先天性心臟病患兒術(shù)后父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性

高梅 張文婷

先天性心臟病發(fā)生與胚胎期心臟結(jié)構(gòu)、血管形態(tài)及功能發(fā)育異常有關(guān)[1]。流行病學(xué)調(diào)查顯示[2]，我國(guó)每年新增先天性心臟病患兒15~20萬，活產(chǎn)嬰兒中先天性心臟病患兒占比0.6%~1%，且1/3的患兒因治療不及時(shí)在出生后1年內(nèi)死亡。先心病介入治療術(shù)、外科開胸手術(shù)及藥物治療能糾正心臟結(jié)構(gòu)畸形，緩解相應(yīng)癥狀,但先心病術(shù)后患兒父母疾病不確定感水平偏高，且消極應(yīng)對(duì)傾向嚴(yán)重，心理負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，而患兒父母疾病不確定感與照顧能力呈負(fù)相關(guān)性，導(dǎo)致患兒術(shù)后康復(fù)進(jìn)程緩慢[3-4]。本研究選取我院收治的先心病手術(shù)患兒為研究對(duì)象，分析疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性及其影響因素，為制定護(hù)理干預(yù)策略提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇醫(yī)院2019年1—12月收治的先天性心臟病手術(shù)患兒120例為研究對(duì)象，納入條件：符合先天性心臟病臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)；經(jīng)影像學(xué)檢查、心電圖等檢查確診；首次接受手術(shù)治療；無其他嚴(yán)重器質(zhì)性病變；術(shù)后病情穩(wěn)定；患兒父母一方為圍術(shù)期主要照顧者，且具備基本照顧能力；知曉研究詳情，且簽署知情同意書。排除條件：患兒父母（照顧者）伴有精神疾病；患兒術(shù)后病情嚴(yán)重；患兒父母伴有其他疾病；術(shù)后生存期不足1年。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 中文版疾病不確定感父母量表 本研究使用中文版疾病不確定感父母量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表以自我評(píng)價(jià)方式開展調(diào)查，共有4個(gè)維度，分別為疾病狀態(tài)不確定性、信息不明確性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性，維度對(duì)應(yīng)條目數(shù)分別為13個(gè)、9個(gè) 、5個(gè)、4個(gè)，共計(jì)31個(gè)條目，均采取5級(jí)評(píng)分法，分值1~5分，如非常不同意則1分，非常同意則2分，其中反向計(jì)分條目11個(gè)，正向計(jì)分條目20個(gè)，共31~155分，根據(jù)評(píng)分分級(jí)，<74.7分則低水平，74.8~117.4分，則中等水平，≥117.5分則高水平。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.93，水平內(nèi)容效度指數(shù)為0.90[5-6]。

1.2.2 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷 本研究使用醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷實(shí)施調(diào)查，問卷有面對(duì)、回避、屈服3個(gè)維度，共20個(gè)條目，面對(duì)維度8個(gè)條目、回避維度7個(gè)條目、屈服維度5個(gè)條目，條目評(píng)價(jià)采取4級(jí)評(píng)分法，分值1~4分，其中“消極應(yīng)對(duì)”包括回避、屈服2維度，共12條目，“積極應(yīng)對(duì)”包括面對(duì)1個(gè)維度，共8個(gè)條目，評(píng)分越高，則應(yīng)對(duì)傾向越明顯。問卷Cronbach’s α系數(shù)為0.90[7]。

1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表 本研究使用中文版社會(huì)支持評(píng)定量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表共有3個(gè)維度，即主觀支持、客觀支持及支持利用度，共計(jì)10個(gè)條目，主觀支持維度共4條目，客觀支持維度共3條目，支持利用度共3條目，第5條目共有4個(gè)評(píng)分項(xiàng)，均采取4級(jí)評(píng)分，分值1~4分，第6、7條目根據(jù)來源數(shù)計(jì)分，其他條目均采取4級(jí)評(píng)分法，分值1~4分，評(píng)分大小與社會(huì)支持水平高低一致[8]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；變量相關(guān)性采取Pearson相關(guān)分析，多因素分析采用多元線性回歸模型。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患兒父母疾病不確定感影響因素的單因素分析

