芮愛菊,李秀珍,邢 霄
(南京市高淳人民醫院 江蘇南京211300)
近幾年,隨著人們生活方式的改變,惡性腫瘤發病率居高不下,經世界衛生統計,我國2017年病死于惡性腫瘤人數約為160萬,病死率高達29.3%,年度總醫療費用占600億元[1]。由于晚期惡性腫瘤患者生命質量較差,導致85%以上的患者無臨終治療意愿的表達機會。預立醫療照護計劃是指個體在失去決策能力前,符合價值觀及醫療治療意愿,通過與家屬或醫護人員溝通并記錄治療意愿的過程[2]。預立醫療照護計劃的實施能使家屬盡早了解患者的意愿,協助其做好臨終安排,解決患者及家屬決策困境,減少過度醫療。目前,該計劃已在發達國家實施,且效果理想。但是由于文化差異,我國預立醫療照護計劃尚處于探索階段,僅在部分虛弱老年人及慢性腎臟病終末期患者中實施。為此,本文就晚期腫瘤患者預立醫療照護計劃實施可行性進行深入研究。現報告如下。
1.1 臨床資料 采用問卷調查法對2018年1月1日~2020年10月31日收治的78例晚期腫瘤患者及68名家屬進行調查。納入標準:①患者或家屬知情同意,并獲得醫院倫理委員會的批準;②入組對象≥18歲;③經病理學檢查確診患有惡性腫瘤,癌癥分期為Ⅲ~Ⅳ的晚期癌癥患者;④蒙特利爾認知評估量表(MoCA)評分≥26分者;⑤能正確閱讀文字或回答問題者;⑥對自身病情完全知曉者;⑦家屬為主要疾病照顧者。排除標準:①存在認知、溝通障礙者;②患者或家屬一方拒絕參與研究者。將患者分為對照組和觀察組各39例,家屬根據患者分為對照組和觀察組各34名。對照組患者男25例、女14例,年齡25~75(41.36±11.27)歲;已婚和(或)同居18例,離異12例,喪偶9例;社保20例,自費3例,異地醫保16例。觀察組患者男27例、女12例,年齡26~76(42.84±10.59)歲;已婚和(或)同居16例,離異10例,喪偶13例;社保19例,自費5例,異地醫保15例。對照組家屬男17名、女17名,年齡29~65(49.36±6.98)歲;照顧角色:配偶12名,子女15名,兄弟姐妹4名,父母3名。觀察組家屬男16名、女18名,年齡30~66(48.69±7.21)歲;照顧角色:配偶11名,子女14名,兄弟姐妹5名,父母4名。兩組患者及家屬一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。
1.2 方法 對照組實施常規護理,包括臨床癥狀管理、疼痛管理、情緒管理、生活管理、運動管理等。觀察組在對照組基礎上實施預立醫療照護計劃干預模式,具體措施如下。①根據循證護理模式,確定PICO檢索式,應用中國科技期刊數據庫(VIP)、中國學術期刊全文數據(CNKI)或中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、ScienceDirect、PubMed、Cochrane等中英文數據庫,搜索中文關鍵詞為“癌癥”“腫瘤”“預立照護計劃”“預立醫療照護計劃”,英文檢索關鍵詞為“A malignant tumor”“Advanced cancer”“Pre-established medical care plan”“An immediate care plan”[3-4]。通過去重、標題或滾雪球方式最終納入參考文獻13篇,通過對文獻質量評價、信息提取后分析結果顯示,目前結構化訪談干預、決策模型視頻教育是晚期惡性腫瘤患者預立醫療照護計劃干預模式認可度較高的方案[5-6]。而決策模型教育視頻中獲得視頻干預內容,研究組根據干預內容植入預立醫療照護計劃干預模式相關知識內容制作成短視頻,結合現有的研究了解癌癥患者患病經歷、臨床治療醫院等訪談內容。經過2輪專家函詢后初步構建預立醫療照護計劃干預模式,第二輪專家權威程度為0.894,Kendall協調系數為0.780(P<0.05)。②對參與本次研究的醫護人員開展培訓,培訓主要內容為預立醫療照護計劃干預模式調查表使用方式、掌握技術路線內容等,確保研究的順利開展[7-9]。③選取2018年1月1日~2020年10月31日收院治療的386例腫瘤患者,其中晚期腫瘤337例,重復住院患者為69例,同意參與本次研究為227例,從中抽取患者78例及家屬68名,其中觀察組、對照組患者和家屬分別為39例、34名,以上研究對象均于入院3 d內納入研究,包括MoCA評分、基線資料調查,并簽署知情同意書。同時分為3個時間點,干預前(T0)、干預后1周(T1)、干預后1個月內(T2)進行隨訪,T1時間段對照組與觀察組患者和家屬均完成隨訪。T2階段進行干預效果評價時,觀察組5例患者死亡,對照組4例患者死亡,因此,觀察組34例患者、34名家屬完成整個研究,對照組35例患者、34名家屬完成整個研究。并對T2階段死亡患者應用上一階段數據進行意向性分析[10]。
1.3 評價指標 決策確定性采用Sure test決策沖突量表進行評價,該量表包括決策不確定性、導致決策不確定性和因素感知有效性決策3個維度,采用4級評分,0~3分,總分0~9分,分數越高表示決策沖突水平越高[11]。

