在慢性疾病醫療共同決策中審視患者自主性*

李 驥 徐秋實 白 瓊 戴曉敏 朱黎鳴 張新慶

通信作者：張新慶(1970-)，男，博士，教授，研究方向：生命倫理學、衛生政策。E-mail：xqzhang@pumc.edu.cn

在對慢性病患者進行醫學決策時，以往的“家長式決策”忽視了患者自主性，缺少對患者自主選擇權的應有尊重，那些簡單粗暴式的醫患決策方式必然會招致患者對就醫過程的體驗滿意度差，進而造成患者的依從性差。最終結局是臨床醫生難以達到幫助患者戰勝疾病、恢復健康的目的。醫患共享決策是在個體診療實踐中的一種決策方式，是尊重患者自主性的體現，醫患在平等的基礎上進行詳細的溝通、討論，并最終制定出符合患者偏好的決策[1-2]。在慢性病患者的醫患共享決策中，臨床醫生應充分尊重患者自主性，更好的提高患者的依從性，進而給患者提供最佳治療，做好個體化的健康管理。為此，本文將從以下四個方面展開討論：充分認識患者自主性的含義，解析尊重慢性疾病患者自主性的適用范圍，臨床醫生如何更好的尊重慢性疾病患者自主性，最后以克羅恩病患者戒煙為例闡述尊重患者自主性的臨床實踐策略。

1 慢性疾病臨床診療中認清患者自主性的內涵和外延

“自主性”是司法實踐中的一個基本用語，其含義是公民在正常的環境中有權追求自己的生活[3]。自主性的概念深受“自由意志”相關討論的影響[4]。自主性的概念也受到醫學倫理學的青睞，甚至構成了尊重人原則的基本含義。在醫療實踐中，患者具有自主性取決于兩個條件：一是理解信息的能力，二是做出自愿的決定[5]。Beauchamp等[6]認為：有自主性的患者是指理解信息的基礎上，且在排除他人實質性影響的前提下，有意選擇某種行動的選擇者。患者自主性的實質是患者在不受不當干預的前提下做出符合自己真實意愿的決定。一般而言，患者自主性考察的是患者角色的決策能力，尊重患者自主性意味著尊重患者做出自己的決定。然而，患者自主性的內涵界定還在一定程度上取決于這個概念所應用的社會文化環境以及自身的疾病狀況。對于那些慢性非致命性疾病或退行性神經疾病患者而言，隨著病情的加重，其行為能力也隨之降低，關于自主性的判定就不能簡單采用“有”或“無”這樣的簡單二分法，而是要動態評估其自主行為能力大小。

如前述，患者的自主性常常被狹義地限定在患者充分知情下做出的某種自愿的決策。這種理解強調了患者自主性的一個方面：決策自主性，譬如對某些操作、手術及藥物等醫療決策的知情同意過程中的決策能力，以及后續的知情同意書的簽署。越來越多的臨床醫生已認識到并在知情同意過程中尊重患者自主性，也就是尊重患者偏好。然而，相比較于外科手術、檢查操作及急危重癥患者，慢性疾病患者在診療過程中的自主性遠遠超過決策自主性的范疇。慢性病患者有更多的時間、空間去發揮自身自主性，會更少地受到醫療照護環境的影響，也更與自身的健康素養、健康管理能力、家庭支持等相關。患者自主性要拓展到其他的許多方面，譬如患者對與自身健康相關的計劃、執行、審視，以及與醫生、家屬以及朋友間的溝通及描述等。Arrietav[7]就曾提出了患者自主性的五個維度的能力：信息自主性、表述自主性、功能自主性、決策自主性和執行自主性。簡言之，信息自主性強調的是患者獲取、控制自身信息以及公共信息的能力；表述自主性是指能與周圍其他人很好地進行溝通、理解、分享的能力；功能自主性是指患者在執行或完成醫療決策時所具備的基礎身體機能，包括精神心理、智力、各重要臟器的基本功能等；決策自主性是在獲取并理解信息、與患者及周圍人很好交流的前提下，根據自身功能狀態，進行決策的能力；執行自主性是指在醫療決策后患者能否按照共享決策的方案去執行的能力。以上五個維度的患者自由性之間是相互聯系和相互作用的。譬如在一次知情同意的過程中，需要患者能及時獲取相關信息(信息自主性)，并通過積極合理的表述自主性與醫生進行溝通(表述自主性)，同時也要求患者具備能勝任決策的功能自主性，從而達到一個知情同意過程中的醫患共享決策的診療方案(決策自主性)，最終還需要患者去接受或者去執行該診療方案(執行自主性)。某些維度自主性的不恰當，會影響其他維度的自主性，造成患者自主性的偏移。譬如患者自身健康素養偏低，信息自主性較弱，難以獲取或難以正確理解與疾病相關的信息，從而造成自身對疾病認知的偏差，進而影響患者的表述自主性、決策自主性及執行自主性。由上，在醫療決策中，充分認清慢性疾病患者自主性的內涵及外延尤為重要。

