互聯網在青年癌癥患者康復管理中的應用進展

吳丹 沈國娣 章亞平 吳吉敏 王雅雯

(1.湖州師范學院,浙江 湖州 313000；2.湖州市中心醫院,浙江 湖州 313000)

國際癌癥研究所將15～39歲被診斷為癌癥的患者定義為“青年癌癥幸存者”[1]，我國學者[2]經過文化調試將其翻譯為青年癌癥患者。美國每年新發青年癌癥診斷病例超7萬例，已成為繼自殺和意外死亡后的第3大死因[3]。隨著診療技術的發展，青年癌癥患者生存期延長約35～59年，5年生存率高達80%[4]。青年群體處于人生獨特發展階段，面臨人格形成、教育接受、身份獨立、職業選擇與親密關系形成等轉變[5]。一方面，由于疾病治療，青年癌癥患者學習、工作等發展計劃被迫中斷，易出現癌因性疲乏、性功能障礙、焦慮抑郁、復發恐懼、社會支持缺乏及并發多種慢性疾病的風險[6-7]；另一方面，由于對治療策略與遲發風險沒有足夠了解，康復依從性較低[8]，因此需要進行康復管理。康復管理以康復需求為導向，通過科學規劃使用康復資源，全面監測評估個體與群體康復狀況，積極干預并控制康復影響因素，可有效降低惡性腫瘤生存者遠期并發癥，并提高其生存質量[9]。隨著信息技術發展，青年癌癥患者更傾向于使用互聯網技術去獲取專業知識、社會支持和疾病管理[10]。相較于傳統康復管理方式，互聯網具有使用便利、成本低廉、個性化指導和無地域限制等優勢，在青年癌癥患者中具有良好的人群基礎且易被接受，可行性好[11]。目前，國內對青年癌癥群體關注不足且將互聯網應用于青年癌癥患者康復管理中的相關研究較少。本文從互聯網在青年癌癥患者康復管理中的相關概述、應用形式、效果及不足等方面展開綜述，以期提高我國醫護人員對青年癌癥群體的關注，并為今后在青年癌癥患者康復管理實踐中互聯網技術的應用提供參考。

1 概述

1.1互聯網醫療概念及內容 “互聯網醫療”是一種利用互聯網技術將傳統就醫模式與互聯網醫療、線上方式與線下方式相結合的新型服務模式[12]。包含疾病風險評估、在線疾病咨詢、醫療信息查詢、電子健康檔案、電子處方、遠程會診治療及健康教育等多種健康管理服務[13]。

1.2互聯網醫療與癌癥康復的聯系 癌癥康復作為康復醫學分支，貫穿于癌癥治療始終，通過健康教育、心理咨詢、運動療法、物理治療、康復訓練或隨訪復查等方式，進行心理、生理和社會功能等多方面康復管理；隨著互聯網技術推廣應用，醫護患之間可通過視頻、音頻、圖文進行交流溝通，醫護不僅可對康復期患者進行醫療跟蹤服務、診療日程安排、健康提醒與知識宣傳，還可指導合理用藥及健康飲食起居等[14]。癌癥患者也可通過互聯網接收實驗室檢查結果和監控病情變化，且期望進一步獲取關于復發癥狀體征、康復管理計劃以及財政援助等康復信息，滿足獨特生理及心理社會需求[15]。

2 互聯網應用于青年癌癥康復管理的形式

2.1社交媒體的應用 社交媒體作為青年群體信息共享交流的主要平臺，可為青年癌癥康復管理提供新思路。有研究[16]發現，青年癌癥患者在Twitter社區使用在線聊天功能進行癌癥康復信息交流。Iannarino等[17]通過研究Facebook上發布的青年癌癥群體視頻博客發現，發布者不僅通過博客與其他參與者分享信息、照片和視頻，而且被鼓勵創建和分享關于不同主題的視頻敘述(如與醫療保健提供者溝通、癌癥應對經歷等)。國內學者[18]構建了基于微信的護患溝通平臺，證明該方案可有效改善中青年乳腺癌患者術后癌性疲乏程度，提升其生活質量。國內青年癌癥患者通過在抖音平臺發布個人疾病相關視頻短片來獲得情感性、認同性及物質性支持[19]。

