急性白血病患兒照顧者獲益感及影響因素分析

□ 吳亞美 WU Ya-mei 周紅花 ZHOU Hong-hua 胡苗葉 HU Miao-ye 沈曉雯 SHEN Xiao-wen 張春梅 ZHANG Chun-mei鄭小芬 ZHENG Xiao-fen

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤，其中急性白血病約占95%，15歲以下兒童急性白血病的發病率約為3/10萬～4/10萬[1]。相關研究表明，白血病患兒照顧者均存在著不同程度的焦慮、抑郁、恐懼、睡眠障礙等不良情緒，而這些不良情緒又會直接影響到孩子的照顧效果和生活質量[2-3]。獲益感(benefit finding，BF)屬于積極心理學范疇，即指個體從疾病或創傷等消極生活事件中感知到個人的、社會的、心理的及精神上的益處的一種認知和行為適應過程[4]。國外研究[5-6]表明，社會支持和應對方式是影響獲益感的主要因素。鑒于國內對急性白血病患兒獲益感的相關研究較少，本研究旨在探討急性白血病患兒照顧者獲益感現狀及影響因素，以期為臨床開展心理干預提供借鑒和參考。

對象與方法

1.研究對象。采用便利抽樣法，選取2017年9月到2018年9月在杭州市某三級甲等醫院、溫州市某三級甲等醫院就診的145例急性白血病患兒照顧者。納入標準：(1)疾病符合兒童急性白血病診斷標準[7]，且患兒年齡小于15歲；(2)患兒直系親屬；(3)承擔患兒的主要照顧責任(每日照顧患兒至少6小時以上)，照顧時間≥1周；(4)患兒照顧者無嚴重的慢性疾病(如：腦卒中、冠心病或精神心理疾病等)；(5)自愿參加本研究。排除標準：(1)患兒合并有其他嚴重疾病(如：嚴重心、肝、腎等軀體疾病或精神障礙等)；(2)照顧者存在語言溝通障礙；(3)照顧者曾接受或正在接受精神衛生治療或其他心理治療。

2.調查工具

2.1 一般資料調查表。在大量閱讀國內外文獻的基礎上，研究者自行設計研究對象的一般資料調查表，內容包括患兒照顧者的一般資料信息(與患兒的關系、年齡、性別、宗教信仰、婚姻狀況、文化程度、從事職業、居住地、家庭月收入等)和患兒的一般資料信息(年齡、性別、疾病臨床分型、疾病確診時間、病情狀況等)。

2.2 中文版獲益感量表(Chinese version of Benefit Finding Scale，BFS-C)。此量表由徐林燕[8]進行漢化形成中文版獲益感量表(BFS-C)。該量表為單維度量表，共17個條目，采用Likert 5分評分法，1～5分代表“完全沒有”到“非常多”。總分范圍為17～85分，總均分1～2.33分為低水平，2.34～3.66分為中等水平，3.67～5分為高水平，分數越高表明受試者感知的益處越多。經檢驗，該量表引文原版有較好的信效度，本研究調查中量表的Cronbach'sα系數為0.95。

2.3 領悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)。本研究采用由姜乾金教授[9]修訂的中文版量表，主要用于測評個體領悟到來自不同社會支持源的支持程度。該量表共有12個條目，包括家庭支持、朋友支持和其他支持3個維度，采用l～7級評分，即從“極不同意”到“極同意”，總分范圍為12～84分。得分越高，表示個體得到的社會支持越多。該量表較為完善，目前已應用于各類人群的社會支持測量中，具有良好的信效度。本研究調查中量表的Cronbach'sα系數為0.936。

2.4 簡易應對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ)。該問卷由解亞寧[10]結合我國文化特點將國外應對方式量表簡化修改編制而成。該問卷是一個自評量表，共20個條目，由積極應對和消極應對兩個分量表組成，前者包含12個條目，反映了個體在遇到應激時采用積極應對方式的特點，后者有8個條目，重點反映了個體在遇到應激時采用消極應對方式的特點。該問卷采用四級評分法，0～3分代表“不采用”到“經常采用”，總分范圍為0～60分。該量表在其他人群中運用具有較好的信效度。本研究中的積極應對方式量表的Cronbach'sα系數為0.866，消極應對方式量表的Cronbach'sα系數為0.718。

