何 昕 于 媛 劉 燕
1.國家癌癥中心 國家腫瘤臨床醫學研究中心 中國醫學科學院北京協和醫學院腫瘤醫院胸外科,北京 100021;2.國家癌癥中心 國家腫瘤臨床醫學研究中心 中國醫學科學院北京協和醫學院腫瘤醫院護理部,北京 100021
肺癌是常見惡性腫瘤之一,其發病率和病死率位居首位[1-2]。肺癌的主要治療方式是手術治療。患者實施肺葉切除術后,減少了呼吸肌容量和肺血流量,造成肺功能損傷、肺部肌力下降、呼吸乏力、呼吸道清除分泌物機制受損等,進而降低乃至加重患者焦慮、抑郁情緒[3]。快速康復外科(fast track surgery,FST)理念是多學科聯合治療康復理念,可減低患者術后并發癥、減少術后應激反應,降低平均住院日。其在腫瘤患者圍術期康復應用效果中尤為顯著。同時研究證明,快速康復外科結合有效的心理干預,能讓患者更加有安全感和自信心[4]。有研究顯示[5], 肺癌患者多集中在老年群體。肺癌患者平均年齡,男性為66 歲,女性為65 歲[6]。然而,最新的研究結果發現,全球女性肺癌的發病率正逐年升高,尤其是年輕女性[7]。并且近年來肺癌年輕女性患者的5 年生存率已延長至 38.21%~55.47%[8]。但也有國外報道,有高達35.1%~59.4%[9]的癌癥患者受到心理困擾。癌癥患者的心理困擾問題嚴重影響其生活質量。目前,對肺癌快速康復研究多采用量性研究,缺乏相關質性研究,尤其缺乏對年輕女性肺癌患者的關注。本研究采用現象學研究法,對年輕女性肺癌患者出院時的真實心理體驗進行訪談,為制訂針對性心理干預措施提供參考。
采用目的抽樣法,于2020 年5—9 月選取中國醫學科學院腫瘤醫院胸外科年輕女性肺癌患者進行訪談,訪談時間為出院前一日。納入標準:經臨床、影像學和病理診斷確診為肺癌患者,且知曉病情;性別為女性;年齡18 ~40 歲;具有正常溝通和表達能力;自愿參與本研究。排除標準:存在較嚴重的精神疾病或合并嚴重危機生命的其他疾病。本研究經醫院醫學倫理委員會通過,樣本量以不再出現新的主題為飽和,最終確定研究對象15 例(P1 ~P15),研究對象一般情況見表1。
1.2.1 資料收集方法 本研究采用質性研究中的現象學研究方法,采用半結構式的深入訪談收集問卷資料,該訪談問卷信度內部一致性采用Cronbach's α 系數評價,均>0.70。問卷回收率100%。并征得患者同意對訪談內容進行錄音。通過查閱相關文獻,咨詢相關心理專家根據目的初步制定了訪談內容。在訪談兩位出院半年后復查的患者基礎上進行必要的改進,最終確定訪談提綱。包括:①您對于出院的消息內心有何感受?②生病后有哪些困擾?需要在哪些方面得到幫助?期望誰來幫助?③您有孩子嗎?平時是否有人幫忙照顧?④您是否有生育的計劃?會有顧慮嗎?都有哪些方面的顧慮?⑤出院回家后您最擔心什么?希望誰來幫忙解決?⑥您出院后是否有工作計劃?是否能夠勝任此工作?會有擔憂嗎?擔憂哪些事情?
