癌癥患者疾病感知影響因素及護理干預研究進展

郝雅楠 鮑雨婷

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津300060)

癌癥報告中指出2018年全球有1 810萬癌癥新發病例和960萬癌癥死亡病例[1]。癌癥給患者帶來的不僅是疾病的痛苦，更是家庭的經濟負擔和嚴重的心理壓力[2]。患者面對癌癥的恐懼、絕望等這些負性感知，影響患者的生活、治療和預后等。積極的疾病感知對癌癥患者的治療和康復起著積極關鍵作用，能減少疾病帶來的負性情緒，增加應對疾病的信心[3]。現就疾病感知影響因素及護理干預的研究進展綜述如下。

1 疾病感知的定義

疾病感知（Illness Perception）是一種心理學概念，也稱為疾病認知，是個體對于疾病的看法。1980年，美國學者Leventhal[4]提出的自我調節常識模型是此概念的理論基礎。疾病感知是指個體在健康受到威脅或疾病狀態情況下，根據已知的疾病知識和生活經驗，對當前癥狀（或疾病）進行分析解釋的過程[5]。無論是積極性疾病感知（尋求相關信息、積極應對、增加信心等），還是消極性疾病感知（逃避、否認、不配合等），均對患者生活質量產生重要影響[6-7]。

2 疾病感知的測量工具

2.1 疾病感知問卷（illness perception questionnaire IPQ） 1996年，Weinman等[8]根據Leventhal[4]的自我調節常識模型，編制了疾病感知問卷，可以實際應用于測量疾病感知的具體水平。共包括時間特性(timeline)，病 因（cause），癥 狀 識 別（identity），后 果（consequences）和疾病控制（controllability）5個維度。除癥狀識別采用1~4級評分外，其他均采用1~5級評分，總得分越高，消極性疾病感知水平越高。問卷各維度Cronbach’sα系數為0.73～0.82。但此問卷只涉及了自我調節常識模型中的認知型表征的問題，而忽略了情感型疾病表征，存在一定的局限性。

2.2 疾病感知修訂版問卷（Illness Perception Questionnaire-Revised，IPQ-R） 2002年，Moss-morris等[9]對第一版問卷IPQ進行修改和補充，形成疾病感知修訂版問卷。該問卷包括3個部分，共70個條目。第1部分為癥狀識別；第2部分為疾病過程感知（7個維度）：個人控制、治療控制、病程、時間、情緒、后果和疾病一致性；第3部分為病因感知。采用Likert 5級評分，總得分越高，消極性疾病感知水平越高。問卷各維度Cronbach’sα系數為0.79～0.89。宋莉等[10]將其翻譯漢化重新修訂應用于心肌梗死患者，具有良好的信效度。但由于此問卷條目過多，不利于病情危重患者的填寫。

2.3 簡易疾病感知問卷（The Brief Illness Perception Questionnaire BIPQ） 2006年，Broadbent等[11]在前2版問卷的基礎上，修訂并簡化形成了簡易疾病感知問卷。該問卷包括認知表征、情緒表征、個體對于疾病的理解3個方面，共9個條目。認知表征包括5個方面：疾病結果（條目1）、疾病時間線（條目2）、個人可控性（條目3）、疾病可控性（條目4）、疾病辨識（條目5）；情緒表征包括疾病關注（條目6）與情緒反應（條目8）；個體對于疾病的理解（條目7）以及條目9為開放性的病因調查，條目1到條目8均采用0～10級評分，其中條目3、條目4和條目7為反向計分，總得分越高，表明患者的疾病感知越消極。梅雅琪等[12]在乳腺癌患者中對該量表中文版信效度進行檢驗，得出其Cronbach’sα系數為0.77，折半信度為0.81，信效度良好。BIPQ簡潔易懂、方便測量，已廣泛用于36個國家的研究，被翻譯成26種語言，是一種具有良好心理測量學特征的研究工具[13]。

3 癌癥患者疾病感知的主要影響因素

3.1 人口學因素 有研究[14]對315例化療期間乳腺癌患者調查發現，受教育程度低、經濟狀況差，家庭月收入低的患者的負性感知水平較高。與Ma等人的研究結果相似[15]。Ma等人的研究中還提出在乳腺癌患者中年輕女性在比年老女性更能積極面對疾病，家庭收入越高的乳腺癌患者對疾病的了解程度越多。年輕女性可能通過互聯網、書籍和報紙獲得更多疾病相關的信息，促使相信她們的行動會產生積極的影響。經濟壓力會給患者帶來一定的心理負擔，有些患者甚至會因為支付不起醫藥費而放棄治療，最終影響疾病的病程及嚴重程度。而家庭收入越多的患者愿意花更多的時間去了解疾病，認識疾病，更好的配合疾病的治療。Miceli等[16]的研究指出年輕胃癌患者的負性疾病感知水平要高于老年患者。原因可能是年輕人正處于事業的上升期，疾病給患者帶來了巨大的生活和精神上的壓力，因此患者的負性情緒更多。在臨床實踐過程中，護士應注意識別負性疾病感知高的人群，給予針對性的護理措施。

