一例晚期肝內(nèi)膽管細(xì)胞癌患者接受早期安寧療護(hù)的臨床實(shí)踐

劉小成 應(yīng)文娟 劉智利 曹偉華 鄭銳華 李瑞娜 李文苑

(1.汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院，廣東 汕頭 515000；2.汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院，廣東 汕頭 515000)

在癌癥患者的終末期，當(dāng)所有抗腫瘤治療無效時(shí)才轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)。此時(shí)，安寧療護(hù)往往沒有得到充分利用，且對患者已無過多獲益[1-2]。研究[3]表明，對癌癥患者提供早期安寧療護(hù)可以緩解其負(fù)性情緒和提高患者及家屬的生活質(zhì)量。世界衛(wèi)生組織也強(qiáng)調(diào)為罹患不可治愈性疾病患者提供早期安寧療護(hù)的重要性[4]。2017年，美國臨床腫瘤學(xué)會(huì)建議[5]：對晚期癌癥患者的安寧療護(hù)服務(wù)應(yīng)在病程早期與積極治療(如化療或放療)相結(jié)合；新診斷為晚期癌癥的患者，推薦在確診后8周內(nèi)進(jìn)行早期安寧療護(hù)。近幾年，對癌癥患者開展早期安寧療護(hù)逐漸受到國內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注[6]。肝內(nèi)膽管細(xì)胞癌為常見的肝臟原發(fā)性惡性腫瘤，就診時(shí)多已是晚期，與其他肝臟惡性腫瘤相比，肝內(nèi)膽管細(xì)胞癌惡性度高、預(yù)后差和生存期短，導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量較低[7]。本研究運(yùn)用早期安寧療護(hù)的理念、知識和技能對1例肝內(nèi)膽管細(xì)胞癌Ⅳ期患者開展早期安寧療護(hù)實(shí)踐，取得了較滿意的效果，現(xiàn)報(bào)吿如下。

1 病例介紹

1.1病史 患者王某，女，60歲，2019年2月經(jīng)肝左葉腫物穿刺活檢術(shù)確診為肝內(nèi)膽管細(xì)胞癌Ⅳ期，確診后予樂伐替尼、曲妥珠單抗(赫賽汀)靶向治療，并行腹腔熱灌注化療，考慮到肝內(nèi)膽管細(xì)胞癌預(yù)后差，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)將早期安寧療護(hù)理念向患者及家屬傳達(dá)。在確診后4周，患者及家屬同意在進(jìn)行抗腫瘤治療的同時(shí)接受早期安寧療護(hù)，以期最大程度減輕患者的痛苦。患者本次入院主訴上腹部持續(xù)疼痛，疼痛數(shù)字評分法(Numerical rating scale，NRS)評分6分，疼痛影響夜間睡眠，夜間入睡時(shí)間約2～3 h。查體腹部膨隆，腹部B超提示：大量腹水，腹腔內(nèi)探及液性暗區(qū)，最深約100 mm。

1.2社會(huì)及心理狀況 患者育有一子，30歲，因兒子未成家是患者的遺憾；母子感情深厚，兒子知曉母親病情及預(yù)后，堅(jiān)持賣掉新房為母醫(yī)治，患者因此感到強(qiáng)烈的內(nèi)疚、自責(zé)和痛苦情緒，心理痛苦溫度計(jì)(Distress thermometer,DT)6分，請求安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)幫助說服兒子取消賣房為其治病的決定。患者兩位姐姐居住本市，平常來往較少，兒子與丈夫是主要照顧者，兒子白天上班，夜間照顧母親，身心疲憊。

1.3治療及轉(zhuǎn)歸 入院后予赫賽汀、阿法替尼、吉西他濱等行抗腫瘤治療；予鎮(zhèn)痛、護(hù)胃、腸外營養(yǎng)支持、利尿和補(bǔ)充蛋白等對癥治療。9月15日，患者病情加重，2出現(xiàn)全身多器官功能衰竭，醫(yī)護(hù)人員及時(shí)與家屬溝通病情，家屬尊重患者意愿，不轉(zhuǎn)重癥監(jiān)護(hù)室，不行有創(chuàng)性搶救。9月18日6∶02分患者握著丈夫、兒子的手平靜、安詳離世。

