陳洪麗,劉 穎,楊 哲,孟棄逸(通訊作者)
(1首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院胸外二科 北京 101149)
(2首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院胸外一科 北京 101149)
(3首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院腫瘤一科 北京 101149)
研究顯示,慢性疾病患者的家庭照顧者在照料過程中經(jīng)歷了消極的身心健康影響,但也有相當(dāng)一部分照顧者會(huì)產(chǎn)生諸如滿意感、榮譽(yù)感、收獲感恩、愛等積極感受,在為這些人群制定自我報(bào)告措施和干預(yù)措施時(shí),應(yīng)共同考慮這些積極的和消極的后果[1]。肺癌是我國發(fā)病率和死亡率最高的惡性腫瘤[2]。但是,目前我國多關(guān)注肺癌照顧者的負(fù)擔(dān),關(guān)于其積極感受的探討較少。因此,本研究擬描述肺癌患者照顧者的積極感受,并分析照顧者的個(gè)人因素對(duì)其積極感受的影響,旨在為護(hù)理支持提供依據(jù)。
本研究為描述性研究,采用便利抽樣,抽取2019年1月—12月北京胸科醫(yī)院胸外科住院患者中符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的患者家屬,進(jìn)行問卷調(diào)查。肺癌主要照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)為:(1)肺癌患者的主要照顧者,可為配偶、子女或其他親屬;(2)意識(shí)清楚,言語正常;(3)每個(gè)家庭選擇1名;(4)照顧患者的時(shí)間至少>3 d,了解患者家庭情況。排除標(biāo)準(zhǔn):領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者或有言語表達(dá)和交流障礙的照顧者。樣本量的計(jì)算采用均數(shù)抽樣調(diào)查時(shí)的樣本量計(jì)算公式,根據(jù)既往研究結(jié)果[3],照顧者積極感受均數(shù)為29.45,標(biāo)準(zhǔn)差為6.48。設(shè)顯著水平α=0.01,查表t0.01=2.58。本研究中設(shè)最大允許誤差為10%,所以容許誤差δ=0.1×29.45,計(jì)算樣本量為33人。
1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用自設(shè)問卷,調(diào)查照顧者的一般人口學(xué)資料、與患者關(guān)系、患者目前的就醫(yī)階段以及所需的支持等。
1.2.2 照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving, PAC)為Tarlow等人發(fā)展的評(píng)價(jià)照顧者積極感受的自評(píng)工具,本文采用張睿2007年翻譯的中文版本[3-4],該量表含9個(gè)條目,每個(gè)條目分5個(gè)等級(jí),從非常不同意(1)分到非常同意(5分),不知道為-3分,拒絕回答為-4分,得分范圍-36~45分,得分越高表示照顧者的積極感受越多。
本研究采用問卷調(diào)查法,調(diào)查前取得醫(yī)院倫理委員會(huì)同意[審批倫理號(hào):(2019)年臨審第(53)號(hào)]。資料收集由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的臨床護(hù)理人員完成,在充分告知研究對(duì)象研究目的和意義的基礎(chǔ)上請(qǐng)其簽署知情同意書,研究對(duì)象對(duì)問卷有疑問時(shí)采用統(tǒng)一指導(dǎo)語予以解釋。本研究共發(fā)放問卷80份,去除2份缺失值大于20%的問卷,最終保留有效問卷78份,有效回收率為97.5%。
采用Epidata3.1進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入,完成數(shù)據(jù)核查后,利用SPSS 18.0統(tǒng)計(jì)軟件分析數(shù)據(jù),符合正太分布的計(jì)量資料以(±s)表示,兩組間比較采用t檢驗(yàn)、單因素方差分析;計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、率(%)表示。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本次調(diào)查照顧者男性32人,女性46人,93.6%的患者已婚,41.3%的患者在業(yè),照顧者與患者之間的關(guān)系主要為配偶(44.9%)和子女(43.6%),與患者同住者占64.1%,照顧患者>8 h/d者占65.4%。67.9%的照顧者表示需要醫(yī)療、護(hù)理知識(shí)的支持,39.7%的照顧者表示需要心理支持,33.3%的照顧者需要更多經(jīng)濟(jì)來源,15.4%的照顧者需要他人幫忙照顧患者。1/4的患者處于準(zhǔn)備手術(shù)的階段,術(shù)后恢復(fù)期(新近手術(shù)未拆線)的患者占41.1%,見表1。

表1(續(xù))
照顧者積極感受得分總分平均值為(33.45±16.76)分,得分范圍-36~45分。兩維度中自我肯定維度得分高于生活展望維度。9個(gè)條目中得分最高的2個(gè)條目分別為:條目6是我覺得自己很堅(jiān)強(qiáng)自信;條目8是我對(duì)生活的態(tài)度更加積極,見表2。

表2 照顧者積極感受總分及條目得分
單因素分析中,各因素對(duì)PAC的影響均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見表3。

表3 個(gè)人因素對(duì)照顧者積極感受影響的單因素分析結(jié)果
盡管承受著諸多負(fù)擔(dān),照顧者也獲得了許多積極的感受[5]。Zhu等在其研究中將PAC得分31~45分定義為高度積極[6],本研究PAC均值為33.45分,可見該組照顧者積極感受較高,與既往研究結(jié)果一致[7]。分析原因,一方面,圍手術(shù)期患者相對(duì)處于癌癥早期,照顧者傾向于積極看待患者病情及照顧任務(wù),另一方面照顧者在照顧患者的過程中可以獲得自身成長、提高自我認(rèn)同感、更加地感激和熱愛生活、增進(jìn)與他人的關(guān)系[8]。單因素分析顯示,性別、年齡、種族、知識(shí)水平等因素對(duì)照顧者PAC得分的影響不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,與Zhu等的研究結(jié)果一致[6]。患者就醫(yī)階段雖不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但從表3可以看到,術(shù)后一年內(nèi)復(fù)查和術(shù)后一年后復(fù)查的患者家屬的PAC得分差別較大,可能與術(shù)后一年內(nèi)患者的身體機(jī)能仍處于恢復(fù)階段,喘憋、活動(dòng)受限等不適較多,家屬照顧壓力大,而術(shù)后一年后,患者機(jī)體恢復(fù),自覺癥狀較少,家屬照顧壓力減輕,積極感受增加有關(guān)。可以說,癌癥護(hù)理帶來的正面影響和負(fù)擔(dān)對(duì)于照顧者而言是同等重要和不可忽略的[9]。而這些積極感受,也在促使照顧者更好地去照顧患者。
肺癌主要照顧者照顧在照顧患者的過程中,他們也獲得了自身的成長,收獲了許多積極感受。充分而全面地了解其感受,采取措施增進(jìn)照顧者的積極感受、減少其消極感受,才能更好的為患者提供良好的家庭支持。