譚繼磊,韋 琴,梁 潔,梁 華,滕小蕓,唐利華,宋靜雯,何 婷
(廣西醫科大學第一附屬醫院1.護理部;2.新生兒科;3.兒科二病區,廣西南寧,530021)
近年來,隨著早產兒存活率不斷上升,其遠期生活質量已成為新生兒重癥領域關注的焦點。父母作為主要照顧者,能否做好出院準備并順利從醫院過渡到家庭,是早產兒出院后生活質量的重要保障,因此,父母出院準備度日益受到醫護人員的重視[1]。早產兒由于生理特殊性,極易出現各種健康問題,需在新生兒重癥監護室(NICU)接受治療,存在諸多不確定性;而封閉式的管理模式會導致親子分離,影響出院準備度建立,易造成父母產生異常認知。疾病不確定感指個體缺乏對已發生事件進行恰當判斷的能力,簡而言之,是一種對個體認知狀態的評價[2]。研究[3-5]顯示,NICU 早產兒父母存在不同程度的疾病不確定感,且易產生焦慮、抑郁等負性情緒。目前關于早產兒父母出院準備度與疾病不確定感相關性的報道相對較少,因此本研究旨在了解NICU早產兒父母出院準備度及疾病不確定感的現狀,分析二者間的聯系,為提升父母認知狀態、建立充分的出院準備度、提升早產兒遠期生活質量提供參考依據。
采用便利抽樣法,選擇2020年7月—11月入住廣西醫科大學第一附屬醫院新生兒科的75名早產兒的父母進行調查。早產兒納入標準:①出生胎齡<37周,②出生后24 h內轉入新生兒科;早產兒排除標準:①合并嚴重先天性疾病者,③存在先天性畸形,②家長放棄治療者。早產兒父母納入標準:①早產兒父親或母親,②年齡≥18歲,③自愿參與本研究者。早產兒父母排除標準:①父親或母親存在精神障礙或語言交流障礙,②近期有重大精神創傷者。
1.2.1 調查工具:①一般資料調查表:研究者自行設計,包括早產兒性別、出生胎齡、出生體質量、分娩方式、胎次,父母與早產兒的關系、年齡、文化程度、職業、家庭月收入。②出院準備度量表-父母版(RHDS-FM)[6]:該量表 Cronbach's α 系數為0.91,包含疾病知識、身心狀態、疼痛狀態、其他需要支持4個維度,共22個條目,總分220分,分值越高出院準備越好。③疾病不確定感量表-父母版(PPUS-FM)[7]:該量表 Cronbach's α 系數為0.93,包含疾病不明確性、復雜性、缺乏信息、不可預測性4個維度,共31個條目,總分150分,31~75分為低水平,76~120分為中等水平,121~155分為高水平。即分值越高疾病不確定感越強。
1.2.2 調查方法:早產兒住院2~3d,由研究者對其父母采用面對面方式進行調查。采用統一用語向早產兒父母解釋本研究的目的及意義,獲得知情同意。填寫問卷過程中,研究者及時解答早產兒父母對于問卷題目的疑惑,填寫完畢當場回收問卷,如有漏填及時補全。
本研究納入75例早產兒,女32例,男43例;出生胎齡(33.17±2.53)周;出生體質量(1948.33±558.26)g;順產20例,剖宮產55例;首胎44例,非首胎31例。75名早產兒父母中父親41人,母親34人;年齡(33.59±5.20)歲;文化程度:初中10人,高中/中專29人,大專14人,本科及以上22人;家庭月收入:<2000元人民幣3人,2000~4999元人民幣27人,5000~9999元人民幣35人,≥10000元人民幣10人。
早產兒父母出院準備度總分為(132.04±25.85)分,早產兒父母出院準備度總體處于中等水平,其中54.67%(41/75)的父母認為未做好出院準備。出院準備度各維度得分見表1。
表1 NICU早產兒父母出院準備度得分(±s) 分

表1 NICU早產兒父母出院準備度得分(±s) 分
項目總分疾病知識身心狀態疼痛狀態其他需要支持總均分132.04±25.85 49.09±16.75 43.51±9.80 8.60±3.85 30.84±5.71條目均分6.00±1.17 5.45±1.86 6.24±1.40 4.30±1.92 7.71±1.43
早產兒父母疾病不確定感總分為(95.73±13.49)分,早產兒父母疾病不確定感總體處于中等水平,其中低水平3(4.00%)人,中等水平69(92.00%)人,高水平3(4.00%)人。疾病不確定感各維度得分見表2。
表2 NICU早產兒父母疾病不確定感得分(±s) 分

表2 NICU早產兒父母疾病不確定感得分(±s) 分
項目總分不明確性復雜性缺乏信息不可預測性總均分95.73±13.49 40.56±9.31 29.35±3.84 14.85±2.74 10.97±3.18條目均分3.09±0.44 3.12±0.72 3.26±0.43 2.97±0.55 2.74±0.79
Pearson相關性分析結果顯示,出院準備度總分與疾病不確定感總分呈負相關(r=-0.370,P<0.01)。見表3。

