融合視角下孤獨癥譜系障礙兒童轉銜康復個案研究

聶慕婷

（武漢大學教育科學研究院，湖北 武漢 430072）

融合教育又稱全納教育，是當下教育領域討論的熱點。其思想源自于19 世紀西方社會的人權運動，1994 年在西班牙發布的《薩拉卡曼宣言》真正確認了這一理念，認為“學校應該接納所有的兒童，而不考慮其身體的、智力的、社會的、情感的、語言的或其他任何條件”。孤獨癥譜系障礙，又稱自閉癥，是一種廣泛性發育障礙。對于譜系兒童來說，能夠進入普通教學環境進行融合對其未來融入社會、提高社交認知等技能非常關鍵。

據了解，由于孤獨癥譜系障礙的特質，很多在校融合及即將融合的譜系兒童大多會選擇同時去專業康復機構進行康復訓練。調查研究表明，越來越多的兒童在發展早期選擇科學循證支持的康復干預后，語言認知能力、社交技能及行為的社會適宜性等方面有了長足進步，對于特殊兒童融入社會、課堂起著重要作用。然而真正地融入不能僅僅依賴機構，真實社會信息的龐雜程度、社群對譜系障礙的理解及反應都會影響譜系兒童的康復進程。因此，譜系兒童要進行高質量的融合教育，其社群、家人的支持配合也是必不可少的。

本文研究對象為孤獨癥康復機構在讀的譜系兒童、家長及康復機構教師，對他們進行觀察、訪談，圍繞譜系兒童干預現狀，從課程、個體、家長等角度綜合探索適合其轉銜所需要的康復干預模式。

一、研究設計

孤獨癥轉銜康復模式主要以應用行為分析技術為基礎，促進學前及學齡階段孤獨癥譜系障礙兒童學業、生活相關維度的認知發展。此康復模式的實踐以個別教育計劃（IEP）為指導，在關注同等年齡普通發展兒童學業標準的基礎上，針對性地對特殊兒童相對不足部分進行個性化教學，具體的教學計劃也將根據學生現有能力來制定。保障譜系兒童獲得與普通兒童同等學習資源的同時，更高效地吸收其所知所學。此階段譜系兒童的康復要達到理想效果，不能只依賴康復人員，應當由持證康復師、家庭、學校教師、社區工作人員及其他專業人員共同承擔。

譜系兒童的轉銜融合基礎在于提升其認知能力，逐步增強孩子社會性，最終能夠以較為獨立、和諧的狀態與外部社會互動。

二、研究方法

本研究采用個案研究方法，對3 名譜系兒童在康復機構學習生活收集資料、深入觀察。實時參與其課程設置、與家長老師訪談，幫助個案兒童提高語言認知及社會交往能力。

（一）研究方法

本研究所選擇的個案均為醫學診斷后患有譜系障礙的兒童，目前在專業教育機構進行融合，在入學前做過專業VB-MAPP（Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program，語言行為里程碑評估與安置程序）評估，具有基礎口語能力。

個案A，女，年齡5 歲，VB-MAPP 評估得分66 分。

個案B，男，年齡6 歲，VB-MAPP 評估得分75 分。

個案C，男，年齡4 歲半，VB-MAPP 評估得分71 分。

（二）資料收集方法

資料收集主要分為三方面：文本資料、教學視頻和訪談。

文本資料包括個案的入學評估報告、進展報告、IEP 計劃、語言行為樹狀圖和個案敘事記錄等。教學視頻包括個案上課視頻及家長反饋的自然情境練習視頻。訪談采用結構式和非結構式兩種方式，圍繞個案團隊老師、教學督導、家長及融合學校教師進行。

（三）干預計劃實施

在實施干預前，康復團隊成員會先對個案家長進行結構式訪談，詳細地記錄個案兒童在家庭及其他課堂的語言行為表現，根據訪談內容和家長提供的個案資料選擇相應的評估工具。在此階段不進行干預，以觀察和記錄為主。