2 護(hù)理

舒適是臨終患者的基本需求，是安寧療護(hù)實(shí)踐的核心內(nèi)容和實(shí)踐目標(biāo)[8-9]。1994年，美國Kolcaba等[10]正式提出舒適理論，舒適指在滿足了個(gè)體生理、心理、社會(huì)和環(huán)境等需求狀態(tài)下產(chǎn)生的放松感、愉悅感和不受病痛折磨的超然狀態(tài)[11]。舒適理論包括4個(gè)方面[12]，(1)環(huán)境舒適：指聲音、光線、顏色、氣味和溫濕度等環(huán)境的舒適。(2)生理舒適：指內(nèi)因和外因(疾病和環(huán)境因素)引發(fā)的身體直接的感受。(3)心理精神舒適：自我的內(nèi)在意識的舒適，包括自尊、信仰、性及生命意義等。(4)社會(huì)文化舒適：人際關(guān)系、家庭關(guān)系和社會(huì)關(guān)系的舒適。本個(gè)案以舒適理論為指導(dǎo)制定干預(yù)和護(hù)理措施。

2.1精心打造如家般清潔、溫馨、舒適的病房環(huán)境 安寧療護(hù)病區(qū)設(shè)有患者休閑活動(dòng)區(qū)、心理治療室、評估室及生命教育宣傳區(qū)。在公共區(qū)域設(shè)有許愿樹、許愿墻、生命教育展板等。病房內(nèi)有沐浴區(qū)域、會(huì)客區(qū)域，淺黃色印花的墻紙使每位患者和家屬倍感溫馨。允許患者將家中的被子、枕頭、吉他以及小型茶幾帶入病房，同意患者穿自己的衣褲，改善患者入住病房感受。患者及家屬表示對病房環(huán)境滿意。

2.2積極控制軀體癥狀，促進(jìn)患者生理舒適

2.2.1疼痛規(guī)范化治療與護(hù)理 疼痛會(huì)給癌癥患者造成極大的身心痛苦，是導(dǎo)致患者抑郁，甚至自殺等不良結(jié)局的高危因素，因此控制疼痛是安寧療護(hù)的核心環(huán)節(jié)之一[13-14]。該患者NRS評分為6分，疼痛影響日常活動(dòng)及夜間睡眠。干預(yù)及護(hù)理措施：(1)遵醫(yī)囑予布洛芬緩釋片口服后疼痛控制不滿意，改用芬太尼2.1 mg貼皮，每72 h按時(shí)更換。患者臨終前1周，疼痛加劇，予芬太尼4.2 mg貼皮；1周出現(xiàn)爆發(fā)痛2～3次，均予嗎啡10 mg皮下注射后疼痛明顯緩解。(2)音樂療法，患者是音樂愛好者。責(zé)任護(hù)士在病房播放患者喜愛的音樂，如《彩云追月》《藍(lán)色多瑙河》等，音量約40～50 dB，每天2次，每次20～30 min。在患者體力、精神狀態(tài)允許的情況下，鼓勵(lì)其與兒子共同彈奏吉他，通過音樂轉(zhuǎn)移注意力，緩解軀體疼痛。(3)責(zé)任護(hù)士向患者及家屬詳細(xì)地講解疼痛的相關(guān)知識，鼓勵(lì)患者及家屬積極配合并參與疼痛管理中。通過以上措施，患者的NRS評分≤3分，24 h內(nèi)爆發(fā)痛<2次，夜間睡眠時(shí)間超過6 h，疼痛控制滿意。

2.2.2腹脹的護(hù)理 干預(yù)及護(hù)理措施：(1)在B超定位下行腹腔穿刺置管術(shù)，留置右腹腔引流管，定期行腹腔熱灌注化療。(2)定期為患者翻身，做好右腹腔引流管護(hù)理，防止脫出，每天記錄右腹腔引流液量、性狀、顏色。(3)觀察腹腔引流口敷料，保持敷料清潔、干燥。(4)囑患者半臥位，保持大便通暢，鼓勵(lì)進(jìn)食蔬菜、水果等富含粗纖維食物，勿用力排便，必要時(shí)使用開塞露納肛。控制水鈉的攝入量，進(jìn)食低鹽、易消化、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。(5)每周監(jiān)測患者腹圍。通過以上措施，患者腹腔引流量逐漸減少，從患者入院時(shí)B超示腹水最深處由100 mm降至28 mm，腹圍從110 cm降至78 cm，24 h腹腔引流液從400 mL降至10 mL，并于9月12日拔出腹腔引流管。