2 在慢性疾病的臨床決策中尊重患者自主性的范圍

基于患者自主性的再認識，臨床醫生應當尊重患者的自主性，并認清患者自主性的適用范圍。

其一，尊重患者的自主性是醫生恪守的最基本原則。自主性構成了道德職責的基礎，以及尊重人的最基本理由。正是因為患者有自主性，患者才要對自己的健康狀況負責，才要尊重醫護人員的勞動，謹遵醫囑，積極同病魔作斗爭[8]。《希波克拉底誓言》中提到“遵守為患者謀利益的道德標準”“凡我認為要保密的事項堅決不予泄露”，均是臨床醫生尊重患者自主性的真知灼見。

其二，在慢性病臨床決策中應尊重患者自主性。根據醫療臨床決策中患者及醫生的參與情況，可識別出9種臨床決策類型及其適用范圍。前三種偏重于臨床醫生主導，而患者不參與或被動參與，即醫生獨立做出決定，而患者不參與，或者僅僅表示了認可、同意。中間的三種體現了醫患共同參與的類型為“醫生主導，參考患者意見”“共享信息、平等參與”“患者主導，參考醫生意見和觀點”這幾種為學界討論較為熱烈的“醫患共同決策”或“醫患共享決策”；最后三種偏重于患者主導的類型為“患者主導，醫生同意”“患者主導，醫生認可”“患者獨立做出決定，而醫生未參與”[1]。在慢性病診療過程和自我健康管理方面，需要臨床醫生不僅僅要成為醫療決策的共同制定者、參與者，更要成為患者自身健康管理的宣傳者、科學普及者，幫助患者成為合格的自身健康管理者。這樣，前三種以醫生為主導的決策模式及理念已遠不適合醫患雙方的實際需求，更需要醫患共享決策、有保障的以患者自主的決策。醫患共享決策更多發生在醫療照護環境下，醫生與患者平等參與，醫生讓患者充分理解自身病情、診斷、可供選擇的不同方案及其后果，在協商中達成決策的過程，是真正尊重患者自主性的最佳方式之一[9]。而慢性病的診治是一個漫長的過程，特別是在非醫療照護環境或者醫患溝通的場景下，更多依賴以患者自主性為主導的決策過程，患者自主性將直接影響患者的依從性，影響患者的預后。譬如，慢性病患者在家里是否遵從醫囑按時服藥、定期檢測血糖或血壓、飲食控制或戒煙戒酒等。因此，尊重患者的自主性，尊重患者的個人偏好，充分在醫患共享決策中體現其核心價值，將有助于增強患者對醫生的信任，提高患者在醫療診治過程中的“依從性”，更有可能讓患者做出最佳選擇，得到最佳治療。

其三，疾病診療過程中重視患者的自主性，有助于提高臨床醫生的綜合能力。譬如，在知情同意告知過程中，臨床醫生會更注重相關專業知識的積累，向患者傳遞更準確、更有價值的醫學相關信息，能更好地獲取患者的偏好，并與患者完成共享決策的過程。另外，臨床醫生在慢性病患者的長期非醫院就診期間的健康管理的科普宣教能力也會得到提高。

其四，認清患者自主性的局限性。患者的自主性并非是絕對的，譬如在公共衛生事件發生時，考慮到社會群體的利益和安全，個人的自主性必要時需要讓步，如對感染新冠病毒患者或密切接觸人群進行強制隔離治療或觀察，就得到了公共衛生倫理學的辯護[10]。在特定情形下，患者主導決策過程，而醫生出于種種現實考慮而被迫同意或許可的實例是存在的。筆者團隊前期的實證研究發現：面對不必要的磁共振檢查，在患者堅持要做的情況下，超過八成的被調查醫生選擇了會給患者開檢查單[11]。該調查結果揭示：盡管臨床醫生不一定認可某種醫患決策類型(如家長主義式的決策或患者主導決策)，但也會不情愿地加以采用。此外，臨床上還會碰到一個很常見的情境，慢性病患者往往就醫經歷長、容易形成對某些疾病問題的刻板印象，往往會“久病成醫”，在疾病診治過程中，可能出現對某個疾病問題的不恰當的“患者偏好”，如臨床醫生在該臨床決策中一味盲從，反而會造成患者無法得到最佳治療。由此，臨床醫生應認識到患者自主性的局限性，尊重患者自主性的體現并非盲從患者偏好。

