張 澍,李愛娟
(1.四川大學 華西臨床醫學院,四川 成都 610015;2.甘肅廣播電視大學 白銀分校,甘肅 白銀 730900)
阿爾茨海默病是一種與年齡直接相關的神經系統退行性疾病,也是老年癡呆癥最主要的一種類型。研究表明,遺傳[1]、性別與高齡一樣是該病發生的不可控因素,而吸煙、飲酒、睡眠失常[2]等不良生活方式及與其相關的一些心血管代謝性疾病也會促進該病的發生發展。我國該病的患病數已經是世界第一。2019年有資料顯示,對于65歲以上的老年人,年齡每增加5歲發病率增加1倍,在85歲以上的老年人中患病率達到了2-5:1[3]。預計到2050年我國的患病人數將超過2000萬[4]。目前在我國倡導的“居家養老”為主要養老方式的大背景下,此類患者的照顧方式也以居家照護為主,研究表明,照顧者有效的照護技能可明顯延緩患者病情進展[5],而患者的病情又反向影響照護者的自我效能[6]。如何為阿爾茨海默病居家照顧者提供有效的支持是我國目前居家養老和社區養老研究的問題之一。通過個案研究,了解居家照護技能支持對阿爾茨海默病人照顧者和患者的支持效果,為開發可行有效的居家照護支持內容和方法提供依據。
患者男,75歲,大學本科學歷,退休前為國家干部,有糖尿病病史十多年,一直服用阿卡波糖治療。5年前患者因近期記憶障礙,空間定向力下降,扣扣子、系鞋帶等精細動作能力下降就診于蘭州某三甲醫院,經智力評估、CT檢查診斷為阿爾茨海默病,一直服用鹽酸多奈哌齊、鹽酸美金剛治療。患者近期臨床表現為近期記憶嚴重受損,認知以及空間、時間定向能力障礙,認識家人但時常叫不出家人名字,在小區散步偶有回家困難現象發生,睡眠時間失常,時常因穿衣、睡眠、找物件煩躁、發脾氣,一人獨處時常常表現為坐立不安,與家人交流時會因交流不暢而表現為焦慮、煩躁,偶有攻擊性行為。患者的主要陪伴照顧者為其配偶,亦為大學本科學歷,退休前為國家干部。
1.查閱文獻資料
總結阿爾茨海默病人的護理措施,并請教神經內科、老年病科護理專家,篩選適合居家照顧者掌握和應用的照護措施,確定技能支持內容。
2.篩選心理狀態評估工具,確定評估時間
應用抑郁自評量表(SDS)、貝克焦慮自評量表評估照顧者心理狀態。在對照顧者進行系統技能支持之前及技能支持開始后每3周測評一次,本研究歷時3個月,共計測評5次,對比測評結果,同時與照顧者交流以驗證測評結果的可靠性,總結技能支持對照顧者的支持效果。
3.患者癥狀評估方法
系統支持之前3周及支持過程中,指導患者配偶觀察并記錄患者情況,包括患者睡眠時間紊亂發生的頻率及發生時的表現;發脾氣的常見原因或誘因、不良情緒持續時間及緩解方式;散步回家困難發生的頻率;發生攻擊行為的原因或誘因、持續時間、處理方式和效果等。核實資料,統計比較技能支持前后各項指標發生的頻次、持續時間及處理方式。
安全是阿爾茨海默病患者最基礎的照護措施。此類患者早期即有記憶障礙,隨著病情進展會出現視空間和定向障礙,表現為精細動作能力下降,扣扣子、系鞋帶等動作遲緩且容易出錯;對環境的認知和適應力下降,因而容易發生跌倒、摔傷,甚至走失等情況。所以,患者的生活環境布局要簡單,物品擺放位置固定,居住環境發生變化時,家居布置盡可能模仿患者熟悉的擺放格局,以免引起患者的緊張不安;外出散步、訪友、就醫應佩戴定位設備,當出現嚴重認知障礙時應佩戴家屬聯系信息卡。
阿爾茨海默病患者經常表現為坐立不安,來回走動,這是患者內心緊張的表現,是激越行為最常見的一種,重者甚至發生攻擊性行為。據調查,我國居家患者發生激越行為的比例為86.1%[7],激越行為發生的主要原因與患者不愿或不能正確表達自己的需要有關。在居家照顧中,可以采取以下措施預防患者激越行為的發生或緩解激越行為的程度。
1.回憶和冥想
懷舊可改善或延緩阿爾茨海默病人的認知功能減退,提高其注意力,增強心理穩定性[8]。此類患者記憶障礙的特點是由近及遠,即近期記憶的漸進式損害,照顧者可通過引導,或與患者回憶過去生活經歷中令人感到愉快的、美好的事物。回憶過程中,照顧者應以患者能夠接受的、積極的態度,例點頭、微笑等方式對患者的講述給予肯定和鼓勵,對其提出的問題給予簡明扼要的回答,必要時對呈現的資料進行解釋和說明,引導患者將交談聚焦于快樂的經歷上,從而使其體驗、沉浸在積極快樂的情緒中,緩解或消除其不良情緒,達到改善患者認知與精神行為癥狀的目的,同時也訓練患者的語言功能。
2.音樂療法
在實施音樂療法過程中,根據患者是否參與及參與的程度分為主動式和被動式兩種方法,前者指患者主動聆聽音樂并跟隨音樂參與哼唱,后者由照顧者根據患者的喜好播放音樂,兩者均能有效改善患者的精神癥狀及情緒相關認知行為,促進患者睡眠[9、10]。由照顧者實施的被動音樂療法一般選擇睡前或患者情緒不穩定時較好。此外,長時間堅持該療法,使患者與其習慣并喜歡的音樂間建立某種反射聯系效果更好。
