腦出血偏癱患者病恥感影響因素及其與自尊和希望水平的相關性

王艷東 查夢培 郭宗海 鄧愛輝 候芳 劉玉敬

(1南華大學護理學院，湖南 衡陽 410011；2華北理工大學附屬醫院)

腦出血(ICH)作為腦卒中最嚴重的疾病類型。患病后，多數人遺留有偏癱〔1〕。據統計，ICH的發病率為腦卒中的17.1%～55.4%，每年發病例數達到(50～110)萬〔2〕，致殘率為90%以上，幸存者通常生活在不同程度的身體、社會心理和認知挑戰中，如偏癱、失語、抑郁或自卑〔3，4〕。病恥感是社會科學中已經確立的一種概念，它描述的是一種敗壞個人名譽并導致偏見、歧視和地位喪失的屬性〔5〕。有研究表明，病恥感損害了患者的積極性和功能改善，降低了患者在康復期間和康復后戶外休閑活動的頻率，對患者的生活質量和康復有很大的影響〔6〕。目前，研究以腦卒中的病恥感現狀為主，并未涉及其與自尊及希望水平三者之間的相關性。本研究旨在探討腦出血偏癱患者病恥感的影響因素及其與自尊、希望水平之間的關系。

1 對象與方法

1.1研究對象 本研究采用方便抽樣法，選取2018年1月至2019年2月唐山某三甲醫院神經外科住院的270例腦出血患者。納入標準：①符合第四屆全國腦血管病會議通過的腦卒中診斷標準，經CT或磁共振成像(MRI)證實，由專科醫生確診為腦出血患者；②有肢體偏癱的患者；③神經功能缺損評分≥5分；④愿意參加調查者。排除標準：①既往有精神障礙史；②肢體偏癱并非由腦卒中疾病引發的；③病情變化較快；④各部分臟器有不同程度的器質性疾病者。

1.2調查方法 本研究采用問卷調查法，由研究者本人在患者住院后病情穩定時發放問卷，該問卷填寫時間為20～30 min，在向研究對象進行調查前，研究者應向調查對象進行本次調查的目的和內容的解釋，以獲得調查對象的支持與配合，并經過簽訂知情同意書后，方可進行當場問卷調查。本次調查共發放270份問卷，有效回收問卷245份(90.7%)。

1.3調查工具 (1)一般資料調查表。自行設計，包括①人口學資料：性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等；②疾病相關資料：出血部位、合并功能障礙數、腦出血誘因和部位、自理能力程度、偏癱部位、神經功能分級等。(2)慢性疾病病恥感量表(SSCI)共24個條目，包含兩部分：內、外在病恥感，條目分別為：13個和11個。采用五級計分法，滿分24～120分，得分越高代表病恥感水平越高。量表的Cronbach α系數為0.97〔7〕。(3)自尊量表(SES)〔8〕，作為自尊的單維測驗，共10個條目，總分10～40分，分值越高，自尊程度越高，Cronbach α系數大于0.77，重測信度大于 0.82。 (4)希望水平量表(HHI)〔9〕共包括3個維度：對現實和未來的積極態度、采取積極行動的態度 、與他人保持親密關系的態度，共有12個條目，利用4級評分法，滿分 48 分，得分越高，希望水平就越高。量表的 Cronbach α系數為0.87，重測信度為0.9〔10〕。

1.4統計學方法 采用SPSS22.0軟件進行t檢驗、方差分析、Pearson相關分析、多元線性回歸分析。

2 結 果

2.1腦出血偏癱患者病恥感水平的單因素分析 腦出血偏癱患者病恥感得分為(80.52±8.328)分。不同性別、文化程度、生活狀態、職業類型、醫療費用方式、居住地、功能障礙個數、腦出血部位、自理能力程度、神經功能分級、偏癱部位ICH偏癱患者病恥感水平差異有統計學意義(P<0.05，P<0.01)。見表1。