2.2.3失眠的護(hù)理 研究[15]表明，薰香療法能改善睡眠，其作用機(jī)制是芳香氣體進(jìn)入鼻腔上皮嗅覺細(xì)胞及粘膜，由嗅覺神經(jīng)傳遞到大腦皮層，再通過個(gè)體自身知覺來調(diào)整身心感受。干預(yù)及護(hù)理措施：(1)在患者睡前，往香薰燈的油盤里倒入適量清水，加入薰衣草、檀香、佛手柑精油以2∶1∶1的比例調(diào)制成復(fù)方精油，插上電源，薰衣草和檀香都能很好地沉靜心靈，有效地促進(jìn)患者的睡眠。(2)枕頭滴灑，將復(fù)方精油滴在患者枕頭套上的4個(gè)角，香氣會(huì)刺激嗅覺，并傳達(dá)至大腦的中樞神經(jīng)系統(tǒng)，進(jìn)而達(dá)到舒緩、助眠的作用。(3)睡前口服艾司唑侖1 mg。患者在疼痛得到控制及以上措施處理下，患者能午睡1～2 h，夜間持續(xù)入睡的時(shí)間由2～3 h增加至6～7 h。

2.3為患者及家屬提供心理、精神輔導(dǎo)與社會(huì)支持，促進(jìn)心理精神舒適 安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)精心為患者準(zhǔn)備60周歲生日慶祝會(huì)，病房響起生日快樂歌時(shí)，患者的丈夫?qū)Ⅴr花送到患者的手上，她露出了幸福的笑容。在家屬和安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的陪伴下，患者許下愿望，在病房度過這個(gè)溫馨而特殊的生日。患者緊緊握著醫(yī)生和護(hù)士的手說：“謝謝你們的關(guān)愛與照護(hù)，你們太有心了！”社工引導(dǎo)患者對家人道謝、感恩：“您有什么話想對您愛人和兒子說呢？”患者說：“感謝老公和兒子這段時(shí)間對我的照顧，你們辛苦了，謝謝你們！”患者的丈夫靦腆地說：“只要你趕緊好就行了。”一家人緊緊的抱在一起。生日會(huì)后，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)召開了1次家庭會(huì)議，主治醫(yī)師再次向患者兒子及丈夫介紹患者的病情及診療方案，告知醫(yī)療技術(shù)的極限性。在安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的共同努力下，患者兒子最終放棄賣掉新房為母醫(yī)治的決定，母子在治療方面達(dá)成共識。母親自責(zé)、內(nèi)疚情緒減輕，心理痛苦DT評分3分，無明顯心理痛苦。

2.4增加患者社會(huì)交往，為主要照顧者提供支持，促進(jìn)社會(huì)文化舒適 社會(huì)支持有利于癌癥患者的生理和心理健康，緩沖應(yīng)激性生活事件的不良影響。社會(huì)支持包括親屬、朋友、同事、伙伴等個(gè)人及單位、黨團(tuán)、工會(huì)等社會(huì)組織所提供的精神和物質(zhì)上的幫助與支持[16]。干預(yù)及護(hù)理措施：(1)提供暫托照護(hù)，責(zé)任護(hù)士聯(lián)系患者的兩位姐姐，鼓勵(lì)兩位姐姐輪流探訪、陪伴患者，增加探訪次數(shù)及延長探訪時(shí)間。(2)舉辦病友座談會(huì)，增進(jìn)病友間的溝通與交流，鼓勵(lì)生存期>5年、心態(tài)較好的病友分享抗腫瘤經(jīng)歷。通過以上措施，患者的兩位姐姐1周輪流探望2次，每次4～5 h，姐妹們關(guān)系較前親密，患者兒子與丈夫每周有半天休息時(shí)間。病友的親身經(jīng)歷讓患者反思人生的意義，積極樂觀面對疾病，珍惜與家人相處時(shí)光。在患者最后的時(shí)光，一家人表達(dá)了對彼此的情感、愛和祝福，在家屬的陪伴下患者平靜、安詳離世。整個(gè)住院期間，患者軀體癥狀控制良好，心態(tài)平和，坦然面對死亡。

