阿爾茨海默病患者預囑中倫理困境的道德地位解析

黃媛媛 王志鋒

近幾十年來，醫療領域越來越強調尊重患者的自主權，知情同意成為醫療干預具備正當性的前提，生前預囑則是將這一權利延伸至患者喪失意識能力之后的途徑。生前預囑是患者在意識清醒時表達其在特定醫療情境下接受或拒絕某些醫療措施的書面指示文件，在很多國家及地區，預囑受到專門法律的保護，在預囑缺乏法律效力的國家及地區，該文件也可作為代理決策的主要依據。隨著我國人口老齡化、緩和醫療的發展，以及人們對死亡質量的關注，生前預囑問題越來越受重視。

1 倫理困境與哲學討論

在臨終狀態、不可逆昏迷狀態、持續植物人狀態下，患者放棄被搶救或維持生命的預囑應該被尊重和執行，這一點已經在倫理上達成共識。但在阿爾茨海默病(Alzheimer's disease，AD)情境下，這樣的預囑是否應該被執行則面臨巨大爭議。AD是老年癡呆癥的主要類型之一，是主要發生在老年群體中的、以記憶力損傷和認知障礙為主要表現的不可逆的神經退行性病變[1]。患者在喪失自主行為能力之后的很長時期內仍然可以通過某些方式表達其當前的意愿，且在良好的照顧下能夠獲得積極的體驗。AD預囑中的倫理困境體現在一個人對自己未來喪失自主能力之后的某些情境下的醫療決策所表達的意愿、決定或安排具有道德意義，應當得到道德上的承認和法律上的保障。與此同時，AD患者當前改變的意愿與福利也具有道德重要性。當這兩種倫理考量相互沖突時，僅僅將其理解為尊重自主原則與有利原則之間的沖突是不夠的。例如，2005年英國《意思能力法》規定最佳利益包括患者過去和當前的愿望和感受[2]，英國納菲爾德生物倫理委員會報告提出AD患者過去和現在的愿望都是其自主意愿的表達[3]。AD患者享有的自主權既包括體現在他們預囑中的意愿和決定應當被尊重和考慮的先前自主權，也包括他們當前意愿應當被尊重和考慮的當前自主權。與此同時，AD患者被有利原則所維護的利益既包括對于他們曾經具備理性能力時所認為的在未來喪失自主能力之后有關什么符合他們最佳利益的先前主觀判斷，也包括他們喪失自主能力之后所能真實體驗到的當前客觀利益。當這些不同的倫理考量相互沖突時，預囑的執行面臨更復雜的困境，這種困境以更普遍的方式存在于家屬代理決策中，即家屬應該優先考慮患者具備理性行為能力時的意愿、價值觀和信念，還是患者喪失自主能力之后的、發生改變的當前意愿或利益。

人格同一性問題是西方探討AD患者預囑倫理困境的一個傳統維度，然而，該維度的相關論證缺乏充分性，筆者在另一篇文章中有所論述。人格同一性的保留與否并不能充分說明預囑是否具備道德合理性，且AD患者更突出的改變體現在普遍意義上的人格喪失上，而不是特定人格的改變上，其更根本的倫理問題是道德地位問題[4]。布坎南(Buchanan)與布魯克(Brock)[5]認為自主權與預囑的價值主要體現在其實現個體最佳利益的工具性價值上。德沃金(Dworkin)[6]認為自主權與預囑的價值主要體現在保障個體按照自己一貫的性格或信念主導其人生。布坎南與德沃金以兩種不同的方式論證了先前自主權的價值，并支持AD情境下預囑優先的立場，該立場已經成為近三十年來西方哲學探討中形成的主流立場[7-12]，相關論證所依據的共同前提是AD患者當前改變的意愿或利益具備更低的道德分量。