3.資料收集方法。經醫院倫理委員審查和批準并獲得醫院相關部門同意后進行現場調查，所有問卷由研究者本人和經過培訓的調查員進行收集，采用統一指導語說明填寫要求，在填寫過程中的疑問由研究人員采取統一性語言進行解釋；當場發放當場回收，回收后核對問卷填寫的完整性，剔除無效問卷。本次發放問卷155份問卷，回收有效問卷145份，問卷有效率為93.54%。

4.統計學方法。采用SPSS20.0統計軟件進行數據分析。用均數、標準差、頻數等指標描述照顧者的一般資料，用t檢驗、方差分析進行組間比較，用Pearson相關分析法進行統計分析。將單因素分析中有統計學意義的變量引入回歸模型，進行多元線性回歸分析。

結果

1.急性白血病患兒及照顧者一般資料。本次研究共納入研究對象145例，其中女性照顧者占60.7%；年齡在24～58歲之間，平均年齡為(35.96±6.64)歲；無宗教信仰者占62.8%；94.5%的照顧者有配偶；文化程度為初中的照顧者占40.7%；失業/待業的照顧者占比較高，占31.0%；家庭月收入2000～3999元居多，占33.1%；居住地以農村居多，占64.8%；46.2%照顧者對患兒的疾病基本能接受；性格類型以中間型居多，占57.2%。急性白血病患兒中男性居多，占51.0%；年齡在1～14歲之間，平均年齡為(5.97±3.66)歲；64.8%白血病患兒確診時間在6個月以內；80.7%的患兒病情平穩。

2.急性白血病患兒照顧者獲益感現狀。急性白血病患兒照顧者獲益感總得分為(60.23±12.06)分，總均分為(3.54±0.71)分，處于中等水平，見表1。

表1 急性白血病患兒照顧者獲益感得分

3.影響急性白血病患兒照顧者獲益感的單因素分析。采用單因素方差分析對影響獲益感的因素進行分析，結果顯示年齡、居住地、性格類型、對患兒疾病的接受程度、患兒病情狀況是影響急性白血病患兒照顧者獲益感的因素，見表2。

表2 不同患兒照顧者獲益感得分

4.急性白血病患兒照顧者獲益感與社會支持、應對方式的相關性分析。研究結果顯示，急性白血病患兒照顧者獲益感與社會支持及各維度均呈正相關(p＜0.001)，與積極應對方式呈正相關，而與消極應對方式不相關，具體見表3。

表3 患兒照顧者獲益感與社會支持、應對方式的相關性分析

5.急性白血病患兒照顧者獲益感影響因素的多因素分析。以獲益感總均分為因變量，將照顧者年齡、居住地、性格類型、對患兒疾病的接受程度、患兒病情狀況、社會支持總均分及各維度總均分、積極應對總均分為自變量，進行多元線性回歸分析。結果顯示，性格類型(外向型和中間型)、患兒病情狀況、積極應對方式、社會支持進入患兒照顧者獲益感的回歸模型，共解釋了急性白血病患兒照顧者獲益感總變異的40.3%。自變量賦值表見表4，多元線性回歸分析結果見表5。

表4 自變量賦值表

表5 患兒照顧者獲益感多元回歸分析

討論

1.急性白血病患兒照顧者獲益感處于中等水平。照顧者的獲益感不是孩子患病的直接結果，而是照顧者在對抗疾病的過程中產生的，患兒照顧者的疾病獲益體驗是以其所承擔的照顧角色及責任為前提的[11]。本研究結果顯示，急性白血病患兒照顧者獲益感總均分為(3.54±0.71)分，處于中等水平，高于Willard等[12]調查的癌癥患兒女性照顧者的獲益感。究其原因有以下兩點：其一，女性照顧者承擔著更多照顧兒童的重任，體驗更多的負性心理變化，這使得她們在生理和心理健康方面易受到影響，承受著更多的親職壓力。其二，目前的醫療水平極大地改善了兒童急性白血病的預后，預后較其他癌癥好，故本研究中患兒照顧者的獲益感得分略高于Willard等研究的人群[12]。

