海南省文昌、定安、東方、樂東四市縣居民對地中海貧血相關知識知曉度的分析

吳智明，曹曉強，林 翀，鄭春嬌，林麗英，謝 勇，鐘業騰，吳啟帆，張天蔚

（海南醫學院第二附屬醫院檢驗科，海南 海口 570311）

地中海貧血（thalassemia），簡稱地貧，是單基因遺傳性疾病，主要是由于珠蛋白基因缺失或非缺失突變使珠蛋白鏈的合成受到部分或完全抑制而引起的遺傳性溶血性貧血[1-4]。海南省是地貧高發區，黎族發病率明顯高于漢族[5]。研究發現[6，7]，海南黎族孕婦α-地貧基因攜帶率為63.18%，陵水地區孕婦攜帶率達為77.50%，且地貧發病率逐年增加。由于重癥地貧目前尚無經濟有效的治療方法，預防是重要手段，其關鍵是阻止重癥胎兒的出生，因此了解地貧的相關知識和地貧的危害程度對預防和阻斷重癥地貧新生兒上升率發生具有重要意義。基于此，本研究了解海南省文昌、定安、東方、樂東四市縣居民對地中海貧血相關知識的知曉度，以期為海南省地中海貧血預防工作提供依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 于2019 年8 月～2020 年3 月選取文昌市、定安縣以漢族聚居的當地戶籍居民作為漢族居民代表，選取東方市、樂東縣兩個黎族自治市縣的當地戶籍居民作為黎族居民代表。調查居民代表分為非學生組和初三學生組。調查人員在當地人員帶領下進入相應農村或鄉鎮中學并在征得調查對象和學校同意后進行問卷調查，學生問卷都是在老師的監督下完成，并且嚴格實行一人一問卷，注意剔除缺項等不合格問卷。

1.1.1 非學生組調查對象 從海南省地圖分布上隨機挑選東郊、鋪前和南陽3 個文昌鄉鎮，龍湖、新竹和黃竹3 個定安鄉鎮，感城、四更2 個東方漢族鄉鎮，東河、江邊2 個東方黎族鄉鎮，九所、利國2 個樂東漢族鄉鎮，大安、三平2 個樂東黎族鄉鎮共計16,000名居民作為問卷對象。其中，文昌和定安鄉鎮各3000 名，東方和樂東漢族鄉鎮各3000 名，東方和樂東黎族鄉鎮各2000 名。

1.1.2 初三學生組調查對象 從海南省地圖分布上隨機挑選東郊、鋪前和南陽3 個文昌鄉鎮，龍湖、新竹和黃竹3 個定安鄉鎮所，感城和四更2 個東方漢族鄉鎮，東河和江邊2 個東方黎族鄉鎮，九所和利國2個樂東漢族鄉鎮，大安和三平2 個樂東黎族鄉鎮等所在中學初三學生共計3200 名作為問卷對象。其中，文昌和定安6 個鄉鎮初三學生各200 名，共計1200 名；東方和樂東4 個漢族鄉鎮初三學生各300名，共計1200 名；東方及樂東4 個黎族鄉鎮初三學生各200 名，共計800 名。

1.2 方法

1.2.1 調查問卷設計 參考地中海貧血的相關醫學資料[8，9]，并根據調查需要與臨床相結合，整理修改制成問卷。調查內容分為2 部分，第1 部分有4 小題為填表人員基本情況，第2 部分有6 個小題為地貧相關知識，問題的答案均為單選，第3 部分有7 個小題為公眾了解地貧相關知識的途徑，多選題。調查問卷具體內容見圖1。

圖1 問卷調查內容

1.2.2 調查方法 采用問卷調查法，匿名自填式調查表完成問卷調查。調查人員負責向調查對象解釋調查主題、目的，并進行現場發放問卷，每次調查后及時收回問卷并進行核對，以確保問卷的不遺漏及填寫項目和準確性。