經(jīng)量表評(píng)價(jià)得到，先天性心臟病患兒術(shù)后父母疾病不確定感評(píng)分為92.39±4.72分，整體處于中等水平，其中低水平68例，中等水平23例，高水平29例；患兒父母消極應(yīng)對(duì)評(píng)分為29.32±4.25分，積極應(yīng)對(duì)評(píng)分為27.94±4.11分。患兒的家庭人均月收入、年住院次數(shù)、術(shù)后恢復(fù)狀況、患兒父母文化水平、焦慮抑郁情緒、社會(huì)支持水平對(duì)患兒父母疾病不確定感有影響，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表1。

2.2 患兒父母疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

本研究中，因變量為疾病不確定感，自變量為表1中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素。多元線性回歸分析顯示，先天性心臟病患兒術(shù)后父母疾病不確定感的影響因素有年住院次數(shù)≥4次、術(shù)后恢復(fù)差、患兒父母文化水平低、伴有焦慮抑郁情緒、社會(huì)支持低水平（P<0.05），見表2。

表1 患兒父母疾病不確定感影響因素的單因素分析

表2 患兒父母疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

2.3 患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)

Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)顯示，術(shù)后父母疾病不確定感與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)性（r1=0.293,P1=0.007）,與積極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)性（r2=-0.321,P2=0.003），見表3。

表3 患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)

3 討論

3.1 患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析

表3 顯示，術(shù)后父母疾病不確定感與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)性（r1=0.293,P1=0.007）,與積極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)性（r2=-0.321,P2=0.003）。疾病不確定感是指?jìng)€(gè)體缺乏明確疾病相關(guān)事物含義的能力，而醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式則反映了個(gè)體應(yīng)對(duì)疾病或治療的態(tài)度或表現(xiàn)，積極應(yīng)對(duì)傾向患兒父母多能主動(dòng)參與術(shù)后康復(fù)照顧，積極配合醫(yī)護(hù)人員開展相應(yīng)工作，給予患兒精神鼓勵(lì)和情感支持，對(duì)患兒術(shù)后恢復(fù)有促進(jìn)作用。相關(guān)研究顯示[9]，積極應(yīng)對(duì)父母在患兒確診后能主動(dòng)并積極搜集、了解疾病與治療的相關(guān)知識(shí)，疾病不確定感水平低；而消極應(yīng)對(duì)患兒父母對(duì)疾病、治療多呈悲觀情緒，且缺乏了解疾病、治療知識(shí)的主動(dòng)性，與醫(yī)護(hù)人員缺乏有效溝通，對(duì)疾病狀態(tài)缺乏科學(xué)認(rèn)知[10]。

