基于ICF的家庭賦權方案在心力衰竭病人居家護理中的應用

心力衰竭(心衰)以老年病人為主，具有高患病率、高致殘率和高致死率的特點，嚴重危害病人的生活質量與身體功能[1]。研究顯示，有42%的老年心衰病人需要照顧者提供照護[2]。然而由于復雜多樣的居家照護內容，病人及照顧者角色的轉變，疾病相關知識的缺乏，導致照顧者的生活質量受損并出現情緒困擾，不利于疾病預后。家庭成員參與心衰親屬醫療保健計劃的制定和執行，對病人及其照顧者的身心健康均有益[3]。家庭賦權是指在醫護人員的幫助下，病人及家庭成員獲取照護知識、技能和資源[4]。目前家庭賦權已被國外學者廣泛應用于慢性病領域，是提高慢性病病人及家屬生活質量的有效措施。但其在國內研究較少，尚缺乏指導心衰病人居家照護、提高照顧者照顧能力的個性化指導方案。《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)是描述健康狀況的全球標準語言，是促進不同學科、機構、國家合作交流的生物醫學模式。已有諸多研究基于ICF構建評估或干預方案，最終達到促進功能恢復、改善病人預后的目的[5-6]。本研究旨在評價基于ICF的家庭賦權方案對心衰病人健康狀態與主要照顧者疾病照護負擔的應用價值。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2018年11月至2019年7月在我院心內科住院的心衰病人及其照顧者為干預對象，隨機分為對照組和試驗組。病人納入標準：(1)根據中國心衰診斷和治療指南明確診斷為心衰[1]；(2)年齡≥60歲；(3)有家庭照顧者；(4)出院時日常生活功能量表評分≤60分；(5)出院后以家庭為康復場所。病人排除標準：合并其他嚴重疾病，如惡性腫瘤、呼吸衰竭、腎功能衰竭等。主要照顧者納入標準：(1)承擔主要照顧工作(每天照顧病人時間≥4 h)；(2)年齡≥24歲；(3)小學及以上學歷，具有正常的閱讀理解和溝通表達能力。主要照顧者排除標準：(1)收取費用的照顧者，如護工；(2)診斷嚴重的身心疾病，如焦慮、抑郁癥。樣本量根據定量數據成組設計樣本量計算公式：n1=n2=2[(Uα+Uβ)2s/σ]2,檢驗水準α=0.05，檢驗功效1-β=0.8，σ為容許誤差，s為總體標準差，結合相關文獻，分別取2.04和3.3，考慮脫落或失訪率為20%，最終總樣本量為104例[7]。

1.2 研究方法

1.2.1 對照組：對入組病人及家屬在病人入院時、晨間護理、病情和治療出現變化以及出院時，通過面授和發放健康教育手冊的方式實施宣教，宣教內容為心血管內科一般護理常規。

1.2.2 試驗組

1.2.2.1 準備階段：成立專家團隊制定基于ICF的心衰康復家庭賦權方案。團隊成員召開專家會議，參考心血管疾病相關ICF核心組合[8-9]與心臟康復(cardiac rehabilitation，CR)核心要素[10]，結合文獻擬定心衰康復家庭賦權方案ICF類目，確定各功能評估方法-分級-對應照護措施。最終形成共161條照護措施的心衰家庭賦權方案，見表1。

1.2.2.2 干預階段：第一階段：入組3 d內向病人及家屬介紹心衰基本知識、照護內容，幫助其熟悉方案內容與制定方法。(1)評估：使用各功能評估工具對病人進行評估。(2)溝通：采用團體授課的方式向主要照顧者講授心衰的概念、相關功能損傷的評估和分級方法、不同功能分級對應的照護方案；安撫其焦慮情緒，在院期間照護方案的實施與制定由研究者、責任護士和照顧者共同完成，增強病人及照顧者的決心和信心。

