周文 楊婧 郭洪花 張彩虹 何海霞 李敏香
(1.海南醫學院國際護理學院,海南 ???571199;2.海南省人民醫院,海南 ???570311;3.海南醫學院第二附屬醫院,海南 ???570216)
自1963年美國完成首例人類肺移植后,肺移植術在世界各地相繼開展[1]。據國際心肺移植學會(International society for heart and lung transplantation,ISHLT)統計,截至2015年,全世界已行6萬余例肺移植術,每年進行超過3 500例肺移植[2]。目前,肺移植已成為一種治療終末期肺部疾病的公認治療方法,在延長患者生存期的同時,可改善患者的生活質量,移植后5年生存率已達57%,10年生存率約為40%[2-5]。不可預知的術前等待期,給患者帶來希望的同時,也會產生巨大的心理壓力?;颊叱R蚣膊?、治療費用、術后生存質量、免疫抑制劑的副作用等而產生焦慮、抑郁、恐懼等多種負性情緒,可能導致病情加重,甚至死亡,失去肺移植機會[5-6],15%~20%的候選人在接受移植前死亡[2]。由此可見,消極情緒對于等待肺移植患者的心理狀態具有一定的負面影響,因此,有必要對其心理狀態進行準確的評估與針對性的干預。本文通過對術前等待期肺移植患者的心理狀態、心理測評工具、以及心理干預方案進行分析總結,以期為臨床護士或有關研究者提供指導,以改善肺移植患者的心理狀態,為肺移植做好充足的圍術期準備,提高術后生活質量。
由于缺乏肺移植的相關知識,對移植手術的恐懼等,以及肺移植供體的嚴重短缺,肺移植患者在術前等待期常出現孤獨感、悲觀愧疚、焦慮抑郁等心理問題,給患者的生理及社會生活造成負面影響[4,7]。
1.1孤獨感 孤獨感是指一種主觀上的社交孤立狀態,是感到自身和外界隔絕或受到外界排斥所產生的痛苦體驗[8]。在漫長、不確定的等待供體過程中,由于現實的復雜、對感染的恐懼、身體的限制及擔心錯過有關移植電話等使得患者產生孤獨感,尤其是青少年的孤獨感更強[6,9-12]。因為現實的復雜和害怕感染導致患者選擇互聯網和電話與朋友進行社交活動,而不是通過面對面的方式,因此,等待肺移植患者社會交往活動嚴重受限[6,9-11]。此外,由于擔心錯過肺配型成功的通知而時刻關注電話,因而無法全身心地投入到社交活動中,甚至減少參與社交活動,從而產生孤獨感[10-12]。對于大多數青少年受試者來說,青春期是一個困難的時期,處于面臨著職業決策、承擔越來越多的責任以及探索價值和身份認同的轉型時期,因而對時間和精力的需求阻礙了青少年身份的發展[13]。英國一項對青少年肺移植患者的定性研究[9]顯示,盡管和同齡人保持著聯系,但由于身體方面帶來的限制,使得等待肺移植患者與同齡人在社會交往活動中面臨著壓力與挑戰,因此無論休學在家甚至在學校里都被孤立。由此可見,這是一個需要支持的領域,但對于沒有朋友或朋友很少的年輕人可能不愿意承認這一點,這使得社會融合的評估變得復雜[9]。因此,對青少年肺移植患者這種特殊群體及時提供心理支持,讓其快速適應在青春期面臨的巨大身心挑戰至關重要。
1.2悲觀、愧疚 肺移植患者術前等待期出現的一系列復雜問題促使患者日常活動受限,進而情緒低迷,甚至出現悲傷無助的心理[14]。一項納入了13項定性研究的系統綜述[7]顯示,在等待供肺期間,由于疾病帶來的生理受限導致無法正?;顒?,肺移植受試者會出現不穩定的情緒,對自己、周圍環境和未來的看法產生變化,感到情緒低落。同時,肺移植患者在術前等待期也存在愧疚心理,愧疚感主要針對患者家屬、供肺者及其他需要肺移植患者。肺移植手術治療所需高昂的醫療費用給家庭帶來沉重的經濟負擔,尤其是對于經濟狀況較差者,患者常對此感到深深的內疚和自責[6,10]。此外,肺移植患者會在與移植有關的罪惡感中掙扎,當經過一系列檢查符合移植標準而被列入移植名單上時,其他需要肺移植的人就失去機會,因而感到內疚,同時他們也會對器官捐贈者感到內疚,因為捐獻是捐贈者死亡的結果。因此,他們既為捐贈者的命運感到悲傷,也為捐贈者親屬的悲痛感到擔憂[10]。有研究[15]表明,敘述護理用于腎移植和宮腔鏡下移植自體骨髓干細胞患者,在改善其心理狀況方面具有良好的效果,但尚未在肺移植患者中進行應用。針對此階段患者,醫務人員應該學習必要的敘事技巧,以便能夠更好的傾聽患者在等待肺供期間內心的真實想法。此外,應鼓勵患者采取適當方式宣泄痛苦,指導患者家屬給與患者更多的支持與陪伴,減少患者內心的自責不安。目前,盡管肺移植已能夠實現部分醫保報銷,但大部分檢查及藥物尚未納入醫保范圍,因此,建議今后國家擴大調整醫保報銷范圍,從而減輕患者的經濟負擔。