表3 NICU早產兒父母出院準備度與疾病不確定感相關性
出院家庭準備度指家庭中的主要照顧者在早產兒出院時,心理素質與相關照護知識及技能的掌握程度[8]。本研究結果顯示,早產兒父母出院準備度總分為(132.04±25.85)分,54.67%(41/75)的父母認為未做好出院準備,各維度得分由高到低依次為其他需要支持、身心狀態、疾病知識、疼痛狀態,此結果略低于文燕等[9]的研究,但證明了早期評估父母出院準備度的重要性。早產兒住院前期,父母尚未完成角色適應,對照護知識與技能缺乏了解,尤以首胎更為明顯,故醫護人員應提前做好評估,了解父母在照護方面存在的不足與需求并及早干預,使父母能獲得照護行為與理念的正確引導,于孩子住院期間有充足的時間進行準備[10]。多項研究顯示[11-14],通過給予合理且有針對性的出院前指導,能有效改善父母照護知識缺乏的現狀,提升其出院準備度,減少出院后并發癥發生,甚至降低再入院率。因此,提示醫護人員應重視早產兒父母階段性的出院準備度評估,利用合理的資源與平臺,為父母構建針對性的指導方案,為保證其做好充分的出院準備提供精準干預措施。
疾病不確定感的產生通常與早產兒父母缺乏對疾病知識的了解,不能明確照顧計劃、治療方案以及預后等因素有關[15]。本研究結果顯示,早產兒父母疾病不確定感總分處于中等水平,僅有4.00%(3/75)的父母屬于低水平狀態,并且各維度得分中疾病不明確性和復雜性維度較高,可能與大多數早產兒母親前期都處于保胎狀態,其關注的重點都是母親本身,而早產兒提前到來是一個非預期性事件,無論面對早產兒的治療或照顧,父母都未能得到提前了解與準備。缺乏信息與不可預測性維度得分稍低,可能與早產兒入住NICU第2~3d,父母尚不能全面考慮問題,醫護人員對于早產兒疾病的解釋暫時緩解了父母心中的疑惑;另外,疾病預后屬于專業范疇,大多數父母表示對醫護人員及醫療技術產生足夠信賴,疾病通常會往好的方向發展。但研究指出[16-17],疾病不確定感既是機遇也是挑戰,其是個人成長的體現,也是角色轉變的關鍵,若無法形成正確認知,則有可能導致父母角色發展中斷;同時疾病不確定感是動態且周期性變化的,即使在入院階段,父母疾病不確定評分較低,醫護人員仍需在早產兒住院的不同階段對父母進行評估,及時了解父母的認知狀態,并提供個性化的指導方案,幫助父母正確進行角色轉變,避免產生不良心理結局。
本研究結果顯示,早產兒父母出院準備度與疾病不確定感呈負相關(r=-0.370,P<0.01),表明父母出院準備度越高,疾病不確定感水平越低。其中疾病知識、身心狀態以及其他需要支持三個維度與疾病不明確性維度皆呈負相關(P<0.01)。父母出院準備度越高,說明父母對早產兒出院后的照護知識與技能掌握越充分,照護信念越強。本研究發現相比于其他維度,疾病不確定性與出院準備度的相關性更高,疾病不明確性代表父母對早產兒照護計劃的了解程度[18],表明父母更關注的是能否勝任孩子出院后的生活照顧。照護計劃是整個居家照顧過程的基石,只有明確各階段照顧任務與目標,才能推動整個照護進程的順利進行。而疾病知識貫穿于整個照護計劃中,研究[19]顯示,出院前父母掌握的知識越全面,越能明確各階段的任務與目標,當面對各種即將發生的問題與突發情況時能做好積極的應對策略,故可認為是降低疾病不確定感的必備條件。身心狀態代表早產兒父母體力、精神及情感狀態,父母狀態越好,行動力越強,更能激發父母的積極感受[19],可認為是先決條件。另外,早產兒住院給父母帶來了巨大的心理壓力,來自家庭及社會從精神或物質上提供的有效支持與幫助,能減輕父母焦慮、抑郁等不良情緒,降低疾病不確定感水平,提升照護質量[20-21],此可認為是補充條件。因此出院準備度與疾病不確定感對早產兒父母而言不容忽視,二者密切聯系,是影響早產兒照護的關鍵因素,應視為今后醫護人員評估與實施干預的重要方向。
綜上所述,早產兒父母出院準備度與疾病不確定感均處于中等水平且呈負相關,提示醫護人員應重視對早產兒父母的出院準備度與疾病不確定感評估,及時發現各階段父母存在的疑惑與需求,為父母提供持續性、有針對性地照護指導,幫助他們掌握照護知識與技能,從而轉變異常認知狀態,方能順利過渡到家庭。
利益沖突聲明:作者聲明本文無利益沖突。