表1 基于ICF構建的心衰康復家庭賦權方案

第二階段：入院第3天至出院。由照顧者與責任護士、研究者共同完成病人分級照護活動，強化病人及照顧者對照護方案的掌握：(1)明確現存照顧問題及需求：以開放式的提問傾聽照顧者的困難及需求。(2)情感關懷：了解照顧者照顧病人時的內心感受。(3)制定基于ICF的家庭賦權方案：住院期間，以研究者與管床護士為主導，照顧者參與方案制定，根據評估結果，從心衰家庭賦權方案中選擇功能對應的措施。(4)方案的實施：根據制定的方案實施照顧，執行過程中，告知其基于ICF的家庭賦權方案的目的及意義，取得理解與配合，提高照顧者參與護理的積極性與責任感。在出院前評估照顧者對方案實施計劃的掌握情況，進一步制定出院后居家照護方案，由照顧者繼續執行，確定回訪方式。

第三階段：出院時發放家庭賦權方案手冊，出院后由團隊成員給予病人及照顧者方案實施支持，出院時保證每一位病人或照顧者添加團隊成員工作微信，幫助掌握家庭賦權方案的實施。出院后每周由小組成員兩人同行上門回訪，詢問病人方案執行情況和目前存在問題，對方案實施情況較好者給予鼓勵，未能完成者及時分析原因，給予適當的建議，提高方案執行率與依從性。

1.3 研究工具 于出院時，出院后第1、3個月收集以下資料，院外調查由小組專職人員在上門隨訪時完成。量表評分使用紙質問卷調查法，由調查者現場統一收回并對填寫內容進行檢查，如有疑問或漏項，則重新核實補充，實驗室檢查結果統一從醫院檢驗系統中調取。(1)基線資料：病人與主要照顧者一般資料。(2)病人效果評價：①ICF功能類目評估等級；②再入院率與全因死亡率。(3)主要照顧者效果評價：采用慢性心力衰竭病人照顧者客觀負擔量表[11](Dutch Objective Burden Inventory, DOBI)，分數越高，代表照顧負擔越重。

2 結果

2.1 一般資料 最終有11對受試者退出，試驗組4對(7.69%)，對照組7對(13.5%)。實際試驗組納入48例病人，男28例(58.3%)，年齡60～82歲，平均(67.02±13.76)歲，病程(31.2±47.0)個月；對照組納入45例，男24例(53.3%)，年齡61～79歲，平均(63.84±21.56)歲，病程(36.2±92.6)個月。2組一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)，基線具有可比性，見表2。

表2 2組病人及其照顧者一般資料(n，%)

2.2 出院前后2組病人資料 出院時及出院1個月后，2組病人各ICF評估功能分級比較，差異均無統計學意義(P>0.05)。出院3個月后，2組水腫程度分級、焦慮自評量表、匹茲堡睡眠質量量表等級差異均有統計學意義(P<0.05)，試驗組第3個月再入院率、全因死亡率均低于對照組(P<0.05)，見表3。

2.3 出院前后2組照顧者資料 出院時2組主要照顧者DOBI各維度得分差異均無統計學意義(P>0.05)。出院1個月后，2組個人照顧維度差異具有統計學意義，出院3個月后，2組除激勵支持維度，其他維度差異均有統計學意義(P<0.05)，見表4。

表3 出院前后2組病人ICF功能評估定級及預后比較分)

表4 出院前后2組主要照顧者照顧負擔情況得分分)

3 討論

3.1 基于ICF的家庭賦權方案可以改善居家心衰病人的身體功能和預后 本研究顯示，出院1個月后2組各項ICF功能評估分級差異均無統計學意義，但當出院后干預長達3個月時，試驗組病人的水腫程度分級、焦慮自評量表、匹茲堡睡眠質量量表分級均低于對照組，表明長期干預可有效改善病人的容量負荷、焦慮情緒及睡眠質量。同時，3個月時試驗組病人的再入院率、全因死亡率均低于對照組，進一步證明基于ICF的家庭賦權方案對改善心衰居家護理病人的疾病預后、延長健康預期壽命有所增益。

