湖北省精神分裂癥患者家庭照護者生命質量與社會支持相關性分析

崔 倩，姜 釗，張子旬，楊樹旺，湯世明，朱長才

1武漢科技大學醫學院公共衛生學院，湖北武漢，430065；2湖北省疾病預防控制中心，湖北武漢，420100；3武漢大學人民醫院，湖北武漢，430060

大部分精神分裂癥患者病情易反復，需要長期的藥物治療。精神分裂癥患者出院后主要在社區和家庭進行康復，家屬是其主要家庭照護者[1]。由于精神分裂癥治療和照護的復雜性，家庭照護者在長期照護患者的過程中，經常承受著生活及心理壓力，其生命質量也受到嚴重影響[2]。據研究，精神分裂癥患者家庭照護者生命質量可能與社會支持有關[3]。目前，針對精神分裂癥患者家庭照護者這個群體的研究較少，其社會支持及生命質量的相關研究更少。本研究旨在探討精神分裂癥患者家庭照護者社會支持與生命質量之間的相關性，為提高精神分裂癥家庭照護者生命質量提供依據。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

于2017年10月-2018年6月抽取湖北省京山、羅田、英山3個縣區201名精神分裂癥患者家庭照護者作為研究對象。采用一對一入戶訪談方式，調查人員均經過統一培訓。共回收202份調查問卷，其中有效問卷201份，有效率為99.5%。納入標準：與患者共同生活1年以上，患者的日常飲食起居及身體狀況多數時候由其負責照護；無精神障礙史及嚴重軀體疾病；年齡≥18歲，能準確理解問卷內容；自愿參與，知情同意。

1.2 研究方法

采用浙江大學醫學院社會醫學教研室研制的《SF-36生命質量量表》調查家庭照護者的生命質量[4]。包括一般健康情況(對身體整體健康狀況的感知)、生理功能(自身健康對日常生理活動的影響)、生理職能(健康問題對職能的限制)、軀體疼痛(自身感受到的身體上的疼痛及其影響)、精力(對自身疲勞及活力的感知)、情感職能(情感問題對職能的限制)、社會功能(生理及心理問題對社會活動的影響)、精神健康(激勵、壓抑、失控及心理主觀感受)8個維度。其中，前4個維度為軀體健康維度，后4個維度構成心理維度。各個維度得分為0-100分，得分越高，代表生命質量水平越高。該量表的Cronbach's alpha為0.923，KMO值為0.914。

采用肖水源的《社會支持評定量表》對家庭照護者的社會支持水平進行調查測量[5]。肖水源1986年研制了一個10條的《社會支持評定量表》，并小范圍內試用，1990年根據試用情況進行再修訂。該量表包括客觀支持、主觀支持、對社會支持的利用度3個維度，共10個條目。得分越高，社會支持水平越高。該量表的Cronbach's alpha為0.721，KMO值為0.716。

1.3 統計學方法

采用SPSS 25.0進行數據分析。對研究對象的一般情況、各量表得分進行描述性分析，量表得分與常模間的比較采用t檢驗，對量表得分之間的相關性做Pearson相關性分析，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 調查對象基本情況

201例家庭照護者中，男性102例，女性99例，平均年齡為(55.29±8.83)歲，家庭照護者為患者父母的比例高達63.68%，照護年限在10年以上的占53.23%。見表1。

表1 調查對象一般情況(n,%)

2.2 家庭照護者生命質量現狀

精神分裂癥家庭照護者生命質量中，一般健康狀況、生理機能、生理職能、軀體疼痛、情感職能、精力、社會功能、精神健康8個維度得分均低于常模(我國6省市正常人群的生命質量現狀)[6]，差異具有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 調查對象SF-36測量得分及其與常模的比較

2.3 家庭照護者社會支持現狀

精神分裂癥家庭照護者的社會支持總分、客觀支持、對支持利用度得分均低于常模[7]，主觀支持得分高于常模(P<0.05)。見表3。

表3 調查對象社會支持測量得分及其與常模的比較

2.4 家庭照護者生命質量與社會支持的相關性

結果表明，主觀支持與一般健康狀況、生理機能、情感職能、精力、精神健康呈正相關(P<0.05,r>0)；客觀支持與社會功能、精神健康呈正相關(P<0.05,r>0)；支持利用度與生理職能、情感職能、精力、精神健康呈正相關(P<0.05,r>0)；社會支持總分與一般健康狀況、生理機能、生理職能、情感職能、精力、精神健康呈正相關(P<0.05,r>0)。見表4。