與此同時的近三十年間，醫療護理實踐領域的研究發現AD患者在很長時期內保留了人類特有的心理需求和對幸福的感受力[13-18]。這些新認識不斷地挑戰西方哲學探討所形成的主流立場，而伴隨這些新認識所形成的以人為本的實踐理念，則與這一主流立場之間形成越來越清晰的鴻溝。為此，有必要回到相關哲學討論所依據的根本前提，從道德地位角度，結合AD患者的特性來反思相關理論及其局限性，并結合儒家倫理思想探討其在該議題上持有的觀點及其可能的優勢。

2 道德地位概念介紹

一個存在者具有道德地位(moral status)，意味著我們有義務考慮其需要、利益或幸福，這并非僅僅因為保護他(它)們能夠讓我們從中獲益，也是因為他(它)們的需要和利益本身具有道德重要性。個體的道德地位越高，意味著我們需要對其承擔的道德義務越多，或者說其利益和權利更難被其他考慮所超越。當個體具備(完全的)道德地位，意味著相比其他不具備(完全的)道德地位的個體，我們有更強的理由和義務去滿足他(它)們的需要和利益，保護他(它)們的生命。道德地位標準是判斷個體是否具備(某種程度的)道德地位的標準之一，這一概念通常用于探討某些人類個體的道德地位，從而幫助我們思考和處理醫療決策中的兩難問題，也會用于探討動物的道德地位及相應的權利。

哈里斯(Harris)[19]7-8提到，區分人類個體生命價值的高低似乎違背了我們的道德直覺，但醫療實踐中的很多決定都預設了這樣的判斷。例如，對墮胎的允許或對有嚴重缺陷胎兒的篩查與終止妊娠，是基于我們認為胎兒有嚴重缺陷或胎兒的生命具有更低的價值。哪些特性應該作為道德地位標準，以至于當胎兒不具備這些特性(或不具備形成這些特性的潛力)，或患者因疾病而失去這些特性之后，即被認為沒有(完全的)道德地位，在不同的理論中存在爭議。

3 能力標準

從義務論進路的道德地位理論來看，存在者具有(完全的)道德地位通常意味著其不能僅僅作為資源或手段，而應該作為目的本身，其生命權利具有不可侵犯性，其利益也具有最高的道德重要性。

根據康德[20]的道德主體標準，人類作為理性存在者具有絕對的價值，不能僅僅作為其他人用來實現其主觀目的的手段或工具，理性存在者作為目的本身而具備道德地位。隨著AD病程的進展，患者逐漸喪失理性能力，無法成為可以歸責的道德主體，他們也不再是道德主體負有直接義務的對象。我們需要善待缺乏道德實踐能力的生命個體(如動物)的道德理由，目的并不在于他們自身，而是培養人類的仁慈品質[21]。康德理論將缺乏道德實踐能力的存在者歸為一類，沒有賦予生命個體的感受力以道德相關性，亦沒有探討我們應當如何面對喪失道德實踐能力的AD患者保留的尊嚴與價值需求。

羅爾斯(Rawls)[22]同樣將道德地位標準建立在道德能力基礎上，他主張“道德人”(moral persons)具有兩種能力，一種是“理解、運用和按照正義原則行事的能力”，另一種是“形成、修正和理性地追求善觀念的能力”。盡管羅爾斯[23]嘗試通過“較小程度上”“潛在性”和“最低的道德人格享有全部正義保證”來弱化對道德能力的要求，但具備這種能力的前提條件是具備一定程度的自我意識與理性。而對輕中度AD患者自我意識的神經心理學評估發現，自我意識中最受影響的是認知能力、道德判斷和計劃能力[24]。此外，AD患者所保留的與道德相關的特質更多地體現在相關的道德情感需求上，而非道德實踐能力上，他們可能保留了尊嚴和自我價值實現的需求，但無法形成合乎理性的目標，且無法為實現目標付諸適當的行為或手段。他們或許仍然可以在外界或他人制造的假象中滿足其保留的道德情感需求，但這些需求被滿足的方式不同于道德主體在實踐道德能力中獲得自我價值滿足的方式。

