法洛四聯癥患兒家屬手術等候期疾病不確定感狀況調查

滕思思 陳 思 彭麗紅

湖南省兒童醫院麻醉手術科，湖南長沙 410007

手術是治療法洛四聯癥（trilogy of Fallot，TOF）的必要手段，可有效改善患兒預后，但患兒在確診后會導致家屬出現負面情緒，對疾病治療產生茫然，尋求不到幫助，常產生愧疚感。疾病不確定感是指個體缺乏確定與疾病相關事物的能力，是TOF 患兒家屬心理壓力的主要來源，若該狀態得不到及時正確地評價及有效地干預，可能會影響家屬對患兒的照護及管理能力，影響患兒預后[1-2]。因此，調查TOF 患兒家屬手術等候期的疾病不確定感狀況，分析其影響因素尤為必要。目前，尚無研究分析TOF 患兒家屬手術等候期的疾病不確定感的影響因素?；诖?，本研究將重點觀察TOF 患兒家屬手術等候期的疾病不確定感狀況，并針對性分析家屬疾病不確定感的影響因素。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究的實施已獲得醫院醫學倫理委員會批準，且患者及家屬均自愿簽署知情同意書。前瞻性納入2014 年1 月至2020 年12 月湖南省兒童醫院擇期行手術治療的200 名TOF 患兒家屬作為研究對象。納入標準：①符合《內科學》[3]中關于TOF 的診斷標準；②擇期行手術治療；③患兒首次接受手術治療。排除標準：①合并其他先天畸形；②父母以外的其他家屬為主要照顧；③急診手術；④父母既往有精神疾病史，或不具備基本讀寫能力；⑤家屬近1 個月出現重大個人或家庭事件，如離異、喪親、失業等；⑥急診手術的患兒家屬。其中患兒男112 例，女88 例；月齡5～32 個月，平均（25.31±2.33）個月；體重5～15 kg，平均（11.12±1.06）kg。家屬男77 名，女123 名；年齡23～38 歲，平均（27.32±1.62）歲。

1.2 方法

1.2.1 疾病不確定感評估方法 于患兒手術等候期，采用疾病不確定感父母量表（parents’perception of uncertainty scale，PPUS）[4]評估患兒家屬疾病不確定感，包括疾病狀態不確定性（13 個條目）、信息缺乏性（5 個條目）、信息不準確性（9 個條目）、不可預測性（4 個條目），采用Likert 5 級計分法，從非常不同意（1 分）到非常同意（5 分），20 個條目為正向計分，11 個條目為反向計分，其中PPUS 總分＞62.5 分為疾病不確定感高水平，反之為疾病不確定感低水平。

1.2.2 基線資料統計方法 設計基線資料調查表，詳細統計患兒及家屬的基線資料，其中患兒基線資料包括性別（男、女），獨生子女（是、否），首次入院（是、否）。家屬基線資料包括年齡，性別（男、女），受教育程度（初中及以下、中專或高中、大專及以上），有無配偶（有、無），家庭人均月收入（≤3000 元，＞3000 元），宗教信仰（有、無），工作狀況（有、無），社會支持[采用社會支持評定量表（social support review questionnaire，SSRS）[5]評分評價，包括客觀支持、主觀支持、對支持利用度3 個維度，10 個條目，共44 分，分數越高提示得到的社會支持越高]。

1.3 統計學方法

采用SPSS 24.0 軟件對所得數據進行統計分析。全部計量資料均經Shapiro-Wilk 正態性檢驗，計量資料以均數±標準差（）表示，采用t 檢驗。計數資料以例數或百分比表示，采用χ2檢驗或秩和檢驗。對多分類變量經Categorical 選項行啞變量轉換，TOF 患兒家屬手術等候期疾病不確定感影響因素采用二分類logistic 回歸分析檢驗。以P ＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 家屬手術等候期疾病不確定感評估結果

200 名患兒家屬均存在不同程度的疾病不確定感，其中148 名家屬疾病不確定感高水平，占比為74%（148/200），納入高水平組；其他52 名家屬疾病不確定感低水平，占比為26%（52/200），納入低水平組。

2.2 兩組患兒及家屬基線資料比較

兩組患兒首次入院、家屬受教育程度、家庭人均月收入、家屬SSRS 評分比較，差異有統計學意義（P ＜0.05）；兩組其他資料比較，差異無統計學意義（P ＞0.05）。見表1。

表1 兩組患兒及家屬基線資料比較

2.3 TOF 患兒家屬疾病不確定感影響因素分析

將TOF 患兒家屬手術等候期疾病不確定感作為因變量（1=高水平，0=低水平），將“2.2”基線資料中差異有統計學意義（P ＜0.05）的變量作為自變量，逐個納入作單項logistic 回歸分析，后將條件放寬至P ＜0.2，納入符合條件的變量（獨生子女、患兒首次入院、家屬受教育程度、家庭人均月收入、家屬SSRS 評分）同時作為自變量（表2），建立多元回歸模型。結果顯示，患兒首次入院、家屬受教育程度初中及以下、家庭人均月收入低、社會支持低均是TOF 患兒家屬手術等候期疾病不確定感高水平的影響因素（OR ＞1，P ＜0.05）。見表3。