1.3 統計學方法 將原始數據匯總后，逐份核查問卷填寫情況，將調查結果根據項目名稱錄入Excel 中。所有數據采用SPSS 16.0 統計學軟件進行處理，兩個相關樣本檢驗采用非參數檢驗，計數資料以（n）和（%）表示，采用χ2檢驗，以P＜0.05 表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 問卷有效回收率的情況

2.1.1 非學生組 非學生組居民共發放16,000 份問卷，收回有效問卷份數為13,169 份數，回收率為82.31%（13,169/16,000）份，其中定安縣有效回收率最高為93.37%，樂東縣黎族居民回收率最低為66.35%。見表1。在13,169 份有效問卷回收中，男7036 例，女6133 例，年齡15～45 歲，平均年齡（36.21±11.34）歲。

表1 非學生組問卷調查回收情況（n，%）

2.1.2 初三學生組 初三學生組居民均在班級老師的監督下進行,有效回收率達100%（3200/3200）。在3200 份有效回收問卷中，男1692 例，女1508 例，年齡14～16 歲，平均年齡（15.32±0.81）歲。

2.2 了解地貧相關知識的知曉率情況

2.2.1 非學生組居民 各市縣結果：在非學生組居民中“聽說過地中海貧血”的知曉率最高者為樂東縣黎族居民占63.31%（835/1319），其次為東方市黎族居民58.78%（780/1327），最低者為樂東縣漢族居民占10.59%（267/2522）；樂東縣非學生組漢族居民“知道可免費孕前優生檢查者”和“知道婚檢可以預防地貧者”的知曉率最低，占0.12%（3/2522）。總體結果：在非學生組居民“聽說過地中海貧血”的知曉率中，黎族居民為61.04%（1615/2646），高于漢族居民的13.12%（1381/10,523），兩者比較，差異有統計學意義（χ2=2882.133，P＜0.05）；“知道地貧會遺傳給下一代者”的知曉率中，非學生黎族居民為49.70%（1315/2646），高于漢族居民的2.42%（255/10,523），兩者比較，差異有統計學意義（χ2=4497.463，P＜0.05）；漢族和黎族地貧相關知識知曉率比較，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 非學生居民地貧相關知識知曉率情況[n（%）]

2.2.2 初三學生組居民 各市縣結果：東方市和樂東縣黎族學生地貧相關知識知曉率均高于漢族學生，差異均有統計學意義（P＜0.05）。總體結果：漢族學生“聽說過地中海貧血者”的知曉率為12.67%（304/2400），低于黎族學生的38.13%（305/800），差異有統計學意義（χ2=252.363，P＜0.05；漢族和黎族地貧相關知識知曉率比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；其他組間地貧相關知識知曉率比較，差異無統計學意義（P＞0.05），見表3。

表3 初三學生地貧相關知識知曉率情況[n（%）]

2.3 了解地貧相關知識途徑的知曉率問卷調查 地貧知識獲得途徑共有7 種，除對“對此病一無所知”、“課堂”和“網絡”均沒有溝選外，其余4 個途徑均有涉及到。

2.3.1 非學生組居民 各市縣結果：在東方市通過“村里宣傳”途徑了解地貧相關知識中，黎族居民的知曉率為27.43%（364/1327），高于漢族居民的3.51%（87/2477），差異有統計學意義（χ2=473.017，P＜0.05）；樂東縣黎族居民的知曉率為30.71%（405/1319），高于漢族居民的0.91%（23/2522），差異有統計學意義（χ2=776.400，P＜0.05）；總體結果：漢族居民了解的途徑主要有“其他途徑”和“電視宣傳”，知曉率分別為10.21%（1074/2723）和10.01%（1053/2723）；黎族居民主要有“其他途徑”和“村里宣傳”，知曉率分別為42.18%（1116/2723）和29.06%（769/2723）。漢族和黎族了解途徑的知曉率比較，差異無統計學意義（P＞0.05），見表4。

表4 非學生居民地貧相關知識知曉來源情況[n（%）]