賈沃斯卡(Jaworska)[25]提出將關心能力作為生命個體具備完全道德地位的標準，并嘗試從這一角度探討AD患者預囑中的倫理困境。她所界定的關心能力是一種非人類特有、與道德實踐能力無關的能力，因此也可以用于證明黑猩猩具備完全的道德地位。賈沃斯卡依據這種關心能力所能給出的結論是，輕度AD患者具備完全的道德地位，進而他們當前改變的意愿應得到尊重和優先考慮。對于大多數處于中晚期的AD患者來說，賈沃斯卡提出的關心能力要求過高，進而，他們可能在更早階段喪失了完全道德地位，因此，預囑中的意愿或決定更具優先性。

雷根[26]在探討道德地位概念中持有更明確的目的，他試圖將更廣泛的物種納入到道德共同體之中，并不主張具備人所特有的道德實踐能力是享有完全道德地位的必要條件，而是強調非人類特有的，基于未來的自我意識與道德地位之間的關系。他將缺乏道德實踐能力，但應受到道德關切的非道德主體稱為“道德病人”(moral patient)，其中一類道德病人缺乏自我意識，僅僅是作為盛裝快樂或痛苦體驗的容器，其(容器)自身缺乏固有價值；另一類道德病人是具有自我意識的“生命主體”(subjects-of-a-life)，所有的生命主體具有同等的固有價值，享有平等的道德地位。很顯然，雷根的標準更有利于證明有自我意識的動物具備大部分AD患者所喪失的完全道德地位，相比這些患者當前改變的意愿或利益，他們在預囑中的意愿或決定更具優先性。

綜上，無論根據人類特有的道德實踐能力標準，還是根據非人類特有的認知能力標準，在AD病程進展到一定程度時，患者都會喪失其(完全的)道德地位，進而，相比其當前發生改變的意愿或利益，其在預囑中表達的意愿和決定更具優先性。

4 感受力標準

從功利主義進路的理論來看，存在者具有(完全的)道德地位，意味著相比其他沒有或具備更低道德地位的存在者來說，其利益在道德考量中更具優先性。

古典功利主義認為增加快樂和避免痛苦是具有普遍意義的道德原則，其根本主張是同等利益同等考量。由于生命個體對快樂或痛苦的感受力是其產生利益的前提條件，因此，具備感受力作為應當被給予道德關懷的關鍵特征。功利主義開創者邊沁[27]認為我們不能傷害動物的理由并不在于它們是否具備理性思考能力和語言能力，而是在于它們能否遭受痛苦，即利益的同等考量應當超越物種邊界。但與此同時，古典功利主義的感受力標準過于寬泛，無法區分包括AD患者在內的人類群體與動物在感知快樂與痛苦上的差異。如果這一標準不能為處理不同生命個體之間的利益沖突提供實踐指導，將削弱道德地位概念本身的意義。

圖利(Tooley)[28]為墮胎辯護，提出基于自我意識的道德地位標準。他認為，如果具有自我意識的A有繼續存在的欲望，那么其他人就有初始義務(prima facie)不去阻止A繼續生存，即具備自我意識的生命個體享有生存權。基于圖利的論證，辛格(Singer)[29]85-86從偏好功利主義角度論證了基于自我意識與感受力的道德地位標準。他將不具備自我意識的生命個體稱為“一個僅僅有知覺的存在”(a merely conscious being)，將具有自我意識的存在者稱為“人格個體”(person)[30]。人格個體能夠產生繼續生存的愿望，一個人格個體的死亡不能被另一個人格個體的出生所彌補，并且一個人格個體的死亡意味著其基于未來的一系列重要計劃與偏好的停止，因此，人格個體的生命具有特殊價值[29]80。在此，需要區分的是一條小魚在感受到危險時逃跑，這種本能反應并不意味著它有繼續生存的欲望，因為這種欲望必須建立在生命個體具備自我意識的基礎上。根據這一標準，當AD病程進展到一定程度，患者無法形成繼續生存的欲望或意識時，就失去了生存權利。同樣需要區分的是，AD患者當前的幸福狀態或對危險的警惕并非意味著他們有繼續生存的欲望或意識。

