多站式持續性健康教育對癲癇患兒父母照護體驗和疲勞程度的影響

(湖南省兒童醫院 湖南長沙410007)

癲癇是小兒常見的神經系統疾病,其病因復雜,常反復發作,主要表現為短暫性的肌肉抽搐、意識障礙等。由于小兒神經系統發育尚不完善,在大腦皮層受到刺激時易過度放電,癥狀嚴重的患兒表現為驚厥[1]。根據流行病學調查顯示,小兒癲癇的發病率約為3.5‰[2]。而新生兒期至青春期是機體神經系統結構功能快速發育的關鍵時期,積極控制癲癇發作有利于小兒的生長發育[3]。控制小兒癲癇病情的關鍵因素是提高患兒的治療依從性與自我管理能力,家庭健康教育方式對患兒的影響十分重要。由于癲癇是長期慢性疾病,父母需長時間對患兒進行教育引導,常規健康教育方式對病情的控制效果較差,長此以往,父母的照護體驗不佳,且易感到疲勞[4]。多站式延續性健康教育通過多個角度對患兒父母進行健康教育和行為管理,對癲癇的發病控制良好,可改善父母的照護體驗,緩解疲勞。2018年5月1日～2020年5月31日,我們對57名癲癇患兒父母實施多站式持續性健康教育,取得滿意效果。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取同期我院收治的111例癲癇患兒和111名癲癇患兒父母為研究對象。納入標準：確診為活動性癲癇的患兒[5],由父親或母親看護。排除標準：①有精神疾病的家庭；②有語言功能障礙的家庭；③患兒有其他系統慢性疾病；④對常規癲癇治療藥物過敏。隨機將其分為對照組患兒57例(父母57名)和觀察組54例(父母54名)。對照組患兒：男34例、女23例,年齡(16.71±2.03)歲；病程(2.61±0.45)年；癲癇類型：強直痙攣性發作40例，部分性發作17例。父母：父親17名、母親40名,年齡(36.28±4.21)歲；居住地：城鎮35名,農村22名；家庭月收入：0～2000元10名,2001～5000元21名,>5000元26例。觀察組患兒：男32例、女22例,年齡(6.83±2.15)歲；病程(2.67±0.53)年；癲癇類型：強直痙攣性發作40例，部分性發作14例。父母：父親18名、母親36名,年齡(36.62±4.13)歲；居住地：城鎮31名,農村23名；家庭月收入：0～2000元8名,2001～5000元19名,>5000元27例。兩組患兒和父母的一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫院醫學倫理委員會審核通過；家屬詳細了解本研究內容和過程,并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 對照組 采用常規家庭健康教育。護理人員對患兒父母進行癲癇相關健康知識宣講,包括癲癇的病因、發病機制、發病表現、用藥規范等,使其了解規律用藥的重要性,指導父母在患兒發病時的應對措施,出院時告知父母癲癇患兒在日常生活中需要注意的事項。出院后,護理人員定期進行電話隨訪,解答父母在家庭健康教育中的疑問；父母定期帶患兒復診,有助于主治醫生掌握患兒的病情變化,并及時調整用藥。護理干預6個月后復查患兒病情。

1.2.2 觀察組 采用多站式連續性健康教育。①理論指導+操作練習：由護理人員將兒童癲癇的病因、發病機制、病理生理等內容，以簡明易懂的方式對父母進行培訓,告知父母在患兒發病時、發病后的處理措施,并讓父母在教具上操作練習。告知父母治療癲癇藥物的藥理作用、藥代動力學等,并了解藥物在患兒體內需保持一定的濃度才能控制病情,并告知父母治療癲癇藥物的正確服用次數、頻率,不良反應的緊急處理辦法,并進行操作練習。對可能出現心理障礙的父母,指導其如何進行心理干預,保證患兒的心理健康。②情景設計+模擬演練：選擇某一個場景進行模擬,如患兒在家里突發癲癇而神志喪失,全身強直陣發性攣性抽動,呼吸暫停,口吐白沫,可能伴發舌咬傷或尿失禁。面對此情景,父母在護理人員指導下學習應對方法,迅速將牙墊置于患兒口中防止舌咬傷,使患兒平臥,解開衣領抬起下頜使頭偏向一側,使患兒氣道通暢；若有口鼻分泌物,需及時清理,避免阻塞呼吸道；若患兒持續抽搐,不可強行按壓肢體,需立即就醫。父母需應對多個場景下患兒癲癇的發作,故需反復練習。演練期間護理人員查看父母的練習情況,了解父母對緊急處理技巧的掌握程度,可及時發現異常,并進行處理。③溝通演練：邀請兒童心理咨詢師開展為父母進行與癲癇患兒溝通的講座,內容為如何與患兒進行有效的交流溝通,如何分析患兒語氣中表達的情緒,如何安撫患兒情緒,使患兒配合家庭護理。囑患兒在有前驅表現時,應立即平躺,避免摔傷,并大聲呼叫父母。對情緒低落的患兒應予以鼓勵,增強患兒的康復信心。護理人員和咨詢師對父母的疑問進行解答,鼓勵父母主動發言,分享成功經驗。④反饋效果：在護理人員的帶領下,父母了解癲癇的相關知識,掌握應對發病患兒的處理方法,平時對患兒的健康教育與心理疏導均為多站式持續性健康教育的重要環節。進行多站式持續性健康教育6個月后,復查患兒病情活動程度,并對父母對癲癇的認知程度、對患兒的照護體驗及疲勞程度進行檢查。

