術后化療期乳腺癌患者配偶益處發現體驗的質性研究

陳園園，陳晨，殷萍，李青荷，祝娉婷

乳腺癌是女性最常見的癌癥類型[1]，乳腺癌的診斷和治療不僅影響患者本身，還影響到其親密家庭成員，尤其是作為主要照顧者的配偶[2-3]。多項研究表明，乳腺癌患者配偶存在照顧負擔[4-6]，既往的研究多聚焦于乳腺癌患者配偶的消極情緒[7]，隨著積極心理學的發展，研究者發現照顧者在照顧癌癥患者的情境中也能體驗到積極的改變[8-9]，這種現象被稱為“益處發現”或“疾病獲益感”，是指個體從消極生活事件中發現個人、社會、心理及精神上的益處的一種認知和行為適應過程[10]。與癌癥相關的挑戰可以促使患者或照顧者尋找創傷事件的意義[9,11]，但男性在面對妻子患病時可能擁有獨特的處理方式，致使其面臨的挑戰不同于女性照顧者[12]。目前國內對術后化療期乳腺癌患者配偶益處發現的真實體驗關注不足。本研究旨在運用現象學研究方法，探討我國文化背景下術后化療期乳腺癌患者配偶益處發現體驗，為臨床針對性護理提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，于2020年10～12月選取江蘇省蘇北人民醫院甲乳外科住院治療的乳腺癌患者的配偶為訪談對象。納入標準：①患者經病理學診斷為原發性乳腺癌，已完成手術且正在接受化療；②配偶與患者為夫妻關系；③配偶年齡≥22歲；④近2個月未發生其他重大應激事件如喪親等；⑤配偶理解研究目的，能表達其在妻子患病期間的照顧感受；⑥自愿參與本研究。排除標準：①復發或轉移乳腺癌患者的配偶；②配偶患有嚴重精神疾病或意識障礙。樣本量以信息反復出現，分析資料時不再有新的主題出現為標準[13]，最終共訪談14名配偶。乳腺癌患者及其配偶基本資料，見表1。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 采用面對面半結構式深入訪談法，在廣泛閱讀有關照顧者照護體驗文獻的基礎上，與導師及課題組成員討論后，擬定預訪談提綱，選擇2名配偶進行預訪談，根據訪談結果調整，形成最終訪談提綱。訪談提綱如下：①得知您妻子的診斷時，您是什么感受呢？能具體說一說嗎？②從您妻子診斷到現在，您的心態/感受有變化嗎？能具體描述一下嗎？③您平時是怎么照顧您妻子的呢？有沒有遇到過什么困難？您是怎么處理的呢？您覺得您的照顧技能有沒有什么變化？④自從您妻子生病到現在，您的生活態度或者生活方式有變化嗎？是怎么變化的呢？⑤您對今后的生活有什么規劃嗎？⑥陪伴治療過程中，您感觸最深的是什么？⑦您怎樣評價這段經歷？訪談前，研究者向受訪者講解研究目的，征得其同意并簽署知情同意書，在安靜的病房或病區示教室進行訪談，訪談時間盡量控制在30～60 min。對訪談過程進行全程錄音，訪談時采用認真傾聽、適當追問、復述等技巧鼓勵受訪者深入地表達自己的想法和感受，但不主導訪談內容或暗示受訪者，記錄受訪者的表情和舉止變化。為保護受訪者隱私，每名受訪者按照S1～S14依次編號。

表1 乳腺癌患者及其配偶基本資料

1.2.2資料分析方法 訪談結束后，研究者反復聆聽錄音資料，24 h內轉錄為文字資料，在轉錄時標注受訪者的情緒、語調、動作等。以Colaizzi現象學資料7步分析法[14-15]為指導，結合Nvivo12 Plus軟件，對轉錄資料進行存儲、分析、編碼。在整個分析過程中及時撰寫備忘錄，記錄分析時產生的任何想法，通過不斷比較的過程，對編碼進行分類、比較和整合。

2 結果

2.1個人成長

2.1.1疾病認知度提高 妻子患病后，配偶開始關注乳腺癌這個疾病，通過詢問醫護人員、網上查閱、病友咨詢等了解乳腺癌及治療相關知識，對乳腺癌的認知不斷提高。S11：“剛開始，對那個管道(PICC)什么都不懂，慢慢地自己經歷了，聽醫生及其他患者講就知道該注意些什么，什么時間去護理?！盨9：“我們也查閱一些資料，了解到乳腺腫瘤這個病相對還好，她這個應該屬于早期，主任也跟我們講，生存率比較高?！?/p>

2.1.2照顧技能提升 手術及留置PICC限制了患者手臂活動，患者日常生活需要配偶的協助。配偶承擔了原本并不擅長的家務，在照顧過程中不斷積累經驗，感知照顧技能不斷提升。S13：“她現在不能吃大葷，我就搭配著給她做吃的，今天燉骨頭湯，明天就燒長魚或豬肚，換著花樣給她做。”S4：“我以前從來沒給她洗過頭洗過澡，她做手術以后，手不方便，我就學著給她洗頭，一些家務也都學著做，現在熟練多了?！?/p>