基于感受力與自我意識的道德地位標準，辛格[31]得出的結論是，正常人的生命權優先于智力障礙人士的生命權，甚至具備自我意識的動物的生命權優先于智力障礙人士的生命權。不過，辛格承認由于遭受痛苦的感受力與是否具備自我意識無關，免遭痛苦的權利與保存自我生命的權利是兩個完全不同的問題，因此，他認為當正常人與智力障礙人士免遭痛苦的權利相互沖突時，則難以區分出誰的權利具有優先性。

一些哲學家支持基于自我意識的感受力標準，例如，哈里斯[19]242認為當一個人喪失了“想要存在的能力和使這種欲望成為可能的自我意識”，那么，他“不再是一個人格個體(person)……可以被殺死，也可以被允許死亡”。布魯克[32]專門討論了AD患者的醫療決策問題，認為患者能對我們提出避免與減輕痛苦的道德要求，但當他們的記憶與認知能力遭到嚴重破壞，他們的心理連續性就被截斷了，由于喪失了基于未來的自我意識，無法產生繼續生存的偏好，也就無法向我們提出搶救或延續其生命的道德要求。根據基于自我意識的感受力標準，在AD病程進展到一定階段時，患者會喪失其(完全的)道德地位，進而，相比其當前繼續生存的意愿或利益，其之前在預囑中表達的、放棄被搶救或延續生命的意愿或決定更具優先性。

盡管辛格認識到人的最重要利益與需求不受智力差異的影響，他反對將道德地位標準建立在能力特性基礎上，但他最終卻還是將其建立在自我意識這一認知能力基礎上。基于自我意識的感受力標準所關注的焦點更多的是個體的自我意識，進而在某些情境下偏離了對個體感受力或幸福體驗的關照。AD患者在失去基于未來的自我意識之后，仍然在很長時間內保留了某些人類特有的感受力，他們的生命不同于那些只能在瞬間經歷快樂或痛苦體驗的有知覺生命，亦不同于大部分具備一定程度自我意識的動物。此外，辛格雖然正確地認識到感受快樂或痛苦的能力與自我意識無關，然而，這并不意味著不同生命個體在感受力上不存在先決條件上的差異，辛格的理論沒有區分出這種差異及其道德相關性。或許，這些差異最終能夠混同具體情境下的瑣碎事實，被一起放在利益同等考量的天平上權衡，但這種差異的重要性足以要求我們以更明確的方式將其道德意義確定在具有普遍性上，用以指導實踐的道德原則中。

5 關系標準

諾丁斯認為，將基于理性的道德原則作為主流語言來描述世界圖景過分關注了道德中的理性部分，忽視了在需要做出道德決定的真實情境下需要更多細節和感覺。諾丁斯否定普遍的道德原則，但她并非認為道德只是相對的，而是將關心作為倫理核心，提出關懷倫理理論，強調情感關系與道德地位之間的相關性。關心關系的確定需要關懷者的關心，也需要被關懷者的理解[33]45，缺乏關懷能力的被關懷者必須能對關懷者的關心做出適當回應，人類嬰兒和動物都可以通過其獨特的回應方式對關心關系做出貢獻。在諾丁斯關懷倫理中，關懷義務是根據關系遠近和情感而動態變化的[33]32-33，被關懷者作為情感流動的起點[34]13，關懷者必須理解并專注于被關懷者的客觀需要，而非關懷者自身的情感或需要[33]14。例如，關懷者應當始終專注于關心對被關懷者的影響，而非關懷者本人對自身獲得美德的理想實現[34]18。根據這一倫理理論，家屬和照顧者作為關懷者，應當根據AD患者隨時發生改變的需求來確定具體的關懷義務，因此將支持在醫療決策中優先考慮患者當前的需求和愿望。

