炎癥性腸病病人失能測評工具的研究進展

傅晨晨，葉向紅，朱冬梅*，朱寧寧

1.蚌埠醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院，安徽 233000；2.東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院

炎 癥 性 腸 病(inflammatory bowel disease，IBD)包括 克 羅 恩 病(Crohn′s disease，CD)和 潰 瘍 性 結(jié) 腸 炎(ulcerative colitis，UC)，是一種發(fā)病機制和病因不明且尚不能治愈的慢性終身性疾病。在過去幾十年里，世界許多地區(qū)IBD 發(fā)病率都顯著增長，IBD 已成為一個新興的全球衛(wèi)生問題[1-2]。盡管醫(yī)學(xué)治療取得了重大進展，但IBD 仍然是一種慢性、進行性、致殘性疾病，隨著病程遷延，最終會導(dǎo)致腸道損傷和嚴重失能，給病人、家庭和社會帶來沉重的負擔[3]。目前，IBD 治療的目標已經(jīng)從單純地控制癥狀轉(zhuǎn)向抑制疾病進展和防止腸道損傷、失能[4]。失能又稱殘疾，是軀體功能受損、活動和社會參與受限的一個總括性術(shù)語，對個體固有能力以及生活方面均有較大的消極影響[5]。生活質(zhì)量是病人對自身局限性的主觀評價，失能是量化疾病對日常生活影響的一種更客觀的指標[6]。我國對失能的研究多集中于老年人、風濕性疾病和創(chuàng)傷康復(fù)等，對IBD 病人失能的研究少有報道?，F(xiàn)對國內(nèi)外IBD 病人的失能現(xiàn)狀、測評工具和影響因素進行闡述，以期促進全面準確評估，并為進一步制定針對性干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 IBD 病人失能現(xiàn)狀

IBD 的疾病負擔沉重，失能是導(dǎo)致IBD 疾病負擔的主要因素［4］。目前，IBD 失能造成的間接成本（如工作生產(chǎn)的損失等）已超過了直接醫(yī)療費用，如在加拿大，約有20 多萬例IBD 病人，每年的直接醫(yī)療費用為12 億加元，而每年的間接成本則是16 億加元[7]。

IBD 病人的失能率報告差異較大[8]，但多數(shù)研究表明，IBD 病人失能情況比一般人群嚴重。一項隊列研究顯示，IBD 病人發(fā)病10 年內(nèi)需要殘疾撫恤金的相對風險高于正常人群，UC 病人和CD 病人分別為正常人群的1.8 倍和2.0 倍[9]。法國一項研究調(diào)查了1 185 例IBD 病人，發(fā)現(xiàn)即使是在疾病緩解期疾病負擔依然很高，約有三分之一的病人失能，約有一半的病人有中度至重度的工作效率下降和活動減少[10]。隨著IBD 確診的年輕人不斷增加及已患IBD 的病人人口老齡化，未來該領(lǐng)域?qū)⒂瓉硇碌?、更?fù)雜的挑戰(zhàn)[11]。

2 IBD 病人失能測評工具

2.1 世界衛(wèi)生組織殘疾評定量表2.0（WHO Disability Assessment Schedule 2.0，WHODAS 2.0）WHODAS 2.0 是世界衛(wèi)生組織制定的通用的、標準化的殘疾程度評估工具，已被證明具有穩(wěn)定的心理測量特性和跨領(lǐng)域可適用性。該量表可以用于各種疾病的成年人評估，適用場景包括臨床評估、自我評估、知情者評估，評估時間為最近30 d 內(nèi)，內(nèi)容包括認知、行動、自我照護、與人交往、日?；顒雍蜕鐣⑴c6 個維度，總分0～100 分，其中，0 分表示無失能，100 分表示完全失能[12]。WHODAS 2.0 有36 個條目和12 個條目2 個版本，前者可以計算整體和6 個特定領(lǐng)域的功能得分，評估時間為20 min 左右；后者更加簡短，完成時間為5 min 左右，其雖然只可以計算整體功能得分，但可以解釋前者81%的變異。WHODAS 2.0 具有適應(yīng)范圍廣、簡便易操作、信效度高等優(yōu)點，但缺乏特異性。失能測評工具的開發(fā)不僅應(yīng)滿足客觀衡量疾病對個人生活影響程度的需要，還應(yīng)能夠鑒別疾病所致失能的危險因素并建立風險預(yù)測模型，幫助臨床決策、進行個性化的預(yù)防和干預(yù)，從而達到遠期目標。

