應用行為分析療法聯合家庭教育訓練在孤獨癥譜系障礙患兒中的應用

成 諾，嚴 芳

1.鄭州大學醫學院，河南 450052；2.新鄉醫學院第二附屬醫院

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一種兒童廣泛性發育障礙，臨床表現為語言障礙、交往障礙、重復刻板行為等，嚴重影響兒童身心健康和生活質量，也給其家庭帶來沉重經濟和精神負擔[1?2]。當前，ASD 病因尚不明確，藥物治療可以消除精神病性癥狀，卻無法延緩病程，且缺乏治療核心癥狀的特效藥物[3]。因此，臨床對ASD 患兒的治療主要遵循醫教結合、以教為主的原則，通過教育和訓練使癥狀得到緩解和改善。應用行為分析療法（applied behavior analysis，ABA）是國內外應用和研究較廣泛的ASD 患兒治療方法之一，其核心是對行為進行分析而不是簡單消除，強調將復雜的目標任務分解成具體的小步驟，采用適當強化方法，按照順序逐步訓練，直到患兒掌握全部步驟，可以獨立完成任務，并且能夠在不同場合下應用所學習到的知識和技能[4]。已有研究表明，ASD 患兒的康復效果不僅與訓練方法密切相關，還與家庭的輔助配合有關，良好的家庭環境、親密的親子關系等對提高患兒生活自理、人際交往和行為規范等能力具有重要意義[5?6]。目前，我國對家庭參與式訓練模式在ASD 患兒中的應用研究關注較少[7]。本研究觀察了ABA 聯合家庭教育訓練在ASD 患兒中的應用效果，旨在為合理利用家庭支持資源、全面促進患兒康復提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2018 年6 月—2019 年10 月在某三級甲等精神衛生專科醫院就診的105 例ASD 患兒為研究對象。納入標準：①符合美國《精神疾病診斷與統計手冊第5 版》中ASD 診斷標準[8]；②之前未確診，未接受過神經、精神類康復訓練；③年齡為24～72 個月；④韋氏智力測試得分≥90 分；⑤兒童孤獨癥評定量表（Childhood Autism Rating Scale，CARS）總分≥30分；⑥患兒家長為初中以上學歷；⑦能堅持配合訓練≥6 個月。排除標準：①患有精神分裂癥、精神發育遲滯、癲癇、特定感受性語言障礙、選擇性緘默癥、注意力缺陷、多動癥或合并嚴重的軀體疾病；②合并視覺、聽覺障礙等身體殘疾。采用隨機數字表法將患兒分為試驗組和對照組，其中試驗組52 例，對照組53 例，兩組患兒基本資料比較，差異無統計學意義（P>0.05），見表1。本研究已通過醫院倫理委員會審批，并取得患兒監護人書面知情同意。

表1 兩組患兒基本資料

1.2 研究方法

1.2.1 成立訓練小組 由2 名精神科主治醫師、4 名取得精神衛生專科護士資質及ABA 訓練資質的主管護師組成。精神科主治醫師負責篩選研究對象，對訓練方案進行審核，在訓練前后使用CARS 對患兒進行孤獨癥相關癥狀嚴重程度評估，指導家長在訓練前后使用兒童孤獨癥治療評定量表（Autism Treatment Evaluation Checklist，ATEC）對患兒訓練效果進行評估。主管護師負責對患兒進行訓練前訪視并進行ABA 訓練，對試驗組患兒家長進行ABA 訓練方法和家庭教育訓練內容培訓，與家長共同制定患兒訓練方案，并指導家長對患兒實施訓練。

1.2.2 實施干預 對照組僅在醫療機構內接受主管護師的ABA 常規訓練，每日訓練1 次，訓練時間為1 h；建立“陽光天使”微信群，精神衛生專科護士在群內為患兒家長答疑解惑。試驗組采用ABA 聯合家庭教育訓練實施干預，具體內容如下。

1.2.2.1 布置訓練環境 訓練環境固定且安靜，房間內光線充足，布置盡量簡單，避免放置可以吸引患兒注意力的物品。訓練室內放置1 張桌子和2 把椅子，椅子高度以主管護師能與患兒相互對視為準；根據課程設計需要配置必要的教材、教具；根據患兒興趣準備強化物（玩具或零食）等。訓練室墻壁為鍍膜玻璃，訓練時家長可以通過玻璃了解訓練情況及觀察患兒行為反應。訓練一段時間后根據患兒情況將訓練環境擴展至日常環境，如開展室外游戲項目等。