2.1.3理解與耐心 在陪伴妻子治療的過程中，配偶目睹妻子因治療而遭受的痛苦，比較關心、理解、心疼妻子。S14：“第5個化療周期時藥物反應很大，出現流鼻血、牙齦出血、牙疼等，夜里也沒法睡，看著都心疼?！逼拮由『?，配偶會多方面顧及妻子的感受，給予耐心細心的呵護。S13：“現在不會隨意對她發脾氣，變得更有耐心了點吧。”S11：“患者是很敏感的，像說話啊做事啊我都會注意一些，婉轉一點，盡量不要傷害到她?！?/p>

2.2感知社會支持

2.2.1感知親友支持 妻子患病后，配偶感知到來自親戚好友經濟或情感上的支持與關心。S14：“知道她得病后，我的五嬢嬢立即就給我湊了10萬塊錢，有難的時候就見真情了?！盨5：“平常親戚朋友都挺關心的，讓我注意保重身體，不要有那么大的負擔。”S6：“跟好朋友聊聊天、喝茶，人家勸勸我嘛就好受得多了?！辈糠峙渑歼€感覺到子女的成長，帶來欣慰。S1：“他娘沒生病的時候，上班回來啥事都不干，現在家里小事大事他都開始做了?！盨11：“二女兒比以前懂事了，變得更獨立了，學會自己疊被子、整理房間、燒早飯，自己去上學，不讓我們操心?！?/p>

2.2.2感知同伴支持 有相似經歷的家屬更容易成為朋友，他們相互鼓勵和支持，促進益處發現。S6：“與他們(其他患者配偶)聊天，覺得一見如故，心里累的時候相互談談、傾訴傾訴吧?！盨11：“我們有一個(病友)群，沒事的時候會交流交流，遇到老鄉的話我們就結個伴，一起陪著(妻子)去化療，相互關心和鼓勵，這樣挺好的?！?/p>

2.2.3感知醫護人員支持 部分配偶表示在此期間得到了醫護人員的關心與支持，增強了他們戰勝困難的信心。S1：“醫生主動告知我們可以開重大疾病證明，這樣以后在門診護理的費用就可以多報銷一點，減輕了我們的負擔?！盨3：“這兒的醫生醫術好態度也好，查房很仔細，問他什么都會告訴你，很認真負責，在這里看病我們也覺得很放心。”

2.3領悟角色意義

2.3.1責任與擔當 責任感是益處發現的前提，妻子生病時盡心照顧，成為妻子的守護者是丈夫責任與擔當的體現，也是對夫妻感情的考驗與詮釋。S10：“就盡心盡力地服侍她吧，都已經老夫老妻了，以前都是她照顧我，現在輪到我來照顧她了?！盨3：“夫妻患難之時就應互相照顧，患難見真情吧?！?/p>

2.3.2自我成就感提升 妻子患病后，配偶安慰、鼓勵妻子配合治療，積極面對，妻子心態的轉變、病情的好轉讓配偶感到安心、有成就感。S12：“女人嘛得病的時候容易多想，我就開導她，鼓勵她，現在她好多了(自豪的表情)?！迸渑贾鲃映袚覄眨疹櫰拮拥?，妻子的認可使配偶在照顧中感知自我價值，自我成就感提升。S13：“她夸我耐心，一直陪著她，說我能接受她，體諒她……有她這些話，我覺得就值了?！盨8：“我覺得我做得還可以，算是合格吧(不好意思地笑)。她也會跟人家說我對她不錯，別人有時也會夸我……”

2.3.3利他行為 配偶在陪伴妻子治療過程中體會到了家屬及患者的不易，同理心增強，樂意分享經驗、幫助他人。S6：“我們家是第7個化療周期了，像那些新患者或家屬有什么不懂的，我都主動跟人家分享，能幫助到他們我也很開心?！盨11：“有個病友化療了3個周期就不肯繼續治療了，我們都很擔心她，經常打電話鼓勵她堅持下去，這一次看到她來化療了，我們都打心底里高興。”

2.4積極人生

2.4.1接受現實、努力調整 妻子罹患乳腺癌，對配偶來說是沉重的打擊，多數配偶在妻子患病之初很難接受現實，但通過不斷調整，內心釋懷獲得平衡，逐漸學會接受現實。S7：“在家里見得比較少，到了醫院后發現得此病的人還比較多，年輕的有，歲數大的也有，慢慢地也就接受了生病這個事實?！迸渑家庾R到面對困難時，退縮逃避并不能解決問題，只有積極面對才能迎來好的結果。S9：“既然發生了，就要去面對，要鼓勵她配合治療，用我的行動去感化她。”S2：“不會逃避，會積極地去處理，辦法總比困難多。”醫學技術的發展，也使得配偶更加有信心。S5：“現在醫學發達了，針對化療反應的藥比較多，如有保肝的、止吐的藥等，反應沒有以前那么大了?！?/p>