2.2 IBD 失 能 指 數(shù)（Inflammatory Bowel Disease Disability Index，IBD-DI） IBD-DI 是2012 年 在 多 個國家合作下形成的第一個IBD 特異性測評工具，也是目前應(yīng)用最廣泛的IBD 病人失能測評工具之一。該指數(shù)根據(jù)美國食品和藥物管理局(FDA)指南和世界衛(wèi)生組織報告的國際功能、失能和健康分類（ICF）類別編制而成，包含28 個條目，涉及總體健康、身體功能、身體結(jié)構(gòu)、活動參與和環(huán)境因素5 個領(lǐng)域[13]，評估時間為過去1 周內(nèi)。IBD-DI 形成初期并沒有制定評分和等級劃分系統(tǒng)，2014 年Leong 等[14]制定了總分為-80～22 分的評分系統(tǒng)，其中，-80 分表示重度失能，22 分表示無失能。Gower-Rousseau 等[15]隨后與IBD-DI 原版開發(fā)人員聯(lián)合制定了0～100 分的評分系統(tǒng)，0～20 分表示無失能，20～35 分表示輕度失能，35～50 分表示中度失能，50～100 分表示重度失能。一項Meta 分析結(jié)果證實，IBD-DI 具有良好的信效度，但它的可解釋性僅在組別上有用，個體解釋性較弱[16]。近幾年，法國、韓國、丹麥、荷蘭和葡萄牙等國家相繼對IBD-DI 進行了翻譯，并跨文化調(diào)適形成了不同版本[17-20]，其在不同人群中均被證實靈敏、可靠、有效，且與生活質(zhì)量評分顯著相關(guān)。許涵[21]和Zhang 等[22]分別對IBD-DI 進行漢化形成了中文版的IBD-DI(C-IBD-DI)，其中，許涵[21]的版本有14 個條目，其Cronbach′s α 系數(shù)為0.866；Zhang等[22]的版本有13 個條目，其Cronbach′s α 系數(shù)為0.90。雖然研究顯示兩種中文版IBD-DI 信效度等較高，但考慮到樣本量有限，未來仍需多中心、大樣本人群予以進一步驗證。已有研究指出IBD-DI 應(yīng)作為臨床實踐和藥物試驗的主要/次要終點[23]，目前該量表主要用于臨床試驗和流行病學(xué)研究。

2.3 IBD 失 能 量 表（IBD Disability Score，IBD-DS）IBD-DS 由Allen 等[24]于2013 年 制 定，共 有58 個 條目，包含活動能力、自我照護、主要日常生活活動、胃腸相關(guān)問題、心理健康和環(huán)境影響6 個維度。其中54 個條目按照Likert 5 分制評分，無限制計1 分，輕度限制計2 分，中度限制計3 分，重度限制計4 分，極度限制計5 分，另外4 個問題選擇“是”或“否”。與IBD-DI 不同，Allen 等[24]的研究結(jié)果顯示，IBD-DS 僅能用于區(qū)分活動性與非活動性CD，其對活動性與非活動性UC 的區(qū)分作用尚未顯示。Magalh?es 等[25]將該問卷翻譯調(diào)試后形成葡萄牙語版本，初期驗證結(jié)果顯示，IBD-DS 對所有IBD 病人（包括CD 病人和UC 病人）的失能評估都敏感有效，與Allen 的結(jié)果不同。目前關(guān)于IBD-DS的研究較少，其有效性，特別是在不同的國家和民族中的有效性仍需要進行更多研究予以驗證。IBD-DS 問卷條目較多，可以全面反映IBD 病人對自身失能問題的感受和認知，但會增加病人填寫問卷的難度，影響結(jié)果真實性，不利于推廣和臨床實踐應(yīng)用。

2.4 IBD Disk 量 表 Ghosh 等[26]于2017 年 研 制 了IBD Disk 量表。該量表是根據(jù)已驗證的IBD-DI，經(jīng)過4 輪德爾菲專家咨詢篩選，基于專家共識最終形成，共納入腹痛、身體形象、教育和工作、情緒、精力、人際交往、關(guān)節(jié)痛、排便調(diào)節(jié)、性功能和睡眠10 個條目。除性功能外，IBD-DI 包含了其所有因素。已有研究顯示，性功能障礙是IBD 病人常見問題，大約有一半的女性和四分之一的男性IBD 病人存在性功能障礙[27]。IBD Disk量表是一種新穎的圖形工具，10 個條目組成一個羅盤形狀，評分從中心向外依次為0～10 分，0 分表示完全不同意，10 分表示完全同意，每個條目得分連接形成一個雷達圖。IBD Disk 量表不僅簡單易理解，允許病人自我評估，而且能使醫(yī)護人員快速評估IBD 對日常生活不同方面的影響并準確捕獲與失能相關(guān)的特定問題，此外，IBD Disk 量表還可以將失能與時間關(guān)聯(lián)起來，以達到長期監(jiān)測治療效果的目的。IBD Disk 量表結(jié)果以圖形呈現(xiàn)，方便醫(yī)護溝通和共同決策[28]，其條目表達簡單清晰，只需簡單翻譯和改動就可以直接應(yīng)用[29]，省去了跨文化調(diào)試的煩瑣工作，但IBD 病人癥狀表現(xiàn)復(fù)雜多樣，此工具的制訂過程沒有病人直接參與，選擇納入的條目可能不能覆蓋所有方面，目前其應(yīng)用效果研究較少，只有英語、波蘭語、法語版本[30]，尚缺乏中文版本。