2.1 兩組主要結局指標比較 本研究入組率、同意率及總失訪率分別為68.72%、84.70%、11.54%。T1階段觀察組、對照組完成率分別為100.00%、92.54%,失訪率分別為0.00%、7.56%。T2階段觀察組、對照組完成率分別為87.36%、82.36%,失訪率分別為10.25%、12.82%。對照組、觀察組家屬在T1、T2階段完成率均為100.00%,失訪率均為0.00%。
2.2 兩組患者及家屬決策確定性比較 見表1、表2。

表1 兩組患者決策確定性比較(分,

表2 兩組家屬決策確定性比較(分,
2.3 兩組晚期癌癥患者及家屬臨終治療意愿比較 見表3、表4。

表3 兩組晚期腫瘤患者臨終治療意愿(例)

表4 兩組晚期腫瘤患者家屬臨終治療意愿(名)
3.1 預立醫療照護計劃模式的優勢 近年來,患者維權意識不斷增強[12]。故醫護人員與患者需密切溝通交流,了解其護理需求,在患者的參與下制訂最佳的護理決策。目前,我國預立醫療照護計劃模式的實施局限于晚期腫瘤患者、家屬態度、影響因素及認知調查中,導致其實質性干預研究較少。而預立醫療照護計劃的開展能減少過度醫療,有助于提高晚期腫瘤患者臨終生命質量,維護其尊嚴[13]。
3.2 預立醫療照護計劃模式可在早晚期腫瘤患者中順利實施 預立醫療照護計劃模式的順利實施具有挑戰性。研究前,對醫護人員做好調查問卷的培訓,且與患者和家屬建立良好的信任關系。本研究結果顯示,入組率、同意率及總失訪率分別為68.72%、84.70%、11.54%。T1階段觀察組、對照組失訪率分別為0.00%、7.56%,T2階段觀察組、對照組失訪率分別為10.25%、12.82%,對照組、觀察組家屬在T1、T2階段失訪率均為0.00%。本次研究開展前,研究團隊提前制訂應急預案,做好充分準備,對可能存在問題進行預見、演練,使預立醫療照護計劃模式順利實施。
3.3 預立醫療照護計劃模式在晚期癌癥患者及家屬中的作用 預立醫療照護計劃模式的實施能為護士與患者、家屬之間提供溝通的機會,使患者、家屬得到明確的決策性支持,有助于提高患者、家屬的決策性。故本研究中,觀察組患者決策確定性T1階段時間效應、組間效應及T2階段組間效應、交互效應均優于對照組(P<0.05),觀察組家屬決策確定性T1階段組間效應、時間效應、交互效應均優于對照組(P<0.05),兩組患者及家屬臨終治療意愿比較差異無統計學意義(P>0.05)。Maria等[14]研究結果顯示,實施訪談干預可提高患者的臨床治療需求意愿,但并未改變臨床治療意愿知情同意書的簽署。Kasymjanova等[15]研究結果表明,視頻決策輔助干預組與敘事組干預后家屬臨床治療意愿比較差異有統計學意義。由此可見,預立醫療照護計劃模式是否能改變患者或家屬的臨床治療意愿在不同研究中,結果略不相同。這可能與樣本量、干預方式及研究對象有關。本研究中患者、家屬臨床治療意愿改變效果不明顯,期望在以后的研究中,保證在同質化干預模式下,增加樣本量或進行Meta分析進行效果確認。