齊 建 姚尚滿 王志中
污名化一直與疾病纏夾不清,在醫療話語中針對疾病的污名以流行病、傳染病、精神類疾病最為常見,其產生的機制源于疾病的致病性、傳染性和社會文化的建構[1]。新型冠狀病毒肺炎(coronavirus disease 2019,COVID-19)的暴發被定義為國際突發公共衛生事件,我國各省(市、自治區)相繼啟動了突發重大公共衛生事件1級響應,疫情防控成為整個社會的核心任務。流行病蔓延的過程中,其污名化現象伴隨始終,從相關表現來看,COVID-19引發的污名化主要體現在地域歧視、個體歧視、病恥感內化等方面。流行病引發的污名化并非單一的生物醫學問題,還涉及社會、心理等學科的交叉,尤其容易引發突發事件中社會排斥和群體性抗議[2],復雜多元的污名化型態給社區、醫療衛生機構的疫情防控帶來了挑戰。關注和干預COVID-19中的污名型態,避免針對患者、疑似患者、密切接觸者等相關人員的歧視和不公平待遇,糾正疫情中的偏見、誤解和刻板化印象,創造環境友好型的防控機制,利于基層風險預警與社區防控、精準施策。
本文通過收集和閱讀COVID-19暴發以來的相關專業文獻、政府文件、權威新聞報道、案例、工作論文等,確定主題列表,經過內容分析得出結論。從疾病與污名化之間的關系出發,總結、分析COVID-19背景下污名化的影響及產生機制,對疫情防控中的污名化應對機制提出理論和實踐的依據。
戈夫曼在闡釋污名化概念時將其定義為“個體受到貶損的一種屬性”,污名是社會規則或秩序建構出來的越軌標簽。在這樣的框架下,林克(Link)與費蘭(Phelan)從制度和文化視角進一步對污名化進行了解釋,認為污名是被貼標簽或刻板化印象的過程,是一種身份歧視或在社會生活中消權失能的過程[3]。所以,污名化是一種偏離主流社會規范后身份的負面標簽或貶損,并使其社會地位、能力喪失的過程,污名有社會泛化和自身內化的特征。生物醫學、社會學、人類學、心理學等學科一致認同:疾病與污名如影相隨,污名不僅使個體承受了更多的身心痛苦,還嚴重影響對患者的診療,甚至改變或封閉救助的路徑和渠道,進一步阻礙患者的生存和發展[4]。與疾病相關的污名化也稱病恥感,相關研究主要集中在艾滋病、精神疾病、肺結核、肝炎、女性不孕癥、阿爾茨海默癥等領域。首先,楊生勇等[5]通過研究呈現了艾滋病患兒在環境中的污名化現狀,指出這種病恥感使患兒從疾病污名、社會污名再到自我污名的過程,并影響患兒的社會化;姚星亮等[1]從政治移情視角剖析了艾滋病演變成“社會病”的原理,認為艾滋病污名化是群體道德意識形態及社會政治移情的共同策略,闡釋了疾病污名化的多元邏輯;彭子荷等[6]調研了艾滋病患者承受更多的社會心理壓力,包括歧視、社會孤立和支持缺乏等,研究結果表明艾滋病患者和人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)感染者的自殺率顯著高于一般群體。其次,針對精神障礙污名化或病恥感的研究也較多。李強等[7]在研究中指出,心理疾病容易遭遇污名化等負面標簽,并成為影響患者康復的主要障礙;徐巖[8]通過對醫院的田野調查,揭示了精神障礙人士在醫療機構的身份認同及污名內化的過程,結論發現這種負面標簽影響患者的診療和社會融合;郭金華[4]從社會學和心理學的角度解釋精神障礙人士和艾滋病患者污名化的形成路徑,指出特定的社會文化背景是疾病污名化形成中的重要因素。最后,還有針對糖尿病、不孕癥、雙向障礙、結核病等病恥感的研究,從循證視角驗證了疾病與污名并存,尤其認為污名化或病恥感需要各方介入及干預,以利于疾病的康復和緩解。
