黏膜及周圍皮膚觀察、造口袋更換方法等方面，共 50 道判斷題，每題 2 分，問卷滿分 100 分，得分≥80 分為掌握，60～80分為基本掌握，＜60 分為未掌握；第二部分為評價患者治療依從性，方法為自我報告法，采用問卷與患者或患者家屬遠程詢問、電話訪問或微信視頻等方式了解與依從性相關的問題。通過觀察患者的隨診程度、復診依從性、造口袋更換依從性3個維度，判別患者對治療的依從性。采用 4分制評分：1分， 根本做不到；2分，偶爾做得到；3分，基本做得到；4分，完全做得到。總分越高， 說明依從性越好。第三部分為滿意度量表，出院3個月后，回訪患者，請患者對醫院就診及健康宣教服務進行滿意度評價，滿分100分，評分越高滿意度越高。

1.4 統計學方法

采用SPSS17.0統計學軟件進行數據分析，計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t檢驗；計數資料計算百分率，組間率比較進行χ2檢驗。檢驗水準α=0.05，P＜0.05為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組術前和出院后3個月焦慮評分比較

術前兩組患者焦慮評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）;出院后3個月觀察組焦慮評分低于對照組，組間比較差異具有統計學意義（P＜0.05） ，見表1。

表1 兩組術前和出院后3個月焦慮評分比較

2.2 兩組患者出院后治療依從性及泌尿造口知識掌握情況比較

觀察組患者出院后治療依從性率高于對照組，泌尿造口知識掌握率高于對照組，組間比較差異均有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患者出院后治療依從性及知識掌握情況比較

2.3 兩組患者出院后3個月滿意度比較

出院后3個月觀察組患者滿意度得分高于對照組，組間比較差異具有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患者出院后3個月滿意度比較

3 討論

利用互聯網+“云門診”平臺為泌尿造口患者開展隨訪、護理延伸服務，不僅助于緩解患者術后焦慮，提高患者治療依從性，提高護理造口的能力，減少造口周圍皮膚并發癥，提高患者出院后的生活質量及服務滿意度，為出院患者隨訪及專業健康指導提供便捷、省時、經濟的優質護理延伸服務。開啟智慧醫療時代現代護理專業化人文護理服務新模式優于傳統的隨訪模式，尤其更注重患者的自我形象紊亂后的心理適應及社會適應能力的人文服務，是十三五健康中國所倡導的人文關懷理念。

傳統心理治療從個體視角看待心理問題的產生，而敘事治療的視角更為宏大，傾向于從社會文化的視角看待心理問題的產生[11]，與護理人文交叉融合。敘事治療其核心理念是：人不等于問題，問題才是問題；每個人都是自己問題的專家；每個人都是有資源和能力的；每個人都是自己生命的作者；問題不會百分之百地操縱人[6]，與黃輝等[12]綜述敘事護理理念一致。護理人員通過對患者的故事傾聽、吸收，幫助患者實現生活、疾病故事意義重構，引導患者傾訴出內心在生活和疾病等方面的困擾和需求，達到減輕生理與心理層面痛苦的效果。如何深入了解患者，傾聽患者敘事是必由之徑，患者敘事能將過去、現在及未來連成一個整體，并從中透露出“身體-心理-社會-精神”4個層次的需求，這是實施整體護理的出發點[13]。敘事療法近年來在國內逐漸普及，“云門診”敘事隨訪是智慧醫療時代的新型服務隨訪模式，真正體現全程、全人、全面的整體護理服務的延伸。與香港盛行的“全人照護”[14]不同點在于敘事問話技巧，在于發現、挖掘被干預對象的“問題”背后的支線故事，實施者強調“去專家化”與患者或來訪者一對一對話，挖掘主線故事背后發生的對生命的影響事件，與患者共同找到支撐生命的感動，鼓勵患者及社會支持系統共同面對疾病，從而重構自我對“問題”的新認知與生命感動的意義；而“全人照護”是西方的心理輔導以“專家”角色與中國傳統文化中養生及生活哲學結合在團體情境下進行健康宣教，從身體、情緒及思想觀念3個層面介入，通過生理、心理、精神互動，促進患者達到全人健康。敘事護理與“全人照護”二者有異曲同工之處，其共同點都是一種人性化的護理服務模式。具有敘事能力的護士通過“云門診”實施敘事護理，網絡面對面吸收、解釋、回應患者的故事及困擾，為患者提供一種充滿尊重、共情和生機、更加溫暖的醫療照護，給患者提供一種院外隨時被關懷、被尊重的人文延伸護理服務。

