《變形記》：患者存在困境的隱喻

張瑞玲 郭莉萍

通信作者：郭莉萍(1969-)，女，博士，教授，研究方向：敘事醫學、醫學人文教育。E-mail:guolp@bjmu.edu.cn

敘事醫學創始人麗塔·卡倫提到，忽視了患者疾病體驗的醫學，即便實現了其技術目標，也只是“空洞”的醫學，或者是半吊子醫學[1]。

除了臨床情境中的疾病故事外，在現象學哲學家兼患者圖姆斯看來，為了彌補現代醫生人生經歷的不足，文學作品，特別是由患者自己所寫的(無論是虛構的還是自傳性的)能夠給醫生提供有關疾病造成的存在困境的體驗和對醫學實踐有意義的、本質性的信息，她號召醫生們多閱讀文學作品[2]譯者前言5-6。文學作品中的故事，不管是虛構，還是非虛構，都給我們提供了全面觀察疾病的機會。“通過對病人的社會關系、心理特征以及個性和社會前提的描寫，文學就給醫學這個通常只孤立地顧及病體的學科展現了一個完整的現實?！盵3]

2 《變形記》簡介及作者卡夫卡本人的患病經歷

《變形記》是捷克著名作家卡夫卡的中篇小說[4]，也是“醫學人文教育名篇之一”[5]48，入選敘事醫學細讀文本[6]。

故事中格雷戈爾是位旅行推銷員，他整日早出晚歸，四處奔波，過著食宿無定、孤獨寂寞的生活，還要受到主管和老板的嚴密監控，稍有差池，便受到嚴厲苛責。歷盡辛苦掙錢，償還家庭債務，供養父母和妹妹過著體面的生活，還憧憬送妹妹到音樂學院去深造。一天，格雷戈爾從不安的睡眠中醒來，發現自己不僅錯過了火車，而且，令人驚恐的是，他發現自己身體發生了變形，變成了蟲的形狀。家人看到他這個樣子，把他關在房間里，妹妹開始對他還很照顧，送來吃的，幫他打掃房間，母親也對他表示關心，但隨著時間的流逝，生活的壓力，妹妹和母親的耐心和關心漸漸消失殆盡：而父親呢，則從一開始就對他態度很惡劣，用笤帚轟他進屋，還用蘋果砸他，導致他背部受傷，終于一天，格雷戈爾在孤獨寂寞中死去。

法國著名作家阿納托爾·法郎士說過：“所有的小說，細想起來都是自傳?！薄蹲冃斡洝返淖詡魃视绕錆夂?，這些自傳性成分強化了作品的真實性。作者卡夫卡本人體弱多病，曾患有胃病、便秘、頭痛、失眠、神經衰弱等疾病，后來又患上肺結核[7]。這些患病體驗也不同程度地寫入了《變形記》中，因此，故事中的變形非常類似人們突然罹患疾病——面部和肢體發生變形、行動不便、不能自理、需要人照顧。它“從多個視角探索了疾病體驗，蘊含極具洞察力的見解”[5]48。另外在家庭結構上，二者也十分接近?？ǚ蚩ǖ母赣H也暴戾強悍，給他帶來壓迫感，近似故事中格雷戈爾的父親；故事中格雷戈爾變形后，妹妹是他的主要照護者，卡夫卡跟妹妹的關系也很親密，患病時多由妹妹來照顧；像格雷戈爾一樣，卡夫卡也曾因自己的疾病，時時流露出顧慮，擔心為家人所嫌棄。而且，主人公格雷戈爾的姓Samsa(薩姆沙)，音韻節奏——元音和輔音的位置，都與作者的姓Kafka(卡夫卡)一樣。

3 存在的困境

變形嚴重擾亂了格雷戈爾的生活，是他人生的重大轉折點——以前趕時間、四處跑的旅行推銷員，現在困于斗室；以前是家里的頂梁柱，現在成為家庭的拖累；而且變形的身體，也讓家人嫌惡和蒙羞。格雷戈爾雖然保留著人類的思維，但不能再用人類的語言，不能再與人溝通。變形后，他的所感所想：震驚、自責、愧疚、郁悶、惶恐、懼怕，都只能封存，無法對人言說，也沒人在意。這種不能言說、失語狀態的他者形象，是現代時期疾病故事中患者的一種寫照。

《變形記》中講述的疾病故事并不局限于某種疾病，而是超越了任何具體疾病，“在元層面審視疾病”[5]49，讓我們直面身體出現狀況后遭遇到的普遍存在困境——患者及其家人對疾病突發以及因病失能的反應、疾病對個人生活的影響、給患者帶來的痛苦以及患者面對死亡威脅的反應。