1.2.2.2 制定訓練計劃 由主管護師根據CARS、ATEC 評估結果制定個體化的長期、短期家庭教育訓練目標和計劃，并在訓練期間適時調整。

1.2.2.3 確定訓練內容 ①語言：包括訓練發音、說單字和單詞、說短句、說日常用語、糾正語音及語調以及訓練正確運用代詞、回答問題等。②理解：包括對圖形、圖片、事物進行識別、辨認、類同判斷；訓練無言語患兒以圖片交換的方式表達需求；訓練理解語言、認識數字及文字、理解故事等。③模仿：包括語言和動作模仿。④生活能力：包括訓練穿衣、吃飯、大小便等生活能力。⑤社交技能：采用游戲的方式從簡單到復雜、從一步到多步逐漸促進患兒與他人的互動交流。⑥大運動：借助平衡臺、獨木橋、滑板、滾筒、跳床等器具進行訓練。⑦精細動作和認知：通過拼圖、穿珠、剪紙、畫圖、組裝物品、匹配圖形等方式進行訓練。

1.2.2.4 確定訓練方式 以一對一訓練為主，采用回合式教學法[9]將每項技能分成小的步驟，對患兒的參與能力、模仿、語言、認知和精細動作等進行反復訓練，使用強化、輔助等手段幫助患兒做出正確反應。回合式教學具體操作流程見圖1。

圖1 回合式教學操作流程圖

1.2.2.5 安排訓練時間 每日上午由主管護師對患兒進行訓練，根據患兒年齡及整體水平安排訓練時長：≤36 個月的患兒每次訓練15～20 min；37～60 個月的患兒每次訓練20～30 min；61～72 個月的患兒每次訓練30 min。對每個分解任務的強化訓練至少30 次；每日下午由患兒家長對患兒訓練2～3 h；訓練周期為6個月。

1.2.2.6 對患兒家長實施干預 通過理論講解、實際操作、小組討論和家庭訪視對患兒家長進行培訓。訓練開始前每天培訓1 次，每次45～60 min，共培訓7 d。其中，理論培訓3 次，包括ASD 病因、癥狀特征、治療方法、疾病預后；ASD 患兒常見行為問題及應對方法；ABA 訓練模式介紹。實際操作培訓4 次，包括回合式教學方法；家庭游戲訓練方法；行為動作訓練方法；語言交流訓練方法。訓練開始后每月對家長培訓2 次，其中每月第2 周的周五下午采用小組討論的方式進行，由主管護師組織ASD 患兒家長共同回顧訓練周期內取得的成績及存在的問題，對問題進行解答，強調訓練中的注意事項等，每次60～90 min。每月第4 周的周一至周五下午由主管護師進行家庭訪視，參與ASD患兒家庭教育訓練1 h，觀察患兒訓練效果，糾正家長訓練方法中存在的缺陷，與家長共同修訂訓練方案。

1.3 評價工具

1.3.1 CARS 于訓練前及訓練后6 個月采用CARS對患兒孤獨癥相關癥狀進行評估。CARS 由Schopler等編制，包括人際關系、模仿（詞和動作）、情感反應、軀體運動能力、與非生命物體關系、對環境變化的適應、視覺反應、聽覺反應、近處感覺反應、焦慮反應、語言交流、非語言交流、活動變化、智力功能、總體印象15 個條目，采用4 級評分，每項按與年齡相當的行為表現、輕度異常、中度異常、重度異常依次計1～4 分。量表最高分為60 分，得分越高表明孤獨癥相關癥狀越嚴重[10]。量表總分≥30 分即可診斷為ASD。李建華等對中文版CARS 進行信效度研究，以30 分為診斷界限時，靈敏度和特異度均為100%，說明該量表具有較高的診斷效能[11]。

1.3.2 ATEC 于訓練前及訓練后6 個月采用ATEC對患兒孤獨癥相關癥狀嚴重程度進行評估。ATEC 由Rimland 等編制，包括表達/語言溝通、社交能力、感覺/認知能力、健康/生理/行為4 個維度，共77 個條目。表達/語言溝通維度（0～28 分）、感覺/認知能力維度（0～36 分）按照“無”“偶爾”“經常”分別計2 分、1 分、0分；社交能力維度（0～40 分）按照“無”“偶爾”“經常”分別計0 分、1 分、2 分；健康/生理/行為維度（0～75 分）按照“無”“輕”“中”“重”依 次 計0 分、1 分、2 分、3 分。量表總分0～179 分，得分越高表明癥狀越嚴重[12]。ATEC 量 表總體及各維度Cronbach′s α 系數為0.750～0.787，靈敏度為0.922～0.987，特異度為0.803～0.887，說明該量表能較好地反映ASD 患兒癥狀及其嚴重程度。

1.4 統計學方法 采用EpiData 3.0 軟件雙人錄入數據，運用SPSS 18.0 統計軟件進行數據分析。定性資料用頻數及百分率（%）描述，采用χ2檢驗進行組間比較；符合正態分布的定量資料以均數±標準差（±s）表示，采用t檢驗進行組間比較。以α=0.05 作為顯著性檢驗水準。