疾病污名與社會污名的并存是研究者的共識,疾病的污名化是生理、心理、社會多元框架下的傳遞和交互,在支持體系上需要全人照顧視野,從社會文化、道德意識、制度建設等多維度入手。同時,針對流行病污名化或病恥感的研究較少,尤其是流行病重大疫情背景下的污名化研究更是鳳毛麟角,本文在借鑒已有疾病污名化研究的基礎上,結合COVID-19疫情中的污名化現象,闡釋重大公共衛生事件中污名化現象的內在邏輯,反思流行病與社會環境的斷裂,重構二者的多元關系。
當前,隨著COVID-19疫情的擴散,疾病污名的影響已經擴展到國際污名、種族主義等。為了了解COVID-19疫情背景下污名化的表現和影響,本文通過總結疫情蔓延過程中的相關文獻、事跡、案例記錄、新聞報道等,經過仔細閱讀并歸納污名化的相關主題,厘清流行病學情境下污名化的核心特征。COVID-19引發的污名化現象主要體現在:針對來自疫區群體的標簽、歧視;對疑似和密切接觸者的詆毀和排斥;確診患者病恥感的內化等。在重大突發流行病背景下,這種污名化被高度泛化,使個體規避與失能,進而造成疫情信息失真和社會排斥與隔離,對疫情的社區防控、醫療衛生服務產生了消極影響。
污名化是一種文化歧視,在文化評判的過程中使相關人員蒙受貶損,進而出現社會規避行為,以逃離被歧視的狀態。盡管民眾對COVID-19有了一定的科學認識,但是對于來自疫區的個體、密切接觸者、疑似患者和確診患者等仍有刻板化印象,將其與病毒聯系起來,認為是其過錯行為和習慣造成了健康危險,常對其進行語言侮辱、行為攻擊,“拒絕、圍堵、騷擾、謾罵、諷刺、挖苦”等事件高頻率發生,使相關人員蒙受歧視和貶損。從文獻和案例總結中發現,相關個體或群體受到公眾污名的困擾,并對其社會身份、自我概念產生負面影響,產生社會規避行為,如情緒上抑郁、焦慮,加深公共污名的自我感覺和體驗,引起污名的內化,即自我污名或病恥感;行為上為了逃離歧視性環境而隱瞞病情、接觸史,甚至拒絕隔離、不愿意承認病癥從而放棄科學治療。
社會規避的后果是失能。能力表現為一種主觀感受,“權力感”“自尊感”“重要感”等,其中包含阻止被打上恥辱烙印群體機會的能力,更多情況下指的是個人適應能力、主觀能動性,以便控制和整合自我和資源。失能是對生活空間、過程、資源、公共決策機制等缺乏影響力,或因經歷、環境、制度等因素喪失了對社會系統的控制力[9]。疫情背景下,個體被貼上污名標簽,標簽化的過程使其自我控制感、生活空間和資源控制感等下降,進而產生社會疏離和結構性依賴。本文在對文獻資料進行內容分析的過程中發現,COVID-19蔓延以來,因為對疫情的錯誤、刻板認識,引發對來自疫區的民眾的驅逐和追趕、密切接觸者和發熱疑似患者過度隔離和排斥等事件,使相關人員無家可歸、無法正常就醫,這些均表現為污名引發自我效能受損或社會適應能力下降。
疫情背景下,污名化會成為風險信息失真的助推器,并加劇社會恐慌與焦慮。突發重大公共衛生事件中,風險信息預警管理、事前預測預警是疫情治理的重要機制[10]。COVID-19的流行中,信息的準確、及時評估是防控工作的決策基礎、聯防聯控效率提升的有效策略。面對歧視性環境,受污名者采取隱瞞旅居史、接觸史,甚至隱瞞病癥的策略,使風險信息失真。在調查中發現,“隱瞞旅居史致千人醫學觀察”“否認接觸史致數十醫護人員隔離”“不報病情致整棟樓封閉”等案例報道屢見不鮮,相關人員為避免標簽化,采用隱瞞策略致使風險預警和信息溝通受阻,進而加大流行病防控難度。