2.4.2設定目標、規劃生活 在陪伴妻子抗癌治療過程中，配偶也逐漸意識到生活中什么才是重要的，開始重新設定新的目標，規劃生活。S10：“現在就是要先把病養好，等她好了，找個地方去旅游。我們沒有去過北京，等她身體好了，就帶她到北京去。”S12：“退休以后在家釣釣魚，陪她曬曬太陽，再出去旅游旅游，把她服侍好了就行了，這就是我的愿望?！?/p>

2.5對健康的重視

2.5.1重視體檢 妻子生病后，配偶反思妻子患病的原因，部分配偶更加注重體檢。S2：“體檢這一塊不能忽視，她就是因為前兩次體檢沒做，沒有及時發現(苦笑)?！盨5：“她生病以后，在身體方面比以前注重多了，我自己也做了個全面體檢，買了那個百萬醫療保險?！?/p>

2.5.2健康生活方式 作為家里的“頂梁柱”，配偶感到自身責任重大，領悟到健康的重要性，部分配偶也開始注重鍛煉和養成健康的生活方式。S4：“有壓力時，我就會鍛煉，經常在家做俯臥撐、倒立等，我就想著，我不能生病，我生病這個家怎么辦呢。”S3：“我現在煙酒都不沾的，以前我每天一包煙都不夠，酒要喝五六兩，不能再這樣了(哈哈哈)。”

3 討論

3.1乳腺癌患者配偶在疾病照護過程中體驗到積極改變 壓力和應對模型表明，在壓力應對過程中，正面情緒和負面情緒可以共存[16]。作為乳腺癌患者的重要依靠和堅強后盾，配偶在提供生活護理、參與疾病管理、給予支持等方面扮演著重要角色[12]，其態度、行為、情緒對患者的治療和愈后有著至關重要的作用。配偶身心健康是為患者提供良好照顧的前提。負性情緒不僅導致配偶自身生活質量下降，還會影響對患者的照顧質量，甚至會引起婚姻危機[17-18]。既往研究顯示，益處發現高的照顧者負擔和抑郁水平較低，益處發現有助于照顧者更好地應對壓力源[19-20]。本研究結果顯示，配偶在疾病照顧過程中，通過學習疾病知識、提升照顧技能體驗到個人成長；“一方有難，八方支援”的中華美德使得配偶能感知到來自親友的關心和支持；夫妻患難與共是作為丈夫的責任體現與擔當，細心照顧妻子，得到妻子的認可使得配偶角色成就感提升；配偶還能發揮自身正能量，積極應對與調整，積極規劃人生。其次，配偶從反思妻子患病的原因中領悟健康的重要性，培養健康的生活方式與行為。因此，醫護人員應重視配偶的積極體驗，挖掘和激發配偶的正能量，使其以更健康的身心狀態投入到照顧中，促進患者恢復。國外研究發現，部分妻子患乳腺癌的經歷催化了配偶的角色、責任和與妻子關系，使夫妻關系更加親密[21]。但本研究中配偶幾乎沒有提及此類改變，可能由于受我國傳統文化的影響，配偶比較含蓄，不太愿意向外人表露夫妻情感。提示醫護人員可以引導配偶感知夫妻關系的積極改變，幫助夫婦共同應對乳腺癌。

3.2需鼓勵配偶合理利用資源以積極應對 本研究結果顯示，通過不斷調整，配偶學會接受現實，坦然面對，且益處發現的過程離不開多元的社會支持。量性研究也表明，社會支持是照顧者益處發現的正向預測因子[22-23]。但訪談中發現，部分配偶表示他們沒有向親朋好友告知妻子生病的事情，也不會主動向他人求助。受傳統文化和社會環境影響，中國男性常以隱忍、堅強、內斂為美德，他們通常會對自身壓力保持沉默，不會輕易向他人宣泄情感或提及煩惱，而選擇獨自承受[6]。這提示醫護人員應深入了解配偶的內心世界，評估其社會支持利用情況，從多角度促進配偶的益處發現，如鼓勵其進行合理的情緒釋放、給予適時的表揚，使其認識自身照顧價值；根據配偶的需求多途徑給予健康教育，增加配偶的疾病知識儲備，幫助其更好應對照護任務；或定期舉辦病友和家屬分享會，組織配偶構建互助小組，讓處于相同情境的配偶相互交流與分享，增加配偶的同伴支持。

4 小結

本研究運用質性研究中的現象學研究方法，深入了解術后化療期乳腺癌患者配偶益處發現的真實體驗。配偶的益處發現體驗包括個人成長、感知社會支持、領悟角色意義、積極人生和對健康的重視。醫護人員應轉變以往關注負性情緒的視角，重視配偶正能量在照顧情境中的積極作用，多途徑引導配偶發現逆境中的積極意義，使其較快走出困境，實現心態的良好轉變。本研究僅選取了1所醫院術后化療期乳腺癌患者配偶進行訪談，提煉的主題可能不夠全面，配偶益處發現體驗的維度可能會隨著患者疾病的進程有所變化，今后可選取不同級別醫院、不同疾病階段患者的配偶進行訪談，以及了解促進和阻礙配偶益處發現的因素，豐富研究結果。