慢性病軌跡框架在慢性病病人中的應用研究現狀

查夢培，王衛亮，熊 濤，劉 歡，成 杰*

1.華北理工大學，河北063000；2.華北理工大學附屬醫院

隨著經濟發展，我國罹患慢性病病人日益增多。已有研究顯示，我國慢性病病人死亡率達533/10 萬，占居民總數的86.6%[1]，慢性病負擔在我國整體醫療疾患負擔中占70%以上[2]。目前，我國較為關注慢性病的預防和治療。2016 年《中國健康行動2030 計劃》和2017 年《國務院辦公廳關于印發中國防治慢性病中長期規劃》強調，要控制和識別慢性病危險因素、減少高危人群患病風險，改善病人生活質量，防止可預防的慢性病發病、死亡和殘疾[3]。慢性病軌跡框架（chronic illness trajectory framework，CITF）可以為慢性病病人提供健全的自我管理和醫護管理，對慢性病病人具有重要意義。

1 慢性病軌跡框架的概念

慢性病軌跡框架在1991 年由Corbin 和Strauss 提出，該模式表明護理需要隨著疾病軌跡的變化而改變，旨在幫助病人預防疾病發展，控制癥狀、減少并發癥、穩定情緒和提高生活質量[4]。軌跡是按照某事物或疾病存在的規律進行運轉，慢性病軌跡通常是多維度的、動態的[5]。疾病隨著時間推移而改變，并被他人塑造和管理。慢性病軌跡框架將疾病病程分為9 個階段，各階段表現及管理目標見表1。

表1 慢性疾病軌跡各階段表現和管理目標

隨著研究深入，Nokes[6]發現，病人疾病進程并非絕對遵循原有軌跡分期，部分疾病可僅有幾個分期。不同的疾病會有不同的軌跡分期，醫護人員可圍繞疾病相關行為、自我概念和日常生活行為3 個方面對病人進行評估和干預，其中，疾病相關行為指管理和了解慢性病、并發癥等相關內容，如癥狀管理、疾病知識和風險規避等；自我概念指病人在整個疾病進程中對自我的認可和維持，通常有4 種自我概念進程，即融入疾病、適應并面對、重塑自我認知、重新規劃；日常生活行為包括內外行為，如購物、個人衛生、飲食、管理情緒、自我護理等[7]。

2 慢性病軌跡框架在國外慢性病病人中的應用

基于慢性病軌跡框架的相關研究大多為質性研究。將慢性病軌跡框架應用于慢性病的臨床護理，對慢性病的管理具有深遠影響。有學者將慢性病軌跡框架與疾病的自我管理[8]和不確定感[9]進行綜合研究，使慢性病軌跡框架得以完善。

2.1 用于乳腺癌病人 轉移性的乳腺癌病人病情持續時間較長，為了掌握乳腺癌病人的疾病分期趨勢，制定合理的護理策略，有研究者利用慢性病軌跡框架對其進行整體劃分和追蹤。Reed 等[9]利用質性研究對乳腺癌病人進行持續追蹤和隨訪，利用慢性病軌跡框架進行深度訪談，并對醫療和護理文書進行整理，將轉移性乳腺癌病人從確診到死亡的生活體驗進行統籌描述，分析病人疾病分期特點并繪制成軌跡圖，以期更加清晰地觀察該類人群的疾病特征和分期需求，其研究后認為，現有的護理模式已不再適應于乳腺癌病人管理，而慢性病軌跡框架是該人群較為適合的慢性病管理模式。

2.2 用于慢性心力衰竭病人 Granger 等[10]通過質性研究方法對慢性心力衰竭病人照護需求進行疾病分期，利用慢性病軌跡框架分析該人群的照護計劃，全面了解管理疾病的因素和方法以及最終結局，發現照護者與病人闡述的問題有一定差異性，病人的切身體驗和需求與照護者所給予的并不完全一致，嚴重影響病人康復；隨訪中也發現，慢性心力衰竭病人及其照顧者的疾病知識存在很大缺陷，可能延誤疾病治療；此外，研究結果還顯示，慢性病軌跡框架能促進病人對慢性心力衰竭的康復構建，為增強慢性病管理提供理論保障，其在一定程度上彌補了病人及其照顧者對疾病知識的不足，促進了病人和家屬掌握疾病相關信息。可見，利用慢性病軌跡框架不僅能夠對慢性心力衰竭病人的疾病分期進行具體描述，還能教會病人及其照顧者掌握疾病分期特征，識別導致或影響此結局的因素，并進行針對性干預。