3.2 疾病相關因素 癌癥患者的腫瘤分期，術后有無并發癥，乳腺癌患者術后是否保留乳房等因素都影響著患者的疾病感知水平[14]。Tang等[17]在北京3所醫院進行了多中心橫斷面調查發現，254例乳腺癌患者中，患者的軀體癥狀越明顯，感受到的疾病威脅越大，負性情緒越高。李琳等[18]對于乳腺癌患者術后疾病感知的影響調查發現患者認知的疾病相關性與感知到的癥狀均呈正相關性，說明患者均將發現的乳腺癌相關癥狀與疾病本身聯系，對疾病本身有一個正確的認識。患者處于不同的化療時期，對疾病感知水平不同，前期和中期處于中等水平，晚期處于中等偏下水平[19]。

4 疾病感知對癌癥患者的影響

4.1 疾病感知對患者生活質量的影響 癌癥給患者帶來了巨大的困擾，患者對疾病的感知水平影響了患者的生活質量。患者對于疾病的消極和負性感知會降低患者的生活質量。邱琰等[20]對220例早中期肝癌的研究中指出，患者對于疾病的了解程度越高，對疾病有較強的控制力者則可能會采取積極的應對策略。Tang等[17]對254例乳腺癌患者的疾病感知與生活質量的研究中發現生活質量與不良的疾病感知呈負相關關系，影響患者的身體健康。揭彬等[21]對是否告知患者診斷結果的縱向研究發現，告知組的患者對疾病的了解記憶和對疾病的控制力均高于隱瞞組。因此，給予患者更多的疾病相關知識，對于提高其生活質量有重要意義。另一方面，患者所感知的疾病癥狀越嚴重，其整體生活質量越低，提示我們應重視對患者的癥狀控制。

4.2 疾病感知降低了患者的依從性 相關研究發現，個體的疾病感知和服藥依從性、術后鍛煉依從性密切相關。陳依琳等[19]對結直腸癌患者口服化療藥和疾病感知的相關性的縱向研究發現，化療早、中、晚期口服化療藥的依從性與疾病感知均呈負相關關系，患者對疾病結局、疾病的控制、持續時間的認識越消極，其依從性越差。楊成等[22]采用橫斷面研究的方法探討了123例術后乳腺癌患者的疾病認知水平對功能鍛煉依從性的影響，結果發現，患者感知對疾病威脅性越強,其功能鍛煉依從性越差。針對患者的依從性情況，應全面評估患者在不同階段的疾病感知情況，給予相應的干預措施。醫護人員應幫助患者正確認識疾病，了解疾病的治療方法和過程，樹立戰勝疾病的信心。

4.3 疾病感知對創傷后成長的影響 創傷后成長是指個體對應激事件的積極心理反應。對乳腺癌患者術后疾病感知與創傷后成長的研究發現，創傷后成長與病程感知、后果感知、控制感知、治療感知、理解感知、情緒感知均呈負相關關系，說明患者對疾病控制持肯定的態度，治療期望較高，同時認識到通過積極的自我調節可以促進疾病的恢復，其創傷后成長水平越高[18]，與錢琴，Koutrouli等的研究結果相一致[3,23]。與唐系甜等[24]的研究結果不一致。原因可能是患者所患疾病類型不同有關，治療及預后良好的癌癥類型，積極的疾病感知在癌癥患者的創傷后成長起著關鍵作用。而當患者過度關注疾病癥狀擔心復發時，會表現出更強烈的情緒反應，改變患者的疾病認知成分，部分患者會更好的配合治療，而有的患者會出現逃避、放棄心理[25]。

4.4 疾病感知對家庭功能的影響 家庭調適功能在患者出現危機時發揮著重要作用，當患者面臨疾病時，其家庭成員會通過評估家庭現有的、可使用的資源，滿足患者的需求，幫助患者應對壓力，調節患者的情緒，最終使家庭恢復到平衡[26]。王曉燦等[27]研究家庭功能在術后乳腺癌患者中的作用發現，乳腺癌術后患者對疾病的負性感知，降低了患者的家庭調適功能。家庭整體調適狀況良好的患者，其家庭成員更能夠幫助患者建立對疾病的良好認識，化解由于疾病產生的負面情緒。癌癥給患者帶來的不僅是個人的壓力，更是整個家庭的負擔。患者對家庭成員的信任高于醫護人員，而且家庭成員是患者主要的情緒宣泄對象，家庭成員在對患者疾病的治療和康復過程中有著重要的作用。因此醫護人員在對癌癥患者護理和治療過程中，應重視家庭成員的作用，提高家庭親密度和適應性，增強家庭調適功能，發揮家庭在患者應對疾病中的積極作用。