3.1 智慧醫療時代開啟動敘事護理“云門診”隨訪可降低患者焦慮情緒，增加其回歸社會自信心

術后3個月隨訪，觀察組焦慮評分低于對照組，差異具有統計學意義（P＜0.05），說明運用云門診敘事隨訪能夠降低患者焦慮情緒，拉近護士與患者及患者家屬間的距離，促進了護患之間的交流與友誼，護士真誠的隨訪態度、耐心的傾聽、專業語言、及時答疑解惑使患者倍感溫暖，及時識別患者存在的焦慮與自卑心理，及時給予敘事干預，增加患者回歸社會自信心。

3.2 一對一視頻“話聊”或圖文指導可有效糾正患者對造口錯誤認知行為與造口袋更換方法，提高患者依從性及自我護理能力

本研究顯示，觀察組患者依從率（82.86%）高于對照組（44.44%），差異有統計學意義（P＜0.05）。泌尿造口患者造口周圍皮膚狀況在很大程度上取決于患者院外更換造口產品的依從性，部分造口患者常存在因消極排斥心理或經濟原因，拒絕主動更換造口產品，或是為減少尿液排出主動減少飲水量，從而導致行為退縮，形成造口感染、造口周圍皮炎、支架管結石形成及造口周圍皮膚增生。因泌尿造口的長期性和終身性特點，部分造口患者及家屬未完全掌握正確的更換方法導致造口表面出血、造口回縮，個別患者因體質量控制不佳或是飲食、運動相關知識欠缺導致腹內壓增高形成造口旁疝。護士通過以文字聯合圖片的方式，視頻、語音等隨時解答有關造口的疑問并推送造口健康護理常識，有效提高出院患者依從性及自我護理能力。

3.3 “云門診”隨訪可增進醫護患之間關系，提升患者滿意度同時，大大節省患者開支

良好的醫患溝通可有效降低因醫患矛盾而造成的醫療糾紛[15]。“云門診”敘事隨訪是護士將護患溝通服務延伸至院外的一種有效方式。本研究問卷調查結果顯示，觀察組的醫患滿意度為100%，同時提高了患者對醫院的信任度，營造了良好的護患關系。同時視頻、語音隨訪較單一傳統隨訪和門診隨訪相比，隨訪的效率、真實性均得到提高，失訪率大大降低[16]。根據自身具體情況采取合適的方式進行隨訪，指導及時在當地醫院就近隨訪，減輕部分患者集中上級醫院住院隨訪造成醫療資源的不合理分配，可以減少患者精力、經濟的付出[17]。

4 結論

運用互聯網+“云門診”開展敘事延伸護理健康服務，是方便、快捷、觸手可及的、適合現代就醫體驗的、勢不可擋的一種人文延伸護理服務新探索，為患者積極提供健康干預新型的適宜方法，對其回歸社會中起到積極推動作用，效果較好，有助于緩解患者術后焦慮，提高患者治療依從性、對泌尿造口知識掌握程度、減少造口并發癥，提高患者出院后的生活質量及服務滿意度。新時代隨訪服務模式，值得進一步深入探討。目前，隨著我院互聯網+“健康服務院”功能模塊的開發與不斷完善，未來隨訪護理服務模式及信息管理平臺逐步走向規范、成熟，為出院后泌尿造口患者及時提供更專業、更優質的醫療與護理服務。