創傷聚焦的認知行為管理在癲癇患兒中的應用

(1.湖南省兒童醫院 湖南長沙410007；2.湖南省人民醫院)

癲癇是一種由多病因導致的慢性腦部疾病,是小兒神經系統最常見的一種疾病,在兒童期起病率可達60%[1]。癥狀除臨床常見的癲癇發作外,還合并相應認知、心理學及社會學等方面表現,不利于兒童的身心健康,影響其生活質量。對癲癇患兒的常規護理旨在降低癲癇發作時對身體機能和功能的損害,穩定患兒病情,但缺乏對患兒社會適應能力的關注。創傷聚焦的認知行為管理(TF-CBT)是一種針對創傷后較為全面的心理干預模型,可以有效改善創傷后應激障礙,緩解焦慮和抑郁癥狀。國外文獻報道,TF-CBT在癲癇患兒護理中有一定的效果[2],但國內目前尚無具體的報道證明其有效性。基于此,本研究對癲癇患兒采用TF-CBT進行干預,從自我概念、認知能力、適應行為能力和生活質量幾個方面探討該管理模式用于改善癲癇兒童預后的可行性及效果,旨在為癲癇患兒護理工作提供指導。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2020年1月1日～7月31日我院收治的81例癲癇患兒為研究對象,均符合癲癇診斷標準[3]。納入標準：①腦電圖確診為癲癇或癲癇綜合征的6～13歲兒童[4]；②病程>2個月者；③患兒及家屬能夠自主配合。排除標準：①精神性疾病及其他神經系統疾病者；②正在服用或服用過治療神經系統的藥物者；③聽力、智力、視力存在缺陷或障礙者；④合并有其他危重疾病者。將患兒按入院順序編號,隨機抽取寫有編碼數字的紙條,按照抽取到紙條上的單雙數分為觀察組41例和對照組40例。觀察組男22例、女19例,年齡7～13歲(10.7±2.1)歲；病程3～7(4.1±1.1)個月；其中腦膜炎19例,腦萎縮22例。對照組男23例、女17例,年齡6～13(10.5±1.9)歲；病程2～8(4.3±1.3)個月；其中腦膜炎21例,腦萎縮19例。兩組性別、年齡、病因、病程等一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫院醫學倫理委員會審核。