3.1 疾病羞恥

蘇珊·桑塔格[8]123曾經說過“從詞源上來說，患者即受難者。不過，令人深為恐懼的倒不是磨難本身，而是這種磨難會讓人蒙羞?！奔膊≈凶盍钊丝謶值氖悄切┎恢晃＜吧?，而且會使身體發生異變的疾病，尤其是那些帶來動物性特征的臉部變化的疾病，如麻風病[8]126-127。

格雷戈爾變蟲以后，身體怪異，不僅他本人對此感到羞恥，家人也不愿談及他、看到他，想著這么倒霉的事兒為何親戚朋友都沒碰到，卻單單落在了自家身上。父親從來沒有正眼看過他，母親只看了一眼就驚得昏了過去。妹妹以前跟他關系最好，但即便如此，妹妹送吃食、打掃衛生的時候也是小心翼翼地躲著他，不愿跟他正面相向。每次一進來，就大敞著門，立馬奔向窗戶，急切拉開窗子，深吸幾口氣，似乎不這樣做就會窒息，哪怕天再冷也是如此。急沖沖的腳步、嘩啦啦地開窗，這樣上午、下午各一次，每次格雷戈爾都嚇得心驚肉跳、戰戰兢兢，躲在沙發底下。如此明顯的嫌棄，格雷戈爾心里當然明白。還有一次妹妹進來，恰好他正趴在窗邊向外看，按道理說他變成這樣子都一個月了，又是自己的親人，再怎么丑陋、嚇人，家人都應該已經習慣了，但是妹妹的反應還是相當激烈，轉身掉頭就跑，而且還鎖上了房門。他知道，自己的樣子，哪怕只露出身體的一部分，都會讓人看了很不舒服。對此他深感內疚和不安，于是找了張床單，花了四個小時的時間把自己嚴絲合縫地罩了起來。

《一張臉的自傳》作者露西·格里利[9]140臉部患有尤因肉瘤，手術去掉了1/3的下頜骨，臉部嚴重畸形。在這個看臉的時代，又身為女性，她體驗到了作為女性患者的雙重羞恥。露西說道：“我就想啊，是不是如果壞事發生的次數足夠多，就不那么難于忍受了。身體的疼痛是這樣，那取笑為什么就不是這回事呢？被人取笑，常常一天幾次，每次都讓人越來越痛苦。”

在緩解患者疾病羞恥方面，醫生能起的作用或許超出我們的想象。臉部手術幾年后，露西對自己的臉一直很羞怯緊張。一天又來到診室，醫生抬起她的臉，細細查看，這個簡單的動作竟讓她的心里頓時放松下來，產生了一種從未有過的幾近信任的感覺[9]149。雖說檢查是醫生的職責所在，但這種與人接觸而不被嫌棄和歧視的感覺，對患者來說卻彌足珍貴。還有一位來骨科看腳的患者，有些難為情，畢竟是腳丫子，連自己都嫌棄的，但醫生卻端著查看了半天，動作很輕，而且耐心細致，這讓患者著實感動和安慰，事后時常跟人講起這段經歷。韓啟德院士談起自己早年行醫的經歷時，曾提到“態度也是可以治病的”[10]2。

3.2 照護問題

變形后的格雷戈爾喪失勞動能力，工作丟了不說，生活也不能自理，需要家人照料，成為家庭的負累，狀況類似失能患者或長期慢性病患者。妹妹跟格雷戈爾的關系最親密，承擔了照顧他的責任。這個17歲的少女，以前全部的生活就是穿穿漂亮衣服，睡睡懶覺，拉拉小提琴，幫著做點兒家務，現在也不得不找了份售貨員的工作。妹妹照護的時候，剛開始還比較上心，留心他的口味偏好，但隨著時間的推移，妹妹白天當售貨員，晚上學速記，在生活的壓力下，對他的照顧也慢慢懈怠。送食物時，用抹布墊著端，后來干脆改成用腳把盤子飛快地踢進去，顯露出種種的嫌棄?？吹绞澄镌馕磩?，漸漸也不再關切。打掃衛生也變得敷衍了事，往往只是胡亂掃幾下，灰塵和絨毛開始在屋內堆積。家里招來了三個租客，這個房間又成了放垃圾桶和雜物的雜物間。格雷戈爾聽到妹妹的小提琴聲，看到房客們對琴聲不屑，忍不住從房間里爬出來，表示自己的抗議，背上帶著爛蘋果，傷口潰爛著，渾身是灰，后背和側身拖著一條條毛絮絮，上面還粘著頭發和食物殘渣，結果卻嚇到了房客，搞得一片混亂。背上的爛蘋果，是有一次父親趕格雷戈爾回房間，扔蘋果砸他，其中一個蘋果嵌在背上，到死都沒有取出來，周圍的傷口也一直潰爛，這也是導致他最終死亡的一個重要原因。如果把格雷戈爾看成失能患者或長期慢性病患者的話，這兒還暴露了對于此類患者家庭照護(以及機構照護)中容易出現的問題——由嫌惡、隔離、暴力、疏忽、冷漠帶來的身體和精神上的虐待[5]51。