表1 腦出血偏癱患者一般資料及其病恥感的單因素分析分)

2.2腦出血偏癱患者病恥感影響因素的多元線性回歸分析 以腦出血偏癱患者的病恥感總分為因變量，以單因素分析中具有統計學意義的項目為自變量，進行多元回歸分析，文化程度、性別、居住地、合并功能障礙個數、神經功能分級、偏癱部位是ICH偏癱患者病恥感總分的影響因素(P<0.05，P<0.01)。見表2。

表2 腦出血偏癱患者病恥感影響多元線性回歸分析

2.3腦出血偏癱患者病恥感與自尊、希望水平之間的相關性 病恥感總分與自尊總分呈負相關(P<0.05)；希望總體水平與病恥感呈負相關(P<0.001)，對現實和未來的積極態度、采取積極行動的態度、與他人保持親密關系的態度三個維度分別與病恥感總分呈顯著負相關(均P<0.01)。見表3。

表3 腦出血偏癱患者病恥感總分與自尊、希望水平的相關性分析(r值)

3 討 論

本研究結果為中等偏上水平，與查夢培等〔11〕研究結果一致，說明腦出血給患者造成損害較為嚴重，出血對腦部構造產生不利的影響，包括后期的記憶力、認知、肢體功能等頗為嚴重。與Anderson 等〔12〕結果相似，說明社會對有偏癱的人群存有異樣的看法，排斥、鄙視的心理，讓患者內心遭受重創。而Earnshaw等〔13〕分析了慢病患者病恥感主要來源和相關誘因。目前，多數研究發現ICH患病人群趨于年輕化，中青年男性較多，男性自尊心較女性高，在喪失勞動能力時，不能面對現實。也可能在發病期間，身邊人群更多注重身體康復和臨床治療，忽略了其心理情況，沒有及時進行疏導，導致患者過渡的擔心預后，而加重病恥體驗。

本研究與Economou等〔14〕研究結果一致，有研究發現存有功能障礙的患者多數伴有精神癥狀，甚至在社會中被“污名化”，而疾病的嚴重程度、治療效果差、社會交往中患者情緒表達障礙、暴力或危險行為事件以及標簽都已被證明會影響公眾的污名化。文化程度越高的患者，其自尊心強，社會地位高，被污名化后，出現社會隔離、自我封閉現象，不能理性面對疾病所帶來的傷害。多數研究顯示自理能力和功能失常均會影響患者病恥感〔15～17〕。出血越多，神經受損面積越大，其各部位功能喪失，另外，偏癱部位右側的病恥感高于左側，多數患者日常活動都是由右側肢體來完成，當右側肢體出現偏癱時，失去了正常的生理功能，需要他人的協助才能完成正常的功能活動，給患者和主要照顧者帶來了不同程度的心理負擔。同時，居住地對病恥感也有影響(B=-2.106，P<0.05)，居住在城市的人群往往生活水平相對較高，患病后，失去自理能力，生活質量急劇下降，傷殘接受能力不足，渴望回到發病前的狀態，自尊心受到打擊〔18〕。

本研究結果董佳等〔19〕、譚曉林等〔20〕、Lysaker等〔21〕研究結果一致。自尊是尊重自己，維護自己的人格尊嚴，不容許別人侮辱和歧視的心理狀態，也是自我評價和認可的表現。同時，本研究結果還與多數研究結果一致〔22，23〕。希望的維持作為逆境中的保護因素，可以減輕患者病恥感〔24〕。病恥感可造成腦出血偏癱患者的心境障礙和社交障礙，對社會功能和軀體康復產生不利影響。醫務工作者和社會群體應高度重視腦出血偏癱患者病恥感問題，改善社會支持系統和家庭功能，并進行多元化心理護理干預，提高患者對疾病的認知及自我感知能力，增強自尊及希望水平，減輕疾病帶來的負面影響。