1.2 方法 對照組采用常規護理,明確患兒腦電圖檢查報告和相關檢查結果,根據護理級別對患兒實施生活護理,按時巡視病房,做好病情觀察和生命體征管理；保持病房適宜的溫濕度和分貝,消除可能誘發患兒癲癇的危險因素；落實用藥護理,觀察給藥后的療效和可能出現的藥物不良反應和處理措施[5]；注重患兒發病過程中的安全管理,避免患兒在癲癇狀態下出現舌后墜導致窒息及皮膚、黏膜損傷等其他身體損傷；根據醫囑給予富含維生素、高營養飲食,根據病情給予鼻飼或其他靜脈營養治療；及時對患兒和家屬進行癲癇的健康教育,必要時給予心理護理和負性情緒疏導。觀察組在常規護理基礎上采取TF-CBT,具體內容如下。①心理教育與親職訓練。起始階段,護理人員為出現癲癇癥狀的患兒和家屬介紹癲癇的一般臨床表現和其引發的情緒行為反應。a.耐心講解,適當表揚鼓勵：為家屬講解癲癇的發病原因,指導其在患兒發生癲癇時應保持冷靜和理性,避免驚慌增加患兒的恐慌并加重病情；在治療護理過程中對患兒的配合提出贊揚和鼓勵,引導其正視疾病的發生,積極做好心理準備。b.注重患兒感受,合理規避敏感點：與患兒保持良好的溝通,建立互相信任關系,達到共鳴性溝通[6],護士應提高自身共情能力,護理過程中觀察其心理狀態,避免頻繁提及會引起癲癇患兒消極情緒的話題,有選擇性地注意如“發病”“急救”等會給癲癇患兒帶來恐懼心理的敏感詞匯。c.合理使用保護用具：在發病過程中,選擇合適的約束用具,使用約束帶時不可暴力約束,應按照標準與肢體保留適當的活動空間[7],消除患兒和家屬的壓迫感和恥辱感。d.完善安全預案：在護理過程中強化家長配合的重要性,鼓勵家屬和患兒在疾病過程中建立更為緊密的親子關系。對看護者進行必要的安全培訓,對患兒發病過程中可能出現的突然倒地、抽搐等緊急情況知曉如何采取保護措施。②放松訓練。a.深呼吸：經口深吸氣,縮唇緩慢呼氣,指導患兒在此過程中將注意力集中在呼吸上,循序漸進地放松肌肉。b.轉移注意力訓練：陪患兒做游戲、唱歌、欣賞音樂、播放圖片視頻等。c.微笑暗示法：教患兒給自己良好積極的心理暗示,緊張、焦慮時可以采取對著鏡子微笑的方式放松。d.其他常見放松方法：教患兒做放松瑜伽,進行合理的體育運動、看書、做手工等。③情緒調控訓練。幫助患兒提升對感受的覺察和對情緒的表達。護士應明確患兒在面對疾病時情緒方面是否存在障礙,對消極情緒線索是否有過度反應的表現,能否有效回應良好情緒線索。基于上述基礎,護理人員還需要引導癲癇患兒和家屬調節、控制在面對癲癇發作過程中時的情緒反應,鼓勵并引導他們主動表達發病時的內心感受和情緒,根據其表述有針對性地進行肯定和疏導,從而提高自我舒緩的能力。④認知應對訓練。治療者應幫助和指導患兒和家屬積極學習認知應對技術。在癲癇發病過程中保持冷靜,客觀認識疾病發作過程中會出現的如“抽搐”“牙關緊閉”“流涎”等癥狀,從而采取相應的保護措施,以更有效地降低疾病對機體的影響。協助患兒和家屬學習癲癇發作時的癥狀,和他們一起探討如何有效預防,面對癥狀時如何科學合理的看待和應對。治療護理過程中可以鼓勵患兒和家屬發散思維,在面對癲癇時可能會出現哪些想法,有什么樣不同的感受,在這些想法和感受驅使下會導致何種行為。通過引導他們對這些思路想法進行比較,從而建立更科學合理的認知應對方式,經由這樣的思維認知練習,患兒和家屬能更好地控制自己的思維和感受,從而在面對癲癇發作時能采取正確的行動措施。⑤創傷復述與對創傷經驗的認知加工。通過使用語言交談、文字寫作或其他更為生動的表達(如場景再現,吟唱、肢體表演等)方式讓癲癇患兒主動回憶和表達疾病發生經過,在此過程中發現患者存在的認知扭曲(羞恥、自我懷疑、自尊低下等),引導患兒從長遠和更為廣泛的角度來看待此次經歷。在征得患兒同意后,可以與醫生、治療師及家屬溝通患兒表達內容,應用共同協作模式建立聯合治療方案。⑥創傷線索暴露。癲癇患兒在發病后存在警覺性和敏感性增高的特點,因此,會對其他不會誘發癲癇癥狀的環境、人物或其他因素也存在泛化性的回避傾向,影響其正常生活。發病時所在的病房、床單元或走廊等可能許會導致患兒回憶既往發病痛苦記憶的環境,在護理過程中應該循序漸進地陪同患兒適應,并告訴他們這些環境因素并不是導致癲癇發生的原因,協助患兒克服恐懼的心理去坦然面對和適應,從而引導他們樹立良好平和的心態,提高其融入社會的能力。⑦親子聯合治療。組織患兒、家屬、醫生、病友開展交流座談會,醫護人員引導患兒和家屬共同交流疾病經歷的感受體驗,分析患兒面對癲癇發作時的各種狀態,包括心理狀態和情緒表現等,給家屬提供科學的指導和示范,進而在這種親密關系中緩解患兒的恐懼感,以樂觀積極的心態面對疾病。⑧促進安全與未來發展軌跡。開展癲癇患兒病友聯誼會,鼓勵患兒積極與他人溝通,通過演講、唱歌等表演形式提升自信和人際交往能力,樹立積極的生活態度,使癲癇患兒能良好地回歸生活、適應社會。