故事中的情形屬于比較極端的例子，在這個家庭冷漠多于親情，自私多于關愛?！抖鲗櫯c勇氣：超越死亡》的作者肯·威爾伯[11]親自照顧患乳腺癌的妻子5年。他說：日常生活方面的照顧相對比較容易：煮飯、打掃、洗衣或陪著去醫院治療等。雖然這些不見得那么容易，但解決的方式是可以看到的——自己多做一些，也可以找人來分擔。對支持者來說，更困難、更險惡的是那些來自情緒與心理層面的煩擾。也有西方學者提到，相對于格雷戈爾的情形，如果能找一個職業陪護，或許是個較好的選擇[5]51。不過，“護理負擔”確實是個社會性問題。尤其在我國，由于傳統文化影響和社會支持系統不健全，照顧者大多是配偶、父母、子女、兄弟姐妹等直系親屬，他們承受著生理、心理、經濟、社會等各方面的壓力，而且隨著我們步入慢病時代和老年社會，這一問題正日益突出[12]。

3.3 去人化境遇

“最令人恐懼的疾病是那些不僅有性命之憂、而且有失人格的疾病，這甚至就‘有失人格’的字面意義來說也是如此?！盵8]12419世紀法國發生的狂犬病恐慌，就是這樣一個例子?？袢≈委煼椒ㄊ?885年由巴斯德發明的。在這之前，狂犬病的確是一種致命疾病，盡管如此，但引起恐慌的真正原因卻是人們認為一旦感染這種疾病，感染者就會變得像發瘋的動物，喪失做人的尊嚴[8]124-125。

格雷戈爾從人變蟲的過程，身體本身發生了生物性降級，這就應和了上文提到的最讓人恐懼的病是那些讓人變得人不像人，喪失尊嚴的疾病。這種去人化的經歷不僅體現在變蟲之后，他的變蟲本身就是由之前生活中種種去人性化的境遇所引發的。工作中長期的非人待遇：早起趕車、外出談生意、旅館住宿環境糟糕、缺少正常的社會交往，再加上老板和經理的嚴密監控，致使格雷戈爾終于一天身體發生變形，由人變蟲，降格為動物。變蟲之后，他更是漸漸陷入全面去人化境遇。家庭照護中送飯先是用抹布墊著，后來用腳踢進去，甚至連寵物的待遇也不如，這都表現出種種嫌棄。居住的空間從溫馨的房間被改造成冷冰冰、空蕩蕩的病室，然后又進一步降級為雜物間，生存環境日趨惡劣。最后，甚至連家人也不把他當人來看了——最親愛的妹妹都開始用動物“它”來指代格雷戈爾，抱怨“它”拖垮了他們的生活。聽到他最最親愛的妹妹的話，格雷戈爾最后一點活下去的念想也沒了，不吃不動，很快就在絕望、孤寂中悲慘地死去。

對于患者來說，疼痛常常并不是最主要的傷害；對于他們來說更重要的傷害是尊嚴的喪失、行動自由的喪失、重要關系的喪失和生存目的的喪失，以致生命無意義[2]代序11。以前格雷戈爾的使命就是努力賺錢、養家糊口，現在喪失了勞動能力，喪失了自身價值；不僅如此，身體變形，降格為蟲，還需要人照顧，成為累贅，遭人嫌棄。格雷戈爾剛開始變蟲的時候，嘗試著學習掌控自己變形后的身體，漸漸發現對身體的控制越來越熟練，在這種情況下，如果予以悉心照料，即便病情不能逆轉，重新變回為人，生存下去應該不成問題，而且他自己心里也還一直想著或許某一天自己再醒來時會重新變回以前的樣子，繼續擔負起養家的責任，完成未了的心愿——送妹妹去音樂學院學習。那個時候他心里還是充滿希望的，但現在家人的種種嫌惡、疏于照料甚至暴力相向，對他來說，希望被一點點澆滅，生活的目的和意義已不復存在，最終悲慘離去。