2.3.2 學生組居民 各市縣結果：通過“村里宣傳”和“其他途徑”了解地貧相關知識中，東方市黎族學生居民的知曉率[13.50%（54/400）、33.75%（135/400）]均高于漢族學生居民 [0.50%（3/600）、6.67%（40/600）]，差異有統計學意義（χ2=75.459、121.934，P＜0.05）；通過“村里宣傳”和“其他途徑”了解地貧相關知識途徑中，樂東縣黎族學生居民的知曉率[18.50%（74/400）、27.27%（109/400）] 均高于漢族居民[0（0/600）、3.67%（22/600）]，差異有統計學意義（χ2=119.870、117.255，P＜0.05）。總體結果：漢族、黎族初三學生對地貧相關知識知曉來源情況比較，差異無統計學意義（P＞0.05），見表5。

表5 漢族、黎族初三學生地貧相關知識知曉來源情況[n（%）]

3 討論

本研究中海南四市縣非學生漢族居民“聽說過地貧者”占13.12%，黎族占61.04%；“知道地貧具有遺傳性者”，漢族占2.42%，黎族占49.70%。初三漢族學生“聽說過地貧者”占12.67%，黎族占38.13%；“知道地貧具有遺傳性者”，漢族占1.25%，黎族占12.63%。四市縣漢族居民之間及黎族居民對地貧相關知識知曉率比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；黎族居民地貧相關知識知曉率高于漢族居民，差異有統計學意義（P＜0.05）。但黎族居民對地貧的了解也只停留在“聽說過”及知道“地貧具有遺傳性”等表面階段，對地貧其它知識的知曉度普遍偏低，如婚檢、產前檢查等方法可以預防地貧、利民政策如免費孕前優生檢查等知曉者甚少。公眾對地貧相關知識知曉率低，缺乏地貧預防知識，導致存在僥幸心理，這也許是海南地貧患者逐年增多的主要原因。此外，黎族居民主要通過聽長輩說起或村里有患地貧者等其它途徑對地貧有所了解；同時村里宣傳也是了解地貧的途徑。漢族居民對地貧了解甚少，主要通過閑聊、看電視宣傳等途徑了解地貧。漢族、黎族居民對地貧知曉率及對地貧了解途徑的差異主要的原因是黎族聚集區居民地貧發病率高，身邊的患有重癥地貧小伙伴相對于漢族聚集區較多，從小目濡耳染而識之；同時，黎族居民聚集區也是政府進行衛生宣傳教育的重點地區。

公眾對地貧相關知識知曉率低，也許是海南地貧患者逐年增多的原因[10]。近幾年來，海南省衛生主管部門針對地貧預防工作相繼出臺了一些積極的預防措施[11]。但從本研究結果顯示，公眾對地貧知曉度依然很低，了解的深度不足。如何扭轉這種現狀，主要從兩方面進行解決：首先，拓寬地貧宣傳渠道及繼續加大地貧相關知識的宣傳力度。各級衛生主管部門可利用現代發達的傳媒如網絡、微信公眾號、短信等方式，向公眾，不管是漢族還是黎族傳遞地貧相關知識；同時，深入農村，把宣傳工作做到基層，讓公眾清楚的意識到地貧對家庭、社會的危害及其預防知識，做到人人皆知。其次，我國目前實行九年義務教育，應該把地貧相關知識納入初三學生課程，讓學生在離開學校前接受地貧相關知識的教育，從而樹立風險意識。公眾是地貧預防工作的對象，只有公眾清楚的意識到重癥地貧對家庭、社會的危害，清楚地貧的預防重點，才能提高其風險意識，促使其觀念的改變，主動參與預防工作，杜絕僥幸心理。同時，利民政策也要大力宣傳，這有利于調動公眾參與預防工作積極性，使得地貧預防工作順利開展，有望于減少重癥患兒的出生，提高海南人民的身體素質。

綜上所述，海南居民對地貧相關知識知曉度低，黎族居民對地貧知曉度較漢族高。應加強對地貧相關知識的宣傳力度，提高民眾風險意識，主動參與預防工作。