突發危機事件本身容易引發心理或情緒的異常,污名化導致疫情風險信息失真后加劇了這種社會性恐慌。COVID-19疫情背景下,將疫區的人等同于病毒,草木皆兵、人人自危,謠言滿天飛等不理性行為容易誘發社會性的焦慮情緒。景軍[11]指出,社會恐慌的驅動之一是道德恐慌,指公眾在錯誤的或被夸張的信息支配下所產生的風險認知和恐懼心理的集體反應,是個體在危機事件中失控而未能適應社會變遷事件的反應。COVID-19疫情背景下,公眾的社會恐慌引發了信任危機,污名的背后是一種集體性失望,加劇了對流行病、傳染病等防控安全的懷疑和恐懼。所以,避免污名化引發的隱瞞行為,及時、全面、準確地發布疫情信息是遏制謠言、降低社會恐慌的必要措施。
疫情風險與基層治理是一種交互耦合的關系,基層資源、文化、社會心理與防控效果成正相關。COVID-19疫情的聯防聯控機制,使防控職責下沉,基層社區等作為防疫的底端,機制掣肘的弊端和脆弱性暴露出來,污名導致的社會規避、失能、信息失真與信任危機無疑是對基層防控的考驗。脆弱性理論常被用于災害研究,在突發公共衛生事件中,是指基層社區暴露于疫情危險因子之后的資源、能力脆弱表現,尤其表現出基層防控工作中的危險性、易損性、復雜性和擴散性特征[12],而污名化作為風險的來源,成為疫情后的次生文化災害,是對人力、物力資源的內耗。例如,某地一對夫妻瞞報疫情地返社區事實,致小區330人被隔離,社區工作人員需要多次上門走訪、宣傳“早發現、早報告、早隔離、早治療”,倡導“防病不防人”理念預防社區沖突,為疏導謠言引發的社會恐慌提供支持。患者因畏懼污名而隱瞞旅居史,引發醫護人員感染、更多人醫學觀察,可見,污名與醫療防控表現出聯結效應。這也導致整個社區、醫療機構的工作量在原有的基礎上激增,人力、物力資源不足,基層疫情防控的復雜性和脆弱性凸顯。
污名還會影響確診患者康復后的社區回歸,康復患者要面對自身病恥感和社會排斥的雙重壓力,社區防控中應保持這一工作的敏感度,避免常態污名、改善歧視性環境,達到疫情治理的目的。在學術研究中,學者已提出在基層脆弱性的基礎上注重提升其韌性,強調風險與敏感共存、失能與抗逆力對應的格局。
流行病的病理特性是污名化的直接原因,正確掌握事實對于風險感知的科學性有決定性作用,專業的醫學知識是避免COVID-19等流行病污名化的基礎。醫學知識具有較強的閉鎖性,在專業人士和普通民眾之間形成了知識壁壘的隱形障礙[13],使個體對COVID-19等流行性傳染性疾病一知半解,這種知識的專業權威性導致了自我感知和科學事實之間的分裂與脫鉤。同時,網絡信息的爆炸式呈現,使公眾難以辨別真偽和權威,尤其是更多健康風險資訊被個體感知時,就會衍生推斷和偏差,過分解讀或誤解得不到專業引導和修正,污名的產生便開始了。
COVID-19具有以下特征:(1)傳染性強。從相關學術文章和報道來看,暴發初期平均1位患者會感染2人~3人,還曾有1位患者感染14名醫護工作者的事件。(2)致死率高。國家披露的疫情報告中,COVID-19的致死率約為2.3%,重癥患者致死率10%。(3)潛伏期長。潛伏期約為7天~14天,并具有多變和復雜性,多起案例報道指出,存在20天以上潛伏期患者,甚至存在無癥狀感染者。(4)治愈難、后遺癥未知。目前,針對COVID-19還沒有特效藥,疫苗處在研發試驗階段。上述病理性特征具有較強的專業性、復雜性和危險性,普通民眾在獲得上述內容時,并未理解其背后的生物原理和機制,容易將病毒、疾病等同于發源地或人,于是地域歧視、個人標簽歧視等偏見便產生了。在公共衛生突發事件中,識別或感知到健康會嚴重受損,甚至死亡時,則會引起社會更多關注和復雜想象,COVID-19嚴重影響健康和生命,這種風險程度較高的情境更容易產生污名。