3 在慢性疾病患者臨床決策中尊重患者自主性的舉措

在醫療共享決策過程中臨床醫生應尊重患者自主性及患者偏好，但需要審慎評估患者的決策自主性，并盡可能地提供精準的診療信息，充分建立醫患共信的氛圍，了解造成患者偏好的相應原因并給予針對性處理。臨床醫生如何體現對慢性疾病患者自主性的尊重，進而幫助患者做出最佳選擇并提高其后期依從性呢？

首先，認清慢性病患者的自主性的特點，在不同場景下采取不同的應對策略。慢性病患者在不同的疾病狀態，也會面臨多種多樣的臨床決策，對患者自主性不同維度的認識也有所不同[7]。慢性病的患者的臨床決策過程中也會遇到某些急性診治的情況，譬如慢性阻塞性肺疾病患者罹患Ⅱ型呼吸衰竭時，需進行機械通氣治療；冠心病患者再發急性ST段抬高型心肌梗死，需要完善有創的冠脈造影及介入治療。這就需要臨床醫生給予充分的知情同意，并完善知情同意書的簽寫，完成醫患共同決策。

在多數情況下，對于慢性病患者的診治過程中，臨床醫生會面對如何幫助患者選擇長期藥物治療方案的問題，包括如何進行飲食指導及健康生活方式的宣教。一旦達成慢性病診治的診治決策后，多需要患者去執行并完成后續的健康管理工作，這種工作是在漫長的非醫療照護環境下執行的，且往往缺乏規律的、頻繁的決策后再評估。在此種醫療決策中，臨床醫生承擔的工作已不僅僅是參與共享決策，更重要的是做好宣教、科普工作，提高患者的依從性。

其次，認清患者自主性的五個維度，厘清造成患者偏好的因素，積極引導、教育、幫助患者。健康素養是影響患者偏好的重要因素，而健康素養也是患者信息自主性的一種體現[12]。患者的信息自主性通過收集從醫生、互聯網、病友及文獻中的信息并進行整合分析，再結合個人的既往體驗或認知，從而得出自己的“偏好”。重視患者的功能自主性，即充分評估及認知患者基礎的臟器功能、神經精神狀態，評估患者是否可以理解并耐受醫患的共享決策方案。強調患者的表述自主性，即在溝通中充分認知患者的表述是否真正反映患者的真實意愿，幫助其在交流中清晰、指向性明確地表達患者自己對疾病的真實感受及對疾病治療的預期。較準確評估患者的決策能力，其中國外常用的手段是MacCAT-T方法[13]。而對于患者的執行自主性，臨床醫生應積極引導，切實做好宣教，開具合理可行的診療方案，并盡可能地安排后續的隨訪，這也是下面提到的提高患者依從性的重要抓手。

再次，厘清患者自主性與依從性的相關性，全方位提高慢性病患者的依從性，幫助其成為合格的自身健康管理者。慢性病的患者常常需要長期接受某種藥物治療、飲食運動等健康生活方式管理，而患者的依從性是體現上述診療方案是否執行的關鍵，它被認為是在醫療照護或非醫療照護的環境下，患者是否遵照此前醫患共同決策的意見來做出行動，并保持較長的時間。影響患者依從性的因素有很多，包括患者自主性、患者執行醫療決策的資源、疾病自身特點、具體的診療方案、周圍環境因素(包括經濟情況，家庭支持，社會支持等)及是否存在醫療照護的支持等。患者自主性與依從性間并非等價概念，患者自主性強，依從性不一定好；患者在醫患共享決策作出后短期內依從性好，但如果患者的自主性沒被重視，那么后續患者的遠期依從性定將會變差。唯有在充分尊重患者自主性的前提下，醫患共同決策制定切實可行的診療目標及計劃，患者的依從性才會保持良好，患者才有可能在非醫療照護的環境下更好地成為自身健康的管理者，才能更好地發現自身疾病的變化、及時準確地反饋對治療的反應，從而得到更好的預后。