2.2移動應用程序(APP)的設計與開發 近年來，隨著智能手機和iPad等移動設備的普及，功能各異的醫療應用軟件應運而生。Jibb等[20]采用一款疼痛評估管理應用程序，對青年癌癥患者進行實時疼痛評估與管理，當參與者報告持續疼痛時，護士可根據線上疼痛評估信息對其進行疼痛管理。Macpherson等[21]測試了一款癥狀捕捉工具應用程序，該應用可評估青年癌癥患者化療后的一系列潛在癥狀，使癥狀集群個性化、可視化。Wu等[22]應用藥物提醒應用程序對青年癌癥患者口服藥物依從性進行干預，結果發現該程序易于安裝與使用，并對促進服藥有效。Kock等[23]則使用一款康復護理應用程序，該應用可為青年骨肉瘤患者提供個人康復護理計劃，具有預約管理及提醒功能，提高其康復鍛煉依從性。

2.3網絡信息化平臺的構建 網絡信息化平臺具有信息儲存、管理、共享及處理的強大功能，可為更廣大群體提供醫療服務。Berg等[24]為青年癌癥群體設計了一個健康促進網站，通過對干預組實施6周的酗酒、吸煙和身體鍛煉生活方式干預，使得其酗酒和吸煙天數均顯著下降。一項針對兒童和青少年急性淋巴細胞白血病患者的減肥干預[25]，結合使用了網站、文本和電話咨詢來促進減肥和提高體育活動。有學者[26]基于網絡平臺構建了青年乳腺癌存活護理計劃，使年輕乳腺癌患者陰道癥狀及生育相關問題得到有效改善。Raj等[27]針對青年腦瘤患者開發了心理社會干預網站，可全面完整地對參與者心理社會狀況進行評估并及時準確給予有效干預，結果證明具有可行性。

2.4可穿戴移動設備的使用 可穿戴移動設備能在不同環境及情況下，遠程監測患者情緒波動及行為改變。McWhorter等[28]使用可穿戴設備結合溫度控制、芳香療法和聽覺治療來發現年輕癌癥患者的創傷后應激的夢魘跡象并及時抑制，從而減輕心理困擾，提高睡眠及生活質量。Le等[29]使用身體活動追蹤器對青年癌癥患者進行為期6個月的家庭活動干預來提高其康復鍛煉依從性，結果顯示此方案具有可行性。

2.5遠程醫療及新興技術的發展 Melton等[30]使用遠程醫療技術對青年癌癥患者心理痛苦水平進行團體干預，結果發現該技術可打破地理限制，明顯提高出勤率。一項針對16例青年癌癥患者及家庭成員的定性研究[31]發現，創建數字化故事的過程為患者及家庭成員提供了新溝通方式，使癌癥經歷變得有意義。有學者[32]則指導青年腦瘤患者參與一項視頻游戲結合網絡課程輔導的活動，旨在幫助該群體規律、愉快鍛煉，提高體育鍛煉水平，改善身體機能。丹麥學者[33]應用VR技術開發了一個在線實時多用戶三維平臺并在青年癌癥患者進行早期測試，結果發現此程序可作為癌癥治療及康復管理的潛在平臺。

3 互聯網在青年癌癥患者康復管理中的應用效果

3.1滿足醫療生理需求，提高生活質量水平 互聯網技術聚焦于改善青年癌癥群體的疼痛、性功能障礙、癌因性疲乏和康復鍛煉等醫療生理狀況，并具有可行性。互聯網除了對青年癌癥患者可以進行疼痛管理[20]外，還通過乳腺癌存活護理計劃網站，有效改善年輕乳腺癌患者潮熱、避孕、陰道癥狀和生育相關擔憂問題[26]。戴淑娟等[18]通過微信平臺知識推送、個性化指導，減輕中青年乳腺癌患者術后癌性疲乏程度，提升了康復管理效果。