污名化的過程表現出認知、情緒、行為交互作用的特點,具體包括刻板化印象、歧視性情緒和回避互動的關聯建構,其中歧視性的負向情感反應起到了關鍵性支配作用。首先,刻板化印象是一種對事件或群體知覺和評價的過程,將負向固著的觀念強加到某一群體身上[14]。在認知上將新型冠狀病毒感染者標簽化,這種負向的自我防御激發了對感染者、疑似患者等群體的偏見,認為是其自身錯誤、不負責任行為造成的。其次,認知模式中,對污名的情感性表達是個體對風險性事件規避的慣性反應,面對流行病感染事件時,容易對相關群體產生厭惡、反感和焦慮等歧視性的情緒。COVID-19的暴發和蔓延,促使人們對危險、責任歸因和威脅因素的情感性表達,并加劇了污名的進程。最后,歧視性情緒成為個體行為回避的驅動,個體有意識地與感染者、密切接觸者等人員隔離開來,將其類型化?;乇苄袨榈臉O端便是言語上的侮辱和互動中的攻擊,便產生了對污名者的污名行為。認知、情緒和行為對污名形成的影響順序并不是固定的,三大因素獨立、交互的狀態形成了心理情感復雜的污名系統。
上述對COVID-19的污名進程是一種針對流行病的道德評判,得出相關地域、群體的負向否認的價值取向。來自疫區的民眾成了“潛在病毒攜帶者”“自私”“嫌疑人”“素質低”等標簽,成為病毒擴散的原罪,遭受到“病原體”異樣的對待和眼光。當“我不是病毒”的心結無法證明時,面對道德上的職責和謾罵,便產生了自我概念上的病恥感。這種道德評判的泛化與內化也反應了公眾對疫情恐懼、失望的情緒,成為負向情感的發泄口,這是防控機制中不能忽略的一點。
污名是社會建構的產物,并產生社會隔離和排斥[15]。 社會學重視從歷史和政策制度的角度解釋污名化。 首先,將污名化置身于社會歷史的角度考量,關注污名的歷史結構維度。對疾病的歧視和污名古來有之,疾病的污名化與歷史上的文化固著有關,民眾對于疾病群體的污名的標簽會固化到人類社會發展的秩序中,其“異類”“危險”的刻板化印象難以改變,這也是預防被傳染疾病的風險規避的歷史經驗。以20世紀20年代的麻風病為例,《圣經·利未記》中記載,將麻風病患者送往“營外”獨居、“遷癘所處之”,與外界隔絕[16],這本是一種自我犧牲,理應受到社會的尊重,但事實卻是“棄民”“囚犯”“活埋”等污名,這種文化建構植根于人類風險規避的固定秩序中,延續下來。其次,污名與社會政策和制度有關,是一種社會形塑。從社會背景出發,理解污名化問題,強調蒙受污名的過程不僅僅是個體之間,還包含著社會文化、制度政策等施以的污名,個體僅僅是依照這一社會形塑的自我行動和反應。同時,污名化的發展進程不是靜止的,還存在利用制度政策、權力結構等對污名進行再生產[17]。國內外對于傳染性疾病的制度偏向于封閉式治療和管理,是一種被邊緣化、脫離主體環境的排斥性設計。這種隔離式的政策會產生連鎖反應,從隔離疾病到隔離個體,再到隔離環境、文化和情感,夸大化了的排斥情境加速了污名的進程。對于COVID-19全國范圍內的暴發,我國采取了封城、隔離、居家觀察等政策和行動,這種強制性措施在發揮防控作用的同時,強化了民眾對于感染者、密切接觸者、疑似患者等的有罪推論。調研中發現,基層實施工作中還發生了對政策的曲解,出現了過度防控和非法防控,如“酒店拒絕疫區人入住、圍堵疫區私家車、禁止疫區牌照車輛下高速、扔雞蛋抗議”等,使得相關群體受到歧視、被邊緣化和失能,污名在社會制度設計的曲解中得到了強化。面對隔離式制度和非友好的環境,感染者、疑似患者等的社會關系逐漸弱化,獲得的正式和非正式支持減少,觸發了消極的自我概念,自我逃避、自我貶低等意識使得病恥感加強。
