腦卒中照顧者信息需求與生活質量的臨床研究

姚雪榕 葉慧麗 洪偉雄

東莞市濱海灣中心醫院，廣東523000

腦卒中照顧者要承擔一系列護理任務，承受長期照護的壓力。在照顧過程中出現照顧相關的問題時，照顧者就會產生一定的支持和幫助需求。患者家屬在照顧過程中經歷著身心變化，嚴重影響著照顧者的生活質量，如何滿足照顧者照顧需求和照顧能力，構建積極應對模型，關注照顧者生活質量狀態，已成為一個重要課題。本次研究旨于腦卒中照顧者的照護需求、應對方式及生活質量，構建腦卒中照顧者積極應對模型，為制定照顧者生活質量干預策略提供參考。

1 資料與方法

1.1 臨床資料選取2017年1至10月入住東莞市濱海灣中心醫院神經內科確診為腦卒中的患者92例，其中男72例，女20例；年齡范圍43～75歲，年齡為（58.0±6.0）歲；患病時間范圍5個月～3年，時間為（2.0±0.5）年。本研究經本院醫學倫理委員會批準。此次參與研究和治療的是92例腦卒中患者的主要家庭照顧者。納入標準：（1）參加研究的照顧者自愿照顧患有腦卒中的家屬；（2）照顧者在知情的情況下自愿參與研究的。排除標準：（1）對研究所采用的方法存在質疑性，不愿參加研究的患者；（2）患者由于自身身體狀況不能進行研究；（3）填寫的調查問卷不能使用。

1.2 方法

1.2.1 自行設計照顧者一般情況問卷包括人口學特征與護理情況，人口學特征包括性別、年齡、民族、文化程度、職業、與患者關系，護理情況包括照顧時間、患者患病時間、住院次數等。

1.2.2 支持性照護需求量表-配偶照護者（Supportive Care Demand Form，SCN S-P＆C-44）量表共44題，涉及7個次量表，包括訊息需求、法律/經濟需求、心理/情緒需求、健康照護需求、日常生活需求、溝通/人際需求、其他需求，采用5級評分法，分數越高需求越高。

1.2.3 照顧者反應評估量表（Caregiver Response Assessment Scale，CRA）包括健康負荷、時間負荷、經濟負荷、缺乏家庭支持4個消極維度和自尊維度1個積極維度，共24個條目，采用5級評分法，分數越高負荷越大。

1.2.4 生活質量評價表（short form 36 questionnaire）該問卷由36個條目構成，分為身體健康、心理健康、社會健康和精神健康4個維度，所有維度均將得分按照比例轉換成1～100分，得分越高生活質量越好。

1.3 調查方法在腦卒中患者入院當天，發放相應調查問卷給主要患者照顧者，對患者照顧者采用同一方式無誘導問答的客觀方法進行填寫，對有閱讀障礙的或文化程度較低的照顧者采用詢問的方法進行填寫，共回收92份調查問卷，并對其進行分析。

1.4 統計學方法數據用SPSS 20.0統計分析，符合正態分布的計量資料以（±s）表示，采用獨立樣本t檢驗；計數資料采用率（%）表示；P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 腦卒中照顧者一般資料對比腦卒中患者照顧者的一般情況，見表1。

表1 腦卒中照顧者的一般資料（n=92）

2.2 SCN S-P＆C-44腦卒中照顧者的訊息需求、法律/經濟需求、心理/情緒需求、健康照護需求、日常生活需求、溝通/人際需求、其他需求均明顯高于全國常模，差異均有統計學意義（均P＜0.001），見表2。

2.3 CRA腦卒中照顧者的健康負荷、時間負荷，經濟負荷、缺乏家庭支持均高于全國常模，自尊維度低于全國常模，差異均有統計學意義（均P＜0.001），見表3。

2.4 SF-36腦卒中照顧者的身體健康、心理健康、社會健康和精神健康得分均低于全國常模，差異均有統計學意義（均P＜0.001），見表4。

3 討 論

慢性病是21世紀最緊迫的公共衛生問題之一，隨著人口老齡化，慢性病已成為居民健康的主要威脅。腦卒中是老年人最常見的慢性疾病，發病率、致殘率都很高，這不僅給患者帶來軀體上的殘疾和心靈的創傷，而且給家庭和社會帶來沉重的照護壓力和極大的經濟負擔。

