腦卒中照顧者信息需求與生活質(zhì)量的臨床研究

姚雪榕 葉慧麗 洪偉雄

東莞市濱海灣中心醫(yī)院，廣東523000

腦卒中照顧者要承擔(dān)一系列護(hù)理任務(wù)，承受長期照護(hù)的壓力。在照顧過程中出現(xiàn)照顧相關(guān)的問題時(shí)，照顧者就會產(chǎn)生一定的支持和幫助需求。患者家屬在照顧過程中經(jīng)歷著身心變化，嚴(yán)重影響著照顧者的生活質(zhì)量，如何滿足照顧者照顧需求和照顧能力，構(gòu)建積極應(yīng)對模型，關(guān)注照顧者生活質(zhì)量狀態(tài)，已成為一個(gè)重要課題。本次研究旨于腦卒中照顧者的照護(hù)需求、應(yīng)對方式及生活質(zhì)量，構(gòu)建腦卒中照顧者積極應(yīng)對模型，為制定照顧者生活質(zhì)量干預(yù)策略提供參考。

1 資料與方法

1.1 臨床資料選取2017年1至10月入住東莞市濱海灣中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科確診為腦卒中的患者92例，其中男72例，女20例；年齡范圍43～75歲，年齡為（58.0±6.0）歲；患病時(shí)間范圍5個(gè)月～3年，時(shí)間為（2.0±0.5）年。本研究經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。此次參與研究和治療的是92例腦卒中患者的主要家庭照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）參加研究的照顧者自愿照顧患有腦卒中的家屬；（2）照顧者在知情的情況下自愿參與研究的。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）對研究所采用的方法存在質(zhì)疑性，不愿參加研究的患者；（2）患者由于自身身體狀況不能進(jìn)行研究；（3）填寫的調(diào)查問卷不能使用。

1.2 方法

1.2.1 自行設(shè)計(jì)照顧者一般情況問卷包括人口學(xué)特征與護(hù)理情況，人口學(xué)特征包括性別、年齡、民族、文化程度、職業(yè)、與患者關(guān)系，護(hù)理情況包括照顧時(shí)間、患者患病時(shí)間、住院次數(shù)等。

1.2.2 支持性照護(hù)需求量表-配偶照護(hù)者（Supportive Care Demand Form，SCN S-P＆C-44）量表共44題，涉及7個(gè)次量表，包括訊息需求、法律/經(jīng)濟(jì)需求、心理/情緒需求、健康照護(hù)需求、日常生活需求、溝通/人際需求、其他需求，采用5級評分法，分?jǐn)?shù)越高需求越高。

1.2.3 照顧者反應(yīng)評估量表（Caregiver Response Assessment Scale，CRA）包括健康負(fù)荷、時(shí)間負(fù)荷、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷、缺乏家庭支持4個(gè)消極維度和自尊維度1個(gè)積極維度，共24個(gè)條目，采用5級評分法，分?jǐn)?shù)越高負(fù)荷越大。

1.2.4 生活質(zhì)量評價(jià)表（short form 36 questionnaire）該問卷由36個(gè)條目構(gòu)成，分為身體健康、心理健康、社會健康和精神健康4個(gè)維度，所有維度均將得分按照比例轉(zhuǎn)換成1～100分，得分越高生活質(zhì)量越好。

1.3 調(diào)查方法在腦卒中患者入院當(dāng)天，發(fā)放相應(yīng)調(diào)查問卷給主要患者照顧者，對患者照顧者采用同一方式無誘導(dǎo)問答的客觀方法進(jìn)行填寫，對有閱讀障礙的或文化程度較低的照顧者采用詢問的方法進(jìn)行填寫，共回收92份調(diào)查問卷，并對其進(jìn)行分析。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法數(shù)據(jù)用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)分析，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以（±s）表示，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用率（%）表示；P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 腦卒中照顧者一般資料對比腦卒中患者照顧者的一般情況，見表1。

表1 腦卒中照顧者的一般資料（n=92）

2.2 SCN S-P＆C-44腦卒中照顧者的訊息需求、法律/經(jīng)濟(jì)需求、心理/情緒需求、健康照護(hù)需求、日常生活需求、溝通/人際需求、其他需求均明顯高于全國常模，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.001），見表2。

2.3 CRA腦卒中照顧者的健康負(fù)荷、時(shí)間負(fù)荷，經(jīng)濟(jì)負(fù)荷、缺乏家庭支持均高于全國常模，自尊維度低于全國常模，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.001），見表3。

2.4 SF-36腦卒中照顧者的身體健康、心理健康、社會健康和精神健康得分均低于全國常模，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.001），見表4。

3 討 論

慢性病是21世紀(jì)最緊迫的公共衛(wèi)生問題之一，隨著人口老齡化，慢性病已成為居民健康的主要威脅。腦卒中是老年人最常見的慢性疾病，發(fā)病率、致殘率都很高，這不僅給患者帶來軀體上的殘疾和心靈的創(chuàng)傷，而且給家庭和社會帶來沉重的照護(hù)壓力和極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

