在殘缺里讀懂他們的故事

萬小軍

麻風病人身上的殘缺是他們的“歷史紀念碑”

你知道麻風病嗎？你會不會因為麻風病人殘缺的體貌而心生恐懼？2015年夏天，自由攝影師JT與四川涼山的朋友交流時，偶然踏進了麻風病人的世界。此后數年，他每年都會花幾個月的時間，深入麻風病康復村拍攝，直到新冠疫情暴發。

麻風病是由麻風桿菌引起的一種慢性傳染病，主要病變在皮膚和周圍神經。臨床表現為麻木性皮膚損害，神經粗大，嚴重者甚至肢端殘廢。這種病在世界上流行甚廣，中國則流行于廣東、廣西、四川、云南等少數省區。新中國成立后由于積極防治，麻風病已得到有效的控制，發病率顯著下降。

麻風病的歷史幾乎和人類的文明一樣漫長。但相比其他傳染病，麻風病似乎更讓人感到畏懼，因為它會讓病人致殘、毀容。因此麻風病常常被妖魔化、污名化，這也是造成社會、民間對麻風病人歧視和恐懼的主要原因。在JT看來，麻風病人身上的殘缺形態是他們的“歷史紀念碑”，可以從中讀到他們的故事。

為了防治麻風病，全世界最常見的方式是將麻風病人集中隔離直至病故，中國也是如此。麻風病人被限制在偏遠的居住區，形成一個個幾乎不與外界來往的麻風村。病人治愈后，麻風村改名稱為麻風病康復村。在走訪的過程中，JT發現，政府已經完成了消滅麻風病的任務，居住在麻風病康復村的人們生活得到了很大的改善。

即便隨著現代醫學的發展，多種藥物聯合化療能夠在6至12個月內完全治愈麻風病，早期發現、及時治療還可避免致殘的發生，已經徹底治愈的麻風病患者也沒有傳染性，但人們對麻風病的認識似乎并沒有跟上時代發展的步伐。JT希望，自己在記錄這段歷史的同時，能讓更多人了解這個群體。

剛開始，JT主要是記錄麻風病康復村人群當下生活的狀態。沒患上麻風病之前，這些人有著不同的身份——工人、農民、教師、醫生……但因為患上麻風病，他們的人生開始迎來巨變，用JT的話說，他們或是被強制、或是自愿去到遠離人煙的深山、孤島、村落，在幾乎是一無所有的環境中開啟另一種生活。

拍攝了兩年后，JT意識到，麻瘋病人在患病前的人生也值得記錄，他們從一個普通人到一個病人的身份轉變，以及如何去對抗命運帶來的變化，這些都應該用影像的形式來記錄。他隨即調整了拍攝思路，開始在麻風病康復村記錄老物件，收集了數百份個人和機構文件，包括個人檔案、醫療記錄、官方指令、照片、日記和信函等。為了展現過去，JT還邀請麻風病康復者來到以前居住的房子里拍照。這些房子大多已是廢墟，政府及相關機構早已在附近重新為他們搭建了新居。在JT看來，這些都承載著他們起伏的人生。

五年時間里，JT踏足了中國西南腹地超過50個麻風病康復村，拍攝的照片超過20萬張。在他到訪過的麻風病康復村里，人數少的只有兩人，多的超過上百人。 多數時候，JT會帶上食物與他們分享，也會幫著做一些家務活，以更好地融入他們的生活。病人會請JT留在家里吃飯，JT也會給錢，但大部分情況下他們都拒絕了。“有人愿意主動來接觸他們就是尊重他們，其實他們是很高興的。”JT告訴《中國慈善家》。

在廣西隆林的麻風病康復村里，JT拍攝了一位康復者的家庭（見后頁）。畫面里，因麻風病而截肢的男子牽著騾子，夫婦倆微笑著站在房子前。他們曲折的愛情故事也讓JT印象深刻。

這位男士高中畢業后在村里做會計兼小學老師。他在1978 年首次發病，服藥三年后痊愈，但村民知道他患上麻風病后就不再與他交往。他也因此失去了工作。后來，他花光積蓄娶了個妻子，但妻子過門一周就死了。這位男士又生了一場大病，最后離家外出打工。

站在門口的女士是彝族人，來自附近的彝寨。早年與第一任丈夫離婚，帶著孩子獨居，因離異被族人嫌棄。她與上述男士相識多年，經過多次分分合合之后，兩人終于走到了一起。不過，因為女士的族人嫌棄麻風病人的身份，她與家人徹底斷絕了往來。

而更多的麻風病人則因為這層身份未能娶妻生子，終身過著孤獨的生活。在麻風病康復村，看電視是人們最主要的生活消遣方式，日常活動也很少。時至今日，麻風病康復村也面臨突出的人口老齡化問題。JT在走訪過程中了解到，過去有不少患有麻風病的老人床底下會放瓶農藥，“等哪天癱瘓臥床不起，沒辦法照顧自己了，就把床底下的農藥翻出來喝掉，自我了斷”。

以前這種情況很普遍，但隨著社會力量的介入，他們的生存狀況得到了改善。一些公益機構，以及一批批志愿者到村里開展活動，越來越多的人愿意去接觸他們、幫助他們，讓他們感受到溫暖，喝農藥自我了斷的情況現在已經沒有了。

那些從麻風病肆虐年代幸存下來的人，他們面對苦難的精神也讓人動容。JT說，他曾在海南拍攝過一位總是面帶笑容的老人。麻風病讓他失去了手指和一條腿，面容也被毀掉了，但他依舊非常樂觀，學著拉二胡、寫毛筆字，還參加過當地的殘疾人運動會。“只要發自內心地笑，別人就不會覺得你恐怖。”老人說。