腦卒中具有發病率、復發率、致殘率、病死率高等特點，是嚴重危害人類健康的疾病。隨著腦卒中急性期治療技術的進步，患者的生存率不斷升高，康復期腦卒中患者增多。腦卒中幸存者中75%存在神經功能缺損、活動受限等后遺癥，其自我照護能力受限，常需要他人的幫助才能完成日常生活活動。腦卒中照顧者作為一個特殊群體，他們既要照顧患者生活起居，陪伴患者診治，還要承擔一系列護理任務，承受長期照護的壓力。在照顧過程中出現較多與照顧和健康相關的問題時，照顧者就會產生一定的支持和幫助需求，以減輕自身照顧壓力。患者家屬在照顧過程中經歷著生物、心理、社會、行為方面的變化，這種變化嚴重影響著患者家屬本身的身體健康和生活質量，繼而影響到對患者的照顧水平。

如何滿足照顧者照顧需求和照顧能力，使其順利進行角色轉換，關注照顧者生活質量現狀，已成為腦卒中照顧者研究的一個重要課題。目前，相當多的慢性病患者都是依靠家庭照顧者，即配偶及成年子女［3］。國外學者對照顧者研究多集中在照護負擔與身體功能［4］、照護負擔與心理健康等方面，研究生活滿意度與生活質量的較少。文獻表明，照護負擔直接與照顧者的身體、心理、社會幸福感顯著相關［5-7］。de Vugt等［8］認為照護者負擔是一種多元建構，他不僅受患者行為、認知壓力、心理幸福感、知識缺乏、不成熟應對的影響，同時還表現在社會支持、經濟方面及家庭幫助。照顧帶來的積極方面表現在可增強與配偶的情感紐帶，增加照顧者對患者的關愛，享受一起相處的時光。而部分主要照顧者照護中表現出不耐煩、焦慮、挫折、無助等消極情形。Raivio等［9］研究結果顯示：慢性病照護者的照顧感受與自身個性特征、與所處生活情境、配偶的親密關系交織在一起。傳統的家庭功能無法應對這種復雜的情感，需要更多的心理方法進行干預。Dahlrup等［10］研究顯示，消極的應對方式影響照顧者的生活品質和生活滿意度。

有研究表明，照顧者的照顧負擔會影響照顧者的生活質量［11-12］。雖然國內已有部分學者關注慢性病患者家屬照顧者，但探討家庭照顧者應對方式在照護需求和生命質量之間起中介作用，構建照顧者積極應對模型的甚少。魯謹和謝婧［13］研究表明，老年慢性病患者照顧者照顧負擔處于中度水平，照顧者負擔與積極應對方式呈負相關，與消極應對方式呈正相關。王苑蓉等［14］的研究顯示，老年人照顧者在照顧期間存在一定程度的需求，其中，“信息需求”排序第一。注重對照顧者心理精神類支持，盡可能在最大范圍滿足照顧者的實際需要，減輕照顧者的負擔，提高生活質量。研究者郝薇等［15］通過質性研究得出，替代性照護和專業性支持是居家癡呆老人親屬照顧者照護需求的重要方面。

表2 92例腦卒中照顧者支持性照護需求量表-配偶照護者與全國常模比較（分,±s）

表2 92例腦卒中照顧者支持性照護需求量表-配偶照護者與全國常模比較（分,±s）

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表3 92例腦卒中照顧者反應評估與全國常模比較（分,±s）

表3 92例腦卒中照顧者反應評估與全國常模比較（分,±s）

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表4 92例腦卒中照顧者生活質量評估與全國常模比較（分,±s）

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本研究探討了腦卒中照顧者需求、應對方式與生活質量的相關性，其中腦卒中照顧者的SCN S-P＆C-44得分高于全國常模（P＜0.01），說明照顧者的支持性照護需求較高。照顧者CRA得分高于全國常模（P＜0.01），說明照顧者的生活壓力較大。SF-36得分高于全國常模（P＜0.01），說明照顧者的生活質量較低，本次研究為構建照顧者積極應對模型、制定照顧者生活質量的干預措施提供參考依據。