4.5 對患者心理健康的影響 疾病感知在患者患病的各個階段是不同的。與患者的自身經歷，年齡、知識、價值觀、信念、需求、腫瘤分期、不同文化背景有關[15,28-30]。積極的疾病感知在整個過程中具有正性作用，不良的疾病感知影響患者的心理健康[14]。患者對于疾病的不當認知會影響患者對疾病癥狀的控制和理解，對于疾病的不當認知造成患者心理壓力增加，降低了患者的生活質量[16,31-32]。當患者診斷為癌癥后，癌癥患者會經歷由于不確定感、沒有希望、失望、內疚、被遺棄等帶來的焦慮。焦慮從患者被診斷到治療會一直存在。Saritas等對318例癌癥患者的疾病感知和焦慮的影響觀察中發現，疾病感知影響患者的焦慮水平，疾病感知的個人控制維度水平越高，其焦慮水平越高。在疾病后果認知維度中，當患者抱有消極態度時，其焦慮水平增高[33]，與Karabulutlu，Kus等的研究結果相似[30,34]。在疾病的不同階段，護士需要動態評估患者的心理健康水平，分析患者焦慮的來源，為患者制定更好的健康教育和相關的應對策略。

5 癌癥患者疾病感知護理干預

5.1 接納與承諾療法 接納與承諾療法是目前常見的方法，主張擁抱痛苦，接受現實，實現自己的價值觀，然后在此基礎上進行承諾和行為改變，促使患者適應疾病、手術及化療后的身體改變，進而可減輕患者心理應激反應。基本內容包括接納、認知解離、體驗當下、以自我為背景的覺察、澄清價值觀、承諾的行動。歐麗嫦等[35]采用接納與承諾療法應用于80例乳腺癌術后患者，該方法由通過培訓的護士對患者實施，幫助患者建立正確的面對疾病的認知和適應方式。結果顯示，此干預方法提高了患者的心理彈性和疾病感知益處水平。吳雪等[36]的研究同樣也采用接納與承諾療法觀察胃癌根治術后化療患者的疾病感知和心理彈性水平，結果發現觀察組患者的疾病認知信念更加堅定，且心理彈性水平較高，從而降低了患者的心理應激反應。接納與承諾療法通過體驗當下、明確價值觀，避免經驗性回避，減少主觀評判，從患病的恐懼、抑郁、焦慮心理中解脫出來，更多地體驗當下，逐漸適應術后身體的改變，提高患者積極的疾病感知水平。

5.2 行為認知療法 行為認知療法是通過改變患者的思維、信念和行為來改變其不良認知，從而消除其不良情緒和行為的心理療法[37]。Postolica等[38]對124例癌癥患者進行橫斷面研究，調查行為認知策略對于癌癥家族史患者疾病感知與家庭適應能力的作用。結果發現，行為認知應對策略幫助癌癥患者采用積極的方式進行重新規劃、重新評估。原因可能是有家族史的患者，長期接觸和面對癌癥，會采取積極的方式來處理，如尋求社會支持，當患者面對不利的事情時，會采用消極的認知應對策略，如沉默、小題大做、責備他人等。因此，醫護人員可嘗試對癌癥患者進行行為認知干預，幫助患者正確認識疾病，減輕患者的負性疾病感知。

5.3 責任制延續性護理 責任制模式可以明確護理責任與義務,責任到人,提高護士服務意識,激發工作潛能,提高護理質量[39]。延續性護理將護理范圍從醫院擴展至家庭及社會等不同情境場所,使患者更容易接受全方位照護,達到改善患者病情及預后的目的[40]。醫護人員可以嘗試根據患者的疾病感知水平制定個體化的干預策略，在患者出院后仍為患者提供持續的護理服務。

5.4 信息-情感支持療法 相關研究顯示患者缺乏對疾病的感知與未滿足的信息和情感需求相關[41]。信息-情感支持療法，總共分為10個方面，5個方面為面對面的信息-情感支持內容，5個方面為電話隨訪部分。面對面的信息-情感支持和電話隨訪交叉進行。Pourfallahi對80例經歷化療的患者實施以護士為主導的信息-情感支持，通過10周的教育手冊宣傳、電話隨訪，結果顯示信息-情感支持提高了患者在疾病感知方面對于周期性、個人控制、治療控制、疾病一致性、疾病后果的認知，但沒有改善患者的情緒應對水平[42]。因此，醫護人員應加強與患者的溝通和交流，幫助患者了解更多的疾病信息，同時給予患者情感支持，滿足患者的需求。

6 小結

疾病感知受多方面因素的影響，同時疾病感知也影響著癌癥患者的身心健康。醫護人員應仔細分析影響患者疾病感知的因素，為患者提供各方面的支持，如心理支持、社會支持等，從而改善患者對于疾病的認知和應對方式。目前對于癌癥患者疾病感知大多是現狀調查和影響因素分析。研究多集中在乳腺癌和化療的癌癥患者，且多是單中心、小樣本量的研究。疾病感知是一個動態的過程，目前對于疾病感知的研究多是橫斷面調查，缺乏對于整個疾病過程中的動態觀察和縱向研究。對于癌癥患者疾病感知的干預研究較少，缺乏系統、規范、個體化的干預策略研究，在今后的研究中應進一步探討，幫助患者建立正確的疾病認知，改善其身心健康。