美國醫學專家喬治·恩格爾在評量人口疾病譜變化和疾病社會性的基礎上,提出了生物心理社會醫學模式,認為應將心理和社會維度整合到病因譜和康復環節中,把人看作一個整體,從全生命周期和家庭、社區、社會多元角度介入[18]。COVID-19等流行性傳染病污名的影響和原因表現出了生物、心理、社會的三元維度特征,在應對機制上應從全人支持照顧模式出發。
首先,通過合法渠道普及流行病、傳染病的醫學知識,及時公布疾病的傳染途徑、預防方式、隔離措施和注意事項等,保證醫學常識科學性;在傳播病理知識的同時,強調傳染性來源于病毒,而不是“人”,避免將病毒等同于“人”的標簽化;建立官方辟謠平臺,避免民眾因為知識隔離而揣測和歪曲信息,對網絡平臺傳播的夸大、歪曲事實的偽科學及時辟謠。 其次,在心理上,避免將疾病在認知情感上道德化。評估并關注民眾在突發重大危機事件中的恐慌、焦慮情緒,對感染者、密切接觸者、疑似患者及相關地理區域的人員進行有效的心理監測;建設線上線下心理支持平臺,提供心理應激介入輔導和焦慮舒緩咨詢,預防將恐慌情緒轉向特定群體進而道德化。最后,在社會層面要及時為受污名群體提供資源和能力提升支持,通過資源環境、抗逆力、自我效能等優勢要素的整合提供專業協助,爭取權益、提升個人行動力;社區工作人員、社會工作者等專業人士協助受污名者將疾病歧視問題外化,指出其社會性、歷史性和政治性因素,在問題解構的同時達到污名的療愈性。
疾病污名的干預應從整體性視角出發,關注基層社區到宏觀社會政策的污名治理,改變污名失能和邊緣化格局。(1)構建污名管理的專業合作模式。疾病污名的治理應注重各學科、各專業團隊的聯結,從多元協同合作的角度關注污名,以正式和非正式支持結合的方式提供協助。在專業團隊上,整合醫護人員、社會工作者、心理咨詢師、社區工作者、志愿者等角色,從各專業視角提供服務,構建專業性污名關注模式。(2)提升污名社區治理的韌性。提升基層社區的安全韌性是防控機制和避免疾病污名的核心保障,所謂社區韌性是指社區應對災害的一系列能力的集合,包括穩定能力、恢復能力和適應能力[19],彌補公共衛生等突發事件中的系統脆弱性。這次疫情中,疾病污名化明顯對社區防控有干擾影響,社區應通過整合韌性能力預判疾病的社會恐慌和歧視,構建安全社區的反污名路徑。認識到污名的有效管理對社區穩定、恢復和適應等韌性能力有正強化作用,可以避免因為污名化而產生的社會排斥,利于社區疫情防控工作的開展,具體方式包括風險動態評估與預警、認知觀念的宣傳、隱私保護等。(3)政策驅動下疾病文化認知的更迭。在有關部門的倡導下,專門制定“疾病反歧視法”“隱私權益保障法”“傳染性疾病相關人員隔離政策”等,保證突發公共衛生事件中法律制度通道的暢通,避免感染者、疑似患者、密切接觸者、疫區民眾的醫療、社區生活等權益受損。在政策引導的基礎上,重視受污名群體的社會保護,改變“疾病污名”的刻板文化認知,從制度文化角度向疾病歧視提出挑戰,提升疾病受污名者的社會地位。