干預課程的設置主要考慮評估情況、孩子實際認知水平與家長期待，包括以下幾種：

1.一對一認知課。評估訪談結束后，課程設計老師會根據個案現有的能力水平為其制定相應的教學目標，包括：提要求、聽者、配對、模仿、生活自理等多個領域。每個領域根據孩子能力基礎會設置不同難度的教學目標，每個目標有詳細地通過標準和每天進步情況的數據記錄，一般當數據連續3 天穩定達到通過標準后會選擇新目標進行教學，確保每個項目是真正被學會。在循序漸進的教學過程中，綜合提升個案語言認知技能。主要采用的教學方式包括DTT（回合式教學）、FCT（功能溝通訓練）、NI（自然干預）等循證的應用行為分析方法。

2.團體融合課。由于譜系兒童普遍存在著程度不同的社交技能缺陷、陌生情境適應困難、對集體規則關注度低等情況，其在融入社會生活的過程中往往容易受挫。因此在每天干預課程中也會根據兒童認知水平及社會技能為其匹配適合的同伴，進行一定時段的團體融合教學。教學形式是將匹配的孩子們安置在小團體班級中，選擇符合他們能力階段的項目進行授課。課程內容以自我介紹、集體指令、團體活動等為主。主要會采用示范教學等方式塑造孩子團體中規則意識、同伴交往能力，促進其社會性發展。

3.家庭指導課。很多孩子在干預過程中會有這樣一個表現：在機構非適應性行為、課程表現兩個方面都有進步，但回到日常生活之后行為照常發生、技能無法展現。其中很大一個因素是脫離機構環境后，其他情境能給予的干預條件匱乏。因此家校協同干預是譜系孩子療育的重要環節，家庭指導課是保證此環節有效開展的必要步驟。在家庭指導課中，課程負責人會根據家長實際情況、需求及孩子教學內容安排細化的家庭干預方案，同時幫助家長樹立正確的康復觀念，以指導其在機構外環境對孩子進行簡單有效的日常康復練習。針對有特殊需要的家庭，也會將指導課調整為教師入戶干預。

4.生活自理課。由于生理發育的缺陷，譜系兒童及其家長時常面臨著各式各樣的“生活困境”，包括了睡眠、飲食和如廁等方方面面，而普通的教育方式往往歷時很久也無法幫助孩子解決困難、掌握相應技能。而生活自理的能力很大程度上也決定了生活質量的高低，因此，在機構也會根據家長期待和孩子個人需要進行相應的生活自理的教學，包括睡眠調整、洗手、穿衣和如廁等。在教學時，會以符合其認知理解且生動有趣的方式，在考慮孩子先備技能的基礎上，將大的任務切分以連鎖的方式教導每一個步驟直至掌握基礎技能。

三、結果

在認知課程干預前，譜系孩子未能獨立完成大部分家長、老師給予的指令。并且如果得到獎勵需要完成任務或等待，三位孩子均會出現不同程度的非適應性行為，如哭鬧、大叫等。干預初期，孩子能夠回應的指令數量增多，接受短時間的獎勵延遲。經過一段時間的干預后，三位學生等各方面語言認知技能均有明顯進步，各領域分數均有提升。

在團體課程干預初期，個案A 在聽到鈴聲后不會主動回座位，需要老師輔助。而個案B 和個案C 在聽到鈴聲后能主動回到座位上課，但未能融入團體主動參與活動。三位個案在老師給予團體指令或叫名時均未能回應教師及同儕。經過一段時間的干預，三名個案均能以眼神或者語言的方式及時回應叫名、聽到鈴聲后能返回座位坐好。并且能比較好地完成課堂中能根據指令與同儕進行簡單互動，但在集體中安坐時長及同儕互動能力仍需要進一步練習提升。