2.急性白血病患兒照顧者獲益感的主要影響因素

2.1 患兒的病情狀況對患兒照顧者獲益感有負性預測作用。本研究結果顯示，病情較嚴重的患兒，其照顧者獲益感的水平較低，病情平穩的患兒，其照顧者獲益感的水平較高。分析原因可能由于白血病疾病本身就具有病因不明、病情發展較快和疾病影響因素多等特點，加之化療藥物的使用往往會造成骨髓抑制，更有可能出現病情變化。再者大部分患兒照顧者相對缺乏疾病相關知識，因而不能很好預測疾病的持續時間、病情變化、疾病進展及預后等方面的情況，對孩子疾病存在不確定感[13]，一旦孩子出現病情變化，會使得他們承受的壓力成倍增加，此時的患兒照顧者容易陷入低谷，相應的其獲益感也會降低。崔粼等學者[14]對惡性腫瘤患兒父母進行研究，表明患兒的治療效果與疾病轉歸可影響患兒父母對患兒疾病治療的信心，使患兒父母的疾病不確定感上升，從而不利于患兒父母挖掘疾病中的積極一面。

2.2 外向型和中間型性格對患兒照顧者獲益感有正向預測作用。本研究結果顯示，不同性格類型的患兒照顧者的獲益感存在差異。多因素分析結果顯示，外向型性格和中間型性格對患兒照顧者的獲益感有正向預測作用，且外向型性格預測作用更大，這一結果與McCrae等[15]研究結果較為一致。外向型性格的患兒照顧者可能更樂于社交，較容易獲得周圍的社會支持，同時通過傾訴、交流等方式釋放內心的壓力，有利于疾病的心理調適，并且更易于從社交中獲得益處，社交關系也會得到改善。研究表明[16]外向型性格的人可以通過積極情緒介導，使人產生更大的幸福感。性格內向的照顧者，因其在溝通交流和人際關系方面非常被動，難以得到有效的社會支持和關懷，且其喜歡有秩序的生活方式，對外界突發變化的適應性較差，故不利于獲益感的產生。這提示臨床工作中應該善于分辨患兒照顧者的性格特點，尤其關注內向型性格的照顧者，給予他們更多的支持和幫助。

2.3 積極應對方式與急性白血病患兒照顧者的獲益感呈正相關。應對方式是個體在應激狀態下表現出來的心理狀態及應對策略，包括積極應對方式和消極應對方式[17]。本研究結果顯示，積極的應對方式對獲益感有正向預測作用，該結果與Wen等[6]的研究結果相一致。積極的應對方式能促使照顧者最大限度削弱創傷事件帶來的負面影響，有利于提升獲益感[18]。Bender等[19]研究發現，積極的應對方式可以減輕患兒照顧者的親職愁苦水平，緩解焦慮、抑郁等負性情緒，有利于身心健康。因此，提示護理人員應關注患兒照顧者的心理變化，給予正確的引導，幫助患兒照顧者進行積極的心理調適。

2.4 良好的社會支持可促進急性白血病患兒照顧者的獲益感。研究結果顯示，社會支持與急性白血病患兒照顧者的獲益感呈顯著正相關，說明社會支持能夠幫助患兒照顧者更好地適應癌癥并且從中獲得益處，與以往的研究相一致。Gardner等學者[5]研究指出癌癥患兒照顧者的獲益感與社會支持程度呈正相關，這可能與照顧者遇到自身無法克服照顧困難時，得到家人或者同伴的支持有助于他們正面地應對困難，從而提升了自身的獲益感。研究表明[20]腫瘤照護者的社會支持度越高，能改善患者的焦慮抑郁情緒，加速康復。

結論

急性白血病患兒照顧者獲益感處于中等水平，其主要影響因素包括性格類型(外向型和中間型)、患兒病情狀況、積極應對方式、社會支持等，護理人員應多注重引導急性白血病患兒照顧者感知獲益感，尤其多關注內向型性格及患兒病情加重的患兒照顧者，鼓勵其采取積極的應對方式，并加強社會支持力度。本研究樣本量較小，為橫斷面研究，今后還需加大樣本量并進行縱向、深入的研究。