3.2 基于ICF的家庭賦權方案可以減輕居家心衰病人主要照顧者照顧負擔 本研究結果顯示，照顧者在個人照顧和實用照顧方面負擔較重，提示心衰病人日常照顧負擔普遍存在，占用照顧者的時間與精力多于情感與激勵支持方面。殷榮平等[12]研究發現，50%的心衰病人照顧者存在照顧負擔，給其自身帶來較大的身體負荷。究其原因，隨著病人疾病的發展，家庭照顧者可能遭受許多負面影響，如緊張、焦慮、沮喪、絕望、恐懼等情緒反應，或整個家庭也會面臨各種挑戰，如經濟困窘、無助或人際孤獨等。以上由于照顧者角色導致的照顧者身體負荷、負面情緒反應以及家庭負擔，最終可能導致照顧者的死亡率高于非照顧者的同齡人[13]。因此，有必要提高照顧者的照護能力，提升積極感受。

本研究顯示，與對照組相比，出院1個月后試驗組主要照顧者的個人照顧負擔得到顯著改善，出院干預時間延長至3個月，主要照顧者在個人照顧、實用照顧、情感支持方面負擔均得到有效改善，但在激勵支持方面無顯著改善。Shahram等[14]通過家庭賦權方式對癲癇病人家庭照顧者進行干預后，干預組的抑郁均分與干預前相比并沒有立即發生變化，但干預長達2個月后，照顧者壓力、焦慮得分均顯著下降。本研究同樣在短期干預內沒有獲得顯著收益，這提示在復雜和困難的情況下，對病人的長期照護可能會導致照顧者照護負擔加重，需要醫療保健機構提供長期正式和非正式的支持和隨訪。同時，研究結果提示激勵支持作為一種特殊的照顧任務，無法通過干預技能教育和方案的實施來影響主要照顧者在該方面的負擔感受。今后需要開展對心衰病人照顧者共情能力、情感支持等方面的培訓，鼓勵照顧者強化激勵支持、心理安慰技能等的輔導與教育。

3.3 基于ICF的家庭賦權方案的可行性與實用性 家庭護理人員在制定和實施照護計劃時，最需要的是醫務人員的專業支持[15]。本研究方案內容是由醫院提供，在院期間宣傳培訓完善，居家時由照顧者評估后，與病人配合實施，這樣的家庭賦權方案不僅可有效調動家屬-病人合作互動積極性，促使病人及家屬雙方均能夠積極控制自己的生活；同時，基于ICF的家庭賦權方案是由專科小組通過循證方法制定的，有助于提高家屬對疾病的認識和管理能力，提升居家疾病照護技能，減少照顧者對疾病的恐懼，增強他們對提供病人照護的理解和信心。家庭賦權方案不僅賦予了病人照顧者權利，而且讓整個家庭都參與進來，方案的制定與計劃的實施均是以家庭為單位進行的。因此，在任何文化和情況下，特別是在面對慢性、長期和反復性的疾病時，提高病人照顧者的居家照護能力與專業性，顯得尤為重要。

心衰是所有心血管疾病的最終轉歸，由于其慢性、長期和反復發作的疾病特性，必須強調家庭賦權的重要性。基于ICF構建的家庭賦權方案，使得家庭單元能夠參與心衰病人照護內容的制定與實施，從生理、心理、社會功能角度出發，用全新的架構和模式為其提供個性化的追蹤護理。在改善病人功能狀態與疾病預后的同時，減輕主要照顧者的疾病照護負擔，對病人-家屬雙方均有收益。但在研究過程中仍有部分病人退出研究，對心衰的居家照護認知和接受程度還有待進一步提高，今后可以考慮開發遠程APP輔助應用該方案，減輕醫院在延續性照護方面的人力資源投入。