2.3 用于腦卒中病人 Burton[11]通過對腦卒中病人的個案護理追蹤和質性訪談，將慢性病軌跡框架運用于腦卒中病人護理中，研究期間的每次隨訪都要求病人及其家人共同參與。在慢性病軌跡框架基礎上，研究者挖掘了腦卒中疾病分期及其特征性，最終確定該類人群共有8 個疾病分期，包括發病前期、發病期、危急期、急性期、穩定期、不穩定期、惡化期、臨終期；同時，研究者也發現腦卒中病人在疾病的每個分期均有不同的體會和特征，照護需求隨著疾病分期變化；此外，研究結果還顯示，慢性病軌跡框架可以為腦卒中病人提供健全的護理計劃和治療，包括為后期的康復計劃提供理論依據，對腦卒中病人設定個體化干預處方提供可靠支撐。

3 慢性病軌跡框架在我國慢性病病人中的應用

3.1 用于原發性腦膠質瘤病人 顧宇丹等[12]將基于慢性病軌跡框架的護理干預和常規護理干預用于腦膠質瘤病人，其將疾病分為4 個時期：診斷期、圍術期、放化療期、穩定期，每個時期干預的重點不同，根據質性體驗發現病人各時期的體驗與需求，通過向病人介紹疾病知識、進行心理護理、協助照顧日常生活、開展病友討論會等干預方法，使病人負性情緒有所改善，生命質量及癌因性疲乏干預效果提高。梅彬彬等[13]利用慢性病軌跡框架編制了腦膠質瘤病人實用手冊，護理人員和研究者通過評估病人各分期護理重點，實施具體干預方案，發現病人的生活質量和心理狀況得到很大改善。由于慢性病軌跡框架十分注重病人疾病分期體驗以及在各分期中的特異性，可以在疾病各階段準確把握病人自我概念的動態變化，幫助病人提高適應力，進行自身慢性病管理。

3.2 用于克羅恩病術后病人 卜凡莉[14]將慢性病軌跡框架用于克羅恩病術后病人的護理，其通過對病人進行質性研究，并結合文獻得出病人慢性病軌跡框架的主題內容，圍繞慢性病軌跡框架的3 個方面進行總結和提煉，歸納出克羅恩病病人術后緩解期存在的特征性問題，基于慢性病軌跡框架制定干預處方并進行干預，結果發現，慢性病軌跡框架不僅能夠詳細了解克羅恩病病人的心理體驗，還可以根據疾病進展劃分疾病軌跡分期，通過對疾病分期實施不同的干預策略，使克羅恩病病人的生命質量和焦慮、抑郁情緒都有所改善，病人在整個干預過程中依從性較高，極大地促進了病人康復。說明依據慢性病軌跡框架可以更加全面地掌握病人在某一分期中疾病相關行為方面、自我概念方面和日常生活行為方面所存在的關鍵問題，并進行針對性干預，病人需求得到滿足，依從性隨之提高，更有利于疾病治療和護理。

4 前景與展望

慢性病軌跡框架的理念容易被慢性病病人接受，應用該模式可以促進醫護人員全面了解慢性病病人疾病分期特征，并及時實施有效的干預策略；同時，應用該模式也可以促進慢性病病人康復，在治療中有效緩解慢性病給病人帶來的身心負擔，促進生活質量和生存質量提高[15?16]。慢性病軌跡框架的本質意義是由于不同疾病具有不同特點，病人在每個疾病分期的需求存在差異，為了滿足病人需求，提供針對性的護理干預，需要結合慢性病軌跡框架了解各種慢性病的特殊性。目前，我國針對慢性病的管理仍處于探索階段，將慢性病軌跡框架引入慢性病臨床護理工作中仍需要研究者針對各種慢性病進行不斷實踐，以真實、有效的反饋來推進慢性病軌跡框架在我國臨床護理中的發展，為我國慢性病的管理和防控提供新視野。