2.5為主要照顧者提供哀傷輔導(dǎo)，幫助其接受喪親事實(shí) 患者去世后，責(zé)任護(hù)士與家屬共同為患者進(jìn)行身體清潔和遺體護(hù)理，協(xié)助聯(lián)系太平間及殯儀館。患者離世后7 d責(zé)任護(hù)士予電話隨訪，家屬表示已辦理好喪葬事宜，父子情緒消極，對逝者甚為思念，責(zé)任護(hù)士鼓勵(lì)家屬適當(dāng)宣泄悲傷情緒，傾聽和同理家屬的感受。鼓勵(lì)家屬正常社交和重返工作崗位。密切觀察家屬反應(yīng)，預(yù)防復(fù)雜性悲傷，必要時(shí)上門探訪及轉(zhuǎn)介社工。1個(gè)月后責(zé)任護(hù)士再次予電話隨訪，父子逐漸接受喪親事實(shí)，兒子已重返工作崗位。6個(gè)月后，兒子來電告知父子相伴出游散心，重游一家三口旅游之地，緬懷逝者。同時(shí)表示十分感恩安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的關(guān)心與幫助。

3 討論

隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，以疾病為中心的護(hù)理模式逐漸轉(zhuǎn)向以人的健康為中心的整體護(hù)理。全人整體觀(Whole person holism)是舒適理論的核心[17]。 舒適理論包括環(huán)境、生理、心理精神和社會(huì)文化4個(gè)方面的整體舒適。但目前，我國醫(yī)護(hù)人員主要關(guān)注的是患者的生理舒適，對環(huán)境、心理精神和社會(huì)文化方面的舒適關(guān)注不足，且我國尚沒有舒適照護(hù)的規(guī)范及評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]。未來應(yīng)根據(jù)國情制定我國安寧療護(hù)中舒適照護(hù)的規(guī)范及評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，以提高舒適理論在安寧療護(hù)的可操作性。

國外研究[3,18]顯示，早期安寧療護(hù)能提高癌癥患者的生活質(zhì)量、情緒和護(hù)理滿意度；但對于轉(zhuǎn)入早期安寧療護(hù)的時(shí)機(jī)國際上沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，過早的介入安寧療護(hù)可能會(huì)導(dǎo)致部分患者因沒有準(zhǔn)備好面對自己疾病，反而帶來負(fù)面影響。本研究中，患者確診肝內(nèi)膽管細(xì)胞癌后4周，在家庭因治療方案未達(dá)成一致決定，導(dǎo)致患者出現(xiàn)明顯的心理困擾，此時(shí)介入早期安寧療護(hù)是合適的。因個(gè)案研究的局限性，早期安寧療護(hù)對晚期癌癥患者及家屬的影響，需要進(jìn)一步研究論證。

本個(gè)案在患者確診為肝內(nèi)膽管細(xì)胞癌后4周進(jìn)行早期安寧療護(hù)，從“身、心、社、精神”全面評估患者及家屬的困擾，以舒適理論為指導(dǎo)制定干預(yù)及護(hù)理措施，使患者在積極抗腫瘤治療的同時(shí)接受早期安寧療護(hù)，最大程度的減輕了患者的痛苦，使患者達(dá)到了環(huán)境、生理、心理精神及社會(huì)文化的舒適。最終，在家屬的陪伴下平靜、安詳離世。為家屬提供支持性照護(hù)和哀傷輔導(dǎo)，緩解悲傷情緒，幫助其接受喪親事實(shí)及平穩(wěn)度過居喪期，提高了患者及家屬的生活質(zhì)量，以期為我國晚期癌癥患者開展早期安寧療護(hù)提供參考。