生前預囑是死亡教育也是生命教育

劉端祺教授

面對我國老齡化和老年多病的現實，了解生前預囑的內容及目的，表示自己對生前預囑的態度，對老年人，對家屬，對醫生而言都有著重要的現實意義。

是否要靠醫療器械維持生命？

如今醫學得到了巨大突破，然而對于一些身患絕癥的病人，搶救技術可以人為延長患者存活的時間，但多數的搶救是創傷性的，比如插管、電擊、心肺復蘇等。此時的患者只能在臨終前飽受極大的痛苦，這種痛苦有時候比死亡還要可怕。在腫瘤科工作幾十年，我見過很多的患者在經歷著這些痛苦。李先生曾帶他身患晚期胃癌的妻子前來就診，他說妻子最痛苦的事情就是插胃管。胃管從鼻腔里插進去，再從嗓子通到胃里，一插就是一年。后來，李先生的妻子在仔細閱讀了《生前預囑》的宣傳資料后，決定簽署《生前預囑》。

同樣受折磨的還有77歲的趙女士，她退休前曾是某醫院一名護士長。幾年前查出肺癌，半年內6次化療給她的身體造成創傷和難以承受的痛苦。“我需要安安靜靜地走。”她決定在自己生命的末期放棄一切有創的治療，

我接觸的晚期病患中，有三分之一有生前預囑的意愿，但家屬往往顧慮很多，擔心別人說自己不孝。這就需要病人和家屬坦誠而深入地交流，并達成共識。

談到生死，有些人能從容面對，有些人則是表現得異常害怕，這與每個人的心理素質有關。可以說不畏懼生死的人，是樂觀積極生活的人。他們在談到生死的時候，可能會更從容一些。既然死亡不可避免。那么你希望你的生命以哪種方式終結？“生前預囑”你會接受嗎？在回答問題前，人們有必要先了解下究竟什么是生前預囑。

我的五個愿望

我要或不要什么醫療服務

我希望使用或不使用生命支持治療

我希望別人怎樣對待我

我想讓我的家人和朋友知道什么

我希望誰幫助我

生前預囑：選擇與尊嚴

羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，北京生前預囑推廣協會會長。羅點點等人于2013年6月在北京成立了我國第一個生前預囑推廣協會。今天，所有簽署《生前預囑》的中國老百姓都可以登錄“選擇與尊嚴”公益網站進行注冊登記。

羅點點之所以積極推廣生前預囑，這與她婆婆的離世有關。她說：“我婆婆在一個很急迫的生病的情況下，醫生要讓我們做出決定，進不進重癥監護室？插不插管？婆婆曾經說過，她不愿意這樣，我就替她做了決定。婆婆走得還是非常平靜的。”

在北京生前預囑推廣協會的官方網站上，對生前預囑有個簡明的定義：生前預囑（living will）是指人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件。北京生前預囑推廣協會于2011年推出供中國大陸居民使用的生前預囑文本《我的五個愿望》。這是一份問卷式文件，注冊者不必懂得太多法律或醫學詞匯，通過對每個愿望下的項目選擇“是”或“不是”，就能根據自己的意愿和醫療偏好對臨終諸事項做出比較清晰的安排。五個愿望下面分別有3～10個選項題，需要本人詳細填寫。

通過填寫這份文件的《我的五個愿望》，簽署人可以明確表達本人在生命末期，希望使用何種醫療照顧，包括是否使用生命支持系統，如氣管切開、人工呼吸機、心臟電擊等積極的“有創搶救”，以及如何在臨終時盡量保持尊嚴。如果在生命末期拒絕了“有創搶救”，就意味著選擇了“不以治好病為目的”、無創的“緩和醫療”。

“我的五個愿望”填寫須知

一、務請仔細閱讀。如對其中陳述或術語不甚清楚請弄清楚后再填。

二、您在這份表格中表達的愿望只有在以下兩種情況同時發生時才被引用：您的主治醫生判斷您無法再為自己做醫療決定，且另一位醫學專家也認為這是事實。

三、無論您如何選擇都是“對”的。沒人能在倫理道德上批評您。

四、如您改變主意，文件中所有已填寫的內容可隨時修改和撤銷。

五、填寫和使用這份文件是您本人意愿。

六、填寫和履行這份文件與“安樂死”無關。

七、填寫和履行這份文件不違反任何中華人民共和國現行法律。

八、填寫和使用這份文件免費。

推廣生前預囑不是主張安樂死

盡管《我的五個愿望》的填寫須知明示“填寫和履行這份文件與安樂死無關”，但在生前預囑推廣過程中，需要反復強調其指向的死亡方式不是提前結束生命的法律意義上的安樂死，而是世界衛生組織提倡的在緩和醫療照顧下的，既不提前也不拖后的、盡量有尊嚴的自然死亡。作為緩和醫療重要組成部分的安寧療護，在已經寫進我國《基本醫療衛生與健康促進法》的當下，這種強調和努力尤顯必要而不可或缺。

生前預囑推廣協會分別于2006年、2012年和2015年做過三次中國大陸居民對生前預囑的認知度調查。值得欣慰的是。隨著近年來社會各界對于生前預囑相關概念的普及宣傳，隨著社會經濟文化水平逐年增高，促進YA，們對生命本質的思考，使盡量無痛苦和有尊嚴的死亡日益成為人們幸福和人生圓滿的重要內容。