腦卒中具有發(fā)病率、復(fù)發(fā)率、致殘率、病死率高等特點(diǎn)，是嚴(yán)重危害人類健康的疾病。隨著腦卒中急性期治療技術(shù)的進(jìn)步，患者的生存率不斷升高，康復(fù)期腦卒中患者增多。腦卒中幸存者中75%存在神經(jīng)功能缺損、活動受限等后遺癥，其自我照護(hù)能力受限，常需要他人的幫助才能完成日常生活活動。腦卒中照顧者作為一個(gè)特殊群體，他們既要照顧患者生活起居，陪伴患者診治，還要承擔(dān)一系列護(hù)理任務(wù)，承受長期照護(hù)的壓力。在照顧過程中出現(xiàn)較多與照顧和健康相關(guān)的問題時(shí)，照顧者就會產(chǎn)生一定的支持和幫助需求，以減輕自身照顧壓力。患者家屬在照顧過程中經(jīng)歷著生物、心理、社會、行為方面的變化，這種變化嚴(yán)重影響著患者家屬本身的身體健康和生活質(zhì)量，繼而影響到對患者的照顧水平。

如何滿足照顧者照顧需求和照顧能力，使其順利進(jìn)行角色轉(zhuǎn)換，關(guān)注照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀，已成為腦卒中照顧者研究的一個(gè)重要課題。目前，相當(dāng)多的慢性病患者都是依靠家庭照顧者，即配偶及成年子女［3］。國外學(xué)者對照顧者研究多集中在照護(hù)負(fù)擔(dān)與身體功能［4］、照護(hù)負(fù)擔(dān)與心理健康等方面，研究生活滿意度與生活質(zhì)量的較少。文獻(xiàn)表明，照護(hù)負(fù)擔(dān)直接與照顧者的身體、心理、社會幸福感顯著相關(guān)［5-7］。de Vugt等［8］認(rèn)為照護(hù)者負(fù)擔(dān)是一種多元建構(gòu)，他不僅受患者行為、認(rèn)知壓力、心理幸福感、知識缺乏、不成熟應(yīng)對的影響，同時(shí)還表現(xiàn)在社會支持、經(jīng)濟(jì)方面及家庭幫助。照顧帶來的積極方面表現(xiàn)在可增強(qiáng)與配偶的情感紐帶，增加照顧者對患者的關(guān)愛，享受一起相處的時(shí)光。而部分主要照顧者照護(hù)中表現(xiàn)出不耐煩、焦慮、挫折、無助等消極情形。Raivio等［9］研究結(jié)果顯示：慢性病照護(hù)者的照顧感受與自身個(gè)性特征、與所處生活情境、配偶的親密關(guān)系交織在一起。傳統(tǒng)的家庭功能無法應(yīng)對這種復(fù)雜的情感，需要更多的心理方法進(jìn)行干預(yù)。Dahlrup等［10］研究顯示，消極的應(yīng)對方式影響照顧者的生活品質(zhì)和生活滿意度。

有研究表明，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)會影響照顧者的生活質(zhì)量［11-12］。雖然國內(nèi)已有部分學(xué)者關(guān)注慢性病患者家屬照顧者，但探討家庭照顧者應(yīng)對方式在照護(hù)需求和生命質(zhì)量之間起中介作用，構(gòu)建照顧者積極應(yīng)對模型的甚少。魯謹(jǐn)和謝婧［13］研究表明，老年慢性病患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)處于中度水平，照顧者負(fù)擔(dān)與積極應(yīng)對方式呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對方式呈正相關(guān)。王苑蓉等［14］的研究顯示，老年人照顧者在照顧期間存在一定程度的需求，其中，“信息需求”排序第一。注重對照顧者心理精神類支持，盡可能在最大范圍滿足照顧者的實(shí)際需要，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。研究者郝薇等［15］通過質(zhì)性研究得出，替代性照護(hù)和專業(yè)性支持是居家癡呆老人親屬照顧者照護(hù)需求的重要方面。

表2 92例腦卒中照顧者支持性照護(hù)需求量表-配偶照護(hù)者與全國常模比較（分,±s）

表2 92例腦卒中照顧者支持性照護(hù)需求量表-配偶照護(hù)者與全國常模比較（分,±s）

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表3 92例腦卒中照顧者反應(yīng)評估與全國常模比較（分,±s）

表3 92例腦卒中照顧者反應(yīng)評估與全國常模比較（分,±s）

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表4 92例腦卒中照顧者生活質(zhì)量評估與全國常模比較（分,±s）

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本研究探討了腦卒中照顧者需求、應(yīng)對方式與生活質(zhì)量的相關(guān)性，其中腦卒中照顧者的SCN S-P＆C-44得分高于全國常模（P＜0.01），說明照顧者的支持性照護(hù)需求較高。照顧者CRA得分高于全國常模（P＜0.01），說明照顧者的生活壓力較大。SF-36得分高于全國常模（P＜0.01），說明照顧者的生活質(zhì)量較低，本次研究為構(gòu)建照顧者積極應(yīng)對模型、制定照顧者生活質(zhì)量的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。