3.2降低焦慮抑郁水平，維持心理健康狀態 心理健康狀態是影響青年癌癥患者疾病康復結局和生存質量的重要方面[34]。互聯網通過結合認知行為療法、積極情緒技能干預等方法改善青年癌癥患者焦慮抑郁及復發恐懼等心理康復問題。有研究[35]通過互聯網認知行為方案對30例青年癌癥患者進行12周抑郁焦慮、身體意向和創傷后應激障礙模塊的在線干預后，使青年患者焦慮抑郁水平降低，心理狀況改善。而一項基于網絡的積極情緒技能干預方案[36]，也增強了青年癌癥患者的治療后心理健康，減輕了心理痛苦。

3.3調整社會相關關系，獲得有效社會支持 社會支持是青年群體有效應對癌癥的主要策略，基于互聯網有效社會支持主要包括家庭、伴侶、同伴及其他支持。通過對120名青年癌癥患者父母進行認知行為在線干預，促使父母抑郁焦慮水平下降，家庭支持水平提高[37]。而“情侶連線”新型程序化方案對女方被診斷原發性乳腺癌的異性伴侶進行干預，也可改善夫婦關系，增強伴侶雙向支持水平，調整伴侶雙方心理健康[7]。青年癌癥患者在進行在線團體干預后，可形成團體治療聯盟并且增強團體凝聚力，使其感受到群體接受與支持，減少心理痛苦和焦慮，提高同伴支持水平與生存質量[38]。同時，學校機構、政府機構和社會福利均是影響青年癌癥群體重返社會的其他支持，期望通過加強對該群體教育、職業及財政支持促進其更好發展[39]。

4 不足與展望

4.1研究角度局限，專業性不足 目前，互聯網技術應用于高血壓、糖尿病等慢性病中，對癌癥患者中的青年群體關注不足，且國內針對青年癌癥患者的研究角度局限于心理，尤其缺乏對生理性康復問題(如性健康、厭食、慢性疼痛等)及社會支持需求的關注；結合使用互聯網技術的研究也處于起步階段，且干預方案專業性不足，缺乏醫護、專科專家及康復治療師等的合作參與。

4.2內容質量參差不齊 互聯網是青年癌癥群體搜尋有效準確疾病治療及康復信息，獲得同伴及社會認同的重要途徑。專業癌癥康復網站及平臺可為患者提供復診隨訪、功能康復及健康指導等專業準確的康復管理信息，但部分網絡健康信息來源不明，在社交平臺中易出現虛假信息傳播失控現象，造成患者誤解甚至上當受騙，內容不正確、不專業的癌癥康復信息可能會影響青年癌癥患者康復效果甚至產生新問題。

4.3安全隱私缺乏保障 互聯網海量醫療大數據和電子病歷涉及個人信息、疾病信息、地理位置等敏感問題，一旦數據泄露被他人非法利用，將對合法權益產生威脅[40]。國內互聯網醫療發展還處于起步階段，信息網絡安全相關法規制度建設均不完善，仍需細化；且青年癌癥群體對信息隱私性更為重視，信息安全要求亦會更高。

綜上所述，我國基于互聯網的青年癌癥患者康復管理研究尚處于起步階段,應用領域相對較窄，多集中于橫斷面調查，在青年癌癥群體生理、心理和社會支持方面的實證研究較少。因此，研究者需要進一步探討：(1)進行多學科合作，成立由各領域專家組成的康復管理團隊，提供專業全面的青年癌癥康復服務。(2)進一步開發針對青年癌癥患者不同健康需求的應用程序和網絡平臺，設計滿足青年群體不同需求的使用頁面和操作方法。(3)加強患者信息安全管理，健全網絡安全法規，在實現信息共享的同時，更好地保護患者個人隱私。(4)進一步開展高質量、大樣本、長期臨床隨機對照試驗，保證“互聯網+”康復管理模式應用的有效性，為“互聯網+”與青年癌癥患者康復管理的有效結合奠定基礎。