1.3焦慮、抑郁 多數肺移植患者在移植前都存在焦慮、抑郁癥狀,患病率為20%~47%,最終影響患者的生活質量甚至增加移植相關的死亡風險[16-17]。此外,在等待肺供期,當發生感染或呼吸功能下降時,移植候選人開始意識到肺移植是生存唯一的選擇,許多人描述了對死亡的恐懼,因而產生焦慮、抑郁等負性情緒[11,18]。一項研究[19]報道,多學科研究小組在2009年5月-2014年5月期間對345例肺移植候選人進行心理評估發現,有117例移植候選者存在移植禁忌證,其中有34例出現危及健康的心理障礙,尤其是抑郁。另外,Smith等[20]研究者運用Beck抑郁量表對201例等待接受肺移植患者進行術前心理評估,結果顯示,34%的患者存在抑郁癥狀,且對患者生存期進行長達12年的隨訪發現,雖然移植前抑郁與移植后死亡率之間無關系,但隨著隨訪時間的延長,更嚴重的抑郁癥狀與死亡風險增加有關,抑郁成為移植后生存的預測因子。由此可見,未來在肺移植術前采取針對性較強的心理測評工具對患者心理狀態進行評估,并為患者實施心理干預顯得尤為必要。
2.1移植評估等級量表 移植評估等級量表(Transplant evaluation rating scale,TERS)由Twillman等[21]在1993年根據社會心理層次系統(Psychosocial levels system)的基礎上編制,該量表的內部一致性信度為0.41~0.56,是評估器官移植患者的心理狀況的有效工具。TERS由10個條目組成,分別為精神病史:美國精神疾病診斷標準(DSM-Ⅳ)軸Ι、精神病史:DSM-Ⅳ軸Ⅱ、藥物使用/濫用、依從性、健康行為、家庭和社會支持程度、應對策略、疾病與治療、情感質量、精神狀態。TERS量表采用Likert 3級評分法,1分代表極少或輕度,2分代表中度,3分代表重度,總分10~30分,總分越高,說明患者當前的心理社會功能水平越差。TERS已被應用于肝臟、心臟和肺移植患者心理狀況的評估,并被證明其具有良好的信效度[22]。Zimmermann等[23]采用TERS量表對75名肺移植患者術前心理社會功能水平進行評估,TERS總量表的Cronbach′s α系數為0.75,具有一定的可靠性。由此可見,TERS可用來評估肺移植患者術前心理社會功能水平,有臨床實用價值,可明確肺移植前行為問題,這對于肺移植前標準化的心理社會功能評估非常有益。但該研究的樣本量較少,今后還需擴大樣本量進一步驗證。
2.2斯坦福大學移植綜合心理社會評估 斯坦福大學移植綜合心理社會評估(Stanford Integrated Psychosocial Assessment for Transplantation,SIPAT)是Maldonado等[24]在心理社會水平系統(The Psychosocial Levels System)的基礎上開發的綜合性工具,共計18個條目,包括4個維度,分別為患者準備水平與疾病管理、社會支持系統準備程度、心理穩定性與精神病理學以及生活方式和物質使用的影響,被用于評估移植前可能影響移植結果的主要心理社會風險因素??傮w風險嚴重程度介于0~120分之間,得分越高,說明移植后的醫療和心理社會并發癥的風險就越大。0~6分為“優秀候選人”、7~20分為“好候選人”、21~39分為“最低可接受的候選人”、40~69分為“差候選人”、>70分為“高風險候選人”。Maldonado等[24]將SIPAT量表應用于102例,其中包括25例肺移植的器官移植患者的評估中,檢測到該量表具有良好的信效度,對于移植心理社會狀態具有很高的預測性。此外,意大利版本的SIPAT被應用于118例移植患者,其中包括40例肺移植,觀察到SIPAT的評分具有一定評分者間的可靠性,并成為預測最終移植名單推薦的一個很好指標[25]。但是,由于文化背景和國情差異,移植候選人的心理社會評估可能存在較大的可變性,SIPAT在不同國家是否適用還需在未來進行深入研究。目前SIPAT適用于肝臟、心臟和肺移植手術,但尚未單獨應用于肺移植患者移植前的社會心理風險因素的評估。