1.3 觀察指標 ①自我概念評估。采用Piers-Harris 兒童自我概念量表[8]評估患兒干預前、干預后6個月的自我概念改善情況,該量表包含80項是非選擇項目,分為行為、智力與學校情況、軀體外貌、焦慮、合群、幸福與滿足6個分量表,總分≥46分為自我概念水平較高,<46分自我概念水平較低。②認知功能評估。采用Addenbrooke評估量表(ACE-Ⅲ)[9]評定患兒干預前、干預后6個月的認知功能,其主要包括注意和定向、記憶力、語詞流利性、語言及視空間能力5大領域,共21項認知測試,總分100分,最終評分越高表示患兒認知功能越好。③生活質量評估。采用癲癇患兒生活質量問卷(QOLCE)[10]評估患兒干預前、干預后6個月的生活質量,量表涉及身體情況、認知、情緒、社會活動、行為、自評健康、總體生活質量7個方面。具體評分方法為：按相應編碼原則對所有問題二次編碼；編碼后答案按量表使用方法折合成百分制；各項得分為該分項全部問題的得分均值。滿分為100分,得分越高表示患兒生活質量越高。④適應行為能力評估。干預前、干預后6個月采用兒童適應行為量表(SAB)[11]評估患兒適應性能力,該量表有8個分量表,59個次目,近200種行為。由專業醫生向兒童家長逐項詢問填表,先由家長配合完成后算得出各量表粗分,然后歸納為獨立功能因子(包括感覺運動、生活自理、勞動技能及經濟活動)、認知功能因子(包括語言發展和時空定向)及社會/自制因子(包括個人取向和社會責任)得分,再換算成T分,最后轉換成適應能力商數(ADQ)[12]對兒童適應行為水平進行分級。ADQ以70～84分為邊界,≥85分以上為正常,其中≥130分為極強,25～69分為缺損,<25分為極重度缺損。分值越高表示患兒適應行為能力越好。

2 結果

2.1 兩組干預前后Piers-Harris兒童自我概念量表評分比較 見表1。

表1 兩組干預前后Piers-Harris兒童自我概念量表評分比較(分,

2.2 兩組干預前后ACE-Ⅲ評分比較 見表2。

表2 兩組干預前后ACE-Ⅲ評分比較(分,

2.3 兩組干預前后QOLCE評分比較 見表3。

表3 兩組干預前后QOLCE評分比較(分,

2.4 兩組干預前后ADQ評分比較 見表4。

表4 兩組干預前后ADQ評分比較(分,

3 討論

癲癇患兒年齡較小,常規護理主要從緩解患兒癲癇發作癥狀、用藥管理、安全護理、對家屬進行健康教育等方面著手,注重疾病本身的護理,但對患兒經歷癲癇創傷后的心理問題和情緒狀態干預欠缺,對幫助患兒緩解創傷后應激障礙沒有明確措施[13]。據國內目前的研究報告表明,癲癇患兒生活質量水平較低,其中表現尤為突出的是情緒狀況和社交能力較低,同時也存在不同程度的社會融入受限和自我效能低下的情況[14]。在對癲癇患兒護理過程中需對上述問題引起足夠的重視,故采取TF-CBT干預模型對患兒進行更全面的護理。

本研究發現,TF-CBT在常規護理基礎上能有效改善上述存在的問題,給予TF-CBT后,觀察組Piers-Harris兒童自我概念量表各分量表評分和總分高于對照組(P<0.01,P<0.05),ACE-Ⅲ中注意和定向、記憶力、語詞流利性、語言、視空間能力得分及總分高于對照組(P<0.01,P<0.05)。分析原因：TF-CBT中的情緒調控訓練能有效改善癲癇患兒的自我概念,通過引導患兒認識疾病,正確面對疾病,以良好的情緒狀態認識疾病與自我,提升自我認同感和自信水平,完善、健全自我概念,這對癲癇患兒情緒的穩定和人際交往能力有極其重要的作用。TF-CBT中的認知應對訓練、創傷線索暴露、創傷復述與對創傷經驗的認知加工方法可以通過回憶復述疾病發生經過來指導癲癇患兒掌握認知應對技巧,形成良好的思維模式,面對疾病采取合理科學的應對措施,以長遠和更為廣泛的角度看待疾病本身,從而達到改善患兒認知功能的目的,保障患兒心理健康。

本研究結果顯示,干預后,觀察組ADQ高于對照組(P<0.01),QOLCE中身體情況、認知、自評健康、情緒、社會活動、行為、總體生活質量得分高于對照組(P<0.05,P<0.01),與相關報道結果相符[15]。說明TF-CBT可提高癲癇兒童行為適應能力和生活質量。分析原因：TF-CBT中心理教育與親職訓練、放松訓練、創傷復述與對創傷經驗的認知加工可以增強父母的參與感,通過對患兒的照護讓患兒感受到與父母的親密關系,增加患兒安全感和幸福感,提高其社交能力和適應能力。TF-CBT中的促進安全與未來發展軌跡方法對患兒疾病轉歸和預后提供了指導,用發展的眼光看待患兒的長期生活,通過培養生活技能和技巧,提高患兒的生活水平。

綜上所述,對癲癇患兒采取TF-CBT與常規護理進行比較,TF-CBT能有效改善患兒自我概念和認知功能,提高其適應生活和社會的能力,改善生活質量,對癲癇患兒的預后和長期發展有重要價值。