2 結果

2.1 訓練前后兩組患兒CARS 得分比較（見表2）

表2 訓練前后兩組患兒CARS 得分比較（±s） 單位：分

表2 訓練前后兩組患兒CARS 得分比較（±s） 單位：分

與同期對照組比較，① P<0.05。

組別對照組視覺反應2.55±0.50 2.08±0.85 3.473 0.001 2.58±0.49 2.13±0.81 3.331 0.001總體印象3.68±0.47 3.34±0.47 3.683<0.001 3.62±0.59 3.10±0.69①4.086<0.001時間訓練前訓練后6個月t 值P訓練前訓練后6個月t 值P時間訓練前訓練后6個月t 值P訓練前訓練后6個月t 值P例數53 53試驗組52 52組別對照組試驗組聽覺反應2.77±0.42 2.53±0.50 2.715 0.008 2.77±0.42 2.58±0.49 2.115 0.037人際關系3.32±0.64 2.51±0.50 7.221<0.001 3.37±0.65 2.27±0.66①8.482<0.001近處感覺反應2.60±0.59 2.40±0.49 1.946 0.054 2.67±0.47 2.37±0.48 3.269 0.001模仿（詞和動作）3.15±0.53 2.87±0.73 2.269 0.025 3.12±0.54 2.56±0.53①5.232<0.001焦慮反應2.91±0.45 2.45±0.50 4.887<0.001 2.96±0.39 2.50±0.50 5.196<0.001情感反應3.38±0.52 2.96±0.19 5.385<0.001 3.40±0.53 2.81±0.44①6.190<0.001語言交流3.57±0.50 2.53±1.21 5.735<0.001 3.63±0.48 2.56±1.21 5.950<0.001軀體運動能力2.58±0.49 2.34±0.47 2.588 0.011 2.60±0.49 2.33±0.47 2.832 0.006非語言交流3.47±0.50 2.87±0.68 5.191<0.001 3.42±0.49 2.52±0.72①7.390<0.001與非生命物體關系2.72±0.49 2.53±0.54 1.873 0.064 2.67±0.51 2.44±0.60 2.092 0.039活動變化2.81±0.48 2.60±0.49 2.188 0.031 2.85±0.46 2.33±0.67①4.572<0.001對環境變化的適應3.08±0.82 2.42±0.53 4.875<0.001 3.06±0.91 2.48±0.50 3.977<0.001智力功能2.89±0.32 2.74±0.48 1.888 0.062 2.90±0.29 2.52±0.70 3.647<0.001

2.2 訓練前后兩組患兒ATEC 得分比較（見表3）

表3 訓練前后兩組患兒ATEC 得分比較（±s） 單位：分

表3 訓練前后兩組患兒ATEC 得分比較（±s） 單位：分

與同期對照組比較，① P<0.05。

組別對照組總分101.77±5.56 86.42±6.95 12.549<0.001 102.71±4.27 80.79±3.65①28.108<0.001時間訓練前訓練后6 個月t 值P訓練前訓練后6 個月t 值P例數53 53試驗組52 52表達/語言溝通18.96±0.83 15.19±0.68 25.567<0.001 19.17±0.81 15.02±0.67 28.478<0.001社交能力26.87±2.09 21.34±2.75 11.619<0.001 27.08±1.55 19.56±2.27①19.696<0.001感覺/認知能力23.53±1.47 19.15±1.58 14.711<0.001 23.25±1.34 19.67±2.42 9.313<0.001健康/生理/行為32.47±4.58 30.74±6.00 1.618 0.109 33.21±2.36 26.54±4.25①9.889<0.001

3 討論

3.1 ABA 聯合家庭教育訓練對ASD 患兒的干預效果 近年全球ASD 發病率呈現逐漸上升趨勢，美國疾病預防控制中心（Centers for Disease Control and Pre?vention，CDC）2018 年發布的數據顯示，ASD 患兒發生率已經從1975 年的1/5 000 上升至1/59[13]。ASD 致殘率較高、疾病負擔較重，已成為全球性重大公共衛生問題。在ASD 的康復治療中，ABA 是研究、實踐較多的一種方法，主要針對ASD 患兒在語言、交流、感知、運動等方面存在的缺陷進行針對性教育訓練，核心是通過回合式教學和正強化技術增進患兒對訓練內容的理解和服從，矯正患兒不良情緒與行為[14]。本研究試驗組在ABA 基礎上融入家庭教育訓練，聯合家長力量持續對ASD 患兒進行引導，加強對患兒語言、反應、行為等方面的干預，有利于提高患兒的學習能力。表2、表3 結果顯示：訓練后試驗組CARS 總分及各維度得分、ATEC 總分及各維度得分均低于訓練前，且訓練后試驗組CARS 中人際關系、模仿（詞和動作）、情感反應、非語言交流、活動變化、總體印象維度得分以及ATEC中社交能力、健康/生理/行為維度得分和總分均低于對照組（P<0.05），說明試驗組患兒孤獨癥相關癥狀改善相對明顯。提示僅在醫療機構內對ASD 患兒進行訓練作用有限，與趙淑艷等[15]研究結果一致。原因可能與醫療機構場地、環境及訓練時間受限有關。本研究在主管護師充分評估ASD 患兒能力的前提下，制定個體化家庭教育訓練方案，指導家長在家庭中完成訓練，再根據家長反饋及現場家庭訪視中獲得的信息適當調整訓練方案。與此同時，將關鍵操作技術教授給家長，使家長能就地取材、隨時隨地進行訓練，有效提高了家長對患兒問題行為的應對能力，對幫助患兒塑造適應性行為，改善患兒孤獨癥相關癥狀起到了積極作用。