2.3移植候選人的心理社會評估 移植候選人的心理社會評估(Psychosocial assessment of candidates for transplantation,PACT)量表由Olbrisch等[26]編制,被用于器官移植患者在等待期間心理狀態的評估,作為確定移植候選資格的量化指標,以及預測移植受者的生存率的因子。PACT是一個由臨床醫生評分的8項半結構化量表,在評分者間的可靠性方面和TERS量表一樣具有可比性,組內相關系數為0.85。通過評估社會支持、心理健康、生活方式因素以及對移植和隨訪的理解,每個項目得分在1~5分之間,最終得分是將所有項目得分整合成最終分數,得分越高意味著心理社會風險越低,從0~4對移植候選人進行評級,分別為差候選人、臨界候選人、可接受候選人、好候選人和優秀候選人[26]。研究[27]顯示,PACT量表得分越低的肺移植候選人其心理社會水平越差。通過12年的隨訪發現,肺移植候選人的PACT評分<2分與較高的死亡率相關,PACT作為衡量心理社會評估的量表,可為肺移植候選人提供死亡風險分層,但該研究人群90%以上均為白種人,研究結果尚不清楚是否能推廣到非白種人人群。目前,PACT量表被應用于肺移植、骨髓移植和腎移植等研究中,較少應用于肺移植患者,因此,PACT對肺移植候選人心理狀態的評估需要進一步探討和研究。
3.1認知行為干預 認知行為干預(Cognitive behavioral intervention,CBI)是一種通過認知、情緒和行為的相互作用,來糾正患者的錯誤認識,建立正確認知模式的干預方法,從而提高患者的心理彈性水平和生活質量,其作用機制是在面對壓力的情況下幫助患者重新自我審視,改變不良認知及行為,從而提高心理適應[28]。曹曉東等[29]通過認知行為干預,即聯合優勢內容遞增教育、漸近性肌肉放松訓練和音樂誘導療這3種方法對肺移植患者進行心理干預,結果顯示,認知行為干預可減輕肺移植患者等待供肺期間的的心理應激,穩定情緒,增強心理彈性,有利于移植受試者在等待供體期間調節好身心狀態,且具有較好的可行性和有效性。但目前采取認知行為療法對肺移植患者進行心理干預的研究尚不多見,且尚無統一、完善的認知行為干預流程,因此,今后需要在建立系統、完善的認知行為干預流程的基礎上擴大樣本量對肺移植患者心理干預進行深入研究和驗證。
3.2社會支持系統干預 社會支持對心理健康具有積極的作用,肺移植患者獲得的社會支持越多,正性生活體驗和情感越多,總體幸福感越高,心理問題越少[30]。在一項系統綜述中,Skogeland等[7]研究發現,由于得知其他等待肺移植患者成功完成肺移植術、從醫務人員處了解到肺移植??浦R、得到衛生專業人員的情感支持、與肺移植術后患者交流經驗、來自家人及朋友的支持、安慰與鼓勵等使得等待肺移植患者對未來充滿希望和信心,由此可見,建立包含患者、醫務人員、家人朋友、同伴支持等在內的全方面、多層次的社會支持系統顯得尤為必要,以利于肺移植患者應對等待肺移植期間產生的負性情緒。
3.3信息化干預 多媒體技術是信息傳播、反饋、處理最直觀、有力的一種手段,采用多媒體技術與傳統的健康教育護理工作相結合是一種現代、高效的教育方法,能有效提升護理效果[31]。研究表明,多媒體教學有益于各年齡段的學習者,且學習效率更高[32]。Sandra等[33]研究者對肺移植患者進行多媒體教育和傳統教育方法效果的比較,傳統教育是移植協調員僅對患者進行一對一口頭講座,涉及肺移植手術并發癥、住院到長期護理等多個主題;多媒體教育則由6個單一主題組成,使用一種混合的視覺演示方法,插入特定主題的教學視頻和實踐演示,如胰島素給藥或將移植藥物樣本裝入樣本容器等,由同一移植協調員進行面對面演示,這種演示由軟件設計,使屏幕上的圖像能夠移動。結果[33]顯示,多媒體教育方法可減輕肺移植患者的焦慮程度且滿意度普遍提高。但該研究并未指出具體測量肺移植患者焦慮的測評工具及并未與患者術前的焦慮程度進行對比,因此,今后仍需在肺移植患者中進行進一步驗證。
由于擔心供體器官的短缺及疾病預后等,肺移植受者在術前等待期容易產生孤獨感、悲觀愧疚和焦慮抑郁等負性情緒,因此,肺移植患者的心理問題逐漸引起人們的關注。國外對肺移植患者心理的研究起步早,已取得顯著成效,而國內對肺移植患者心理狀態相關研究尚處萌芽階段,有關肺移植患者心理相關研究多來自國外研究結果。近年來,國外對肺移植患者術前等待期經歷和感受進行了大量的定性研究,但多數為患者自我報告,僅僅代表患者經歷的內在視角。其次,目前尚缺乏單純適用于肺移植患者心理測評工具,且國外現有用于評估器官移植患者心理測評工具應用在肺移植患者中的研究尚不多見。此外,有關肺移植患者心理干預性研究國內外均非常少見。因此,后續研究可從以下3方面進行探索:從患者、照顧者和醫務人員等內外在視角對肺移植患者心理現狀進行研究;挑選出符合我國國情的肺移植患者心理測評工具進行漢化或是編制肺移植患者專用心理測評工具;可借鑒國外干預肺移植患者心理方法或探索新的干預方法,今后開展大樣本、多中心的隨機對照或自身前后對照試驗,降低患者負性情緒,提高心理彈性,進而改善肺移植患者心理健康結局。