“生前預囑”與“緩和醫療”緊密相連

《生前預囑》為人們提供了一種選擇，而“有效搶救”和“過度搶救”之間的邊界在哪里？又由誰說了算？病人下一步治療是否該采取姑息治療？這在我們國家管理非常嚴格，往往需要20多個人甚至更多的人來討論某一個病例，絕對不是一個人說了算。

雖然越來越多的醫生贊同《生前預囑》，把“搶救權”交給病人自己，但這件事做起來困難重重。在醫院，有的患者家屬選擇不會把實際病情告訴患者，也不會勸患者簽署《生前預囑》，他們覺得這樣太殘酷了。也有的病人自己表示不想再接受治療，但家屬并不同意。

“生前預囑”與“緩和醫療”緊密相連，當人們決定放棄臨終“積極搶救”之后，醫生不能把病人“晾在一邊”，所以“緩和醫療”就適時地發揮起為《生前預囑》保駕護航的作用。緩和醫療在我國又被稱為“安寧療護”“姑息治療”。

世界衛生組織（WHO）對緩和醫（Palliative Care/Palliative Medicine）的定義是：緩和醫療是一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他們的生活質量及面對危機能力的系統方法。通過對痛苦和疼痛的早期識別，以嚴謹的評估和有效管理，滿足患者及家庭的所有（包括心理和精神）需求。緩和醫療遵從以下9個原則，如表1所示。

表1 緩和醫療需要遵從的9條原則

世衛組織發布對這一概念的定義和原則，大大推動了學科建設和臨床實踐，幫助緩和醫療獲取了更多的政府支持和社會認同。這門年輕的學科，伴隨社會進步和人類對自身認識的逐步深刻，正在快速發展，不僅成為醫療學科中的新秀，更惠及和關照著世界所有國家和地區的人民，尤其是嚴重疾病（如癌癥、艾滋病和其他重癥）的患者以及他們的家庭。。

越來越多的患者有生前預囑的需求，今后在醫院開展緩和醫療是必然趨勢。緩和醫療體系可以有多種形式，北京大型、超大型醫院的床位雖然有限，但也應開設少量病房起到示范作用。大醫院還可與下級醫院開展雙向轉診，專家可以到基層醫院作指導。同時，更多地發揮社區醫院、社區養老機構的作用。

安寧療護以悉心陪伴和專業幫助的方式使醫務工作者完成人道使命，改變了人們對醫學“救死扶傷，治病救人”的傳統理解，使醫療服務還包括了陪伴幫助、安寧療護、生死兩安，更好地體現了醫學的使命與本質，也使醫學以人為本的原則得以充分體現，必將深刻地推動醫學的發展。

生前預囑在全世界的傳播和使用，是對現代社會中公民基本權利的豐富和補充。在生命科學和醫療技術迅猛發展的背景下，它使得個人意愿和醫療偏好成為現代醫學成長和成熟過程中越來越重要的倫理依據，讓人們認識到高質量的生存應包括盡量無痛苦的臨終和有尊嚴的死亡。

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《中國緩和醫療發展藍皮書2019—2020》

在京正式發布

2020年11月29日，由北京生前預囑推廣協會組織編寫的《中國緩和醫療發展藍皮書2019-2020》在京正式發布。發布會由北京生前預囑推廣協會會長羅點點主持。本藍皮書榮譽主編第十二屆全國政協副主席、中國科學院院士韓啟德，副主編中國老年醫學學會會長、解放軍總醫院國家老年醫學中心主任范利，中國抗癌協會監事、全軍腫瘤專業委員會顧問劉端祺，藍皮書主創團隊，以及來自業內的各位專家學者、慈善愛心人士、緩和醫療志愿者等共同參與了此次盛會。韓啟德院士在開幕致辭中對安寧緩和醫療的發展做出了展望。為了進一步推動安寧緩和醫療在我國的發展，最基本的是要對專業名詞的定義及應用范圍進行明確。此外，也要逐步建立、健全緩和醫療作為獨立專業學科的發展，以推動其在專業及學術層面的進步。在政策方面，緩和醫療以及安寧療護應被納入基本醫療，這不僅僅是對于生命、對于人權的尊重，也是相關醫保政策進一步完善的重要基礎。同時，韓啟德院士也指出，安寧緩和醫療的根本在于社會對生命價值的理解，因此面向社會的宣傳、教育也是發展道路上必不可少的一部分。范利會長表示，面對老齡化這個必然的趨勢，國家對于安寧緩和醫療的發展展現了高度的重視。特別是我們的老革命、老首長們，對安寧療護表現出了高度接受和支持，為大家做出了榜樣。同時，在教育方面，在他們的大力支持下，安寧療護和緩和醫療已被列入我國的醫學研究生教育當中。這重要的一課將從學生抓起，讓對生命和尊嚴的尊重更加深入人心。《中國緩和醫療發展藍皮書2019-2020》的面世，是對我國安寧緩和醫療發展的一個總結，是對國際關注、關心中國緩和醫療發展的各位同道的一個回答，也是對國際衛生界的一個交代。作為一本科普性質的匯總，藍皮書旨在為從業者提供參考的同時，促進國內、國際間的合作與發展，為我國安寧緩和醫療的進一步完善提供機會。（來源：北京生前預囑推廣協會網站）

（責任編輯/崔江紅）