4 慢性疾病管理中尊重患者自主性的實踐

克羅恩病(Crohn disease,CD)是一類非特異性的慢性腸道炎癥性疾病，是炎癥性腸病(IBD)的一種亞類，在國外屬常見的消化系統慢性疾病，在國內的發病率近20年進行性升高。該病主要累及青壯年，疾病反復發作，暫無治愈手段，致殘率高，患者需要長期服用藥物治療以及終身的健康生活方式的管理。

吸煙是明確的導致CD病情加重、常規藥物治療應答不滿意、腸道手術后復發的危險因素[14]。國內外指南文件均提出，對于CD患者的健康管理，首先要做到“戒煙”[15]。然而，在臨床中，許多CD患者并未嚴格遵照“戒煙”。在一項基于歐洲多國的427例CD患者的調查問卷中發現，有79.2%的患者知曉吸煙會顯著增加CD的病情，有63.1%的患者在調查時仍在吸煙，62%的患者曾嘗試戒煙而失敗，而且69.4%的患者被醫生告知吸煙對CD有害[16]。由此可見，CD患者在“戒煙”這一重要的治療手段的依從性較差。

對于戒煙這一醫療決策，看似是一個對患者有益而無害的決策，臨床醫生認可，患者知曉率也較高。它不像外科手術、內科操作、關鍵治療藥物的醫療決策那樣需要一個比較充分的知情同意的過程，更不需要簽署知情同意書。然而，如果期望CD患者戒煙的依從性提高，就需要臨床醫生充分認清患者自主性，幫助并提高患者的執行自主性，將是決定該醫療決策是否順利并長期實施的關鍵。

造成CD患者戒煙失敗的原因及對策如下：(1)從患者的信息自主性考慮，患者可能未獲得充分的有關吸煙對自身CD病情的危害性以及戒煙帶來的好處的信息。每一位臨床醫生在面對CD患者時，應告知該信息，提供合理的替代方案，最好能提供一套切實可行的戒煙方案或流程；IBD專科門診應該有專門的健康宣教的區域及方式；也希望社會或者政府能進一步加大吸煙有害健康的公益宣傳。(2)從患者的執行自主性考慮，患者雖有戒煙意愿，但執行起來困難或者容易再次吸煙，造成該現象的一個可能原因是臨床醫生給出的戒煙方案執行困難，無法找到合適的替代品。對此，臨床醫生應安排患者去專門戒煙門診協助制定戒煙方案，介紹切合實際的戒煙策略及替代品，同時考慮患者的經濟等社會因素，協助患者選擇可執行且符合自身情況的戒煙方案。(3)從表述自主性方面，患者在與醫生、親屬或朋友的交流中，無法清晰表述戒煙的情況及困難，難以獲得周圍人的支持及鼓勵，也缺少相對固定的、有針對性的醫生隨訪。醫生應鼓勵患者表述訴求，學會拒絕周圍人遞過來的“煙”，專科心理醫生給予心理支持及疏導，并在定期的隨訪中給予戒煙患者正向反饋，同時對陪同患者的家屬進行宣教，創造良好的患者戒煙的家庭氛圍。此外，在信息時代，臨床醫生應該重視新媒體的科普宣傳，及利用信息化手段做好患者戒煙的支持，譬如線上戒煙小組活動，線上的心理咨詢支持，以及靈活的專科醫師隨診。

5 結語

慢性病已是威脅我國居民健康的最重要的一類疾病，占總死亡比例的86.6%，其診治已被納入國家戰略[17]。《中國防治慢性病中長期規劃(2017-2025年)》要求統籌協調、共建共享、預防為主、分類指導，推動由疾病治療向健康管理轉變[18]。慢性病防治中凸顯了健康管理理念的重要性，醫患雙方在醫療決策過程中的角色定位、思想觀念、態度和行為均需要有所調整。相較于急性疾病或危重疾病，慢性疾病的病程長，診治是長期的，日常的疾病管理主要靠自己、家庭成員和家庭醫生提醒或監督，而疾病相關生活方式改變則主要靠自身堅持不懈。臨床醫生應充分認識慢性疾病患者自主性是一個動態的、演變的，其形成有賴于充分的信息的獲取及理解、積極的患者與醫生間及其家屬間的溝通、患者長期執行決策的能力、基礎的身體狀況情況以及良好的決策能力。充分尊重患者的自主性，增強醫療互信，提高依從性，從而幫助患者成為自身健康的管理者。