表4 SF-36與社會支持的相關系數

3 討論

3.1 精神分裂癥患者家庭照護者的生命質量較差

本研究顯示，精神分裂癥家庭照護者一般健康狀況、生理機能、生理職能、軀體疼痛、情感職能、精力、社會功能、精神健康均比常人差。在照護過程中，照護者的健康狀況會變差，容易出現應激、焦慮、抑郁等問題[8]。生命質量的8個維度里，一般健康狀況得分最低，且與常模差距最大，這可能是由于本研究的研究對象平均年齡為55歲，而常模對象年齡11-55歲，即本研究的調查對象比常模整體年齡大，因而一般健康狀況差。其次，生理職能及精力2個維度得分也較低，且與常模差距較大，精神分裂癥需長期維持治療，易復發易致殘，目前尚無法完全治愈，其照護者不得不抽出長期時間及精力給患者關注及照護，這便造成照護者只有很少的時間及精力來完成自己的事情及工作，因而生理職能維度得分較低，照護精神分裂癥患者耗費大量的時間及精力使得照護者精疲力盡，因而精力維度得分較低。再次，情感職能與精神健康得分也較低，這可能是由于精神分裂癥患者特殊的癥狀造成的，精神分裂癥患者長期不能給予其家屬希望的情感回應，且其反復的精神癥狀可能對家屬的精神健康有一定程度影響。有研究稱精神分裂癥患者家庭照護者的感受比患者本人更痛苦，折射出精神分裂癥家庭照護者的生命質量和健康問題[9-11]。精神分裂癥患者家庭照護者需要花費大量的時間和精力來照護患者的日常活動及身體狀況，還要為患者的治療費用而奔波和勞累，其生命質量明顯低于普通人。

3.2 精神分裂癥患者家庭照護者的社會支持水平較低

社會支持是指個體獲得的來自他人(家庭、親屬、朋友、同事)和社會的物質和心理上的支持和援助[12]，包括主觀支持、客觀支持及支持利用度。本研究顯示精神分裂癥家庭照護者的社會支持總分、客觀支持、支持利用度均較一般人群差。這與陳麗芬等的研究結論一致[13]。與其他家庭照護者不同，人們對精神分裂癥患者存在更多的歧視和偏見，使其照護者感到更多的羞恥、屈辱等負性情感，從而承受更大的心理壓力；此外，由于精神分裂癥這個疾病的特殊性，其家庭照護者大部分時間要與患者在一起，沒有時間及精力參與社會支持相關活動，這些都直接減少了精神分裂癥患者家庭照護者社會支持的來源和利用度[1]。主觀支持反映的是個體在社會中得到支持、尊重、理解的情感體驗，而本研究中研究對象的主觀支持高于常模，這反映出精神分裂癥患者家庭照護者相對于普通人群，對于客觀支持更敏感更渴望。照護精神分裂癥患者，對照護者而言是一種強烈而持久的心理應激，他們迫切希望獲得更多的社會支持。

3.3 精神分裂癥患者家庭照護者生命質量與社會支持呈正相關

研究顯示，社會支持中的主觀支持與一般健康狀況、生理機能、情感職能、精力、精神健康呈正相關，主觀支持可以讓家庭照護者感受到家庭和社會的關懷、理解和接納，減輕其負性心理及情緒[14]，從而對生命質量產生積極作用。客觀支持與社會功能、精神健康呈正相關，客觀支持可以提高患者物質和經濟上的支持，減輕其身心壓力。支持利用度與生理職能、精力、情感職能、精神健康存在相關性，對社會支持的利用度越高，研究對象越傾向于采用有利于解決問題的方式，通常他們會更善于應對壓力、抑郁等負性情緒。社會支持總分與一般健康狀況、生理機能、生理職能、情感職能、精力、精神健康呈正相關。由于遭受社會的歧視及冷遇，家庭照護者產生羞恥、屈辱等負面情緒，不愿讓他人了解其家庭情況，從而減少了社會支持來源。而良好的社會支持能使人感到被尊重和理解，有利于情感的表達及交流，緩解心理及社會壓力，有益于身心健康[15]。通過社會支持個體可獲得信息和經濟支持，從而感到愉快和幸福，從而提高個體的自理能力和心理滿足感，進而提高個體的生命質量[16]。

精神分裂癥患者照護者在長期照護中過程會產生嚴重的照護負擔，影響照護者身心健康，提高精神分裂癥患者照護者的社會支持有助于減輕照護負擔，提高生命質量，所以在今后的精神衛生工作中應建立精神分裂癥患者照護者“精神衛生中心-社區-家庭”三位一體的社會支持系統。精神衛生中心應加強對家庭照護者的精神衛生知識宣教，使照護更加科學合理；社區應加強走訪和相關政策的偏移，使照護者感受到社會的溫暖，重拾信心；家庭其他成員應與照護者多交流溝通，及時為其排解困難，從而提高照護者的社會支持水平，改善照護者的生命質量，最終優化精神分裂癥患者的康復環境。