3.4 存在的孤獨

“病患代表著一種已經改變的生存狀態。”[2]譯者前言5格雷戈爾的姓是“Samsa”(薩姆沙)”，“Samsa”在捷克語中的意思是“獨自一人”?！按嬖诘墓陋毷菄乐夭』嫉囊粋€必然部分?！盵13]羅伯特·墨菲[14]曾說道：“沒有比這個更讓人感到孤獨的了，即當自己處在痛苦中時，其他的人卻感受不到疼痛；自己生病時，不舒服的只有自己；自己離世時，世界幾乎不泛起一絲漣漪。”

除了病痛的內心體驗沒有多少人能理解以外，疾病還削弱患者，限制他，使他失去活動能力，與周圍世界正常交往減少，還導致他產生軟弱、畏懼、厭惡、異化和悲世的情緒，把他隔絕在一個無望的世界里[3]。而且，出于對疾病的恐懼、厭惡和羞恥，家人有時會避開他，并限制他與外界的接觸，造成患者處于與世隔離的狀態，這也更加劇了他精神上的孤寂。格雷戈爾曾經是旅行推銷員，天南地北到處跑，而現在卻困在狹小的房間里，最期待的就是到了晚上，起居室的門打開一條縫兒，從那兒看著家人圍坐在一起，聽一聽他們的談話，為此他提前一兩個小時就候著。家人雖在對話中會提到他，但從來沒有人在意正眼看他，試著跟他正面交流。他說的話別人聽不懂，雖說這是個障礙，但他能聽懂別人說的話，如果真是在意跟他交流的話，其實也并沒有那么困難。

充分理解患者的存在孤獨，就要想辦法幫他們緩解這種孤獨。對他們來說，生活情境中的陪伴固然重要，而更需要的是在他們患病的旅程中陪伴他們的人[2]代序11。圖姆斯認為醫生就是很好的人選?！搬t生具有理解身體的功能異常的必備知識，因此至少對患者處境有一些了解。這種最初的了解盡管并不全面，但仍然提供了與患者對話的基礎。”[15]而且通過對話，醫生的了解還擴展到疾病對患者生活世界的影響，這些對話本身就具有治療性，而且或許是最有效的治療方法[15]。韓啟德院士[10]161在《醫學的溫度》中也提到：“生病的人都是痛苦的，不僅是肉體上，還包括精神上的恐懼、悲傷、空虛、孤獨和無奈，他們需要傾訴，需要安慰，需要溫暖?！比绻t學的目的是緩解病痛的話，僅靠醫學技術是做不到的，還需要患者得到醫者精神上的回應，感受到疾病旅程中有醫者的真誠相伴[10]161。

而且，這種精神上的回應和相伴常常是雙向的。醫生壓力大，工作忙碌，生活又或許不順心，也有疲憊、孤寂的時刻，醫患之間可以相互取暖。敘事醫學中的“關系”，在中國的語境下某種程度上也可理解為“人情”(人與人之間的情感)。一位實習醫生在平行病例中寫到：有一次當班，到后來又累又餓又渴，快撐不住了，這時，一個患者悄悄塞給了她兩個桔子，頓時，她感覺 “續了命”了?；貞浧疬@件事，她筆尖流淌的都是溫暖。不是說讓患者給醫生些小恩小惠來收買賄賂醫生，這兩個桔子其實不值什么，但卻是在她又累又餓又渴的脆弱時刻，患者注意到了這個姑娘(實習醫生)的辛勞和疲憊，表示的一種關心，來得及時而且恰到好處。這種人與人之間共通的脆弱性，以及由此而產生的共情和關愛，可以成為醫患雙方連接的紐帶。

3.5 失語的患者

變形后的格雷戈爾雖然保留著人類的思維，但不能再用人類的語言，不能再與人溝通。變形后他的所感所想：震驚、自責、愧疚、郁悶、惶恐，都只能封存，無法對人言說，也沒人在意。他的家人聽不懂他發出的蟲子般的噪音，認為他也聽不懂他們的話，所以只是談及他，而不是與之談，這也是許多罹患疾病或受傷致殘的人經常遇到的情形[5]50。

雖然小說中是家庭情境，但這種不被聆聽、不能言說的他者形象并不局限于家庭，還隱喻了現代醫學時期患者所處的失語狀態。

患者的發聲問題，即患者的發言權、話語權或者患者講述的故事的地位，在醫學發展的不同時期——前現代、現代和后現代，有不同的體現[16]4-7。

前現代時期，醫學雖然欠發達，但一個人是否有病，主要取決于他個人的主觀感受?；盍?、柔韌性和流動性，是醫生診療的目標，這些模糊的身體感受依賴于患者的感受[17]，患者擁有自己是否有病的首要發言權[10]124，醫生通常會聆聽患者的講述。故事是傳統醫學的主要特征之一。