3 IBD 病人失能的影響因素

3.1 生理和治療因素 一項納入9 項研究、共涉及3 167 例IBD 病 人 的Meta 分 析 發(fā) 現(xiàn)，CD 病 人 失 能 明 顯多于UC 病人，活動期病人多于緩解期病人，接受生物治療的病人比接受皮質(zhì)類固醇的病人失能少[16]。IBD病程具有復(fù)發(fā)-緩解的特點，疾病活動期大多數(shù)病人會經(jīng)歷腹痛、腹瀉等腹部癥狀加重和發(fā)熱等全身癥狀，還會伴隨關(guān)節(jié)痛等腸外表現(xiàn)。受疾病活動影響，病人一般狀況差，生命健康相關(guān)質(zhì)量下降，失能風險和嚴重程度增加。而早期應(yīng)用生物制劑可以促進腸黏膜深度愈合，長期療效較好，能夠降低病人失能程度。此外，多項研究發(fā)現(xiàn)，女性病人比男性病人失能程度高[14，19，21-22]。年 齡 和 失 能 的 關(guān) 系 尚 不 明 確[4]，但IBD 發(fā)病年齡較小者往往病情較重，并有逐漸發(fā)展并發(fā)癥的傾向[31]，長期來看這可能是失能發(fā)生和嚴重程度增加的危險因素。一項西班牙的橫斷面調(diào)查表明，IBD 診斷時間是失能最強有力的預(yù)測因素之一，隨著病程遷延，失能程度明顯增加[32]。還有研究發(fā)現(xiàn)，人種、族裔、疾病表型、肛周疾病、失禁、貧血、關(guān)節(jié)痛等腸外表現(xiàn)，手術(shù)、住院、使用皮質(zhì)類固醇或抗腫瘤壞死因子（anti-TNF）以及過去1 年的醫(yī)療就診和檢查次數(shù)等治療因素可作為失能的預(yù)測因素[18，33-35]。

3.2 社會心理因素 錯誤的疾病認知可能導(dǎo)致更嚴重的失能。Van Der Have 等[19]研究發(fā)現(xiàn)，喜歡把癥狀（包括一些不相關(guān)癥狀）都歸因于疾病的IBD 病人失能程度較高。已有研究表明，服藥依從性差和失能顯著相關(guān)[17，36]，服藥依從性差可以導(dǎo)致IBD 復(fù)發(fā)風險增加、疾病活動度增加和醫(yī)療費用增加等嚴重不良后果[37]。在對病程大于10 年的244 例IBD 病人進行調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，除長期疾病活動外，心理因素是失能的重要預(yù)測因素[38]。Chan 等[39]在研究中發(fā)現(xiàn)，焦慮、抑郁的IBD 病人失能發(fā)生率高達68.5%，約是無心理疾病病人的4 倍。積極樂觀的心態(tài)則是失能的保護因素[40]。失能受健康狀況的極大影響，也受環(huán)境和社會因素共同影響。美國一項調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭年收入＜50 000 美元的病人失能發(fā)生率更高，可能與經(jīng)濟狀況差的病人不易獲取較好的醫(yī)療資源與服務(wù)有關(guān)[34]?？梢?，社會支持和獲得護理、醫(yī)療資源的機會受到限制或缺乏，可能對失能產(chǎn)生不利影響。此外，低學(xué)歷是失能強烈的預(yù)測因素之一[41]。失能限制了病人受教育和就業(yè)的機會，身體狀況不佳會導(dǎo)致缺勤、工作效率降低甚至失業(yè)，從而導(dǎo)致收入降低、經(jīng)濟拮據(jù)和社會孤立，進而導(dǎo)致失能加重，進入惡性循環(huán)。此外，吸煙、缺乏體育鍛煉等不健康生活方式也對失能有不利影響。

4 展望

目前，我國對IBD 失能研究較少，且樣本量偏小，未來應(yīng)進一步開展多中心、大樣本的調(diào)查研究；研究者需結(jié)合我國實際情況，制訂適合我國的標準化評估工具，并結(jié)合病史、主訴和輔助檢查結(jié)果，綜合運用多種主客觀評估方法并發(fā)揮其最佳的價值，從而為IBD 病人失能的評定、臨床決策、護理措施制訂和治療效果評估提供更全面、可靠的依據(jù)，進而對我國IBD 病人失能展開更深入研究，構(gòu)建風險預(yù)測模型，探索適宜的干預(yù)模式，減少失能發(fā)生。