1.3 觀察指標 ①比較兩組患兒護理效果[6]。通過隨訪調查患兒的發病率,患兒癲癇發作減少75%以上,或發作間隔在3個月以上為顯效；患兒癲癇發作減少50%以上,且持續時間減少50%以上為有效；癲癇發作無改善為無效。護理有效率(%)=(顯效例數+有效例數)/總例數×100%。②比較兩組父母護理干預6個月后的照護體驗。根據相關文獻[7-8]設計照護體驗測試表,該量表從家庭壓力、家庭關系、日常生活付出3個維度評估患者的照護體驗,每個維度總分30分,分數越高表明父母的照護體驗越差。③比較兩組父母護理干預前后對癲癇的認知程度。參考相關文獻[9-10]設計的調查問卷,從父母對疾病知識、用藥規范、心理健康及發病處理4個維度評估父母對癲癇的認知程度,每個維度總分25分,分數越高表明父母對該項的認知程度越高。④比較兩組父母護理前、護理3個月后、護理6個月后疲勞程度。采用疲勞嚴重程度量表(FSS)[11]評估父母的疲勞程度,該量表共有9個維度,每個維度從“不同意”到“非常同意”分別為1～7分,總分63分,分數越高表明父母的疲勞程度越嚴重。

2 結果

2.1 兩組護理效果比較 見表1。

表1 兩組護理效果比較(例)

2.2 兩組父母護理6個月后照護體驗比較 見表2。

表2 兩組父母護理6個月后照護體驗比較(分,

2.3 兩組父母護理前后對癲癇的認知程度比較 見表3。

表3 兩組父母護理前后對癲癇的認知程度比較(分,

2.4 兩組父母護理前后FFS評分比較 見表4。

表4 兩組父母護理前后FSS評分比較(分,

3 討論

癲癇是小兒較為常見的神經系統疾病,其中活動性癲癇由于不規范治療造成患兒的病死率較高,而癲癇具有病程長且反復發作的特點,因此,小兒癲癇的日常護理對其康復極為重要[12]。常規家庭護理中父母對癲癇相關知識缺乏,是導致患兒疾病遷延不愈的重要影響因素,同時加重了家庭的生活負擔和父母的心理壓力。多站式持續性健康教育則加強對患兒父母的健康教育,指導父母正確進行家庭護理,關注患兒的心理健康,督促患兒按時用藥,患兒的病情得到良好的控制,從而緩解父母的心理壓力,父母的照護體驗也有明顯改善[13]。

本研究結果顯示,觀察組患兒護理有效率高于對照組(P<0.05),表明多站式持續性健康教育通過進行心理干預緩解了患兒和父母的不良情緒,使他們均以積極的心態配合治療,同時給予飲食、生活習慣及用藥等正確指導,有助于患兒提高自我行為管理能力,保證患兒體內的藥物濃度,可減少癲癇發作,穩定患兒病情[14]。本研究結果顯示,護理后,觀察組父母對癲癇的認知程度高于對照組(P<0.01),表明多站式持續性健康教育可提高父母對癲癇的認知。通過對父母進行全面的癲癇相關知識科普,并詳細解答其疑問,可加深父母對疾病的了解,且父母通過情景模擬熟練掌握了患兒發病時的緊急處理方式,使父母對癲癇有更深入的認識[15]。本研究結果顯示,護理6個月后,觀察組父母照護體驗優于對照組(P<0.01),表明多站式持續性健康教育可改善患兒父母的照護體驗。多站式持續性健康護理從多方面強化父母對癲癇的認知,提高父母對患兒疾病的重視程度,使其認識到家庭護理對治愈患兒的重要意義,改變父母對家庭護理的態度,從被動護理轉變為主動護理,患兒的病情改善也使父母感知付出有所回報[16]。本研究結果顯示,護理3、6個月后,觀察組FSS評分均低于對照組(P<0.05),表明多站式持續性健康教育有緩解癲癇患兒父母疲勞的作用。通過規范用藥、行為及心理干預等方式,使患兒的發病率降低,且發作時間縮短,患兒父母的家庭負擔及心理壓力得到緩解,父母的疲勞程度降低[17]。

綜上所述,多站式持續性健康教育可有效減少患兒發病,改善父母的照護體驗,提高患兒父母對疾病的認知度,在一定程度上緩解父母護理疲勞,值得臨床推廣。