現代時期，醫學科學迅猛發展，在增進健康、延長壽命方面功不可沒。但與此同時，對于身體的認識越來越被實證科學所壟斷，“診療目標則變成了機體的正常，這種‘正常’是一個普遍的標準，疾病則是對這個標準的違反，和病人的感受基本無關”[17]。有病沒病，儀器和檢查結果說了算，患者從主動變成了被動，失去了自己是否有病的發言權，進而失去了自己是否需要治療的話語權[10]124。

但個體身體與標準的、普遍的身體標準不同。《極簡醫學史》的譯者王道還，在譯后記中談到他童年時一次盲腸開刀經歷：傍晚，他因腹痛難忍，由母親背著，搭公交車前往醫院?？墒轻t院卻不收入院治療，理由是體溫不夠高，未達到住院規定標準——39℃。母親因為年輕時得過盲腸炎，開過刀，判斷腹痛是盲腸炎引起的，知道盲腸炎可能發展成腹膜炎，堅持住院治療。晚上9點后，當軍官的父親趕到，終于醫師為他動了手術，證實是盲腸炎，而且發炎的闌尾已瀕臨破裂，創口縫了19針[18]。雖說事情發生的年代稍顯久遠，隨著醫學發展進步，許多標準已經重新制定，但關于人體至今還有很多未知和不確定性。

提出“病患角色”的塔爾科特·帕森斯說社會對于病患的核心期待是自我投降，服從醫生的照護。亞瑟·弗蘭克[16]5-6將此理解為敘事投降，認為這是現代時期疾病體驗的核心時刻。患者不僅同意依從制定的治療方案，還同意她的疾病故事以醫學術語的方式講述出來。當患者意識到他們的疾病經歷遠非醫學故事所能代表和講述的時候，這就跨越了后現代的分界線。后現代醫學時期，患者越來越意識到自己的失語狀態，他們要求重新索回聲音，按自己的方式來講述個人獨特的疾病故事[16]7。因此，這一時期疾病故事的出版呈幾何量級增長[19]。

4 結語

《變形記》盡管是虛構的，不是直接關于疾病的，而且是發生在家庭的，但仍可將格雷戈爾的變形視為類似突然罹患疾病，尤其是慢性疾病，將整個故事作為一則患者存在困境的隱喻來閱讀，從中可以領略到很多關于疾病體驗的洞見，如疾病的羞恥、照護問題、去人化經歷、存在的孤獨以及失語問題。

格雷戈爾的情形類似慢性病患者或失能患者，這也讓我們重新思考慢病時代醫學的目的?！半S著慢病時代的到來，醫學、醫療常常遭遇無能、無力、無效的挫敗。”[20]慢性病的特征是帶病生存，沒有完全治愈的可能。在這種情況下，醫學治療的模式應從急性病模式轉為慢性病模式，急性病模式的目標是治愈，而慢性病沒有治愈的可能，但如果將治愈作為目標的話，就會將注意力的焦點從慢性病患者需要傾訴的存在困境——特別是遍及日常生活的，個人關系的、家庭生活的、工作責任的和社會生活的等方面的紊亂轉移開。此外，還會引發部分慢性病患者不切實際的期望，極可能導致不合適的治療。這種治療不可避免的失敗將導致失望、挫折和無助感。所以慢病時代醫學的目標應該是復元[2]代序2，要發展一個置患者疾病體驗于核心的疾病理論模式[2]代序13。

對于慢性病患者來說，疾病造成的紊亂，與生活交織在一起，幫助患者重新理順了生活，才能達到最佳的治療效果?！巴纯啾粶p輕的程度取決于病人能夠學會使身體的失調和身體的殘障與他們的生活融于一體，并適應于不同的生存方式?！盵2]代序10而且，疾病不僅僅是影響某一個體的特定身體紊亂，它在擾亂一個人生活的同時，還會引起家庭、工作和其他的社會關系的動蕩不安，以及情緒和精神的很大波動[2]代序3，患者與家人之間的關系也是病患存在困境中的一個重要維度。因此，應該關注患者的生活世界，重建慢病時代的健康觀和醫療觀。

理解患者的存在困境，其效果也是雙向的，人與人之間共通的脆弱性，以及由此而產生的共情和關愛，可以成為醫患關聯的紐帶。