1.2.2 資料分析方法 采用現象學中Colaizzi 7 步分析法:①認真閱讀并確認訪談記錄;②提取出對主題有意義的要素;③將反復出現的要素進行編碼;④將編碼后的要素進行主題提煉;⑤尋找重要意義的相似觀點,形成主題、主題群概念;⑥寫出詳細、全面的描述;⑦將結果返回受訪者處求證。
1.2.3 質量控制方法 研究者由兩名臨床工作20 年以上的女性護士擔任,在訪談前系統地學習了質性研究方法,接受了專業的訪談技巧培訓。訪談現場私密、安靜、整潔、舒適。研究者對研究對象介紹了研究目的、方法、主要內容、訪談時間等,承諾此次訪談內容保密,并簽署知情同意書。研究對象姓名以編碼代替。訪談前研究者通過閱讀病歷記錄患者一般資料。訪談結束后,研究者會對訪談內容作總結和提煉,讓研究對象對研究者記錄的內容進行糾正和補充。研究者保持中立、客觀的態度,不對研究對象進行任何評判,保證訪談的公正性。每場訪談時間為30 ~ 45 min。訪談資料在結束后24 h 內將筆記和錄音轉化為電子文字記錄,確認無誤后存檔。

表1 受訪者一般資料(n=15)
通過對訪談記錄內容的分析,共提煉出一級主題3 個,二級主題9 個,見表2。

表2 年輕女性肺癌患者出院心理體驗主題匯總
2.1.1 喜悅 患者(12 例)對于出院的心情描述多為“這么快就出院了,高興!” “終于回家了,很開心!”,“現在醫學真的發展好快,術后兩天就能出院了。” “回家可以看見我的寶貝兒子了。” “術后恢復的比我想象的要快很多。”,可見在肺癌快速康復治療下患者對于術后康復的心理體驗是正向的。P3:“住院期間和病友成為了朋友。”P8:“手術前我特別害怕,沒想到康復的這么快。”
2.1.2 信任 患者(9 例)對于出院心情描述多為“感謝你們的細心照顧!” “你們管理很嚴格,住院很安心。” ,P1:“現在手術不讓探視了,好在你們總來問我的需求。” P2:“住院期間沒有家屬陪護,當時我特別恐懼,術后發現你們一直都在我身邊,我就放心了。”
2.2.1 恐懼與焦慮 多數患者在治療期間表示對醫生及護士的信任,但對快速康復出院后居家康復表示擔心和焦慮,對病情發展的不確定性表示恐懼。P6:“手術之后真擔心還得化療,我需要自費住院,家里負擔很重。” P7:“我家在外地,當地復查可靠嗎?” P10:“我孩子還小呢,我不會很快就復發或轉移吧。”P14:“出院后如果再有問題我要怎么辦?”P15:“我能生小孩嗎?會影響孩子健康和哺乳嗎?”
2.2.2 茫然與無助 患者對于肺癌的居家康復、疾病進展、相關檢查等知曉不足,因此會對未來日常生活、職業發展、育兒等問題表現出茫然、無助。P1:“我回家后怎么才知道我恢復的是不是好的?”P4:“我不知道我回家會發生什么問題,也不知道現在需要問什么。”P5:“我回家是不是不能運動?還能陪孩子去游樂場嗎?”P9:“我不知道接下來都需要做什么,我不是很明確。”P11:“我想要二胎,是會遺傳給孩子嗎,我應該問誰?”
2.2.3 悲傷與壓抑 患者無法面對自己身患癌癥,更無法面對父母、親朋,癌癥給患者帶來了巨大的心理壓力和精神負擔,尤其年輕女性患者,更易出現悲傷、壓抑的心理情緒。P5:“我要是死了,我孩子怎么辦?她還那么小。”P8:“我珍惜我打拼下來的幸福生活,我們一家三口的好日子我很舍不得。”P12:“不能告訴父母,我怕他們接受不了。”P14:“我生病了除了老公知道,誰都沒告訴,又不是什么高興的事。”
2.2.4 自責 患者對于生病后不能照顧家人、孩子、老人而自責,感覺自己牽絆了家人。P6:“我生病后孩子成績直線下降,班主任給我打了好多電話。”P7:“我生病后我母親也病了,都因為我。”P9:“我住院后就沒人管他們爺倆吃喝了,主要是委屈了孩子。”
2.3.1 專業的健康指導,P4:“術后傷口多久可以不疼?如果一直疼是正常的嗎?”P7:“我長期有運動的習慣,還能恢復以往的運動嗎?一般的健身教練都不清楚,我需要專業人士幫我解答。”P15:“我需要專業指導我肺癌康復到什么程度可以懷孕,懷孕需要注意什么?孩子會得肺癌嗎?如何能避免孩子得癌癥?”
2.3.2 便捷的技術支持,P2:“疫情期間傷口換藥是個問題,不知道當地社區給不給換藥。”P8:“住院期間有護士給拍背咳痰,回家我怕家人不會拍。”P11:住院期間醫生不讓吃太油膩的,我回家不知道吃什么樣的算合適?”