表2 自變量賦值說明

表3 TOF 患兒家屬疾病不確定感影響因素的logistic 回歸分析結果

3 討論

TOF 患兒在兒童期經手術治療后，多數預后較好，可正常生活、運動等，但因疾病復雜性和預后的不可預見性，部分患兒家屬對未來存在相對嚴重的不確定感[6]。這種對疾病的不確定感會使患兒家屬傾向性使用消極應對方式，家屬存在較為嚴重的心理負擔，這將直接影響家屬心理健康及對疾病的應對情緒，可影響患兒疾病的治療與管理，進而對患者預后產生影響[7-8]。因此，調查TOF 患兒家屬手術等候期疾病不確定感現況及可能的影響因素尤為必要。

目前，國內外對TOF 患兒家屬的疾病不確定感研究較少，主要針對惡性腫瘤患兒、早產兒等[9-11]。本研究結果顯示，200 名家屬中有148 名家屬疾病不確定感高水平，占74%；提示多數TOF 患兒家屬手術等候期疾病不確定水平高，需尋找解決措施及指導意見，以幫助改善現狀。對此，本研究進一步作logistic 回歸分析，結果顯示，患兒首次入院、家屬受教育程度初中及以下、家庭月收入低、家屬社會支持低均是TOF 患兒家屬手術等候期疾病不確定感高水平的影響因素。

患兒首次入院：對于首次入院的患兒，家屬常擔心患兒可能因醫院環境陌生、缺乏陪伴哭鬧，導致不能很好的配合治療和護理，且因患兒首次入院，得知患兒需行手術治療，同時多數家屬對疾病相關知識、手術等知識尚不了解，無疑增加家屬的心理壓力，在手術等候期家屬會擔心手術可能帶來風險，對治療效果抱有擔心、疑惑等想法，因此對疾病有著較高的不確定性[12-13]；同時，對于首次入院的患兒，因既往無住院經歷，家屬在住院看護期間，不熟悉病房管理、疾病管理、日常護理等操作，常常會產生迷茫、害怕等情緒，這些均會加重家屬對疾病的擔憂，進而提高疾病不確定感水平[14-15]。對此，建議護理人員應重視初次入院的患兒家屬的引導，包括情緒、認知等方面引導，盡可能多與患兒家屬溝通，告知其實施手術的重要性及一些住院治療期間的注意事項，并介紹有住院經驗的其他相同疾病患兒家屬相互認識，加強溝通；同時可及時解答患兒家屬疑難，幫助家屬以樂觀的情緒面對，減輕疾病不確定感[16-17]。家屬受教育程度初中及以下：受教育程度為初中及以下的家屬因知識面狹窄，對疾病信息的接收和理解能力較弱，會影響對疾病相關知識的獲取能力，且這類家屬可利用的社會資源相對較少，部分即便是獲取資源，可能也無法充分理解，對手術治療效果仍存質疑，在等候期這種質疑情緒可不斷加重，疾病不確定感相對嚴重[18-19]。對此，建議醫務人員應重點關注受教育程度為初中及以下的家屬，幫助其獲取更多的疾病知識，使用通俗易懂的語言為家屬講解與疾病及手術相關知識，以增強家屬對疾病與手術的了解，減輕疾病不確定感[20]。

家庭人均月收入低：TOF 患兒的手術治療需要一定花費，對于家庭人均月收入低下的家庭而言，這將增加家庭經濟壓力，尤其是在手術等候期，因患兒無法及時獲得手術，這期間還需要其他的治療，也將增加家庭經濟壓力，加之手術尚未開展，家屬因經濟壓力對疾病治療信心不足，因此疾病不確定感水平相對較高[21-22]。對此建議，在TOF 術前，應重點關注家庭人均月收入較低患兒，采用通俗易懂的語言反復向家屬介紹患兒的病情和治療方案以及治療的必要性，并向家屬普及醫保的好處及作用，最大可能減輕家庭經濟負擔，減輕家屬疾病不確定感水平。家屬社會支持低：社會支持低提示家屬可利用的社會資源較少，其內心的壓力、想法找不到他人傾訴，無人向家屬解釋患兒疾病、治療等情況，導致家屬無法真正了解疾病與手術的真實情況，對疾病的不確定感更強，因此疾病不確定感水平高[23-27]。對此，建議護理人員應注重家屬這一特殊群體的社會支持水平，與家屬進行良好的溝通與交流，幫助家屬最大程度地尋求來自家庭及社會方面的可利用資源，緩解其心理壓力，及時幫助其解決各種困難，可能對降低家屬疾病不確定感水平有幫助。

綜上所述，多數TOF 患兒家屬手術等候期疾病不確定感水平高，應對家屬加強健康宣教，幫助家屬了解疾病相關知識，普及醫保，并幫助其尋求社會支持，可能對減輕TOF 患兒家屬手術等候期疾病不確定感有積極意義。