家庭干預和生活自理課程的效果也比較明顯。經過家庭干預，個案家長們能處理孩子一些簡單的非適應性行為，配合機構在日常生活中進行教學練習。并且在孩子發生新的行為時能科學的記錄，及時與課程設計老師討論。在生活自理課程中，進步最大的是個案C，干預前孩子需要全天穿戴紙尿褲；干預后孩子在上課期間基本可以不穿紙尿褲，每周僅有1-2 次尿濕。并且在大多數有如廁需要的時候也能主動向老師表達需求。

總體而言，在轉銜康復干預3 個月之后，個案們的語言認知能力有了顯著提升，和他人的互動比干預前相比有很大改善，整體分數均有提升。據家長反饋，部分個案在機構之外的融合環境中，個方面表現也有顯著進步。

四、討論

（一）科學理解孤獨癥譜系障礙是轉銜康復課程的前提

由于國內外對孤獨癥譜系障礙研究起步較晚、科普不足，公眾對此群體了解相對有限，會產生各種各樣的誤解甚至不適宜的教學方案，導致譜系兒童的成長處處受阻。只有真正了解孤獨癥譜系障礙人群的特點才能以客觀的態度、科學的手段為該群體進行適宜干預、提供有力支持。并且，對孤獨癥譜系障礙的相關科普不應只局限于譜系群體家長、老師，爭取其所在社區乃至全社會的理解應當作為各方努力的目標。

（二）教學內容個性化是轉銜康復課程的核心

盡管譜系兒童通常都有社會交往、語言認知等障礙，但每個個體障礙程度、先天基礎、后天養育等方面仍有較大差異。以個案A 為例，其聽者、復雜聽者等接收類課程評分較高，但提要求、仿說等能力亟待提高；而個案B 各項能力在評估中較為平均，現階段阻礙孩子進步的關鍵在于其遵守課堂規則的能力。如果用同一套方案為兩個孩子進行干預，顯然并不適宜。因此，轉銜康復的核心在于依據專業評估結果及譜系孩子具體能力特點，為其制定個別化的干預方案，在有限的時間進行真正有效的干預。

（三）家校配合是譜系轉銜康復過程的重點

康復機構相對自然社會情境，是一個高度結構化的環境：干擾少，情境簡單，目標明細。然而干預的最終目標是希望孩子能適應信息繁雜的普通社會環境，在其中更好的發展成長。因此無論康復團隊還是家長，在干預過程中不應只關注孩子在機構內的課程表現，應該多考慮家校配合將干預帶入日常，幫助譜系孩子以適當的方式理解環境、接收信息。

五、結論與建議

（一）結論

本文對3 名正在參與轉銜康復的孤獨癥譜系障礙兒童進行了研究。研究期間，3 名個案在機構干預時長一致，干預課程的設置均以應用行為分析理論為基礎，根據個案兒童發展水平和現有技能選擇多元的教學方法。在干預過程中，個案們的語言認知能力均有顯著進步。

對孤獨癥譜系障礙群體的干預應當遵循科學的原理，當前研究及既往實證表明，一定持續時間的密集干預能夠有效幫助譜系兒童改善行為問題，提高認知和社會交往能力。而在這個過程中，家庭、學校等其他社群的積極參與和支持對其拓展新技能、穩固已有技能必不可少。

（二）建議

首先，作為專業康復人員有義務和責任積極科普孤獨癥譜系障礙的相關知識，并且做到及時更新、盡可能掌握前沿訊息。同時應當將知識科普作為己任，幫助譜系群體的家庭成員樹立客觀、科學的理念和態度。因為只有在理解的基礎上，家校兩方才能更良好的溝通，進而在各個環境更高效地幫助譜系群體干預康復。其次，無效教學不僅耽誤個體成長期寶貴的干預時間甚至有可能造成負面影響。因此，康復人員應當選擇具有循證研究支持的干預方法，并且根據孩子的行為特質、生理特點進行靈活的教學調整。堅持以IEP 為基礎，個性化、多元化教學。最后，教學過程中的實時評估也必不可少，因為個體的進展并非直線程的，需要及時評估，評估后的客觀分數能夠幫助我們了解其進步情況，及時調整課程計劃。