3.2 患兒父母疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

多元線性回歸分析顯示，先天性心臟病患兒術(shù)后父母疾病不確定感的影響因素有年住院次數(shù)≥4次、術(shù)后恢復(fù)差、患兒父母文化水平低、伴有焦慮抑郁情緒、社會(huì)支持低水平（P<0.05）。①住院次數(shù)。住院頻繁與患兒病情變化有關(guān)，住院越頻繁則患兒病情波動(dòng)越嚴(yán)重，患兒父母多承擔(dān)的心理壓力、經(jīng)濟(jì)壓力相對(duì)偏大，對(duì)病情發(fā)展、治療效果多產(chǎn)生消極態(tài)度，疾病狀態(tài)不明確性、不可預(yù)測(cè)性顯著增強(qiáng)[11-12]。②術(shù)后恢復(fù)差。先天性心臟病術(shù)患兒術(shù)后病情恢復(fù)受多因素影響，包括機(jī)體功能、手術(shù)效果、術(shù)后護(hù)理等；術(shù)后恢復(fù)較差情況下，患兒父母對(duì)臨床療效信心下降，且自我效能水平相對(duì)偏低，多伴有焦慮抑郁等負(fù)性情緒，對(duì)術(shù)后病情發(fā)展缺乏清晰認(rèn)識(shí)，極少主動(dòng)獲取術(shù)后康復(fù)知識(shí)，或?qū)膊⌒畔⒄_性產(chǎn)生懷疑。③文化水平低。相關(guān)研究顯示[13]，文化水平與認(rèn)知、理解能力存在相關(guān)性，文化水平越高，則對(duì)疾病或治療知識(shí)的認(rèn)知、理解越全面，信息缺乏性顯著降低，信息明確性顯著增強(qiáng)；患兒父母文化水平偏低情況下，多對(duì)手術(shù)療效、術(shù)后并發(fā)癥、術(shù)后恢復(fù)進(jìn)程缺乏了解，難以積極應(yīng)對(duì)術(shù)后病情變化，疾病不確定感高[14]。④社會(huì)支持與焦慮抑郁情緒。社會(huì)支持評(píng)定量表反映了主客觀支持、社會(huì)支持利用度3方面內(nèi)容，涉及精神、物質(zhì)2層面。文獻(xiàn)報(bào)道顯示[15]，先天性心臟病患兒治療期間，父母所承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)壓力大，加之缺乏有效情感、經(jīng)濟(jì)支持，且負(fù)性情緒難以得到及時(shí)疏導(dǎo)，其焦慮情緒嚴(yán)重，疾病不確定感強(qiáng)。

3.3 應(yīng)對(duì)患兒父母疾病不確定感的護(hù)理干預(yù)措施

3.3.1 數(shù)據(jù)圖表化教育 護(hù)理人員以“先天性心臟病”“手術(shù)治療”“術(shù)后恢復(fù)”為關(guān)鍵詞，通過中國(guó)指南網(wǎng)、中國(guó)知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫(kù)搜集相關(guān)文獻(xiàn)資料，整理相關(guān)數(shù)據(jù)，包括“先天性心臟病患病率”“先天性心臟病死亡率”“先天性心臟病術(shù)后并發(fā)癥”“先天性心臟病術(shù)后心功能恢復(fù)”“不同照護(hù)程度下先心病術(shù)患兒恢復(fù)狀況”等，根據(jù)所得數(shù)據(jù)繪制圖表，護(hù)理人員通過微信向患兒父母推送數(shù)據(jù)圖表或發(fā)放紙質(zhì)版圖表，并結(jié)合圖表補(bǔ)充介紹先天性心臟病術(shù)相關(guān)信息或知識(shí)，回答患兒父母疑問，教育時(shí)長(zhǎng)30~40 min。

3.3.2 概念模型化教育

通過3D打印技術(shù)獲取先天性心臟病三維模型，如先天性心臟病室間隔缺損模型，借助模型介紹心臟結(jié)構(gòu)及功能，重點(diǎn)介紹病變或畸形結(jié)構(gòu)位置、功能，明確心臟結(jié)構(gòu)畸形危害及相應(yīng)癥狀，向患者展示正常心臟結(jié)構(gòu)模型、心臟機(jī)構(gòu)畸形模型，引導(dǎo)患者觀察、比較兩個(gè)模型的差異，明確結(jié)構(gòu)差異所造成的心功能損傷，說明其作用機(jī)制，教育時(shí)長(zhǎng)30 min；醫(yī)護(hù)人員借助模型現(xiàn)場(chǎng)演示先天性心臟病外科手術(shù)操作，配合介紹手術(shù)流程，并結(jié)合臨床數(shù)據(jù)說明手術(shù)效果，如術(shù)后病情發(fā)展情況、術(shù)后常見并發(fā)癥及癥狀表現(xiàn)、術(shù)后心功能恢復(fù)進(jìn)程等，教育時(shí)長(zhǎng)20 min。

綜上所述，先天性心臟病患兒術(shù)后父母疾病不確定感處于中等水平，其與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)性，與積極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)性，臨床應(yīng)加強(qiáng)術(shù)后康復(fù)教育，強(qiáng)化健康指導(dǎo)，提升患兒父母積極應(yīng)對(duì)水平，降低疾病不確定感。