3.身體觸摸
觸摸及其過程中的正向交流,可有效緩解患者的激越行為[11]。觸摸是一種愛的傳遞,由患者配偶或其親近者主導的觸摸可以使患者更放松。觸摸可隨時隨意進行,以手部或足部觸摸為佳,在患者煩躁無法進行手部、足部觸摸的情況下,可觸摸患者背部、上肢、頸部及耳后等,同樣可達到放松的效果[12]。
有研究表明,阿爾茨海默病人容易發生營養不良[13],患者的營養狀況又與照顧者的自我效能呈正相關[14]。患者不良的飲食習慣和營養狀況直接影響疾病的發生發展[15],所以此類患者的飲食應在照顧患者飲食習慣的基礎上合理調配,以富含營養神經的VitB6、VitB12的蔬菜、水果,以及不飽和脂肪酸含量豐富的種子、豆類、堅果、魚類及低脂乳制品等食物為主。
1.行為刺激
鼓勵患者做一些增加手指靈活性的動作,以增加對神經元刺激,并使患者產生自我滿足感,增加心理穩定性。常用的方法有手指操、撿玻璃球、拼圖、掃地、擦桌椅、洗小件物件等。此外,還可鼓勵患者做些“腦手口”合一的訓練,例“槍打兔子”、“大壓小”、拳掌相擊、數指節等。
2.記憶強化訓練
日常生活中延緩患者記憶功能退化的方式有:一是在居室中擺放家庭成員的生活照片,鼓勵患者回憶相關事件;二是每天反復詢問患者時間、地點、物品名稱及用途、人物姓名及人物之間的關系等;三是建立家庭微信群,增加親人間的聯系,若條件許可,可將家庭成員的照片、生活錄像等按照成員間的相互關系做成“家庭樹”,并由親人配上旁白,在患者安靜的時候反復播放。
長期定期堅持有氧運動可促進患者精神放松,有利于改善患者的認知功能、行為能力和神經精神癥狀,并能減輕照顧者的精神困擾[16]。適宜的運動方式有散步、健身操、太極拳、慢跑、廣場舞等。有研究認為不同有氧運動時間對患者的病情改善程度不同,在病情許可的情況下,堅持每次30分鐘以上,每周不少于3次,或累計每周不少于2小時的有氧運動,運動強度以運動后心率等于170減年齡再乘以70%的結果上下為宜。也有研究表明,適當的慢跑可提高輕癥患者機體的抗氧化能力,并提高患者的記憶認知功能和日常生活質量[17]。因此指導照顧者盡可能陪伴患者或者鼓勵患者出門運動,強調即便達不到上述運動標準,但“多動優于少動”。
從表1可見,照顧者在支持前后的抑郁和焦慮評分均趨于降低,抑郁方面主要是情感和心境的改變較為明顯,焦慮評分降低主要也體現在心理活動方面,二者的變化基本一致。在與照顧者溝通交流的過程中發現,剛開始技能支持效果的未確定性加上患者行為上表現出來的有效性會給照顧者帶來較強的心理期望;隨著支持的進展,照顧者照護技能應用的熟練程度增加,患者反應漸趨穩定,照顧者的情感也趨于穩定。這是表1中的兩項評分差距逐漸縮小的主要原因所在。

表1 技能支持前后照顧者抑郁、焦慮自評分值
從表2看,技能支持前后患者的定向能力和攻擊性行為變化不明顯,但在促進患者情緒穩定性方面效果良好,表現為患者發脾氣和出現激越行為的頻次降低、持續時間縮短,若家屬能夠在患者出現征兆時即給予干涉,效果更好。

表2 患者常見癥狀發生情況
阿爾茨海默病人的居家照顧者總體處于中等水平照顧負擔和輕度焦慮狀態,而照顧者焦慮情況又是其照顧負擔的獨立影響因素。在引起照顧者焦慮情緒反應的已知因素中,照顧者已獲得的幫助數量位居第二位[18]。在目前醫護人員能夠為居家照顧者提供的幫助中,照護技能支持是最直接的措施,可間接減輕照顧者的醫療費用壓力。本研究中評估時間的確定是建立在照顧者現有知識結構和接受能力的基礎上,依據健康心理學家費莉帕·勒理的習慣養成時間的研究確定的[19],研究結果證明,簡便易行的照護技能支持確實可以穩定阿爾茨海默病人的情緒,減輕照顧者的心理負擔,研究結果基本符合預期。此外,該患者在干預前一直口服降糖藥物,血糖水平控制很理想,患者體型較瘦,干預后指導患者在未服降糖藥物的情況下兩次測定餐后血糖均在正常范圍內,嘗試停服降糖藥物,血糖水平仍處于穩定狀態,說明對于有糖尿病合并癥但尚無明顯并發癥的營養不良的患者,應適當放寬飲食限制。
由于研究時間所限,技能照護在改善患者認知和空間定向能力方面的作用還不確定。在實際護理實踐中,由于阿爾茨海默病人群體數量大、病情輕重程度不同,照顧者的學習能力、耐性、語言表達方面的差異,照顧者本身的健康狀態、家庭經濟條件等均會影響到技能支持的效果。因此,在個案技能支持經驗的基礎上,開發面向大眾的、由專業醫護人員支持的、基于網絡的阿爾茨海默病人照顧者的遠程心理狀況評估及支持指導的應用軟件很有必要,在此基礎上對經軟件評估確有特殊需要的照顧者給予個別支持的支持方式是我們未來研究的一個方向。