2.3.3 同質的醫療、康復資源,P3:“老家醫院醫療條件和水平受限,來這里看病太不容易了。”P7:“我要是回老家了,身體哪里不舒服當地都治不了。”P9:“你們醫院能遠程會診嗎?如果需要治療可以請你們的專家遠程看病嗎?”P13:“你們會去我老家那做手術嗎?也好讓老家醫生學習。”
目前國內外將微創技術與快速康復外科相結合,患者術后止痛效果好,可早期下床運動、進食,加速了患者康復,縮短住院時間,降低了住院費用等,對年輕女性患者的康復產生了積極的作用。因此要樹立患者新的健康理念,幫助患者從心理接受快速康復外科,提高患者治療過程的依從性。
3.2.1 通過系統家庭治療干預癌癥患者的恐懼心理癌癥患者恐懼心理多表現在對于疾病復發及死亡的恐懼[10]。研究顯示,癌癥患者心理的恐懼程度并不會隨著時間推移而有所降低[11]。患者長期處于恐懼狀態會降低其機體免疫力、生活質量及社會功能,增加醫療資源費用[12]。緩解癌癥復發的恐懼和焦慮的前提是改善患者對于疾病的不確定感。癌癥患者對于疾病的認知缺乏和不確定感會導致患者感到不安、恐懼[13]。并且癌癥患者家屬的不良情緒會影響癌癥患者。基于以上主要引發年輕女性肺癌患者恐懼與焦慮的主要因素,建議醫院要對患者進行系統化家庭治療。通過訪談和行為作業等方式影響家庭認知和溝通,改善家庭、社會關系。陳發展等[13]也支持這一觀點。Thimo 等[14]通過總結歸納了系統家庭治療的具體干預措施,值得本研究去嘗試。
3.2.2 開展多學科聯合康復治療 年輕女性肺癌患者缺乏生育信息支持,缺乏生育健康知識信息的來源[15]。有研究表明[16],癌癥患者治療后,分娩出現并發癥的概率會顯著提高,增加了患者對于生育的憂慮。因此,作為醫院應加強對年輕有生育需求的女性癌癥患者定期開展相關健康教育或咨詢平臺。改善年輕女性癌癥患者對于生育知識缺乏的現狀,緩解其對子女健康及自身病情變化的擔憂。
3.2.3 整合社會資源,提供人道主義幫助 年輕女性肺癌患者多承擔著妻子、母親的責任,如有子女,尚且年幼,需要照顧。而患者本人要面對確診為癌癥這一應激事件,同時還要經歷手術等治療所造成的自身形象的改變,以及治療等相關的并發癥[17]。因此,年輕女性患者在面對生活、社會壓力時更易表現出焦慮、抑郁情緒[18]。醫務人員是患者重要的社會支持來源,應關注患者的需求和渴望, 通過合適的方式與途徑提供并滿足其合理需求,幫助患者完成角色的轉變,平衡自身狀態與社會能力。幫助患者尋求社會、經濟支持,鼓勵其向親友傾訴,尋找可靠的援助渠道,如癌癥基金會等。以患者服務中心、志愿者的形式定期給予患者心理疏導,增強患者應對壓力的能力。
3.3.1 “互聯網+”模式的應用 互聯網時代的信息化、便捷化的延續護理更被當前社會所需要。利用信息技術構建隨訪平臺,開發符合肺癌患者特點的APP,配備適用于不同年齡、性別需求的個性化板塊,基于互聯網、多媒體的遠程會診、遠程復查、遠程手術,以線上的方式實現治療的連貫性、同質化。建立患者云檔案,動態監測患者居家康復狀況,制定個體化康復計劃及后續治療方案。
3.3.2 “醫聯體”模式的構建 肺癌患者由于手術創傷大、術后易造成肺功能損傷,導致多種并發癥的發生,如肺部感染、肺不張等。出院后居家康復難度較大,對專業醫療服務的需求較多。構建醫聯體,以線下的方式實現治療的連貫性、同質化,實現醫療、護理、康復有序銜接的服務體系。充分發揮三甲醫院的學術、技術指導作用及各地方醫院、社區醫院的便捷優勢,實現對患者康復期的支持作用。另外,醫聯體的建設可以將癌癥的中西醫結合納入考慮范疇,拓寬患者治療、康復渠道,開展多中心、跨地域聯合治療。
3.3.3 精準微創外科的廣泛應用 快速康復外科理念在多個學科和領域中被廣泛應用。作為精準微創外科的代表,達芬奇機器人手術使快速康復達到了一個新的高度。達芬奇機器人在肺癌根治手術中,可有效降低患者術后疼痛程度及并發癥,縮短了住院時間及經濟負擔[19]。將達芬奇機器人手術與預康復相結合,提高患者術后肺功能,從而減少患者肺部并發癥及疲乏感,提升患者生存質量。
本研究以年輕女性肺癌患者自我報告的感受及需求為關注點,探討了年輕女性肺癌患者快速康復外科治療出院時的心理感受及需求。提示未來在優化快速康復指導及提高患者出院準備度的臨床干預時,應以此為依據,注重針對患者自身特點制訂個體化、多樣化的干預措施,完善康復期健康宣教,同時應針對年輕女性肺癌患者需求開展個體化的延續護理模式,通過結合社會優等資源等措施積極探索和幫助患者更好完成角色的轉變,以及積極面對生活及社會壓力,通過現代化科技實現快速康復治療下的人文化優質護理服務。