在諾丁斯關懷倫理中，情感先于義務，義務根據情感而動態變化，這也導致關懷義務缺乏穩定性。這種義務要求我們只對那些我們關心，且能夠對我們的關心做出回應的人有道德義務。當AD患者無法對其他人的關心做出正確回應，甚至當他們的回應非常負面時，按照諾丁斯對關懷關系與關懷義務的界定與要求，他們可能會失去從親人或照顧者那里獲得關愛與照顧的權利。此外，該理論也無法考慮到沒有或失去親人，或不被親人關心的AD患者所應當獲得的道德關照。僅僅建立外在關系基礎上的道德地位標準缺乏普遍性和確定性。

相比之下，范瑞平[35]提出的儒家家庭主義認為，一個人在關系中的角色就足以確定他所要承擔的道德義務，這些責任與義務并不會因為被關懷者的行為或反饋而發生任何改變，即“只問耕耘，不問收獲”。在儒家家庭主義中，關系確定義務，義務先于情感，因此，家屬對AD患者的責任義務是更穩定的。不過，其弊端在于，相比諾丁斯關懷倫理更關注被關懷者的客觀需要，儒家家庭主義更關注家屬的良心義務或道德情感，在這種考慮面前，無論是患者之前立下的預囑，還是患者當前表達的意愿，都不必然具有優先性。

諾丁斯的關懷倫理與儒家家庭主義倫理都是將道德地位標準建立在外在關系基礎上，而非個體的內在特性基礎上。任何人都是生活在各種關系中的，道德哲學研究不應將特殊關系排除在研究領域之外。但道德地位標準的首要功能在于確定具有普遍意義的初始義務，如果個體的道德地位僅僅建立在偶然的外在關系基礎上，將無法考慮到不處于關懷關系或家庭關系中的個體所應當享有的道德地位與權利。

恩格爾哈特[36]提出了兩種人格，一種是道德主體獲得的道德人格(嚴格意義上的人格)，另一種是人類個體在其關系角色中獲得的社會意義上的人格，這種人格用以“辯護嬰兒、智力嚴重障礙者和衰老者的道德地位”。李瑞全[37]在借鑒這一主張的基礎上，從孟子式道德人格和荀子式社會人格的倫理思想中初步提出了兩種人格建構的設想，對于那些不具備或喪失道德人格的人類群體，可以通過其外在關系獲得社會人格，進而獲得來自道德共同體的關照。盡管他的主張缺乏深入論證，但為道德地位標準的建構提供了一種新思路。筆者在另一篇文章中對儒家式基于人類特有內在特性與外在關系屬性的雙層道德地位標準的擴展性建構提出了進一步論證[38]。根據該標準，AD患者保留的人之為人的道德情感特性與“親其親”的自然情感特性賦予他們第一層道德地位，其生命權與當前福利具有絕對優先性。即便隨著疾病進展他們被認為喪失了這種內在特性，進而喪失了第一層道德人格，也仍然可以通過其外在關系而獲得第二層社會人格，并享有被關懷的權利。在這種權利面前，只有當預囑中放棄治療措施的意愿同時符合或不違背其當前權益時才應被執行。

6 結語

在西方強調能力的倫理理論中，當患者喪失了理性能力或自我意識，將喪失其(完全的)道德地位。強調感受力的道德地位理論關照了動物福利，但過于寬泛，缺乏對感受力差異的區分，進而產生AD患者喪失了某些動物所具備的道德地位的結論。依據能力標準與感受力標準，AD患者當前的意愿或利益缺乏道德重要性，其在預囑中的意愿或決定更具優先性。這些主流倫理理論過于強調能力而忽略了人類個體內在感受力與外在關系特性。不過，僅僅將道德地位標準建立在偶然的外在關系基礎上又必然背離了道德地位理論本身所蘊含的普遍性價值。一種更合理的道德地位標準建構是同時納入人類特有內在特性與外在關系特性，根據該標準，當AD患者在預囑中表達的決定與意愿不符合或明顯違背其喪失自主能力之后的發生改變的當前意愿或利益時，預囑中放棄積極治療的決定不應被執行，即AD或喪失自主能力本身不應作為預囑的執行條件。