3.2 ABA 聯合家庭教育訓練對改善ASD 患兒核心癥狀的影響 ASD 的核心癥狀是社交性溝通、社會交往能力障礙以及局限刻板行為[16]，其治療目的是改善社會適應能力和行為能力。目前，ASD 患兒非藥物干預措施主要是行為干預療法[17?18]，極少從生態取向層面對ASD 患兒的語言、社交障礙和刻板行為予以關注。生態取向干預更加注重環境因素對患兒訓練效果的影響，包括患兒生活的物理環境和社會環境，其主要干預方式為家庭成員參與[19]。本研究中試驗組患兒訓練后ATEC 評估中社交能力、健康/生理/行為2 個維度得分低于對照組（P<0.05），表明采用ABA 聯合家庭教育訓練可以使ASD 患兒家長有效地介入患兒的康復治療中，促進患兒社交能力發展，改善患兒重復刻板行為，并且在短期內有明顯的改善效果，與國內外學者已有研究結果[20?21]一致。提示，對ASD 患兒的康復訓練要注重家庭環境的作用，護理人員在干預過程中應注重糾正患兒家長認知，盡可能減少因家長缺乏有效的應對方式而耽誤治療。ASD 患兒的大部分時間與家庭成員在一起，鼓勵家庭成員參與訓練，讓患兒家庭成員成為教育訓練的合作者和參與者，堅持以非藥物治療為主的原則，因人而異、因地制宜地開展訓練，有利于達到減輕ASD 患兒核心癥狀的目的。本研究試驗組患兒ATEC 中的表達/語言溝通、感覺/認知能力維度得分與對照組相比，差異無統計學意義（P>0.05），可能與相關能力的發展需要更長期的訓練有關[22]。

3.3 ABA 聯合家庭教育訓練在ASD 患兒長期訓練中的作用 ASD 預后一般較差，但早期、合理的教育訓練可以在一定程度上改善其結局，約10%的病人可能有較好的獨立性[3]。ASD 患兒的康復是一個長期過程，其家庭承擔著撫養和照顧責任，同時也擔負著對患兒長期康復訓練的重要任務[6]。與正常患兒相比，ASD 患兒家長在長期精神壓力下更容易出現沮喪、抑郁情緒，甚至選擇逃避、消極等應對方式，進而潛移默化地影響患兒出現社會退縮、能力退步、人際關系不良等問題[23?24]。本研究由主管護師對試驗組患兒家長實施理論講解、實際操作、小組討論和家庭訪視等形式的系統干預，強調家長在ASD 患兒康復過程中的作用，結果顯示，試驗組患兒CARS 中的人際關系、模仿（詞和動作）、情感反應、非語言交流和活動變化等維度得分低于對照組（P<0.05）。表明在ABA 中加入家庭教育訓練能加強患兒與家長之間的有效聯系，確保患兒在家庭生活中掌握更多的交流、行為和反應等能力[25?26]。患兒在成長的各個時期會面臨環境變化等諸多問題，任何一種變化對ASD 患兒都是一種挑戰，其早期學習技能往往不夠。建議在對ASD 患兒訓練的同時，由專業人員對其家庭成員進行必要的康復訓練技能培訓，加強家長與患兒之間的有效溝通，提高家長面對患兒問題行為時的情緒控制能力，幫助家長將學習教育和康復訓練融入患兒日常活動中，以促進患兒行為能力的提高，通過持之以恒的干預改善患兒及其家庭的生活質量。

4 小結

ABA 聯合家庭教育訓練對改善ASD 患兒癥狀有積極效果，能提高患兒社會交往能力、減輕患兒重復刻板行為。精神衛生專科護士應發揮專業優勢，加強ASD 相關疾病知識和康復技能的普及，提高ASD 患兒家長對此類疾病的認知，做到盡早實施干預、科學教育訓練，并以此作為患兒在特殊教育學校或醫療機構康復訓練的補充，盡可能減輕ASD 患兒預后不良程度。